m.     bbnb

Kap 33: Min sjukgymnastik saknade mål och metod

2010-10-07 23.28.27JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 33:

Att mina sjukgymnaster gjorde sitt bästa och hade fått den bästa och rätta kunskapen hade varit min fullkomliga övertygelse fram till den dagen, när jag såg de mörka molnen över Budapest, den dagen när jag äntligen lärt mig ta mina steg på det nya sättet. Den dagen förvandlades detta ljusa minne. Mitt sätt att gå var inte obotligt. Mina änglar hade tydligen inte haft tillräcklig kunskap. Det hade tydligen fått fel utbildning. Uppe vid Budapest slott insåg jag att jag var lurad. Jag kunde det omöjliga bara jag fick lära mig, det på rätt sätt. Jag kunde gå på raka ben. Jag kände redan hur påfrestningarna minskade i knä och höft. Äntligen kunde jag.

Gråten avtog långsamt, så jag kunde vända mig mot familjen igen. Maria hade ätit upp sin pannkaka. Nu blåste hon såpbubblor.

Förra gången jag såg Maria blåsa såpbubblor var för en vecka sedan. Då satt pappa Roger intill henne och höll burken med såpa. Han fick också hjälpa Maria att hålla ringen, så hon blåste åt rätt håll.

Nu satt hon ensam på bänken med burken med såpa i ena handen och ringen att blåsa bubblor med i andra handen. Denna gång var Maria mycket noga med att placera ringen framför munnen innan hon blåste. Det kom en massa bubblor varje gång och inte spillde hon ut något heller.

Roger kom fram till mig.

-De har övat det där på institutet.

-Jag ser det, sa jag.

Vilka framgångar Maria och jag gjorde genom träning. Jag tänkte på den tre månader gamla babysen i Sverige, som inte fick behandling.

Roger tog Maria under armarna och lyfte upp henne på raka armar, så hon hissnade och skrattade. Han höll henne på raka armar över huvudet. Det fick mig att tänka på min vänstra axel. Tänk om jag kunde lyfta min vänstra hand över huvudet, då skulle jag inte bara kunna skaka förståelse i min älskade. Då skulle allt ha varit möjligt redan som liten. Tänk om det inte var min skada som hindrade mig från att lyfta vänster hand över huvudet, utan orsaken var att jag använt fel träningsmetod?

Eszter visste säkert om det var möjligt för mig att lära mig lyfta vänster arm över huvudet, men jag vågade inte fråga henne. Jag orkade inte veta. Det skulle innebära att jag i princip skulle kunna göra allt. Jag skulle inte vara handikappad längre. Om sanningen verkligen såg ut så, skulle min CP-skada i fortsättningen bara synas som en skugga i mitt rörelsemönster. Men att bära den sanningen redan nu orkade jag inte. Det var tillräckligt svårt att omfatta den lilla förvandlingen, att efter ett helt liv blivit lärd att det inte gick att göra något åt min gång och nu plötsligt gå som en man.

Eszter var som en schackspelare. Hon gjorde sina små övningar med mig som schackdrag och likt en mästare kunde hon se vinsten oändligt långt borta i framtiden.

Mina svenska änglars sjukgymnastik hade både saknat mål och metod. Saknar man utbildning på CP-skada, så kan man inte bli någon mästare på sitt yrkesområde. I Sverige är en sjukgymnast en sjukgymnast. Eszter har specialstuderat CP-skadd i fyra år för experter på CP-skadade, innan hon började arbeta.

Om man inte får lära sig reglerna kan man inte spela schack, men tärning kan alla kasta.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO ANETTE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 32: En godhjärtad ängel

2013-01-10 14.58.45JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 32:

Mörka moln tonade upp sig över Budapest himmel. I de mörka molnen svävade mina gamla änglar. Jag mindes särskilt en gång när jag och två av mina sjukgymnaster satt på en mjuk matta i vår lilla gymnastiksal på Bräcke Östergård och pratade om min framtid. Jag var åtta år, skulle fylla nio och gick i tredje klass på internatskolan. Alla barn som gick där var handikappade. Vi fick extra mycket sjukgymnastik och skolklasserna var extra små så att läraren skulle hinna med att undervisa i vår takt.

