Medias makt: CP-skadade barn vann över SLL. Det firar de på lördag

VECKAN SOM GICK I oktober 2012 rasade protesterna mot landstingsledningens beslut att stoppa pedagogiskträningen för de ca 300 barn och ungdomar i Stockholmsområdet som ville träna med konduktiv pedagogik. Barn, föräldrar och handikapporganisationerna krävde att beslutet revs upp. Protesterna uppmärksammades av Stockholmsmedia, press, radio och TV under hösten 2012, vilket bidrog till att både allmänhet och beslutsfattare fick upp ögonen för problemet.

– Efter nästan två års lobbyarbete, från chocktillstånd till protester och demonstrationer kom vi äntligen i mål. Sedan den 1 april 2014 kan barn och ungdomar i Stockholm välja att träna med konduktiv pedagogik. , säger Eszter Horvath Tothne, VD för Move & Walk. På lördag ska vi fira att KP och Move & Walk kommer att finnas kvar i Stockholm

– Move & Walk vill tacka alla som har varit med och kämpat för att konduktiv pedagogik och Move & Walk ska finnas kvar i Stockholm, säger hon.

Firandet kommer att ske i samband med invigningen av Move & Walks nya lokaler i Solna och bland annat kommer landstingsråden Helene Öberg (MP), Dag Larsson (S), Stig Nyman (KD), RBU’s representant Ingrid Näsman Björk och Chargé d’Affaires a.i. Peter Györi från ungerska ambassaden att medverka.

Programmet börjar kl. 14 och presenteras av Johan Paulsen, skådespelare, känd från bland annat TV-serien Äkta Människor, Björn Skifs lång­filmer och Jägarna 2. Han har även varit satiriker i P1 radion, Studio ett.

Medverkar gör också barn och tonåringar som tränar Konduktiv Pedagogik. Det vill visa och berätta hur mycket detta betyder för dem.

Stig Nyman (KD), landstingsråd har varit Alliansens representant i detta ärende, Han säger nu:

– Vi har arbetat hårt för att införa vårdval för konduktiv pedagogik, så att barn och unga med rörelsehinder kan välja. För mig är det mycket tillfredsställande att se det praktiska resultatet när Move and Walk är på plats i nya lokaler. Det här kommer att öka tillgängligheten och kvaliteten för barnen, säger Stig Nyman (KD), landstingsråd med ansvar för habilitering och rörelsehinder.

Var och när? Lördag 25 oktober kl. 14-16. Storgatan 70, Solna
(entrén är belägen inne i Huvudsta Centrum)Kontakt:Jenny Haagman, Kommunikatör, jenny@movewalk.se, 0723-947354

FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Dödshjälp – SVT ringde och frågade om jag inte ville dö längre

VECKAN SOM GICK På 1990-talet var det vanligt att pressen, tidningar, radio och TV ringde och frågade om allehanda stora och små saker. Det har inte hänt på länge, men i onsdags ringde Hanna Nordin, en stressad reseacher från SVTs Debattprogram.

-Jag söker ett case för Debatt i morgon kväll, när vi ska debattera dödshjälp, sa hon. Jag har hört att du var dålig förut och ville dö, men att du mår bra nu.

Jag hade dagen innan fått reda på att debatten var på gång av Gunnel Larsson, en känd förespråkare för livets okränkbarhet och motståndare mot den filosofi bland annat Torbjörn Tärnsjö står för, där minimering av lidande ingår i livets värdeskala. Fast jag var förberedd på att debatten var på gång, kom ändå SVTs påstående som en chock.

-Nej, har aldrig vela dö, sa jag. Däremot är jag helt emot aktiv dödshjälp, fortsatte jag och drog några av de mest självklara argumenten om livets okränkbarhet, det sluttande planet om att gränserna flyttas om man en gång har gått över den heliga linjen och att livet inte är ett val utan en skyldighet.

-Men om personen vill dö, argumenterade Hanna för att få igång mig.

