JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I dag KAP 25:
Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.
Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.
1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.
Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.
De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.
En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.
Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.
Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:
-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.
Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:
-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.
Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.
FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
VECKAN SOM GICK En turbulent vecka med både stora framgångar och motgångar har gjort att jag måste planera om min tid. Mullback Bloggar kommer därför att övergå från en dagsblogg till en veckoblogg med endast några artiklar per vecka. Jag behöver mer tid för arbetet i det fördolda, då motståndet tycks bytt strategi på sina håll. Kampen för att alla som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik, ska få det efter behov, fortsätter dock i oförminskad styrka.
I veckan fick jag ett mail från en gammal sjukgymnast som arbetade på Bräcke Östergård, när jag var barn där på 1960 och något år in på 70-talet. Visst blev jag glad för hälsningen, men samtidigt mycket sorgsen.
Jag tror många som arbetar med funktionshindrade ofta undrar om de verkligen gör något bra för barnen eller om de kanske till och med skadar dem med de insatter de i medicinens namn utsätter oss för. Det är dock sällan någon som vågar uttrycka det så ärligt och öppet som i mailet nedan.
De som tränar Konduktiv Pedagogik i Sverige, gör det frivilligt och satsar ofta både semester och besparingar för att KP betyder så mycket för deras barn. Det måste vara underbart för personalen, som arbetar med KP, att ständigt få bekräftelse på att barnen utvecklas tack vare de insatser de gör. Att arbeta med barn och känna att man gör fel måste var fruktansvärt.
Läs mailet
Oj Oj Oj Kära Lars Mullback! Anna-Lena Bjorkman,Gustavsson här. Jag var sjukgymnast på Bräcke mellan 1967 och 1984…Vad jag är stolt över dig. Vilken jättebra film. Påklädningen. Tänk att jag fann dig har på internatet. Våran tid på Bräcke Östergård väckte med denna film upp minnen. Fast jag aldrig var din egen sjukgymnast var jag där i rummet med alla de andra underbara barnen. Och visst var du med a red…
Jag får lite ångest när jag tänker på vad vi som gymnaster gjorde med er.. Säkert många bra saker men andra som inte var så bra brrrrr.
Bland de bra var att vi verkligen älskade er alla och ville det basta… Idag skulle jag inte gå till väga på det sättet.
Jag tror att C D var din gymnast eller var det C A? Ja, jag har ingen kontakt med nagon av mina gamla kolleger… Det är lustigt ju äldre man blir ju mer nyfiken blir man, på vad hände egentligen med den eller den personen
Har försokt att fa kontakt med andra elever M K bland annat, skulle sa gärna återknyta den kontakten
Jag bor i USA sedan början på 90 talet och har just nu flyttat ut på landet, som alltid varit min drom. Kycklingar och katter och hund… Ja, så fick jag 4 barn och de är förstås alla vuxna.
Tack an en gång för dig och vad du gör som de säger har… Kudos to you!!!
Än en gång an jättebra film och den speglar din underbara själ du har och svårigheten att för andra gå in i deras själ, våran smala resa, att allt ska vara som det mesta, allt annorlunda är konstigt, tills man genom erfarenheter öppnar sig och ser andra mojligheter att vara.
Anna-Lena
(Namngivna personer är avidentifierade i mailen, skribentens namn är verkligt)
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
I ett år har jag försökt att få reda på hur arbetet med underlag inför kommande upphandling av Konduktiv Pedagogik genom kontakter med ordförande i HSN 5, Frank Andersson, dock utan att få något besked (se gårdagens artikel). Av en tillfällighet träffade jag en annan politiker på ett möte, som sitter i HSN 5, kanske kan han hjälpa mig att utreda hur arbetet går med det viktiga förfrågningsunderlaget.
Jag skrev ett mail till Olle Andersson FP i fredags och bad honom ställa fråga till nämnden
MAIL
från Lars Mullback <lars@mullback.se>
19 sep 2014 (3 dagar sedan)
till Olle Andersson
Hej
Vi träffades på Unga Rörelsehindrades konferens på Scandic Crown måndagen innan valet
Min fråga
Kan du ställa en fråga till HSN 5s presidie angående framtagning av nytt förfrågningsunderlag inför ny upphandling av Konduktiv Pedagogik för Neurologiskt skadade.
En genomgripande revision av denna upphandling har initierats på grund av omfattande kritik från brukarorganisationerna. Kritiken gäller främst den administrativa tjänstemanna handläggningen av regionens egna tjänstemän, men och oskäliga begränsningar i omfattningen av avtalet.
Nedan finns det underlag som skickades till Ordförande Frank Andersson sep 2013 (Även Regionråden Helen Eliasson och Jonas Andersson har fått och reagerat på underlaget)
FRÅGA 1
Har nämnden gett något konkret uppdrag till handläggande tjänstemän av ta hänsyn till den kritik och de önskemål, som brukarorganisationerna upprepade gånger framfört sedan 2010.
FRÅGA 2
Finns det någon ambition att ta in brukarorganisationerna i arbetet med det nya förfrågningsunderlaget, så att dess representant kan ge förslag och kommentarer under arbetets gång.
LÄGESRAPPORT
Tyvärr har remiteringssekretariatets misskötsel av sitt förvaltningsansvar fortsatt.
EXEMPEL 1
En Strokepatient fick i somras specificerad remiss till Konduktiv Pedagogik av sin egen läkare. Remiteringssekretariatets utagningsläkare avslog med motiveringen att patienten bodde för nära vårdanläggningen.
När patientens anhörig ringde och klagade beviljades han en helt annan behandling, Utan att uttagningsläkaren träffat patienten eller konsulterat behandlande läkare.