Jag berättade om mina stora framtidsdrömmar för de båda sjukgymnasterna. Det jag tänkte på mest var uppfinningar som skulle underlätta människors vardag. Mitt slutmål var att bli professor och leva ett lika spännande liv som Professor Baltazar i barn-TV-programmen.

-Ska du bli professor måste du gå i andra skolor än på Bräck Östergård, sa ena sjukgymnasten.

Jag nickade. Det hade jag också tänkt på.

-Du är så intelligent att du skulle klara dig lika bra i en vanlig skola, sa den andra.

Jag höll med. Jag ville gärna gå i en vanlig skola hemma hos mamma och pappa, så jag slapp vara hemifrån på internat hela veckorna.

-Vi ska prata med dem som bestämmer, sa båda sjukgymnasterna.

Den dagen behövde jag inte träna alls. Jag slapp krypa på alla fyra och sätta ner handflatorna mot mattan. Det var en svår övning fast sjukgymnasterna hjälpte mig. Jag slapp försöka gå utåt med fötterna. Jag tyckte det var skönt att slippa. Vi bara pratade och pratade och den dagen var första gången jag minns att jag kunde dra nytta av mitt filmintresse. Jag berättade om hur pappa brukade läsa textremsorna högt för mig när vi tittade på gamla svart/vita filmer tillsammans.

Av en tillfällighet skulle de båda sjukgymnasterna gå på bio på kvällen och se en svart/vit film av Woody Allan. På något sätt charmade jag tydligen särskilt den ena. Hon frågade om jag ville följa med. Det ville jag och det fick jag när vi frågat avdelningsföreståndaren på min avdelning.

Mot de mörka molnen över Budapests himmel såg jag bion framför mig. Jag fattade ingenting av filmen, men jag minns att jag tyckte sjukgymnasten vid min sida var väldigt söt när hon slagit ut håret och hade riktiga kläder på sig, inte den vanliga träningsoverallen. När de kysstes på filmen grät min sjukgymnast fast alla andra i publiken skrattade. Jag lät också en tår rinna ned för min kind och så lutade jag huvudet mot hennes arm för att hon skulle känna att hon inte var ensam.

-Ibland är det svårt att tro på kärleken, viskade hon.

-Du är min ängel, sa jag och kände mig vuxen och självsäker.

Vilken lycka det var att få gå på bio. Så självklart borde livet vara. Kanske var det då jag slutgiltigt bestämde mig för att aldrig någonsin drömma om det jag inte kunde. Hur handikappad jag än var kunde jag i alla fall prata och gå på bio och luta huvudet mot kvinnan vid min sida när hon behövde tröst. Livet eller kärleken behövde inte vara svårare än så. Kanske var det också då jag insåg att filmen var mitt liv, att genom filmen kunde jag bli den jag ville.

Den dagen hade jag inte tränat något. Jag fick följa med på bio istället. Jag har alltid sparat detta som ett viktigt och vackert minne. Till och med mina sjukgymnaster insåg att mitt intellekt var långt mer utvecklingsbart än min kropp. Varför skulle jag behöva försöka vrida mina fötter utåt, när jag inte kunde?

Jag lutade huvudet mot min sjukgymnast arm för jag visste att hon gjorde allt som stod i hennes makt för att hjälpa mig. Hon hjälpte mig till och med till en vanlig skola.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO ANETTE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 31: Gråten kom överraskande, från ingenstans.

hukJO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 31:

Efter de två omskakande timmarna hos Eszter åkte jag tillbaka till Marias familj. Maria hade kommit hem från sin träning på Petö-institutet. Både hon och lillasyster Kajsa tittade lite extra, när jag långsamt kom och gick på mitt nya sätt, men de sa inget. Maria satt och åt vofflor på en bänk och Kajsa sysselsatte sig med sin favorit hobby, jaga duvor.

-Vad du går bra. Så har jag aldrig sett dig gå, sa Roger.

Jag log och sa att jag ångrade det jag sa att jag började vänja mig vid träningstempot och berättade att Eszter gjort ett nytt mycket hårdare program med mig.

