Kap 15: Jag är inte van att kyssa mig själv

spegelbildNu satte Eszter mig fram spegeln. Jag konfronterades med min svaghet, det förvridna. Jag kunde inte slappna av och så skulle jag lyfta på ögonbrynen. Det kunde jag, men när jag gjorde det såg jag ändå mer spänd och vanställd ut.

-Ta ner ögonbrynen, bad Eszter lugnt.

Det gick också.

-Nu ett i taget.

Jag försökte, men båda följde med, fast jag bara inriktade mig på det ena.

-Det kan jag inte, sa jag.

-Försök, sa Eszter. Vi tar god tid på oss.

Vi satt säkert i tio minuter framför spegeln. Ingenting hände, men då, när jag ville ge upp, hittade jag en muskel som kunde dra upp ena halvan av höger ögonbryn. Jag såg med egna ögon att jag kunde lyfta det ena ögonbrynet medan det andra stod stilla. Jag såg mig själv i spegeln och i och med att jag såg, så kände jag hur jag gjorde. Jag upptäckte mitt ansikte.

-Nu tar vi munnen, sa Eszter. Forma munnen till en kyss.

Jag såg mig själv i spegeln och mindes näbbgäddan, motläserskan, tanten vid affären och min älskade.

-Jag är inte van att kyssa mig själv, sa jag och Eszter log försiktigt.

-Försök.

kyssEszter petade på min ångest kärna. Hon hittade dit redan vid vårt första möte. Aldrig förut hade någon krävt att jag skulle använda min CP-skadade del av kroppen för att visa ömhet i form av en kyss.

När jag kysste min älskade använde jag tungan som bevis på mjukhet och kärlek. Det mjuka och ömma hade jag alltid tagit från mitt inre rum. Nu var det mina läppar som skulle formas till kyssens mjukhet. Det var en omöjlighet, som inte ens gick att hoppas på, att min svaghet, mitt handikapp skulle kunna kontrolleras av mig själv till mjukhet! Jag mindes klassfesten på mellanstadiet. Näbbgäddans rysning. Kroppen var min svaghet, munnen min skam. Min älskade hade verkligen försökt kyssa medvetenhet i mina lemmar. Men ändå bodde oron i mig efter alla år av försök att glömma, efter all kamp att visa upp sin insida i böcker, filmer, tidningar och på föredrag. Jag lämnade min älskade för att trots att hon kysste min spända, öppna mun i kärlek, kunde hennes kärlek inte övertyga mig om att näbbgäddans rysning inte hade med mitt handikapp att göra.

Jag tittade på Eszter. Hon tittade lugnt på mig och väntade. Jag insåg att hon inte visste vilka krafter och vilken ångest hon framkallade.

-Försök, viskade hon och fick plötsligt en sensuell vibration i uppmaningen.

Jag tittade på Eszter igen, nästan rädd. Hon var så lugn och självklar att jag fick en oväntad känsla av att hon mycket väl visste vilka hårt spända känslosträngar hon spelade på. Det var som om hon kände mig fast vi inte träffats, som om hon visste hur det var att vara CP-skadad. Kanske såg också Eszter näbbgäddan bakom min älskade i spegeln, när jag skulle forma min svagaste del av kroppen till kärleksmjukhet.

Efter fem, kanske 10 minuter hittade jag kyssmuskeln i högra ansiktshalvan. Jag såg hur min mun förvandlades till en halv kyss.

-Ser du att det rycker i vänstra sidans kyssmuskler också, sa Eszter. De är för svaga, men de går att träna upp.

Jag kunde inte annat än skratta. Jag var så lycklig över att äntligen ha hittat någon som hade kunskap om hur jag kunde träna mina muskler. Jag bara skrattade.

talpedagog-Har du aldrig haft någon talpedagog?

-Jo, men de har bara tränat talorganet.

-Men du är CP-skadad. Du måste träna din CP-skada för att kunna tala bättre. Logopedträning är bara en del.

Jag visste, nu efter alla dessa år började jag långsamt förstå. Det fanns en sanning om CP som jag inte kände till. Äntligen hade jag träffat en människa som visste mer om min CP-skada än jag själv. Hon var så säker i sin kunskap att hon vågade be mig att:

-Forma munnen till en kyss.

Och sedan hade hon suttit tio minuter vid min sida och lugnt väntat tills jag lyckades, eller rättare såg tendensen till att jag kommer att lyckas efter några månaders hård träning.

Så hade jag äntligen hittat till min ångests kärna. Det jag hade försökt dölja med karriär och kärlek.
Det är oerhört smärtsamt, men förr eller senare konfronteras man med sin svaghet, sin sorg. Kanske är det att växa, att se sitt nya ansikte?