EXEMPEL 2
Det finns en liten grupp patienter (I VGR 3 barn vad jag känner till) med udda diagnoser. Alla är eniga (alla inkl läkare) att de behöver KP. Deras diagnoser faller utanför VGRs KP-avtal. Tidigare har dessa barn fått KP genom utomlänsremiss då Blekinges KP-avtal varit knutet till Riksavtalet. Det är det inte,vilket är förödande för dessa barns utveckling. LÄS OM BLEKINGE LÄNK
BAKGRUND
Jag ägnar min blogg denna och nästa vecka åt att ge en historik över läget för Neurologiskt skadade i VGR.
FP har alltid haft en mycket framträdande roll i att förbättra villkoren för funktionshindrade, bland annat genom Eva Eriksson
BILAGA
Underlag, Kopia av akt som skickades till HSN 5 redan förra året LÄNK
FYI
Delar av detta mail + info att du uppmanats att ställa frågor till nämnden, kommerpubliceras på http://www.mullback.se nästa vecka.
TILLSIST
Hopp om återkoppling och svar på ovan ställda frågor från nämnden
—
Vänligen
Lars Mullback
SNABBT MAILSVAR
från Olle Andersson
20 sep
till mig
Hej Lars!
Tack för ditt mail. Jag träffar Frank mm kommande torsdag 25 september. Återkommer till dig hur jag uppfattar att ditt ärende hanteras.
Vänligen/Olle Andersson, Fp
SLUTKOMMENTAR
Den 25 september, det idag som HSN 5 ska ha sitt sista möte innan den nya mandatperiodenstartar. Nya tag, 4 nya år och förhoppningsvis ett nytt KP-avtal, som omfattar alla diagnoser som har behov av denna behandling och att behandlingen får ges efter behov, inte efter en konstruerad schablon,
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
Under senaste året har jag vid upprepade tillfällen kontaktar Ordföranden i HSN 5, Frank Andersson. för att ta reda på hur arbetet förlöper med att ta fram ett nytt underlag för upphandling av Konduktiv Pedagogik. Hur kommande 3 – 4 år kommer fungera och vilken behandling vi neurologiskt skadade kommer få rätt till, beror helt på hur detta förfrågningsunderlag kommer utformas.
För att förklara hur viktigt detta förfrågningsunderlag är, vill jag kort påminna om Stockholm 2012. En KristDemokrat ville öka konkurrensen vad gällde behandling av neurologiskt skadade och i sin konkurrensiver fick han politisk majoritet för att ändra direktiven i förfrågningsunderlaget för Konduktiv Pedagogik och istället upphandla intensiv träning. Många fler bolag kunde söka och ett bolag som aldrig arbetat med dessa diagnoser van upphandlingen och tänkte erbjuda styrketräning, rullstolsträning och sjukgymnastik, Om det inte blivit så våldsamma protester den gången, hade Konduktiv Pedagogik försvunnit från Stockolm. Mer om det en annan gång.
Men att protestera i efterskott går inte gång på gång. Vill vi verkligen få in Konduktiv Pedagogik som ett långsiktigt komplement till den offentliga habiliteringen, måste vi följa den demokratiska processen och som brukarrepresentanter lämna synpunkter på kommande förfrågningsunderlag. I demokratisk ordning bör vi också få information om hur processen fortskrider och om våra synpunkter beaktas.
Tyvärr har jag fått dålig återkoppling på vad som händer. Många obesvarade mail, se nedan.
MAIL
från Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-11-09
till Frank
Hej
Hur går det med att få fram nya rutiner och riktlinjer för förfrågningsunderlaget till nya upphandlingen av konduktiv pedagogik?
Vore fint att få en uppdatering. Nuvarande avtal går ju ut i april 2014. tiden går fort.
Vi tillsist bara påminna om att det vore mycket angeläget att få denna behandling behovsstyrd. Tidigare avtal har omfattat 4 veckor till alla. Att behovet styr omfattningen borde vara självklart vid upphandling av medicinsk behandling
MAIL
från Frank Andersson <frank.andersson@vgregion.se>
2013-11-09
till mig
Hej Lars !
Vi har presidie på torsdag. Jag kollar o kommer tillbaka.
Häls. Frank
MAIL
från Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-11-09
till Frank,
Tack för info
Jätte bra om vi kan höras innan torsdag
MVH
Lars
INGEN ÅTERKOPPLING PÅ DENNA KONVERSATION
NYFRÅGA
Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-11-25
till Frank,
Hej
Jag har hört att förfrågningsunderlaget för ny upphandsling Konduktiv Pedagogik kommer upp till beslut på nästa HSN
Finns det någon chans att jag kan få gå igenom detta inför beslutet?
Frank Andersson <Frank_Andersson/vgregion@vgregion.se>
2013-11-25
till mig
Hej Lars !
Det är inte klart ännu. Ligger fortfarande hos prioriteringsrådet.
Jag återkommer när det är dax för beslut.
Häls. Frank
NYTT MAIL
från Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-12-02
till Frank, Hemlig kopia: Eszter
Hej
Urskta att jag skriver igen. Jag vet att du har många andra ärenden på ditt bord. Hoppas du ser mina mail spm hjälp.
Jag har fått info från utförarna att inbokningarna för våren redan kommit in. Detta är ett stort problem för både utförare och patienthruppen.
Nuvarande avtal går nämligen ut sista mars.
Den nya upphandlingen har som du vet fördröjts.