-Ingen människa är en solitär, som lever i ett vakuum. Det kan väl hända att du vet att du vill dö just nu, men i morgon? Om alla tycker synd om dig och tycker att du lider, är det klart att du vill dö, men det är aldrig ditt LIV det är fel på. Det är människorna runt dig och förutsättningarna det är fel på. Vi är människor och det som skiljer oss från djuren är att svaghet är en tillåten del av människans liv. Vi stöter inte ut de svaga. tvärt om, vi skapar samhällen, filosofier och religioner för att ta hand om det svaga. Det ger livet ett mervärde för alla.

SVT la på och sa att hon skulle ringa tillbaka om medverkan blev aktuell. Hon SMSade ett par minuter senare och tackade för argumenten, men meddelade att producenten bedömde att det tog för lång tid för mig att tala, särskilt om jag behövde tolk också. Ingen medverkan för mig alltså. Men jag är inte alls förvånad. Det är bara ytterligare ett uttryck för nutidsmänniskans rädsla och förakt för svaghet, lidande och det annorlunda. Den rädsla och det förakt som dödshjälpsförespråkarna bygger sina framgångar på.

Döden är inte bot eller lindring för något lidande. Ett stort, dolt samhällsproblem i Sverige är självmord.  Varje dag tar nästan 5 svenskar livet av sig, också i dag, när vi diskuterar dödshjälp. Även en dödssjuk, totalinvilidisera människa har ett ansvar för sin omgivning. Genom att bara se en tidigarelagd död som en lösning på livsproblemen, påverkar denna sköra och utsatta människa oss alla. Denna syn ger oss en känsla av döden som lösning. Jag vill inte att självmordsstatestiken ska öka. Jag vill inte att någon, hur sjuk, frisk, rörlig, funktionshindrad, intelligent ska sprida den villfarelsen, att döden kan bota problem och bryta svaghet.

Du som någon gång funderat på självmord, eller gör det just nu. TÄNK en gång till. Den ENDA lösningen ligger i framtiden, inte den framtid du ser just nu. Den framtid vi inte kan ana. Hur dåligt livet än är eller har varit, hur många dagar eller timmar du än har kvar, så är framtiden ändå alltid ett oskrivet blad, om vi lever. Framtiden finns bara, om vi lever och genom att leva ger vi andra kraft att orka fortsätta, hur ensamma och övergivna vi än tror att vi är.

I 34 år blev jag matad och påklädd varje dag. När jag var 34 hittade jag en behandling, som ingen visste om, som bara fanns i östeuropa. Jag lärde mig äta och klä på mig på tre månader. Ibland vänder liv, av en slump. Livet är en möjlighet för alla oavsett förutsättning, oavsett hur lång tid som är kvar. Det är endast i nuet vi lever och den insikten blir större och viktigare ju kortare tid vi har kvar. Vad som är svagt eller stark, bra eller smärtsamt går inte värdera efter en linjär måttstock. Livet är vår ovissa framtid. Det är fantastiskt, magiskt och smärtsamt.

Diskrimineringen i att bli utesluten från den mediala offentligheten med argumenten att jag talar otydligt och långsamt, är en debatt i säg. De många unga framgångsrika kvinnorna, börjar växa in i rollen som nutidens jätteproppen Orvar och tycks lika effektivt välja bort otrendiga minoritetsgrupper och minoritetsargument, som medelåders män valde bort kvinnornas röster från det offentliga rummet för inte alltför många år sedan, men det får bli ämne för en annan veckokrönika.

Lars Mullback

FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Värmland – Nu är det formellt. Värmland ska utreda Konduktiv Pedagogik

VECKAN SOM GICK Landstingskvarnarna mal långsamt. I våras tog protesterna fart bland föräldrarna till neurologiskt skadade barn i Värmland, först nu, den 23de september beslutade landstingsstyrelsen att be landstingsdirektören att utreda fråga.

På grund av dåliga erfarenheter i andra landsting skickade jag med en gång ett mail till Landstingsdirektör Gunilla Andersson, där jag påpekade att det brukar vara svårt för habiliteringen att utreda om Konduktiv Pedagogik behövs eller inte. Bland annat för att habiliteringen utvärderar allt medicinskt. Konduktiv Pedagogik är ju en pedagogisk behandling. Jag fick följande svar från Gunilla Anderssons sekreterare:

MAIL TILL mig 26 sep 2014

FRÅN Seketeraren Sara Leion (Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Anderssons sekreterare)

Hej Lars!