Vi är inte sjuka. Vi är normala, men vi behöver extra pedagogiskt stöd för att utvecklas

verenskapsmanEtt neurotiskt funktionshinder är ingen sjukdom som kan läkas med tiden. Det är en skada som till och med svårt att mildra symptom med medicinska insatser. Varför?

Ett neurotiskt funktionshinder är mångfacetterat och påverkar många områden. Även om två personer har en tillsynes exakt likadan skada, båda är rullstolsbundna, så kan detta påverka de båda personerna på helt olika sätt. För den ena kan rörelsehindret vara det svåra, att inte kunna förflytta sig till toa mm. För den andra är de ofrivilliga rörelserna huvudproblemet, eftersom det påverkar förhållandet till andra människor, något han tycker är viktigt.

Medicinska insater är alltid generella. Ur en medicinsk bedömning behöver båda dessa patienter behandlas för sina ofrivilliga rörelser. Låt oss anta att de därför medicineras med stesolid.

Ska stesolidens effekt utvärderas medicinskt, mäts i första hand om skakningarna går ner. Det finns också instrument för att utvärdera rörelseförmåga både för stora rörelser och finmotoriska. Men om medicineringen gör att person A får lättare att gå på toa eller om person B får ett rikare socialt liv, är en annan fråga.

Medicinskt vetenskapliga säkerställda evident finns inte för några insatser vad gäller neurologiskt funktionsnedsatta över huvudtaget. Det går inte att säkerställa ens att stesolid är en generellt bra behandling för atetos, skakningar, men för vissa funkar det mycket bra, ibland.

Ännu mycket svårare skulle det vara att fastställa medicinska evident för om en behandling är effektiv för att förbättra det sociala livet eller för att gå på toan. Sådana aspekter värderas sällan i medicinskt vetenskapliga sammanhang.

verenskapEn insats som medicinskt utvärderas utifrån en aspekt, påverkar alltså även många aspekter som inte utvärderas. Ett stort dilemma är att neurologiska funktionsnedsättning är en livslång skada, inte en sjukdom, ändå utvärderas de insatser vi erbjuds medicinskt. Men det vi verkligen behöver ha hjälp med och vill ha hjälp med är att lära oss att leva med skadan hela livet. Vi är inte sjuka. Vi är normala, men vi behöver extra pedagogiskt stöd för att utvecklas.

Visst behövs medicinska insatser också, för att avhjälpa de problem som är medicinska. Men för att lära sig leva med ett neurologiskt funktionshinder krävs också pedagogisk hjälp.

Medicinsk evidens är ett allt för trubbigt utvärderingsinstrument, för att utvärdera insatser för neurologiskt funktionsnedsatta.

Det är viktigt att komma ihåg att de små tillsynses obetydlig saker man lär sig, i själva verket är de viktigaste för just den människans upplevelse av sig själv. Det gäller alla, inte bara neurologiskt funktionsnedsatta, att upptäcka egna förmågor, hur obetydliga de än är, är en upplevelse som behövs för att kunna omfatta förståelsen av att man tillhör livet. Sådant är svårt att mäta med medicinska metoder

Kap 14: Vad händer med självkänslan om man aldrig får se sitt eget rätta ansikte?

musklerFöljande veckoslut åkte jag tillbaka till Eszter. Hon undersökte mig genom att träna mig i två dagar. Jag har aldrig varit så trött och haft så ont i musklerna som efter de passen. Hon hjälpte ju mig att hitta muskler som jag aldrig vetat fanns. Muskler som jag faktiskt kunde använda, men som var väldigt små på grund av att de legat oanvända hela livet.

-Du kan mycket mer än du tror, sa Eszter då och då.

Det hade bara min älskade vågat säga till mig förut, när hon vägrade ta på mig tröjan.

När vi tränat mina armar i två timmar, var jag så trött att mina muskler darrade. Då satte Eszter mig framför en spegel.

-Nu ska vi undersöka ansiktet. Lyft ögonbrynen.

Jag satt framför den stora spegeln. Ansiktsmusklerna ryckte förtvivlat, mer än vanligt, för Eszters nya övning gjorde mig nervös. Jag skulle se in i mitt eget ansikte. Jag som hade försökt glömma och dölja min kropp i enastående karriär och intensiv kärlek. Jag hade lärt mig att välja ögonblick för att se mig själv i spegeln, de ögonblick då jag var lugn och vacker. Hela min livsfilosofi låg bakom det valet.

ansiktse mångaI allt jag gjort, böcker, tidningsartiklar, filmer, föredrag, har jag predikat att man ska vara nöjd med sig själv och utveckla sina starka sidor. Samma filosofi ligger ju bakom hela det svenska tänkandet vad gäller funktionsnedsatt och habiliteringssystemet.