Samtidigt som ni behandlar det nya förfråhningsunderlafet, borde ni tillfälligt förlänge nuvarande avtal, så att det inte blir glapp mellan abtalen och så att målgruppen kan bokas in i tid och därmed planera sin tid
MVH
Lars
Lars Mullback <lars@mullback.se>
2013-12-03
till Frank
Hej Frank
Har just fått besked från Anna-Pia Lindeberg via Bräcke Diakoni, att ni kommer förlänga nuvarande KP-upphandling tills ny blir klar. Tack
MVH
Lars
Lars Mullback <lars@mullback.se>
11 jun
till Frank, Hemlig kopia: Eszter
Hej
Ville mest önska trevlig val-sommar
Men undrar förstås hur det går med utformningen av det nya avtal Konduktiv Pedagogik
Trodde jag skulle bli involverad i processen, men har inte hört ett ljud. Förstå att upphandlingsförfarandet måste komma igång under hösten, tiden går fort
Vill tillsist tala om att jag börjat en blogg, jag ser det som ett journalistiskt experiment för att driva neurologiskt funktionsnedsattas sak
Följ den gärna mullback.me
Frank Andersson <frank.andersson@vgregion.se>
11 jun
till mig
Hej Lars !
Har inte hört nåt om avtalet. Jag ska kolla vad som händer eller vad som inte händer.
Återkommer.
Trevlig sommar på dig
Skriver Frank.
INGEN ÅTERKOPPLING SEDAN 11 JUNI
Jag är dock ånyo på bakvägen, av de utförande företagen fått reda på att upphandlingen på nytt är uppskjuten, nu till hösten 2015
I MORGON Av en tillfällighet träffade jag en politiker som sitter i HSN 5, kanske kan han hjälpa mig att utreda hur arbetet går med det viktiga förfrågningsunderlaget.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
Äntligen hade jag fått reda på att det var Hälso och Sjukvårdsnämnd 5, som skulle ta fram det nya underlaget för en bättre upphandling av Konduktiv Pedagogik
Här är det underlag jag sände till HSN 5 ordföranden Frank Andersson (s) för över ett är sedan.
MAIL
2013-09-10 från mig
till Frank Andersson (s), ordförande i HSN 5
Hej igen!
Jag förmodar att det är på grund av mina mail till Helen M Eliasson, som du ringde till mig i torsdags.
Som representant för en samlad handikapprörelse i VG-regionen, har jag länge försökt uppmärksamma handläggande tjänstemän på de brister som finns i nuvarande upphandling av Konduktiv Pedagogik (KP).
När de inte svarat eller hänvisat till politikerbeslut, har jag kontaktat Hälso & sjukvårds Utskottet.
Mitt enda syfte är att förbättra kommande upphandlingsavtal av Konduktiv Pedagogik.
Här följer en beskrivning av de problem, som finns i nuvarande avtal, samt förslag på hur kommande upphandlingsavtal skulle kunna utformas för att undvika dessa problem framgent.
Jag vet att du såg avsnittet om Jessica i SVTs Arga Doktorn, så jag tror du kan förstå hur viktigt denna behandling är för ett aktivt och produktivt liv för oss med en neurologisk skada som stroke eller CP.
PROBLEM 1
Exempel: Remitterings sekretariatet har skriftligen avslagit flera stroke patienter med motiveringen, ” VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”.
Sedan är det en stroke-patient som helt plötsligt får godkänt. Det är Veronika som SVT Väst-nytt uppmärksammade i en reportage serie i våras 2013 om att hon tvingades bekosta Move & Walk själv.
Ett annat exempel på Remitterings sekretariatets godtyckliga normer är att jag, Lars Mullback, är den enda vuxna CP-skadade patient som får en träningsperiod varje år. Alla mina kompisar får avslag vartannat år med motiveringen att rehab vistelse bara kan sökas varannat år.
Den senaste perioden fick jag beviljad i tisdags, just innan Remitterings sekretariatets chef Lena Isaksson avtalat telefon möte med mig för att bekräfta att Stroke plötsligt tillhör målgruppen för KP.
Jag har inget annat syfte än ett bra KP avtal. Denna myndighet godtyckliga och rättsosäkra förvaltning har dock drabbat och drabbar den målgrupp jag representerar. Därför vill jag att detta korrigeras i den nya upphandling som ska utformas.
Förslag
Återgå till det system som fanns före 2010. De KP-verksamheter som hade upphandlingsavtal, bedömde då själv vem som skulle beviljas och vem som kunde tillgodogöra sig KP.
Avtalet kan gärna vara utformat så, att om någon verksamhet skulle missbruka denna remitteringsrätt, hävs avtalet.
PROBLEM 2
I nuvarande upphandlingsavtal är målgruppsbeskrivningen mycket diffus. Där står: ” för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador”.
Förslag
I övriga världen och i all litteratur om KP beskrivs konceptet som lämpligt för personer med motoriska funktionsnedsättningar på grund av neurologiska skador. Detta är också en medicinskt begriplig beskrivning av målgruppen
PROBLEM 3
Av TV-programmet Arga Doktorn, framkom med all önskvärd tydlighet att Move & Walk-konceptet med pedagogik som behandlingsverktyg, är en verkningsfull rehabilitering. I en ny Engelsk vetenskaplig studie fastställs även evidens för KP och där bedöms även KP som samhällsekonomiskt försvarbar.
Det nu gällande avtalet för KP begränsar behandlingsperioderna till 4 veckor.
Hade Jessica i TV-programmet fått träna tills hon var färdig begandlad, det vill säga; tills hon kunde gå utan käpp, hade det varit mer effektivt, dels samhälls ekonomiskt, dels personligt för patienten. Om det tar 4 veckor eller 20 veckor eller däremellan, är individuellt.
KP är en behandling, inte en rekreation. KP är en medicinsk intervention med pedagogik som behandlingsverktyg. Längden av en medicinsk behandling, som enligt avtalet ska vara individanpassad, kan aldrig vara generell i längd. Behandlingsperiodens längd kan därför inte regleras i ett upphandlingsavtal.