-Ja, sa Mona, hon såg väl att du var mogen och orkade.

-Ja, sa jag. Eszter är så jävla bra.

Sedan fick jag inte fram ett ljud till. Alla känslor bara välde upp inom mig. Jag vände mig bort för att Maria och Kajsa inte skulle se att jag grät. Gråten kom överraskande, från ingenstans. Den talade om för mig vilken omskakande dag jag varit med om. Jag kunde gå riktigt och det gjorde mig så glad att tårarna bara rann. Jag kunde gå riktigt! Det hade tagit Eszter en och en halv timma. Bara en och en halv timma! Det som hade varit omöjligt för svensk handikappexpertis. Det mina änglar hade misslyckats med under hela min uppväxt. Jag tog ytterligare några steg på det nya sättet. Jag kände mig lång och rakryggad. Jag gick som en man. Jag kunde. Det var så overkligt att jag faktisk kunde. Tårarna rann nedför kinderna. Det var bara att erkänna att jag var över måttet lycklig över att gå som en man. Samtidigt blandades denna glädje med en förundran över varför jag inte lärt mig detta tidigare?

Känslorna var så starka och motstridiga att jag bara kunde låta tårarna rinna. Att gråta var enda sättet att reda ut känslokaoset inom mig. Att plötsligt gå som vem som helst var en omskakande chock. I 34 år hade jag ha gått som en CP-skadad. Efter Eszters tionde träningspass var jag lång och rak. Vilken känsla! Vilken underbar känsla!

Maria ropade på mig, men jag låssades som jag inte hörde. Jag hade nog med mig själv.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 30: Sträcka på benen och gå stolt – en förvandling från baby till vuxen man

hukJO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 30:

För att gå ner på huk ordentligt måste man kunna vrid ut knäna också. Jag fick hålla mig i en stol och böja knäna för att sätta mig på huk igen. Eszter la sig mellan mina ben och höll isär mina knän med all sin kraft. Inte heller musklerna som vred ihop benen, var för korta, bara väldigt spända. Tillslut fick jag isär knäna och kunde gå ner på huk själv, när jag höll i stolen.

Dessa övningar var så ansträngande att jag fick sätta mig för att andas ut minst var femte minut. Jag talade om för Eszter att jag trott att jag vant mig vid hennes övningar. men det här nya programmet som hon startat nu var tio gånger jobbigare än tidigare.

-Jag såg att du var mogen för något nytt, sa Eszter och log.

För att fortsätta hålla isär knäna ville Eszter att jag skulle gå bredbent. Hon klagade direkt på att mina knän var böjda. Jag tänkte säga att musklerna på baksidan av låren var för korta, men vid det här laget visste jag att musklerna bara var spända.

-Gå sakta. Tänk på att sträcka benen innan du tar nästa steg.

Jag gick väldigt sakta.

-Sträck på benen mer.

Jag sträckte på benen så mycket att jag fick en känsla av att jag böjde dem bakåt.

-Bra. Nu är benen raka.

Jag trodde inte mina öron, men jag fortsatte gå på raka ben för första gången i livet. Visst gjorde det ont i de spända musklerna, som jag nu sträckte ut. Men det var en skön värk.

-Gå vanlig nu. Inte så bredbent.

Jag fortsatte stäcka ut benen innan jag tog varje nytt steg.

-Very good.

Eszter var nöjd.

-Nu går du ju ordentligt, sa hon. Enda felet är att du vrider vänster knä och tårna inåt. Försök vrida fötterna utåt.

Jag mindes mina gåställningar, mina skenor och pappas beslut när han var barn att sluta gå inåt med tårna. Nu ville också Eszter att jag skulle vrida fötterna utåt. Jag försökte. Det gick! Det kändes till och med naturligt. Självklart var det lättare att vrida fötterna utåt, när benen var raka. De inledande övningarna, som Eszter gjort med mig, hjälpte säkert också till.

Sakta tog jag steg efter steg på rätt sätt.

-Jag vet att du måste gå långsamt för att lära dig det nya sättet att gå. Men jag vill att du i fortsättning går på detta sätt, sa Eszter. Du får sluta jäkta ett tag.