För den 4-åriga flickan, som jag följt till Petö institutet i Budapest, var det på samma sätt. Enligt svensk habiliterings filosofi är det viktigt att det handikappade barnet hittar sin självkänsla så tidigt som möjligt. Att känna att man kan hantera en rullstol är bra för självkänslan. Detta är en anledning till att Maria får börja med rullstolsträning så tidigt, redan som två-åring. Baksidan med detta är att rörelse- och gåträningen får en lägre prioritet. Jag hade aldrig behövt se mig själv i spegeln. Maria skulle aldrig behöva försöka gå. Alla är överens om att Maria aldrig kommer lära sig gå riktigt. Att öva gången skulle bara öka Marias känsla av otillräcklighet, misslyckande och förnedring.

Men vad händer med självkänslan om man aldrig får se sitt eget rätta ansikte?

Nästa kapitel den första maj kl 08.00

Bästa helgen i livet

2014-04-26 14.08.20Vår dotter Gintare Mullback (14 år) förlorade sin älskade häst Sally förra sommaren. Hon ridit på ridskola sedan dess, men inte funnit glädjen. I lördags fick hon låna en Thinker som luktade och såg ut precis som Sally och fick fösa kor i ett lag med Mikael Landström och Carlie Blomqvist.
-Det är var bästa helgen i mitt liv, sa Gintare.
Tack Charlie, du har fått fler änglar som flyger sin dröm.

Kap 13: Första mötet med Eszter, kvinnan som skulle komma att förändra ALLT för så många

babyI en dag var jag med och tittade på hur tränaren och hennes assistent arbetade med barnen och föräldrarna. Det var en mycket medveten träning, som verkade vara helt individanpassad, trots att de arbetade i grupper om 6 barn i varje.

För att förenkla kan man säga att CP-barnen fick träna på samma sätt som en babys. Först lär man sig lyfta huvudet, sedan sträcka fram armarna, därefter lyfta överkroppen, sedan komma upp på armarna, för att efter ytterligare träning lära sig rulla, stå upp, gå och så vidare.

Varje frisk babys går igenom denna oerhört energikrävande kamp. Det ingår i vår ärvda livsinstinkt att kämpa för att lära oss gå och använda kroppen. Det är också nödvändigt för vår psykologiska utveckling till självständiga människor. Vi blir helt enkelt medvetna om vår kropps möjligheter och begränsningar.

CP-barn kan ofta inte ta sig igenom denna motoriska fas på grund av att de inte kan styra musklerna. Den konduktiva pedagogiken, som Petö-institutets och Move & Walk-skolans träning baseras på, hjälper barnet att gå igenom sin motoriska utvecklingsfasen.

Jag bad Chefstränaren göra en övning med mig för att se om hon visste vad hon pratade om eller om hon var lika rädd för mina muskelryckningar som svenska läkare och sjukgymnaster. Hon hälsade på mig i hand och presenterade sig som Eszter.

-Sätt dig, bad hon.

Jag satte mig och hon räckte fram en plastring mot mig, som hon ville jag skulle hålla i. Jag lyckades kasta fram min vänsterarm, så den hamnade på mitt vänstra lår. Långsamt lyckades jag skjuta fram handen över låret, så den hamnade på knäet, men ringen fick jag inte tag i. Eszter tittade missnöjt på mig,

-Jag kan inte, sa jag.

Det hörde hon inte på.

-Om du sitter stadigt, går det lättare, sa hon. Feet flat. Alla CP-barn glömmer fötterna.

omöjligtJag satte mig rak i ryggen och med fötterna i golvet som en god elev och Eszter räckte fram ringen till min vänster hand. Jag försökte gripa om ringen, men jag kunde inte. Jag visste att jag inte kunde.

-Jag kan inte gripa, sa jag.

-Var är dina ögon? sa Eszter. Det är klart du inte kan om du inte tittar på vad du gör. Alla CP-barn gör så.

Jag tänkte att jag är inget barn, men jag sa inget utan tittade på ringen och min hand. Eszter hjälpte mig att gripa om ringen.

Höger hand gick lättare. Höger hand kan jag lyfta en del saker med. Så den är jag van att fästa ögonen på eftersom jag använder den ibland.

Jag höll ringen framför mig och nu ville Eszter att jag skulle lyfta upp armarna över huvudet.

-Nej, det går inte, sa jag.

Mina svenska sjukgymnaster har bett mig lyfta min vänsterarm hur många gånger som helst ända från barnsben, men jag har aldrig kunnat. Det enda sättet för mina svenska sjukgymnaster har varit att lägga mig på en brits och med stor kraft bända upp vänsterarmen över huvudet. Den rörelsen har min pappa hjälpt mig med varje kväll hela livet, för att axelleden inte ska stelna till. Ibland fick han ta i så mycket han orkade för att få armen över mitt huvud.

vuxetbarn-Vi hjälper dig, sa Eszter och plötsligt stod Eszters assistent, Agi, intill mig på andra sidan. Ta i, sa Eszter.