Förslag
Behandlingsperiodernas längd ska individanpassas
TILLÄGGSFÖRSLAG
Under 15 års tid, har ett stort antal ur den neurologiskt funktionsnedsatta gruppen, uttryckt behov av special pedagogik som behandlingskoncept i rehabiliteringen. Sjukvården har haft svårigheter att möta dessa pedagogisk önskemål, av naturliga skäl, då sjukvårdens område är medicin och därför har svårt att värdera ett pedagogiskt behandlingskoncept. Det är därför mycket angeläget att denna patientgrupps behov utreds från ett tvärvetenskaplig perspektiv, så att även den offentliga sjukvården kan förstå nyttan av KP, som en specialist rehabilitering av neurologiskt funktionsnedsatta.
England är ett föregångsland för att vetenskapligt beskriva och utvärdera KP både behandlingsmässigt och samhällsekonomiskt.
Förslag
Utvärdera patientnytta och samhällsekonomiska följder av kommande upphandlingsavtal, med de mätmetoder som upparbetats av Birmingham City University och National Institute of Conductive Education, England.
Till sist
I övrigt hänvisar jag till den inlaga, som handikapprörelsen lämnade som remiss-svar iför framtagningen av underlag till de upphandling ni ska besluta om. Se bilaga, nedan.
Avslutning
Jag hoppas och förutsätter en återkoppling med info om vilka förslag som kommer beaktas, innan beslut om ny upphandling tas.
Jag är gärna behjälplig med mer underlag och info, om så önskas.
BILAGA
SYNPUNKTER FRÅN EN SAMLAD HANDIKAPPRÖRELSE
10 juni 2013
BREV TILL: Västra Götalandsregionen, Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli, Regionens Hus, 405 44 GÖTEBORG
Synpunkter ang upphandling av intensivträning enligt konduktiv pedagogik
Diarienummer HSN5-51-2013
Som representanter för målgruppen vill RBU-Göteborg med omnejd, RBU-Skaraborg, RBU-Älvsborg och NHR-Göteborg gemensamt lämna in följande brukarsynpunkter på hur den nuvarande upphandlingen av konduktiv pedagogik fungerar, för att det kommande upphandlingsunderlaget ska kunna utformas ännu bättre.
Dessa synpunkter är framtagna i samarbete med tränande och anhöriga som ansökt om konduktiv pedagogik i VG-regionen enligt nu gällande avtal.
BARN
Synpunkter vad gäller barn:
Behov av individuellt anpassade träningsperioder (inte begränsade till 4 veckor)
Två träningsperioder per år, om konduktor bedömer att det är motiverat
Onödigt och mycket försvårande att behöva ansöka om remiss varje år eller varje gång man ska träna KP.
VUXNA
Synpunkter vad gäller vuxna:
Få har kontakt med vuxenhab och försöker därför istället få remiss av sin allmänna husläkare. Få allmänläkare känner till hur remitterings sekretariatet fungerar.
Att man inte har rätt till en träningsperiod om året upplevs som helt otillräckligt.
Att inte veta om man får eller inte får upplevs som ett godtycke
BÅDA GRUPPERNA
För båda grupper är det oklart om man får ta igen dagar under en träningsperiod, som man missat på grund av tillfällig sjukdom.
CP-LIKNANDE TILLSTÅND
När den nu gällande upphandlingen gjordes, utökades målgruppen från enbart CP-skador till att även omfatta CP-liknande skador. En önskan från den politiska nämnd, som tog beslutet, var att fler diagnosgrupper skulle kunna omfattas, bland dem stroke-patienter.
Några stroke-patienter har beviljats, andra har fått följande motivering till avslag:
”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”
För att undanröja framtida oklarheter, bör det i de nya direktiven exemplifieras vad CP-liknande skador kan vara.
Vi hoppas att VG-regionen kommer ta ovanstående brukarsynpunkter i beaktande. när det kommande upphandlingsunderlaget ska utformas.
Vänligen
Bengt Netzler, Ordförande NHR-Göteborg
Anne-Lie Jordansson, Ordförande RBU-Göteborg med omnejd, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Maria Stomberg, Ordförande RBU-Skaraborg
Thomas Arvidsson, Ordförande RBU Älvsborg
Arbetsgrupp som utformat synpunkterna
Lars Mullback (koordinator), Anette Nilsson, Gun Stegelius, Jonathan Stegelius, Robert Åkesson, Åsa Svahn, Josefine Svahn, Mona Andersson, Roger Andersson, Maria Andersson
RESULTATET
Någon ny upphandling har inte kommit tillstånd. Handikapprörelsen eller undertecknad har inte fått någon information om att nytt förfrågningsunderlag håller på att utformats. Än mindre har vi få se förstudier till detta, för oss, viktiga förfrågningsunderlag.
Det enda information vi fått är via vårdgivarna, att det gamla avtalet, med alla fel och brister, kommer löpa till hösten 2015.
DETTA är mycket tråkigt, för Remitteringssekretariatet fortsätter sitt maktmissbruk fortfarande idag, när ytterligare ett år har gått.
I MORGON konkreta exempel på nya patienter, som förvägras vård av Remitteringssekretariatets uttagnigsläkare, en vård deras egna läkare remitterat dem till och bedömt lämplig.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
För att äntligen få en reaktion från politiskt håll skickade jag med en pressrelease som bilaga till frågorna och bad om ett uttalande innan jag kontaktade media. Kanske var det hotet om att åter gå till pressen, som äntligen detta korta efterlängtade svar kom från den politiska ledningen. Helen Eliasson Regionråd för Socialdemokraterna svarade med ett kort mail.
MAIL
2013-08-14 från Helen Eliasson, Regionråd
till mig
Hej Lars.
Tack för ditt mejl.
Jag skall återkomma med svar på dina frågor.
Hälsningar Helen Eliasson
Regionråd socialdemokraterna
KOMMENTAR
Några veckor senare blev jag uppringd av någon som sa sig vara ordförande i Hälso o sjukvårdsnämnden 5 (HSN 5)
MAIL
från Frank Andersson , 2013-09-05
till mig
Hej Lars !