Tack för ditt mail till Gunilla Andersson. Hon har bett mig att svara dig.
På landstingsstyrelsen i tisdags den 23 sep beslutades att ge landstingsdirektören i uppdrag att utreda möjligheten till att erbjuda konduktiv pedagogik i Värmland.
När landstingsdirektören får ett uppdrag av politiken så är det oftast så att hon i sin tur utser en ansvarig tjänsteman. Detta har formellt inte beslutats men utifrån ansvarsområden så kommer divisionschef för HHR, Jan Hultbäck, att få uppdraget.
Jag vidarebefordrar detta mail till honom så att han kan ta med dina tankar i kommande arbete.

Sara Leion
Chefssekreterare

KOMMENTAR

Jag förstod att Landstingsdirektören inte alls hade läst mitt mail, därför skickade jag ett mycket kortare tillbaka till sekreteraren, Sara:

MAIL TILL

Seketeraren Sara Leion (Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Anderssons sekreterare)

FRÅN mig den 26 sep 2014

Som framkommer av mitt tidigare mail är det erfarenhetsmässigt mycket olämpligt att ge habiliteringsfövaltningen detta utredningsuppdrag

Hoppas du kan förmedla denna raka och tydliga synpunkt till Gunilla Andersson.

MVH

Lars Mullback

KOMMENTAR

Sekreteraren svarade snabbt: ”Hej Lars. Jag förmedlar detta till Gunilla Andersson.” Förmodligen var denna korrespondens lönlös. Att från patientposition påverka myndighetspersoner verkar omöjligt överallt. Vi får hoppas att politikerna, som tillslut ska ta beslutet, lyssnar på barnen och föräldrarna högljudda vädjan.

Än är det långt innan Värmland beslutar att upphandla Konduktiv Pedagogik, om de alls gör det. Mycket hänger på om föräldrarna bevakar sina intressen, kontrollerar vad habiliteringschefen skriver i sin utredning och kontrollerar vilka förslag till beslut som läggs fram till Landstingsstyrelse och/eller landstingsfullmäktige. Allt är offentligt, men det gäller att bevaka intressena. Fram till beslutsklubban är slagen, går det att påverka och informera de politiker som ska ta beslut. När klubban är slagen, är det för sent.

Nedan finns mitt ursprungliga mail till Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Andersson.

MAIL TILL

Landstingsdirektören i Värmland Gunilla Andersson.-

FRÅN mig 25 sep 2014

Hej,

Vad jag förstår har du utsetts att utreda om också Värmland ska erbjuda Konduktiv Pedagogik.

Jag har hjälpt många landsting med underlag inför liknande beslut. Jag vill därför ge dig lite bakgrund och fakta i detta mail. Hoppas det ska underlätta förståelsen och arbetet med underlaget.

BAKGRUND

Neurologiskt skadade, där CP-skadade ingår, är en mycket liten patientgrupp, som dessutom är uppdelad i ett flertal underdiagnoser. Habilitering och Rehabilitering lyder sedan 1970-taler under medicinskt ansvar.

I medicinsk mening är vetenskaplighet baserad på det generella. De vill säga medicinska interventioner måste vara verifierade på en homogen diagnosgrupp. Inga interventioner inom hab är därför medicinskt verifierade.

Den enda intervention för neurologiskt funktionshindrade som i viss mån kan sägas ha generell effekt, är pedagogik. En pedagogisk träning för att lära sig leva med och hantera sitt neurologiska funktionshinder i vardagen.

Denna typ av pedagogisk inställning var vägledande inom sjukgymnastiken på 1950 och 1960-talen och även för arbetsterapins framväxt, men sedan 1970-talet har pedagogiken minskat i betydelse och medicinen styr numer helt behandlingen och vilka interventioner som ska utvecklas.

