WILLIAM – Vår kille växte, skrattade och älskades, men vi hade en gnagande känsla i kroppen
VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn.
I tre dagar publicera inlägg om William Granrud och om Elins, hans mammas, känslor. Missa inte dessa 3 artiklar. De ger livet värde. Förvandlar mörker till ljus och övertygar oss alla om att det går, om vi samarbetar. I dag berättelsen om
William Granrud 5 år, Cerebral Pares
Semestern hade precis startat i Lysekil och första dagen spenderades vid havet, den natten den 4 juli för 5 år sedan föddes vårt första barn på NÄL i Trollhättan i v 31, 2 månader för tidigt.Nu startade 2 månader med sjukhus och hemsjukvård innan vi skrevs ut.
Vår kille växte, skrattade och älskades men vi fick med tiden en oro, en känsla av att allt inte är som det ska vara och känslan växte sig starkare. När William var 10 månader så fick vi svaret på vår oro, William har celebral pares.
Barnhabiliteringen berättade för oss att träningen är som viktigast de första åren, vi ville träna men vår sjukgymnast hade inte den möjligheten. Att träna med ett litet barn utan tal då och flera andra faktorer så behöver man kunskap, vägledning och stöttning i träningen. Samt viktigaste av allt göra träningen motiverande och till en rolig lek för barnet med musik och sång.
Vi kom i kontakt med konduktiv pedagogik. Vi började spara pengar och när William fyllde 4 år åkte vi första gången. Vi var skeptiska och vi synade verkligen träningen. Vi hade betalat mycket pengar för 4 veckors träning och familjen var ifrån varandra i en månad med en lillebror och en nyfödd bebis i familjen.
William kom hem efter fyra veckor och satt tillsammans med sin lillebror på golvet och lekte själv för första gången 4 år gammal.
Williams tal kom igång på riktigt och han lärde sig hur han skulle använda sina muskler i kroppen.
Vi lärde oss hur vi skulle styra Williams rörelser, hur vi skulle motivera och låta allt ta sin tid, för tillslut kommer rörelsen eller steget som man motiverat till.
William har synbortfall åt sidorna och nedåt samt koncentrationssvårigheter, han lärde sig att titta på händerna och titta på kroppen när han rör den istället för att titta bort som tidigare.
Hela hans kropp arbetade tillsammans för första gången.
Att konduktiv pedagogik kan fånga barnen och verkligen få barnen att vilja träna i 2 timmar per dag genom sång och lek är något som vi som föräldrar är så otroligt tacksamma över. För våra barn är precis som vilket friskt barn som helst som tycker ”träning” är riktigt tråkigt.
Nu under våren var William iväg igen 4 veckor och i år lärde han sig att utnyttja sin spasticitet, lärde sig att hantera den och lita på sin kropp. Han pratar om sin kropp, hur han ska styra den och hjälpa den varje dag.
Den stora bekräftelsen på att konduktiv pedagogik ger resultat och att inte bara vi föräldrar, omgivningen och förskolan ser det, kom nu i maj när Williams handkirurg som gett botox i både händer och underarmar i flera år, frågar oss vad vi gjort sista året? Om vi förändrat något? Ja, William har varit på två träningsperioder med konduktiv pedagogik under senaste året. William behöver inte botox längre.
Vi behöver inte resa till Örebro minst 2 gånger per år för botox och narkos. Botox med enbart stretchövningar gav inte några större resultat, men botox med stretching tillsammans med konduktiv pedagogik träning gav William otroligt fina resultat! Större än vi någonsin vågade ana, vi hade aldrig tänkt att han skulle kunna klara sig utan botox. Många möjligheter som kan utvecklas nu, tack vare att armar och händer fungerar bättre. Han kan arbeta med armarna, greppa och släppa rullstolen på ett helt nytt sätt, vilket bidrar till att William kommer att ha möjlighet att träna upp sitt första egna förflyttningssätt 5 år gammal, ett eget rullande i rullstol. Så nu har William lovat handkirurgen att nästa gång de ses längre fram, så ska han rulla in rullstolen alldeles själv.
Men vi har långt kvar, William behöver hjälp med allt i vardagen, hans ben, armar och händer är mycket påverkade av spasticiteten. Han har ett sittande, men kan aldrig lämnas helt ensam, ett litet gående i gåstol samt ett stående i ståskal och skenor för benen vid sittande på grund av höftledsluxation.
Nu vill William leka med sina kompisar, sitta tillsammans med kompisar, lära sig rulla sin egen rullstol, förflytta sig själv med rullator från rullstol till ex. säng och lära sig att dricka och äta själv. All denna vilja att klara saker själv bara växer och den motivationen behöver man verkligen ta tillvara på nu, målet är att klara sig själv i så stor utsträckning som möjligt.
Vår kille börjar skolan nästa år och börjar bli stor. Vi föräldrar kan inte betala vårt barns träning. Vi är som vilken annan familj som helst som aldrig anade att vi skulle stå här idag.
William är en smart och busig kille som skrattar så han kiknar så fort det finns chans till ett skratt. Han är en riktig luring som berättar för sina småbröder vad de ska hitta på för nästa bus. William är den killen som ville klä ut sig till sol på maskeraden på förskolan och gladare kille får man verkligen leta efter.
I morgon publiceras första delen av en lång och frustande kärleksdikt till dessa behövande barn. Texten är också en kampsång för rätten att pröva.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.