Det var jag som ringde dig för några minuter sedan.
Som jag sa på telefonen så heter jag Frank Andersson o är (s) o ordf i Hälso o sjukvårdsnämnden 5, det vill säga Göteborg centrum/väster.
Det är ofta HSN 5 där jag är ordf som har upphandlingar som är regiongemensamma för alla tolv hälso o sjukvårdsnämnderna.
Nu har du min mailadress o det är bara att höra av sig.
Vi hörs skriver
Frank Andersson
KOMMENTAR
Äntligen kontakt med rätt politiker. Hur kan det vara så svårt att få fram vem som är ansvarig? Jag skickade direkt ett svar till honom.
MAIL
Från Lars Mullback, 2013-09-05
till Frank
Tack för kontakt. Jag blev mycket glad när du ringde.
Om jag kan vara behjälpligt i ert arbete inför upphandling, är jag det gärna.
Tack. Jag ber att få återkomma med några tankar innan ert nästa sammanträde den 11/9
Om du vill vore det mycket trevligt att träffas. Jag brukar ha en tolk med, så att det blir lätt att förstå min otydlighet
MVH
Lars Mullback
I MORGON kan ni läsa det underlag jag skickade till nämnden. Nedan finns det pressmedelande som Jag skickade med till politikerna. Jag skickade aldrig pressmedelande till pressen. Det behövde jag ju inte, när jag äntligen fick de kontakter med rätt beslutshavare, som jag ville ha. Nedan kan ni läsa det med skickade presssmedelandet. Här är första gången det publiceras.
PRESSMEDDELANDE
Stroke patienter i VG-regionen får behandling på Move & Walk tack vare Arga Doktor
Arga Doktorn, den nya TV-serien i SVT, har redan förändrat vården i VG-regionen. I första delen av programserien uppmärksammades bristen på rehabilitering för stroke patienter. Fram till i torsdags har alla stroke-patienter förvägrats remiss till konduktiv pedagogisk rehabilitering på Move & Walk. I dag är behandlingen plötsligt tillgänglig för Stroke enligt Lena Isaksson, ny chef på remitterings sekretariatet.
Handikapprörelsen i Västra Götalands Regionen har på allehanda sätt, försökt uppmärksamma Hälso och sjukvårdsutskottets ledamöter på att sjukvården vägrat skriva remiss för stroke-patienter till konduktiv pedagogik, trots att det öppnades upp för denna möjlighet redan 2010.
Remitterings sekretariatets har avslagit alla stroke-patienter med denna standardmotivering:
”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”
-Detta är helt emot den politiska intentionen, säger Lars Mullback som arbeat för kp i 15 år, i en kommentar på torsdagskväll direkt efter sändningen av Arga Doktorn. Politikernas oförmåga att genomföra fattade beslut är upprörande, säger han. Det drabbar enskilda människor.
5 dagar efter tv-programmet, tisdag den 3 september, ger Lena Isaksson, chef på remitterings sekretariatet, nya glädjande besked till de stroke-patienter, som behöver konduktiv pedagogik.
-Stroke är en av de diagnoser som kan omfattas av de direktiv vi har, säger Lena Isaksson.
Fråga: Vad kommer det sig att ingen stroke-patient fått behandling fram till nu.
-Det känner jag inte till, säger Lena Isaksson. Men de direktiv vi har, är att stroke ska ingå i CP-liknande tillstånd. Dock bedöms varje remiss utifrån varje individs behov och förutsättningar av vår uttagningsläkare.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
På hösten 2013 började jag tröttna, när jag inte fick något svar från politiskt håll. Inte ens kritiken från SVT-västnytt hade fått upp frågan på den politiska agendan. Nu var det hög tid att starta den nya upphandlingen i VGR, för avtalstiden skulle gå ut redan om ett halv år. Jag började inse att tjänstemännens avsikt var att kopier det gamla avtalet och behållas alla fel och brister, så remiteringen skulle kunna fortsatta sitt förvalötninggodtycke, att avslå patienter som sökte utan motivering, förklaring eller chans att överklaga.
Den enda som fick Konduktiv Pedagogik varje år av VG-regionen var jag. Kanske trodde de att jag skulle sluta avslöja deras maktmissbruk om jag fick träning. Men jag slutade inte. För mig är det viktigt att neurologiskt funktionsskadade får rätt stöd.
Jag skickade nytt brev med konkreta frågor och hot om ny debatt i media.
LÄS DE KONKRETA FRÅGORNA TILL VGRs POLITISKA LEDNING
Remitterings sekreitariatet har vägrat bevilja stroke-patienter behandling enligt konduktiv pedagogik (KP) fram till igår 3 sep.
Se nedan: Förslag till pressmeddelande
BAKGRUND
Neurologiskt funktionshindrade drabbades redan år 2000 av att tjänstemän, läkare, vägrade remittera till KP, trots politiskt öronmärkta pengar till denna behandling. Dåvaranmde regionledning, med Eva Eriksson i spetsen, fråntog då läkarna remitteringsrätten och la bedömningsansvaret på den behandlande verksamheten.
FRÅGA 1
Hur kommer ni agera politiskt för att remitterings sekretariatet sköter sitt förvaltningsuppdrag från och med nu, när de så uppenbar misskött sig, trots patientgruppens upprepade klagomål?
BAKGRUND
Remitterings sekretariatets uttagningsläkare ska behovs bedöma dels vem som är lämplig för KP, dels vem som har mest behov. Denna läkare träffar ALDRIG en enda patient, utan baserar sina domar på remiss från patientens egen läkare. Alltså en läkare har redan skrivit remiss och bedömt att patienten är i behov av KP, en läkare som oftast har stor kännedom om patienten.
FRÅGA 2
Kan detta förfaringsätt ändas till ett mer rättssäkert och medicinsk vetenskaplig adektvat bedömningssätt?