I mitten av 1990-talet, valde en grupp föräldrar och några vuxna CP-skadade att åter pröva ett pedagogiskt förhållningssätt. För dem som ville, blev detta livsavgörande, inte som ett botemedel, utan som en hjälp till en lättare och mer hanterbar vardag.

Vi försökte då få habiliteringen att åter anamma det pedagogiska synsätt och införa det som en alternativ möjlighet inom hab, för de som så önskade.

Eftersom alla ledande chefer inom hab hade och har medicinsk bakgrund, fick vi inget gehör för detta, tyvärr.

FD Landshövdingen i Värmland, Eva Eriksson, hade en bakgrund inom hab. Hon arbetade på habiliteringen i Skaraborg, som kurator, innan den politiska karriären. Henne specialkompetens gjorde det lätt för henne att förstå denna patientgrupps speciella behov av andra interventioner än medicinska.

Mot habiliteringens vilja avsatte hon medel till Konduktiv Pedagogik i VGR. Hon ansåg, liksom vi som prövat behandlingen, att även pedagogik kan vara ett verktyg i den behandling, som neurologiskt funktionshindrade behöver för att lättare hantera sina liv.

Habiliteringsläkarna i Västra Götalands Regionen (VGR) vägrade dock att remittera sin patienter till Konduktiv Pedagogok (KP), trots att pengarna fanns och att patienterna uttryckligen bad om det.

Eftersom Eva arbetat inom den herarkiska habiliteringen, var det lätt att få henne att förstå problemet. Hon lyfte därför budgeten för Konduktiv Pedagogik från Hälso & Sjukvård och la det under Habilitering & Hälsa. På det sättet kom vi ifrån remissförfarandet. I stället lades bedömningsansvaret för vem som skulle få träna, på utföraren, de konduktiv pedagogiska verksamheterna. (flera landsting har tagit efter detta sätt att förvalta CP-gruppens önskemål om KP)

Tyvärr finns fortfarande en stor ovilja inom medicinen att använda pedagogik som ett behandlingsverktyg. Jag tycker inte det är märkligt. Medicin är och ska i första hand vara sjukvård, med uppgift att bota och lindra. Medicinen ska inte vara till för eftervården, omhändertagande, friskvård.

Neurlogiskt funktionhindrade är inte i behov av sjukvård för att hantera sitt funktionshinder. Vi behöver främst friskvård för att lära oss hantera vardagen. Det har inget med bot eller lindring att göra. Därför är det mycket märkligt att det är medicinsk kompetens som ska bedöma vilka interventioner vi behöver för att hantera livet med det funktionshinder vi har. Medicinen har vare sig kompetens eller lösningar för detta.

När KP kom till Sverige 1996 uppfattades det som ett hot av medicinen, eftersom pedagogiken presenterade ett svar, ett behandlingskoncept som medicinen vare sig hade eller förstod. Det blev en stark motsättning.

Brukarorganisationerna har under alla år ställt sig vid sidan av denna debatt. I brukarorganisationerna finns många diagnosgrupper som är i behov av medicinska interventioner. Eftersom det medicinska motståndet varit så starkt, har brukarorganisationerna inte velat/vågat ta ställning.

Det är faktiskt först 2012, som en samlad handikapprörelse ställde sig bakom kraven på Konduktiv Pedagogik, som en rättighet. Detta skedde på grund av att Stockholms Läns Landsting (SLL) ville upphandla sjukgymnastik istället för KP. Upphandlingen fick dras tillbaka på grund av så starka protester, som du kanske känner till.

Om ett pedagogiskt synsätt, istället för ett medicinskt skulle tillämpas i eftervården skulle det säkert få stora politiska, sociala och förvaltningsmässiga konsekvenser om de tillämpades på hela rehab, hab området. Men kanske vore det en effektivare och mer mänsklig förvaltning att dela friskvården från sjukvården. Men detta handlar inte om hela sjukvården. Det handlar inte om det generella. Det handlar om en liten diagnosgrupp, med speciella behov.