Jag nickade. Eszter visste inte att jag tänkte på min pappa. Äntligen fick jag bestämma mig för att gå som en vuxen, inte som en babys.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


 

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 29: Testa modet – sätta sig på huk, för första gången i livet

2014-09-03 18.01.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 29: Sätt dig på huk. -Du är mogen för något nytt

2014-09-19 16.52.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

För att gå ner på huk ordentligt måste man kunna vrid ut knäna också. Jag fick hålla mig i en stol och böja knäna för att sätta mig på huk igen. Eszter la sig mellan mina ben och höll isär mina knän med all sin kraft. Inte heller musklerna som vred ihop benen, var för korta, bara väldigt spända. Tillslut fick jag isär knäna och kunde gå ner på huk själv, när jag höll i stolen.

Jag talade om för Eszter att jag trott att jag vant mig vid hennes övningar. men det här nya programmet som hon startat nu var tio gånger jobbigare än tidigare.

-Jag såg att du var mogen för något nytt, sa Eszter och log.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 28: Mina fötter har delvis blivit mina händer

2012-06-19 19.29.12JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 28:

Efter utflykten; träning. Eszter var lika koncentrerad som vanligt. Vi småpratade alltid under de första benövningarna. De var så enkla att de inte krävde särskilt stor koncentration.

Mina ben och fötter har jag alltid varit extra rädd om. Jag skriver ju maskin med fötterna. Alla mina böcker och filmmanus har jag skrivit med fötterna. Jag kör bil med fötterna och gör en massa saker med fötterna. Mina fötter har delvis blivit mina händer.

Under åren har jag noterat min felställning i benen. Jag går med böjda knän. Vänster knä var dessutom något vinklat inåt. Vid varje läkarundersökning har läkaren frågat mig om jag har ont knän, höfter eller ryggrad. Läkaren har förklarat att min gångstil sliter på knä, höfter och ryggrad. Bland annat har jag utvecklat en skolios (en sidokrökning) på ryggraden på grund av min felaktiga gång. Ibland har jag haft ont i knäet och ibland har höften smält och smärtat när jag gått. Varje gång jag sökt för detta har jag blivit beordrad vila.

Varje gång har jag också frågat om det inte skulle gå att förändra min gång för att minska skaderiskerna. Men både läkare och sjukgymnaster har sagt att min gångstil tillhör min CP-skada.

Dessutom har mina änglar, de riktiga experterna på CP-skador, sjukgymnasterna, ända sedan jag var ett och ett halvt år försökt att rätta till min gångstil. Framför allt har de försökt få mig att vrida fötterna utåt. Särskilt som barn snubblade jag ofta på mina egna fötter, för att jag gick inåt med tårna.

När jag var liten hade jag stora gåställningar på tomten hemma, som pappa och farbror Knut mödosamt byggt. Fast jag tränade lyckades jag inte vrida tårna utåt. Då fick jag specialgjorda skenor som skulle vrida ut mina fötter. Men skenorna var så klumpiga och skavde så att jag knappt aldrig använde dem.

Jag minns alla dessa träningsmetoder som plågsamma försök. Dels för att gåställningen och skenorna skavde, men också för att det var helt omöjligt för mig att vrida ut fötterna. Jag kunde inte ens hålla kvar dem i utvridet läge om någon annan vred ut dem.

En gång tröttnade pappa på all benträning och sa att han minsann också gick inåt med tårna, när han var liten. Men en dag bestämde han sig för att sluta gå som en babys. Han tittade på sina fötter och vred bestämt tårna utåt. Sedan dess hade han alltid gått riktigt, sa han.

Jag ville inte heller gå som en babys inåt med tårna hela livet, så jag försökte bestämma mig precis som pappa. Jag bestämde mig många gånger, men hur mycket jag än ville likna pappa, så kunde jag inte. Läkare, ortopeder eller sjukgymnaster kunde häller aldrig få mig att gå som pappa.

Första gången jag träffade Eszter frågade jag henne, precis som jag frågat alla mina svenska sjukvårdskontakter, om hon kunde göra något åt min gång.