BAKGRUND
Av TV-programmet Arga Doktorn, framkom med all önskvärd tydlighet att Move & Walk-konceptet med pedagogik som behandlingsverktyg, är en verkningsfull rehabilitering. I en ny Engelsk vetenskaplig studie fastställ även evidens för KP och där bedöms även KP som samhällsekonomiskt försvarbar.
Det nu gällande avtal för KP begränsar behandlingsperioderna till 4 veckor, kanske pga att KP ligger under samma budgetpost som rekreation.
FRÅGA 3
Tänker ni ändra kommande KP-avtal så det följer normala regler, så att behanlingens längd och intensitet kan anpassas efter behov
Svar önskas. via mail, telefon eller möte
I MORGON – Dessutom skickade jag med en pressrelease. Läs den i morgon och det korta, men efterlängtade svaret från den politiska ledningen.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
VECKAN SOM GICK Det har varit en rejält omtumlande vecka, denna som gått. Jag blev ganska omskakad av valresultatet. Först orolig och nästa så att jag inte ville veta. En av conducorerna på Move & Walk frågade om det var lika bra att packa ihop och byta land, om privat vård skulle förbjudas. Att Löfven slängde ut Vänsterpartiet direkt var väl inte oväntat, men kom ändå föredömligt snabbt.Tydligen vill den socialdemokratiska ledningen inte pressa in Sverige i en strikt planekonomi, vi får väl se hur det går med omröstningarna om statsminister och budget.
Att Aliansen genomfört relativt få reformer de 4 sista åren, beror naturligtvis på att de suttit i minoritet, Det är svårt att styra i ett sådant läge, särskilt när man velat hålla ute SverigeDemokraterna. Nu i efterskott tror jag mig inse att Fredrik Reinfeldt trodde genuint på den politik har drev. Han avgick direkt för han vill inte dagtinga med sin övertygelse. 7 % av hans väljare hade lämnat Moderaterna för SD. De trodde inte att Fredrik verkligen ville öppna sitt hjärta. De trodde han skulle anpassa sin politik åt SD hållet för att vinna tillbaka dem. De hade fel. Han avgick direkt. Den smutsiga politiska eran, som vi just tagit första steget in i, ville han inte ha med att göra.
Egentligen hade också jag velat kliva av i söndags natt, för visst var det en dröm om Sverige som gick förlorad. Nu måste vi ta SDs väljare på allvar. Vi får inte idiotförklara dem och hålla dem utanför. Hur gör vi? Att kliva av är ingen lösning, bara en möjligheter distans och nytänkande.
Move & Walk växer och intresset ökar ständigt för Konduktiv Pedagogik. I veckan kom denna uppmaning på en Facebook-sida:
Är du, eller någon du känner, intresserad av att börja på Move & Walk Skola i Solna från ht 2015?
Move & Walk har ansökt om att få starta förskoleklass, fritids, grundsär- och gymnasiesärskola i Solna från höstterminen 2015. Skolinspektionen begär nu en lista över alla potentiella elever, eftersom vi måste kunna styrka att det finns ett elevunderlag. Vi behöver därför vårdnadshavares godkännande om att få uppge namn, ålder och hemkommun på de elever som visat intresse. Det är dessutom lite bråttom, så skicka gärna iväg ett mail idag till jenny@movewalk.se eller ring 031-309 90 62. Obs! Att lämna en intresseanmälan innebär inte att ni förbinder er till något, bara att ni ev. är intresserade av att börja på Move & Walk Skola nästa höst.
Efter två timmar var skolan redan halvfull av intresserade i närområdet!
Move & Walk-särskola finns redan i Göteborg och Malmö och erbjuder att unikt koncept att integrera rörelseträning i skolarbetet. Motorik och intellekt stimulerar
Läs mer om Move & Walk-skola i dessa artiklar LÄNK
Se filmen om Move & Walk-skola längst ner i denna artikel LÄNK
Våren 2013 uppmärksammade SVTs Västnytt ännu fler problem med VGRs nya antal vad gäller Konduktiv Pedagogik. Politikernas ambition med att förändra KP-avtalet 2010 var att fler patientgrupper skulle få tillgång till KP, bland annat stroke. Endast en stroke-patient beviljades 2011. Efter kritik i SVT beviljades ytterligare några, men de flesta stroke-patienter uppmanades av sina läkare och handläggande tjänstemän att inte söka ellerså fick de avslag.
Det är anmärkningsvärt att läkare vägrar att följa politikernas vilja och förhindra patienter en behandling som de vill ha, behöver och dessutom som det finns avsatta pengar till.
För att ansvariga politikerna skulle få reda på dessa administrativa oegentligheter, skrev jag till de högst ansvariga politikerna igen. Detta brev från 2013-08-14.
Till Hälso och Sjukvårdsutskottets ledarmöter
Kopia till handläggande tjänsteman
Ärende
Jag skriver direkt till nämnden p g a erfarenheter från Stockholm. Där fick en upphandling om Konduktiv Pedagogik göras om, för att tjänstemännen inte tog hänsyn till, eller ens vidarebefordrade brukar-synpunkter till nämnden.
NHR och RBU har tillskrivit både upphandlingsenheten och handläggande tjänsteman Ulla Bäckekihl personligen upprepade gånger inför kommande upphandling, dock utan att ens få en bekräftelse av mottagandet av våra synpunkter.
För oss är det mycket viktigt att våra synpunkter kommer fram till er som ska besluta i frågan.
Nedan finns en sammanfattande förklaring till varför vissa justeringar av det nu gällande avtalet är extra viktiga för oss i målgruppen.
FÖRKLARING
När den nu gällande upphandlingen av konduktiv pedagogik gjordes, utökades målgruppen från enbart CP-skador till att även omfatta CP-liknande skador.
