Kap 25: Det omöjliga var på gång att hända
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I dag KAP 25:
Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.
Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.
1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.
Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.
De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.
En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.
Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.
Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:
-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.
Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:
-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.
Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.
FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan
Följa mig på Twitter
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.