Och jag tog i. Höger arm kan jag lyfta över huvudet, så jag tog i mest med den. Vänster arm följde motigt med, för jag höll ju i ringen med båda händerna och plötsligt hände något märkligt. När jag tog i som värst med högerarmen hittade jag en muskel i vänsterarmen. Det var som om musklerna i högerarmen lärde musklerna i vänsterarmen. De motstridiga spänningarna släppte och med endast lite hjälp kunde jag lyfta både armarna över huvudet.

-Känner du? frågade Eszter. Vi hjälper dig inte. Vi bara styr dig, fixerar det läge du nått.

Och jag kändes. Det var en obeskrivlig lycka. Inte bara för att jag lyckades göra det, utan mest för att jag äntligen hittat en människa som visste hur mina muskler fungerar, en expert på CP-skada.

-Den konduktiva träningen är alltid aktiv, för att du ska upptäcka vilka muskler du har, förklarade Eszter.

Jag nickade och insåg att jag som 33-åring var i stort behov att gå igenom babysen motoriska utveckling. Äntligen hade jag hittat någon som kunde hjälpa mig med det.

Öppet brev till Örebro landstings sjukvårdspolitiker – krav på rättvisa för CP-skadade

vapenDetta öppna brev är riktat till hela Hälso och ekonomiutskottet och landstingstyrelsen. Habiliteringen i Örebro län har anslagit medel till någon form av träning. Jag har fått besked om det anslagen även omfattar konduktiv pedagogik och att anslagen ges under en försöksperiod och att detta försök ska utveckeras.

När något ska utvärderas är det mycket viktigt att veta förutsättningarna för utvärderingen. Jag har därför under några veckors tid försökt få habiliteringschef Kenneth Karlsson att svara på. Frågorna och hans så kallade svar, finns i slutet av detta inlägg. De två första och viktigaste frågorna är inte alls besvarade. De övriga tre frågorna är bara kommenterade, INTE besvarade.

Habiliteringschef Kenneth Karlsson är ansvarig för en stor offentlig förvaltning i Örebro län och förvaltar en budget om säkert över 100 miljoner. I Sverige råder offentlighetsprincipen. Det innebär att en verksamhet ska vara transparent och tillgänglig, i synnerhet när det gäller nyligen beslutade anslag till behandlingsformer utanför den egna verksamheten.

Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt
Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt

Hur ska detta anslag kunna fördelas lika och med någon form av rättvisa, om inte ens jag, som journalist och därmed  offentlig representant för Neurologiskt funktionsnedsatta, kan få svar på så enkla frågor som målgrupp, vilka behandlingstyper det gäller, anslagets storlek och urvalsprinciper?

Är detta ett helt godtyckligt anslag, som förvaltas i Kenneth Karlssons bakficka, en godtycklig penninghög, som ges till besvärliga föräldrar, för att inte fler ska få reda på att Konduktiv pedagogik finns och för att de inte ska kräva konduktiv pedagogik som en rättighet. En rättighet som 60% av Sveriges CP-skadade barn har. De som inte har oturen att bo i Örebro län

Nu vänder jag mig till Örebro landstings sjukvårdspolitiker att kontrollera hur habiliteringen förvaltar anslagen till träning. Vem kan söka? Vilken information har målgruppen fått? Vilka behandlingformer och vilka utförare är godkända. Hur ska utvärderingen ske och vad ska utvärderas? 2014-04-15 15.06.01

Trots att det finns vetenskaplig verifierbara belägg på att föräldrar till CP-skadade barn, väljer Konduktiv Pedagogik framför andra behandlingsformer, även om det orsaker större uppoffringar, hanteras konduktiv pedagogik fortfarande med skepticism i fler som landsting.

I de stora landstingen har konduktiv pedagogik används som ett komplement till habiliteringen sedan 1998.

Understrykas bör att att det finns inga dokumenterade risker med Konduktiv Pedagogik. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att Konduktiv Pedagogik försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.

Det är hög tid att Örebro Landsting inför Konduktiv Pedagogik som en rättighet likt större delen av övriga Sverige. Inga undersökningar eller utredningar behövs för det. En omfattande dokumentation finns redan från flera landsting.

MVH Lars Mullback

NEDAN mina frågor till Habiliteringschef Kenneth Karlsson och hans svarsmail, som jag fick idag.

FRÅGOR

1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?

2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.

3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?

4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?

5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

I dag kom ett mail, som habiliteringschef Kenneth Karlsson kallar ett svar.

MAIL FRÅN habiliteringschef Kenneth Karlsson

Hej Lars!

Här kommer en del svar på dina frågor.