-Dina armar och händer är viktigare, svarade hon bara.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 26: I Ungern anses att behandlingen de första månaderna i livet är viktigast

2014-07-22 20.40.54JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 27:

Tionde gången jag träffade Eszter var om möjligt än mer fantastisk än de tidigare.

Dagen började med en utflykt med Marias föräldrar och lillasyster Kajsa. Maria var på träningen. Det var strålande väder och jag mådde bra. Mina muskler i armarna började vänja sig vid de hårda övningarna, så värken lättade till en behaglig trötthet. En sådan behaglig trötthet som man kan känna när man dammsugit hela lägenheten eller krattat hela tomten. Den behagliga trötthetskänslan av att ha varit duktig.

När vi kom upp på toppen av en av de grönskande kullarna på Buda sidan av Donau, talade jag om för Marias föräldrar, Mona och Roger, att jag äntligen kommit in i träningen, att jag orkade uppskatta en sådan här skön utflykt innan eftermiddagens träning.

Vi fikade och njöt av solen. Kajsa, tre år, var på sitt vanliga topphumör. Det enda som förmörkade hennes värld var att inte jag ville ha någon glass, när glass faktiskt enligt henne var det bästa som fanns i världen. För att jag inte skulle bli helt utan, matade hon mig då och då med sin glasspinne. Att dela det bästa i världen med en 3-årig leende välgörare, var svårt att mäta med något annat. Jag slickade på hennes glass, när hon sträckte den mot mig. Visst märktes ibland att hon tyckte det var konstigt att jag inte kunde äta själv. Hon såg ju att jag var vuxen och som vuxen borde jag kunna sådana saker. Men den sommardagen upp på Budapests grönskande kullar tyckte hon bara att det var roligt att mata mig.

Jag berättade för Roger och Mona att jag hade pratat med Charlotte Holmberg kvällen innan. Hon hade presenterat sig som RBU:s sakkunnige om konduktiv pedagogik, Petö-metoden. RBU var väl i princip intresserade av alternativa behandlingsformer. Men när jag träffade ledningen för RBU innan jag åkte till Budapest uttryckte de klart att de inte ville ta ställning eller rekommendera någon alternativ behandlingsform. De främsta orsakerna till det var att de inte hade tillräckliga kunskaper och ville värna om sina goda kontakter till svensk habilitering. I klartext: Fortsatta bidrag till föreningen krävde goda kontakter med svenska läkare och var viktigare än nya behandlingsmöjligheter för medlemmarna.

Charlotte frågade hur det gick med träningen och jag berättade både om hur jobbigt det var och om vilka framsteg jag gjorde varje dag.

Charlotte talade om att en nybliven mamma just hade ringt henne. Babysen var tre månader och läkaren hade just förklarat att hennes lille son hade en svår CP-skada. Det var bara att vänta och se hur den utvecklade sig, hade varit läkaren råd till mamman.

Jag sa:

-Här i Ungern säger de att behandlingen under de första månaderna i livet är viktigast.

Charlotte sa inget till svar. Hon var bara tyst i telefonen en lång stund. Kanske tänkte hon på sin egen svårt CP-skadade tonårs son. Kanske mindes hon vanmakten att inte kunna annat än vänta och se, när ingen behandling var tillgänglig, när hon själv var nybliven mamma. Kanske tänkte hon på RBU:s ställningstagande att inte framhäva någon behandlingsform före den andra.

Jag undrade vad hon sagt till den nyblivna mamman, men jag frågade inte. Det var dyrt att ringa från Sverige till Ungern.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 26: Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne

2014-07-26 12.55.52JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 26:

Jag gick upp ur badet och fick se mig själv i spegeln. Där stod jag, naken, utan älskade. Mina gamla sjukgymnastänglar försvann snabbt ur medvetandet. Inte var det dem jag kämpade och slet ut mig för.