Enligt mina anteckningar från möten med både Mikael Forslund (som tidigare handlade KP) och Lars-Göran Moberg från 2010-2011 var anledningen från både politiskt håll och från topp tjänstemännen att utöka målgruppen, så att även bla Stroke-patienter skulle få tillgång till behandlingen, därav skrivningen ”CP-liknande tillstånd”, därav också fans anledningen till att ärendet flytades från Habilitering och hälsa till Hälso och sjukvårdsutskottet.
Efter mötet med Moberg fick jag ett förtydligande i brev från Ingrid Nielsen. (på mötet deltog även Ingrid Nielsen och Agneta Nilsson):
”…målgruppen är utökad med CP-skadeliknande symtom. Detta är dock inte något vedertaget begrepp utan det görs individuella bedömningar av behovet och resultatet följs upp för att på sikt kunna se vilka individer/grupper som har bäst nytta av träningsinsatsen.”
Denna utökning skedde på bekostnad av att vuxna CP-patienter inte längre hade konduktiv pedagogik som en rättighet en gång om året, som de tidigare haft.
Några stroke-patienter har dock inte beviljats under avtalsperioden. Remitterings sekretariatets standardmotivering till avslag för stroke har varit:
”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”
Att behov och resulat skulle följas upp för att på sikt kunna se vilka individer/grupper som har bäst nytta av träningsinsatsen, har inte skett.
Inför den nu gällande upphandling accepterade brukarorganisationerna att CP-skadades RÄTT till en träning om året togs bort, för att fler patientgrupper skulle få chansen. Vi blev lurade. Enda resultatet var att CP-skadade fick det mycket sämre och stroke fick ingenting.
Remiteringsekretariet hävdar att de gör medicinskt riktiga bedömningar och säger att bedömningen gjorts av en uttagningsläkare. En läkare som vi patienter aldrig har träffat, en läkare som vi inte ens kan få redan på namnet på.
Detta bedömningsförfarande har knappast med medicin eller vetenskaplighet att göra.
Att denna helt anonyma bedömningsmetod skulle kunna leda till ”att på sikt kunna se vilka individer/grupper som har bäst nytta av träningsinsatsen”, anser vi som uteslutet.
Att vi neurologiskt funktionshindrade blir sämre med åren, är ingen hemlighet. Samhället har byggt upp hela organisationer, vuxenhabiliteringen och rehab, för att hantera våra växande problem. Det är hjälpmedel, bostadsanpassning, assistans, och sjukvård som operationer, ortopedi, medicinering mm.
Ett fåtal av oss vill träna konduktiv pedagogik för att slippa. eller i alla fall fördröja, dessa extra insatser. Om det hjälper? Ja, annars skulla väl inte vi som har råd själva betala träningen år efter år.
Att ge dem som vill ha konduktiv pedagogisk behandling, rätt till det, är inte en samhällsekonomisk belastning, då vår träning minskar vårt behov av andra habiliteringsinsatser och möjliggör att vi kan fortsätta förvärvsarbeta.
FORTSÄTTNING PÅ SÖNDAG – Inget svar från politiskt håll. Då skickade jag nytt brev med konkreta frågor och hot om ny debatt i media. De måste svara.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
Redan i december 2010 efter att det nya avtalet om Konduktiv Pedagogik bara varit igång i 6 månader skrev jag till Ledamöterna i Hälso & sjukvårdsutskottet, Västra Götalands Regionen om problemen för vuxna CP-skadade. Här följer brevet:
ANGÅENDE VUXNA CP-SKADADE
Under hela 2000-talet har Vuxna cp-skadade haft bra träningsmöjligheter i VG-regionen fram till nu 2010, när ett nytt avtal fråntagit denna grupp rätten till den enda specialbehandling som finns för dem.
DETTA ÄR EN UPPMANING ATT ÅTERGE RÄTTEN TILL KONDUKTIV PEDAGOGIK FÖR CP-SKADADE VUXNA I VG-REGIONEN.
Först lite bakgrund.
I mitten av 1990-talet gjorde jag några dokumentärfilmer för båda SVT och TV4 om konduktiv pedagogik, en ungersk behandling speciellt för CP-skadade. Filmerna fick mycket stor uppmärksamhet både internationellt och i Sverige, med många pris som följde, bland annat Europas bästa dokumentärfilm vid festivalen i Berlin.
Efter filmerna har synen på CP, delvis förändrats inom hab, även om verksamheten inte förändrats lika mycket som insikten. Filmerna och den efterföljande debatten bidrog även till att kvacksalverilagen ändrades och senare helt försvann.
Nu finns 2 privata verksamheter i regionen, som bedriver konduktiv pedagogik, Move and Walk och Bräcke Diakoni.
Eftersom jag gjorde filmerna, deltog aktivt i den efterföljande debatten och själv är cp-skadad, så vänder sig fortfarande CP-skadade till mig, nästan dagligen för att få råd om hur de ska få tillgång till konduktiv pedagogik.
Eftersom regionens avtal om KP förändrats i år, har det blivit jättemånga som skriver till mig. Därför känner jag mig tvungen att åter engagera mig för KP.
Som ett exempel skickar jag med ett mail från en förälder som jag fick idag.
Hej!
Jag har en son 19 år Jonathan som har en CP-skada! Nu fyller han 20 och kommer förmodligen inte att få några mer 4 veckor!
Har du funderat på att koppla in Uppdrag Granskning? En stor del av målgruppen som blir utan träning är väl den gruppen som lever i fattigdom med 89 000 i inkomst per år. Hur skall denna grupp ha råd att köpa träning
Jag har skickat 2 mail till HSU och HSK, men det har inte lett till någonting inte heller telefonsamtalen jag haft med handläggare
Hur går du vidare med frågan?