Vi kommer betala ut full ersättningen till familjerna, ett par familjer har redan fått ersättning utbetald

Vi kommer att informera berörd målgrupp, alla våra insatser skall ges utifrån behov och prioritering samt i samråd med barn/ungdom och föräldrar.

Verksamheten har kompetens att bedöma detta.

Kenneth Karlsson Verksamhetschef

Upprop om att värna de mest utsatta i skolan

visslareSmå verksamheter behövs som visselblåsare. Det blir tydligt om ni läser mina bloggar om skolan de senaste veckorna.

Som en mycket liten verksamhet, är Move & Walk i ett mycket ekonomiskt utsatt läge. Förlorar de skolpengen för en enda elev en månad, påverkar det hela verksamheten. En privat verksamhet har ingen möjlighet att äska mer pengar från skolförvaltning eller kommunens politiska nämnd. Detta bör beaktas när man ondgör sig över vinst i skola och vård. Vinstviljan är ett motiv till att hålla budget, som kommunala verksamheter saknar. Kanske en av anledningarna till att Sahlgrenska och till och med hela stadsdelar i Göteborg, går med underskott. Tjänstemännen som förvaltar vet ändå att de får extra anslag från politikerna. Där är konkurs och avsked sällan något verkligt hot.

Move & Walk arbetar inom särskolan, där det inte finns samma riktlinjer som inom den allmänna skolan. På grund av att riktlinjer saknas utsätts dessa elever för ett godtycke i förvaltningen när dessutom det regelverk som finns förbises. Den lilla skolan Move & Walk agerar ibland visselblåsare för dessa elever, som annars lätt glöms bort i den stora verksamheten. Ibland med stora advokatkostnader som följd.

reglerAtt regelverk saknas leder också till stora administrativa kostnader på grund av att skolförvaltningarna komplicerar och försvårar handläggningen, se tidigare inlägg.

För oss är stordrift och kraven att allt ska vara rättvist och lika för alla, det stora hotet mot våra elever. Våra elever behöver omfattande specialanpassning av vardag, skola och vård.

Stordriften och likriktningen försvårar livet för våra elever, oavsett om den sker i offentlig eller privat regi.

Sverige är till för alla och alla har rätt att gå i skolan, även ett litet barn som är så svårt skadat att det också behöver vård, för att klara skoldagen, hur mycket specialanpassning som än krävs.

Förvaltningen av resurserna till denna lilla målgrupp måste ses över och vi hoppas att det enskilda barnets bästa ska vara ett viktigare mål än någon politiskt ideologi eller förvaltningsmässig synpunkt.

politikOavsett partipolitisk färg känner vi ett mycket stort stöd och förståelse från de politiker som besöker oss och ser det arbete vi utför på dessa mycket gravt skadade barn, som egentligen saknar förutsättning för både liv och utveckling överhuvudtaget, utan samhällets stöd.

Att politiker som ytterst ansvarar för förvaltningen i kommun och region kommer på besök ser vi som mycket viktigt. Ni är välkomna. Våra elever är MYCKET beroende av ert stöd och er förståelse för deras unika situation.

Svensk politik har en tradition av att vara inneslutande, där den sociala omsorgen ska ge ett drägligt liv även för de mest utsatta. Move & Walk skola ser sig själv som företrädare för den lilla gruppen av neurologiskt funktionshindrade, som behöver specialinsatser. Denna grupps förutsättningar FÖRSÄMRAS betydligt om de tvingas in i generella pedagogiska sammanhang.

Visst är den generella skolpolitiken viktig för det stora flertalet, men politiken blir storslagen om den också har förmåga att innesluta det speciella och unika. Förutsättningar för specialpedagogiska och socialpolitiska insatser för det mest utsatta, finns endast i en mycket välfungerande och engagerad politisk förvaltning, en inneslutande skol- och social-politik som gjort Sverige känd världen över.

Kap 12: Jag önskar att jag hade fått hjälp att leka på samma sätt när jag var barn

frälsningsarmenJag fick reda på att några svenska familjer till CP-skadade barn i Småland, hade tagit en ungersk instruktör till Sverige. Hon var i Nässjö och hon hade slutat på Petö-institutet för att kunna utveckla metoden pedagogiskt åt ett mer västerländskt håll. Jag lämnade Maria och det stora institutet i Budapest och åkte till Frälsningsarméns källare i Nässjö.

Det fanns inga fönster där, men ändå var lokalen ljus och välkomnande. Här kände jag ingen nervositet som när jag gick in på Petö-institutet. Här var jag välkommen. Kanske för att jag befann mig i Sverige igen.