Med detta brev, hoppas jag du förstå, att de synpunkter som finns i den medsända bilagan inte kommer beaktas av de medicinska experter, som gör underlaget till den kommande upphandlingen.
Med 17 år erfarenhet av lobbyarbete för KP, vet jag att det enbart beror på enskilda individer, ibland politiker, ibland tjänstemän, om de neurologiskt funktionshindrade i ett landsting/region får den behandling de vill ha.

Jag skulle önska att du är den personen i denna del av Sverige, som har förmåga att förstå brukarsynpunkterna och mod att se till att de tas till vara.

Länk till FAKTAUNDERLAG använt som underlag inför upphandling i SLL och Region Skåne.

Med hopp om vidare info om hur arbetet fortlöper

Om jag kan hjälpa till ytterligare, så gör jag det gärna
Väl mött

FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Nya tider på Mullback + Mail från sjukgymnast som ångrar vad hon gjort med CP-skadade barn

VECKAN SOM GICK En turbulent vecka med både stora framgångar och motgångar har gjort att jag måste planera om min tid. Mullback Bloggar kommer därför att övergå från en dagsblogg till en veckoblogg med endast några artiklar per vecka. Jag behöver mer tid för arbetet i det fördolda, då motståndet tycks bytt strategi på sina håll. Kampen för att alla som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik, ska få det efter behov, fortsätter dock i oförminskad styrka.

I veckan fick jag ett mail från en gammal sjukgymnast som arbetade på Bräcke Östergård, när jag var barn där på 1960 och något år in på 70-talet. Visst blev jag glad för hälsningen, men samtidigt mycket sorgsen.

Jag tror många som arbetar med funktionshindrade ofta undrar om de verkligen gör något bra för barnen eller om de kanske till och med skadar dem med de insatter de i medicinens namn utsätter oss för. Det är dock sällan någon som vågar uttrycka det så ärligt och öppet som i mailet nedan.

De som tränar Konduktiv Pedagogik i Sverige, gör det frivilligt och satsar ofta både semester och besparingar för att KP betyder så mycket för deras barn. Det måste vara underbart för personalen, som arbetar med KP, att ständigt få bekräftelse på att barnen utvecklas tack vare de insatser de gör. Att arbeta med barn och känna att man gör fel måste var fruktansvärt.

Läs mailet

Oj Oj Oj Kära Lars Mullback! Anna-Lena Bjorkman,Gustavsson här. Jag  var sjukgymnast på Bräcke mellan 1967 och 1984…Vad jag är stolt över dig. Vilken jättebra film. Påklädningen. Tänk att jag fann dig har på internatet. Våran tid på Bräcke Östergård väckte med denna film upp minnen. Fast jag aldrig var din egen sjukgymnast var jag där i rummet med alla de andra underbara barnen. Och visst var du med a red…

Jag får lite ångest när jag tänker på vad vi som gymnaster gjorde med er.. Säkert många bra saker men andra som inte var så bra brrrrr.

Bland de bra var att vi verkligen älskade er alla och ville det basta… Idag skulle jag inte gå till väga på det sättet.

Jag tror att C D var din gymnast eller var det C A? Ja, jag har ingen kontakt med nagon av mina gamla kolleger… Det är lustigt ju äldre man blir ju mer nyfiken blir man, på vad hände egentligen med den eller den personen

Har försokt att fa kontakt med andra elever M K bland annat, skulle sa gärna återknyta den kontakten

Jag bor i USA sedan början på 90 talet och har just nu flyttat ut på landet, som alltid varit min drom. Kycklingar och katter och hund… Ja, så fick jag 4 barn och de är förstås alla vuxna.

Tack an en gång för dig och vad du gör som de säger har… Kudos to you!!!

Än en gång an jättebra film och den speglar din underbara själ du har och svårigheten att för andra gå in i deras själ, våran smala resa, att allt ska vara som det mesta, allt annorlunda är konstigt, tills man genom erfarenheter öppnar sig och ser andra mojligheter att vara.

Anna-Lena

(Namngivna personer är avidentifierade i mailen, skribentens namn är verkligt)

FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget? Det kommer fler. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)