Kap 8 – Läkaren tyckte det var viktigt att jag insåg mina begränsningar

Jag sökte hjälp.

På sjukhuset förklarade läkare, sjukgymnast, kurator, psykolog och arbetsterapeut att det var viktigt att inse sina begränsningar, att det inte fanns så mycket som hjälpte för CP-skadade. Viss psykofarmaka hade effekt på muskelryckningarna, om jag ville bli mer avslappnad i ansiktet, se mer normal ut. Men tabletterna gjorde mig avtrubbad och förvirrad. Jag kunde inte skriva, arbeta, om jag såg normal ut.

Jag fick följa med in i ett förråd där en massa hjälpmedel fanns. Men arbetsterapeuten visste knappt hur de skulle användas. Än mindre kunde hon få mina obrukbara händer att pröva dem.

Jag satt där med min tröja framför mig. Jag ville ha barn. Försiktigt tog jag tröjan. Jag försökte tänka ut ett logiskt sätt att få i en arm i tagen, för att tillslut också få i huvudet.

Det tog en dryg kvart, men jag lyckades få tröjan över huvudet. Jag kunde. När jag var 33 år, drog jag tröjan över huvudet för första gången.

Någon tid senare blev jag kontaktad av föräldrarna till Maria Andersson. Maria är en fyra årig CP-skadad flicka. Föräldrarna var förtvivlade för att all Marias kreativa barnenergi kanaliserades till att lära henne använda olika hjälpmedel, istället för att inrikta träningen på att lära henne att gå.

Marias föräldrar hade hört talas om och även besökt PETÖ-institutet i Ungern. Med den hårda träning som finns där, var de övertygade om att Maria skulle kunna lära sig att gå.

Jag åkte de 30 milen från Stockholm till Karlsborg för att träffa Maria. Jag lät också filma henne. när hennes svenska läkare undersökte henne.

Maria var helt stel i benen, kunde inte böja benen eller sära på dem. Hon kunde stå med stöd på de stela benen. När läkaren bad henne ta ett steg, kunde Maria endast flytta foten någon millimeter.

Det var lätt att se att Maria inte kunde gå och aldrig skulle komma att lära sig.

Föräldrarna berättade att de krävt att Maria skulle få fortsätta att träna sin gång i Sverige, i stället för att bara träna med rullstol. Då hade läkaren frågat:

-Varför är det så viktigt att Maria ska kunna gå? Är inte detta bara er föräldradröm om det perfekta barnet?

Mamman svarade då:

-Jag bryr mig inte om hur långt Maria går. Jag bryr mig inte om hur det ser ut när hon går eller hur snabbt hon går. Men första gången hon är hemma hos en kille som hon älskar, då ska Maria kunna gå på toaletten själv, vare sig lägenheten är handikappanpassad eller inte. Då ska inte han behöva hjälpa henne dit.

När föräldrarna kommit så långt i berättelsen om sin dotter, då grät jag. Jag tänkte på tröjan som jag dragit över huvudet för första gången, på min älskade och på det barn jag längtade efter.

Jag åkte hem och såg min älskade i ansiktet. Allt jag såg var min egen otillräcklighet. Att kunna dra tröjan över huvudet var inte nog. Jag var beroende av henne. Det gjorde mig underlägsen.

Vi orkade inte älska längre, min älskade och jag. Hon var utsliten av arbete och ansvar, av att vara också mina händer. Jag var förbi av tomhet.

Vare sig intelligensen eller kärleken hade kunnat få mig att glömma mitt handikapp. Allt blev bara svårare och svårare.

Jag lämnade min kärlek, flyttade från henne. Hon påminde bara om min oro. Jag ville inte vara otillräcklig. Jag ville kunna bära mitt barn i famnen. Jag ville vara man. Allt jag kunde var att dra tröjan över huvudet.

Jag frågade en ny sjukgymnast om han kunde hjälpa mig att träna. Han frågade om jag hade ont någonstans. Jag talade om att höften och knäet smärtade ibland.

-Om du bara har ont ibland är det nog inte så farligt. Om du tränar kan du få mer ont, sa han.

Allt blev svart.

Jag tackade nej till nya filmprojekt. Jag tackade nej till allt. När någon frågade varför jag inte arbetade sa jag att jag måste hitta mig själv först. Problemet var att jag inte visste var jag skulle leta.

Några händiga tekniker hjälpte mig att bygga en ställning för kam, tandborste, rakapparat, deodorant och även en knappknäppare. Med detta gulmålade universalhjälpmedel kunde jag klä på mig själv och för första gång slippa hjälp med morgontoaletten vissa dagar. Eftersom min innovation var gul, kallade jag den kinesen.

Men att kunna klä på sig och duscha själv med hjälp av min egen uppfinning, gjort bara livet än mer förvirrat. Vem var jag, instängd i en etta på Söder i Stockholm? Gömde jag mig? Hade Janos haft rätt? Var det så att jag skrämde människor? Att min publik, min omgivning mådde bäst av att slippa se mig. Jag hade bytt ut min assistent mot en kines av järn och bly.

När Maria kom tillbaka från sin första träningsperiod på Petö-institutet i Ungern, besökte jag henne igen. Pappan ställde sin 4-åriga dotter upp på samma sätt som läkaren gjort förra gången och bad henne ta ett steg. Nu kunde hon. Jag trodde inte mina ögon. Förra gången kunde hon bara röra ena foten någon millimeter. Nu tog hon riktiga steg. Hon höll sin pappa i händerna och kunde flytta sina ben, ett i taget. Med stöd kunde hon nu gå från ett rum till ett annat. Vilken utveckling!