Den skillnad som slog mig med en gång, var att nere i Frälsningsarméns källare grät inga barn, fast arbetet redan pågick förfullt. I stället välkomnades jag av skratt och glada miner. Till en början undrade jag varför, men snart insåg jag att det berodde på att föräldrarna själva var med i arbetet och tränade sina barn. Efter någon timma förvånade det mig också att monotonin som jag upplevt på Petö-institutet och som jag mindes från min egen barndoms sjukgymnastik, inte alls fanns här. Inga monotona upprepningar om att:

-Jag lyfter min arm mot taket.

Eszter undersöker Philip för länge sedan
Eszter undersöker Philip för länge sedan
Här fanns inte ens några tråkiga övningar för att ställa sig och sätta sig. När barnen skulle öva att ställa sig och sätta sig blev denna övning till en lek, där rörelsen att ställa sig var nödvändig för att vara med i leken. Barnen ställde sig inte upp för att de skulle lära sig att ställa sig. De gjorde det för att tävla och leka med sina kompisar.

De monotona upprepningarna där barnen skulle säga vad de gjorde för att bli medvetna om rörelserna, var utbytta mot vanliga barnsånger. Vilket genidrag. Här sjöngs inte sångerna som belöning. Här sjöngs sångerna för att göra rörelserna medvetna och aktiva på ett roligt och undermedvetet sätt. Barnen tog i och kämpade för att de ville leka. Här var ingen för svårt skadad för att vara med. Här behandlades inte barnen som sjuklingar som skulle läggas på britsar för sjukgymnastik. Här lekte man för att också svårt CP-skadade barn har behov av att leka och leken utformades med en sådan skicklighet att den innehöll de moment barnet behövde öva. Tränaren och hennes assistent var tävlingsledare, clown, skådespelare, psykolog, rörelsespecialist och logoped på en gång.

eszter ungChefstränaren, Eszter Totné Hórváth, hade startat sin egen privata skola efter många på Petö-institutet. I sin egen MOVE & WALK-skola hade hon full frihet att utveckla sin pedagogik. Det hade hon gjort med bravur. Det var lätt att konstatera efter bara några timmars besök.

Jag mindes min egen barndom igen på Bräcke Östergård. Alla tomma timmar instängd i sin kropp, oförmögen att röra sig, oförmögen att leka. Jag kunde ju i alla fall gå och ta mig fram, men alla de andra Conny, Merede, Anders, Kerstin. De satt alltid fastspända, än mer instängda i sina kroppar än jag, på grund av deras stora brist på kontroll, brist på rörlighet. Visst ordnade min gående kompis Robert och jag fotbollsmatcher ibland tillsammans med idrottsledaren, där alla fick vara med på det sättet de kunde, om så de bara satt still i sina rullstolar och tittade på. Men aldrig utnyttjades allas vår barnaenergi till att utveckla vårt rörelsemönster. Sjukgymnastiken skulle göras på en matta eller på en brits i en sjukgymnastiksal. Den hade inget med lek att göra.

Move & Walk-programmet fortsatte oavbrutet. Den ena aktiviteten avlöste den andra. Föräldrar hade lärt sig hur de skulle hjälpa sina barn för att de skulle kunna använda sina spända armar för att bygga ihop en liten legobil eller sätta kläder på en dock eller äta med sked eller öva att gå. Jag såg de små barnens händer och tittade på mina egna. Jag kände hur mina egna armar ville bakåt och såg hur de små barnen lyckades själva ta fram sina armar om de fick rätt hjälp av sina föräldrar. Alla intryck kom till mig. De drabbade min redan vilsna själ. Det blev för mycket. Försiktigt smög jag ut och stängde in mig på toaletten för att få vara ensam och gråta. Jag ville vara barn här. Jag ville få hjälp att leka på samma sätt som de. Så hade jag aldrig fått lekt, så hade jag aldrig fått pysslat. Självklart ska föräldrarna vara med i träningen. Hur ska de annars veta hur de ska sköta och stödja sitt funktionsnedsatta barn? Här fanns något jag sökte. Här ville jag vara.

Man tvingas bråka om allt för sitt CP-skadade barn!

Jag har blivit ombedd av Kristin Pettersson att kontakta Råd- och Stödteamet (RoS-teamet) inom Ronneby kommun. RoS arbetar med barn/elever/studerande

2014-04-14 11.29.05Tidigare har Ronneby alltid låtit Kornelias assistenter följa med på hennes träningsperioder på Move & Walk, för attassistenterna ska kunna hjälpa Kornelia att träna hemma mellan perioderna. Assistenterna behöver också denna fortbildning för att kunna stödja Kornelias utveckling på bästa sätt. Det är inte alldeles lätt att veta hur man hjälper ett rörelsehindrat barn att använda sin kropp. Assistenterna har därför uppskattat dessa studiebesök/utbildningsdagar mycket. I synnerhet då Kornelia själv tycker så mycket om pedagogiken på Move & Walk.

Inför vårens träningsperiod meddelade plötsligt kommunen att någon assistent inte fick åka med.