Jag såg mig själv, men det var en ny människa jag såg. En människa som ätit själv. I spegeln såg jag min beslutsamhet. Det var min envishet som gjorde sig synlig och fick mig att känna igen mig själv. Ändå fanns det något nytt i spegeln. Plötsligt insåg jag vad det var. Det var mina axlar. Nästan två veckors träning hade gjort att de vuxit. Mina muskler i axlarna växte. Jag höll på att bli stark. Jag mindes Mats, en assistent jag haft i gymnasiet. Han var styrkelyftare med stor, vacker kropp. Ibland retade jag honom för att bara vara uppblåst med luft utan styrka i musklerna. Då tog han mig om axlarna och skakade om mig. Det var inte bara luft i hans armar. Jag kände mig tunn som en sticka, svag som en mus, när han skakade om mig. Han hade verkligen en mans styrka. Det beundrade jag.

Jag kände på mina egna muskler. Jo då, de hade vuxit. Jag kände den där beslutsamma hårdheten under den mjuka ytan i mina axlar, precis så manligt hade det känts när jag klämt på Mats axlar i gymnasiet. Nu kände jag på mina egna muskler och det gjorde mig stolt.

En insikt i varför jag tränade så intensivt kom till mig. Det var inte bara för att jag ville äta själv. Huvudorsaken kanske ändå var musklernas storlek. Min älskade stod framför mig som en vålnad igen. När jag såg henne för min inre syn denna gång, var det inte längtan och saknad jag kände. Nu växte istället en ilska inom mig. Jag mindes första gången vi bråkade. Det var efter en snabb älskogsakt. Min älskade tyckte allt gick för fort. Hon var inte nöjd. Hon tyckte att jag bara tänkte på mig själv och så vände hon ryggen åt mig. Jag blev förtvivlad, visste inte vad hon pratade om.

-Jag försöker hålla ut så länge jag kan.

Hon sa inget.

-Prata med mig, sa jag.

-Det är inget att prata om. Jag måste sova, sa hon.

Hur skulle vi kunna älska om vi inte kunde prata. Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne, visa att jag fanns kvar vid hennes sida, få henne att känna styrkan av vår kärlek i mina armar om henne. Jag önskade att jag hade haft muskler som kunnat tala om att jag var hennes man och att jag faktiskt inte accepterade att hon sköt skulden för vårt gemensamma älskogsmisslyckande på mig. Men jag hade inga musiker att uttrycka min bestämdhet med.

Min älskade hade ryggen mot mig. Det gick inte att använda ord för det jag ville säga. Hon kände sig övergiven och hade säkert drabbats av plötslig ångest för vårt samliv, ett oväntat utbrott av det kvinnligt gåtfulla, hormonernas oförklarliga spel.

Allt jag gjorde var att ömt snosa henne mellan skulderbladen. Men redan i samma ögonblick som jag gjorde det, kände jag hur fel det var. Det blev ju som ett förlåt, när det var manlig styrka och kärleksfasthet jag hade velat möta den plötsliga kvinnliga osäkerheten med.

Hon var bara tyst. Jag kände mig som en sparkad hund.

Nu stod jag framför spegeln i min lägenhet i Budapest. Nya muskler växte i mina axlar, en mans muskelstyrka. Jag försökte sträcka fram mina händer mot spegel för att låtsas ta tag om min älskades axlar för att i tanken skaka om kvinnan som jag velat skaka om för ett och ett halvt år sedan. Högerarmen kunde jag sträcka fram, men vänsterarmen ville bara bakåt som vanligt på grund av spasticiteten. Visst hade jag fått muskler, men min CP-skada fanns kvar. För att skaka om någon krävdes två armar. Vänster axel var som mina sjukgymnaster alltid påmint mig om, omöjlig.

Jag gick ut i köket och såg gaffeln och den tomma tallriken på köksbordet. Alla gamla känslor av besvikelse och litenhet blåste bort. Varför skulle jag drömma om det omöjliga, när jag faktiskt levde mitt i ett under. Som 34-åring åt jag själv för första gången. Min älskade hade förvandlats till en ond ande som irriterade och fick mig att känna mig ynklig. Jag stängde dörren till badrummet. Den goda anden svävade i köket. Det var Eszter. Hon var verkligen fantastisk, expert på min CP-skada. Synd att jag inte hade träffat henne tidigare.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 25: Det omöjliga var på gång att hända

2014-05-14 14.08.00JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I dag KAP 25:

Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.

Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.

1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.

Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.

De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.

En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.

Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.

Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:

-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.

Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:

-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.

Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.

FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Translate »