Hälsningar xxxxxx xxxxxxx
Jag, Lars Mullback, har slussat tusen-tals CP-skadade till träning över hela världen. Men inte någon har sagt att jag överdrivit effekterna eller gjort dem besvikna. 80% av de som prövat behandlingen vill fortsätta, även om de tvingas betala själv.
Ur medicinsk vetenskaplig synpunkt är detta svårt att förklara, då alla medicinskt vetenskapliga studier säger att vid jämförelse mellan HAB och KP, så är de båda behandlingssätten likvärdiga.
Den konkreta sanningen i den enskilde CP-skadades liv är ofta mycket avgörande, som att magen kommer igång, eller man kan sitta utan stöd och därmed bygga upp ryggmusklerna och därmed bli medveten om sin egen kropp och därmed bli medveten om att man har förmåga att påverka sin egen situation.
Jag tycker naturligtvis att all vård ska verifieras, men den skada vi CP-skadade har, orsakar inlärningsproblem för oss. Vi har svårt att lära oss de rätta rörelserna. Symtomen blir felaktiga rörelser.
Det är lätt att tror att dessa felaktiga rörelse kan lindras med medicinska insatser. Därför utvärderas all habilitering sedan 1970-talet med medicinska evakueringsmetoder, när vår medicinska skada egentligen kräver pedagogiska insatser.
I mitt eget fall är det extra tydligt. Jag fick all behandling som HAB hade att erbjuda i 34 år. Det gjort att jag fick ett fantastiskt liv med bra arbete, familj, fru och barn. Assistenter duschade mig, matade mig, klädde på mig. Allt fungerade perfekt och jag levde ett självständigt liv, men var helt hjälpberoende.
Eftersom jag var ekonomiskt oberoende kunde jag åka till Ungern, för att pröva Konduktiv Pedagogik. De flest har ju råd att pröva en månad. Men mina ekonomiska resurser och min motivation gjorde att jag kunde fortsätta så länge, tills jag kände mig färdig_behandlad. Så jag tränade 7 månader.
På dessa 7 månader lärde jag mig att äta själv, duscha själv och klä på mig kläderna själv.
Ur ett medicinskt vetenskapligt perspektiv är det inte självklart, att det är bäst att klä på sig själv. Det beror på vilka parametrar man mäter efter. Det går snabbare om en assistent klär på mig. Jag kan inte klä på mig alla kläder, skjortor måste jag till exempelvis avstå ifrån.
Men ur mitt individperspektiv kan jag intyga att det är en avgörande skillnad att kunna klä på sig själv, mentalt, psykologiskt och socialt.
Västra Götalands Regionen har varit bäst i landet på att erbjuda konduktiv pedagogik. Detta beror främst på dåvarande Regionsråd Eva Eriksson (FP).
Innan Eva började sin politiska gärning, arbetade hon på HAB i Skövde. Hon var därför införstådd med vilka behov som finns och även med vilka administrativa flaskhalsar som uppkommer när en renodlad medicinsk verksamhet ska remittera och därmed förstå behovet av pedagogisk behandling.
Eftersom Eva insåg problemet krävdes ingen remiss från läkare till de KP-verksamheter, som hade upphandlingsavtal med Regionen fram till 2010. Verksamheterna själva gjorde bedömningen, vilka som passade för KP-behandling. Detta fungerade mycket bra, då kompetens saknas både inom HAB och inom primärvården, om vem som kan tillgodogöra sig KP.
Den som administrerade detta var Mikael Forslund, VGRs handikappdirektör. Han tyckte avtalet fungerade mycket bra och att det var mycket viktigt, i synnerhet för vuxengruppen, då vuxenhab är mycket begränsad i Regionen.
Jag är medveten om att jag skriver om ett särintresse och en mycket liten grupp. Behovet kan uppskattas till 5 miljoner om året. Även om Regionens resurser är knappa, så är detta en liten valfrihetsreform, som skulle betyda oerhört mycket för en kronisk grupp, som annars står utan efterfrågad specialvård.
Enligt det nya avtalet klassas konduktiv pedagogik som utomlänsvård och ingår numer därför under Remiteringssekretariatet.
Som ni vet är detta främst en bonusresurs för kroniskt sjuka, där ingen verksam behandling riktigt finns. Här finns inga kontinuitets rättigheter alls.
För ett fåtal aktiva och yrkesverksamma CP-skadad är konduktiv pedagogik avgörande för att kunna fortsätta vara aktiv.
Alla mina läkare och sjukgymnaster är till exempel förvånade, att jag fortfarande kan gå. Det beror på att jag tränar, så att min scolios och andra felställningar inte tilltar.
Denna typ av träning finns inte inom den offentliga sjukvården. Varför sjukvården inte vet eller förstår att denna lilla patientgrupp är beroende av detta, kan inte jag förklara, men så är det, trots att vi bett om hjälp sedan 1997, vi hör tiggt, skrikit och till och med demontrerat på Social Styrelsen, men inte en enda Habilitering har ens undersökt eller försökt förstå varför vi behöver Konduktiv Pedagogik
Att konduktiv pedagogik ingår under remiteringssekretariatet är inget fel. Det är bra att också andra patientgrupper får möjlighet att pröva behandlingen. MEN CP-SKADE MÅSTE få ett säravtal dessutom.
Jag har diskuterat detta med förvaltningschef Mikael Fordlund som håller med om att CP-gruppen (vuxna) i stort sett står utan vårdinsatser för sina CP-skador, i och med att rätten till KP fråntagits dem.
Han är även positiv till det tidigare avtal som hans verksamhet administrerade, till alla inblandades belåtenhet och beklagar att det inte förlängdes.
Med hopp om snabb och positiv handläggning
I uppdrag för CP-skadade i regionen.
Lars Mullback
Ingen förändring skedde. 2012 försökte jag uppvakta myndigheterna igen. Läs om det i morgon.
Foto Anette J Mullback
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