Kornelia Pettersson med  mamma Kristin
Kornelia Pettersson med
mamma Kristin

– Jag blev så besviken, sa Kristin. Det betyder så mycket för Kornelia. Hon har ju svårt att lära sig röra sig, där är träningen väldigt viktig för hela hennes framtid.

– Hur motiverar kommunen indragningen? undrar jag.

– De säger att de ska utreda om Konduktiv Pedagogik (KP) är evident baserat.

– Det är en mycket märklig motivering, sa jag och lovade Kristin att försöka ta reda på vad detta egentligen handlar om.

– Tack, sa Kristin och andades ut. Man tvingas bråka om allt för sitt barn. Det känns ofta som man inte ska orka mer. man står så ensam. Ändå vet jag att Kornelias framtid hänger på hur mycket stöd hon får nu som barn, om hon får lära sig att hon måste ha hjälp med allt, eller om hon upplever att hon har rätt att försöka. Det är svårt att hjälpa Kornelia att själv få försöka, det är det assistenterna lär sig på Move & Walk. Det är mycket lättare att göra saker åt Kornelia, så blir det om man inte förstår Konduktiv Pedagogik. Det hindrar Kornelias utveckling.

För att ta reda på kommuns motivering skrev jag följande brev till kommunens samordnare:

kuvertJag skriver till dig, för jag har sedan 1997 försökt hjälpa neurologiskt funktionsnedsatta, som tycker att det är svårt att få gehör för sina behov och önskemål. Sedan en tid tillbaka, har jag valt att göra detta arbete offentligt via Mullback Bloggar. Eftersom ditt arbete har ett allmän intresse, kommer detta brev publiceras där, liksom det svar jag hoppas få från dig.
Detta brev skickas som mail, men även som brev för att diarieföras korrekt.

Neurologiskt funktionsnedsatta barn behöver extra insatser både vad gäller sjukvård, skola och omsorg. De kommunala insatserna hänför sig oftast till skola och omsorg, varför jag misstänker att din utredning har skola och omsorg som inriktning.

Kristin har alltså fått uppfattningen att ni ska utreda evidensvärdet av KP. Detta gör mig mycket förvånad.

Evidens baserad medicin är ett synsätt som utvecklades på 1990-talet. Det är en medicinsk tillämpning av det positivistiska vetenskapsidéalet som, främst förra århundradet, var framgångsrikt inom naturvetenskaplig grundforskning, med syfte att hitta lagbundna orsak- och verkan- sammanhang.

RonnebySom du säkert vet är INGA insatser inom habilitering för neurologiskt funktionsnedsatta medicinsk evidensbelagda ur ett generellt perspektiv. Tensdenser kan dock skönjas om man vill tolka och tro. Se Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida,

Ur vetenskaplig evidens synpunk är alltså allt lika bra eller lika dåliga om man så vill, vilka insatser man än prövar för neurologiskt funktionsnedsatta barn. Ingen insats är överlägsen den andra. Dock är medicinen enig om att insatser behövs.

Valet av vilken insats som är bäst, kan dock inte utvärderas utifrån effektivitetsaspekter, utan är mer livstilsval. Tidigare har dessa val ofta gjorts av professionen, men trenden är att familjen runt det neurologiskt funktionsnedsatta barnet måste få välja själva. Denna trend märks både vad gäller lagstiftning på Hälso och sjukvårdsområdet och inom den politiska viljan i samhället i stort. Exempel är LOV, lagen om valfrihet i vården, som de mer progressiva landstingen redan infört. Inom skolans område vill ju alla partiet utom ett, behålla det fria skolvalet. En, om möjligt än större, enighet råder om att behålla och stärka brukarens valfrihet inom assistans.

RonnebyFlaggaUr ett pedagogiskt perspektiv finns det endast  en enda typ av specialpedagogik inom det svenska skolsystemet, som även omfattar kunskaper om hur man pedagogiskt undervisar och utvecklar barn med rörelsehinder. Denna specialpedagogik heter Konduktiv Pedagogik. Se intyg från Ingrid Liljeroth Universitetslektor, Filosofie doktor. http://mullback.se välj Fakta
Konduktiv Pedagogik har även en särställning inom specialpedagogiken genom att skolinspektionen utrett Konduktiv Pedagogik, så en utbildad conductor har svensk lärarlegitimation inom grundskola och särskola ända upp till särgymnasie.

Att din utredning görs, ser jag som mycket viktigt, då jag vet att Konduktiv Pedagogiska dagisverksamheter, förskolor och skolor endast finns i storstads regionerna.

Det är mycket olyckligt om Kornelias assistenter inte får fortbildning i KP, då Kornelia är van vid denna landstingsbehandling, som bygger på kontinuitet. Att den kommunala verksamheten följer upp landstingets insatser utgör en grundbult i det kommunala förvaltningssystemet.

Vad jag förstår, har Kornelias Assistenter alltid tidigare fått följa henne till KP-perioderna. Om assistenerna missat Kornelias senaste utveckling, på grund av er utredning, hoppas jag att ni omgående åtgärdar detta.

Kap 11: Var träningen en fåfäng dröm om ett barn utan handikapp
Reklam, men var arbetet värt den ovissa självständigheten
Reklam, men var arbetet värt den ovissa självständigheten

Maria var glad när hon kom tillsammans med sin mamma, pappa och lillasyster för sin första träningsdag, denna andra behandlingsperiod på Petö-institutet.

Träningssalen låg en trappa upp. Det var ett tudelat rum med plats för två grupper om 10 – 15 barn i varje grupp. I denna dubbelsal fanns träningsredskap, specialstolar och träbritsar blandat med leksaker och mjuka mattor i ett myshörn. När Maria fått hjälp att byta om, var det dags för föräldrarna att lämna sina barn. Lillasyster Kajsa sa adjö först och gick tillsammans med pappa. Då började det rycka i Marias underläpp. Hon ville inte bli lämnad ensam. Hon fick tag i sin mammas tröja och började förtvivlat skrika rakt ut.

-Ni måste stanna, mamma, mamma! Du får inte gå!

Det var en hysterisk gråt. Jag blundade, för allt gick igen. När jag var fem år, som Maria, visste jag att efter söndagsluncherna var det bara var några få timmar tills mamma och pappa skulle lämna mig igen. klockaJag frågade ideligen hur mycket klockan var, för klockan fyra visste jag att avskedet var ofrånkomligt. Än idag hatar jag de där timmarna före ett uppbrott. Och så kom avskedets stund. Ofta kunde jag hålla tillbaka sorgen, men den söndagen efter bråket om slipsen minns jag att jag skrek och längtade efter min familj lika hysteriskt som Maria gjorde nu. Hon tjöt och greppade sin mammas tröja krampaktigt i en stor sal på institutet, utlämnad mitt bland en massa för henne okända CP-barn och kvinnliga profsvårdare. Jag försökte påminna mig själv om, att alla barn har svårigheter med inskolning på dagis. Några minuter efter att föräldrarna gått lugnade sig Maria något så tränarna kunde börja sitt arbete.

Som barn hatade jag sjukgymnastik. Främst för att det var jobbigt, men också för att den inte gjorde mig bättre. Jag märkte igen skillnad. Maria tränade med längtan efter sina föräldrar som en sorgens dimma i sitt medvetande. Hon fick ställa sig upp och sätta sig ner och samtidigt säga vad hon gjorde

-Jag ställer mig upp. Jag sätter mig ner.

En monoton träning för att bli medveten om sina rörelser och sin kropp. För varje rörelse fick hon säga vad hon gjorde och efter utförd övning sjöngs en sång som belöning, för att lätta upp arbetet.

Jag satte mig i ett hörn och funderade på vad jag gett mig in på. Träning – medvetenhet, träning – medvetenhet, träning – medvetenhet. Kunde denna monotoni vara bra för ett barn?

meMen programmet bröts av då och då med pedagogiska lekar, som på ett lekis. Efter halva dagen byttes personalen ut och nya tränare kom. Jag mindes mig själv som barn igen. Det var det värsta jag visste att byta personal. Det var ett nytt avsked, nya sår som revs upp.

Vad hade jag gett mig in på? Att sitta i denna träningssal var som att återvända till min barndoms mörka rum, det jag glömt genom förträngning. Nu skulle jag göra en film om det. Det enda som skilde från min tid på Bräcke Östergård, var att träningen här på Petö-institutet fick Maria att göra fysiska framsteg. Men vilka framsteg hade Maria gjort? Hon hade lärt sig att röra sina ben något. Var det värt det? Denna dagliga träning, detta strävsamma slit, dessa tårar av övergivenhet från sin mamma. Marias mamma, försäkrade flera gånger att Maria grät lika mycket när hon lämnades på dagis hemma i Karlsborg, för just nu var hon inne i en jobbig period och var väldigt mammig. Jag visste inte vad jag skulle tycka.

ur rullstolNär Marias familj kom och hämtade henne på eftermiddagen var all sorg som bortblåst och Maria var stolt över den läxa hon fått. Att blåsa såpbubblor.

I tre dagar filmade jag en gråtande, kämpande och skrattande Maria. Jag var hela tiden mycket osäker om vad jag skulle tycka om det hela. Var träningen fåfäng, ett kämpande hopp om något ouppnåeligt mål? En dröm om att rädda sitt barn från ett handikapp som egentligen var ofrånkomligt? Vad skulle jag tycka om detta? Hade jag velat träna på detta sätt som liten?

Translate »