Västra Götaland – Förslag till HSN 5, den politiska nämnd som bestämmer hur KP ska administreras
Äntligen hade jag fått reda på att det var Hälso och Sjukvårdsnämnd 5, som skulle ta fram det nya underlaget för en bättre upphandling av Konduktiv Pedagogik
Här är det underlag jag sände till HSN 5 ordföranden Frank Andersson (s) för över ett är sedan.
2013-09-10 från mig
till Frank Andersson (s), ordförande i HSN 5
Hej igen!
Jag förmodar att det är på grund av mina mail till Helen M Eliasson, som du ringde till mig i torsdags.
Som representant för en samlad handikapprörelse i VG-regionen, har jag länge försökt uppmärksamma handläggande tjänstemän på de brister som finns i nuvarande upphandling av Konduktiv Pedagogik (KP).
När de inte svarat eller hänvisat till politikerbeslut, har jag kontaktat Hälso & sjukvårds Utskottet.
Mitt enda syfte är att förbättra kommande upphandlingsavtal av Konduktiv Pedagogik.
Här följer en beskrivning av de problem, som finns i nuvarande avtal, samt förslag på hur kommande upphandlingsavtal skulle kunna utformas för att undvika dessa problem framgent.
Jag vet att du såg avsnittet om Jessica i SVTs Arga Doktorn, så jag tror du kan förstå hur viktigt denna behandling är för ett aktivt och produktivt liv för oss med en neurologisk skada som stroke eller CP.
PROBLEM 1
Exempel: Remitterings sekretariatet har skriftligen avslagit flera stroke patienter med motiveringen, ” VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”.
Sedan är det en stroke-patient som helt plötsligt får godkänt. Det är Veronika som SVT Väst-nytt uppmärksammade i en reportage serie i våras 2013 om att hon tvingades bekosta Move & Walk själv.
Ett annat exempel på Remitterings sekretariatets godtyckliga normer är att jag, Lars Mullback, är den enda vuxna CP-skadade patient som får en träningsperiod varje år. Alla mina kompisar får avslag vartannat år med motiveringen att rehab vistelse bara kan sökas varannat år.
Den senaste perioden fick jag beviljad i tisdags, just innan Remitterings sekretariatets chef Lena Isaksson avtalat telefon möte med mig för att bekräfta att Stroke plötsligt tillhör målgruppen för KP.
Jag har inget annat syfte än ett bra KP avtal. Denna myndighet godtyckliga och rättsosäkra förvaltning har dock drabbat och drabbar den målgrupp jag representerar. Därför vill jag att detta korrigeras i den nya upphandling som ska utformas.
Förslag
Återgå till det system som fanns före 2010. De KP-verksamheter som hade upphandlingsavtal, bedömde då själv vem som skulle beviljas och vem som kunde tillgodogöra sig KP.
Avtalet kan gärna vara utformat så, att om någon verksamhet skulle missbruka denna remitteringsrätt, hävs avtalet.
PROBLEM 2
I nuvarande upphandlingsavtal är målgruppsbeskrivningen mycket diffus. Där står: ” för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador”.
Förslag
I övriga världen och i all litteratur om KP beskrivs konceptet som lämpligt för personer med motoriska funktionsnedsättningar på grund av neurologiska skador. Detta är också en medicinskt begriplig beskrivning av målgruppen
PROBLEM 3
Av TV-programmet Arga Doktorn, framkom med all önskvärd tydlighet att Move & Walk-konceptet med pedagogik som behandlingsverktyg, är en verkningsfull rehabilitering. I en ny Engelsk vetenskaplig studie fastställs även evidens för KP och där bedöms även KP som samhällsekonomiskt försvarbar.
Det nu gällande avtalet för KP begränsar behandlingsperioderna till 4 veckor.
Hade Jessica i TV-programmet fått träna tills hon var färdig begandlad, det vill säga; tills hon kunde gå utan käpp, hade det varit mer effektivt, dels samhälls ekonomiskt, dels personligt för patienten. Om det tar 4 veckor eller 20 veckor eller däremellan, är individuellt.
KP är en behandling, inte en rekreation. KP är en medicinsk intervention med pedagogik som behandlingsverktyg. Längden av en medicinsk behandling, som enligt avtalet ska vara individanpassad, kan aldrig vara generell i längd. Behandlingsperiodens längd kan därför inte regleras i ett upphandlingsavtal.
Förslag
Behandlingsperiodernas längd ska individanpassas
TILLÄGGSFÖRSLAG
Under 15 års tid, har ett stort antal ur den neurologiskt funktionsnedsatta gruppen, uttryckt behov av special pedagogik som behandlingskoncept i rehabiliteringen. Sjukvården har haft svårigheter att möta dessa pedagogisk önskemål, av naturliga skäl, då sjukvårdens område är medicin och därför har svårt att värdera ett pedagogiskt behandlingskoncept. Det är därför mycket angeläget att denna patientgrupps behov utreds från ett tvärvetenskaplig perspektiv, så att även den offentliga sjukvården kan förstå nyttan av KP, som en specialist rehabilitering av neurologiskt funktionsnedsatta.
England är ett föregångsland för att vetenskapligt beskriva och utvärdera KP både behandlingsmässigt och samhällsekonomiskt.
Förslag
Utvärdera patientnytta och samhällsekonomiska följder av kommande upphandlingsavtal, med de mätmetoder som upparbetats av Birmingham City University och National Institute of Conductive Education, England.
Till sist
I övrigt hänvisar jag till den inlaga, som handikapprörelsen lämnade som remiss-svar iför framtagningen av underlag till de upphandling ni ska besluta om. Se bilaga, nedan.
Avslutning
Jag hoppas och förutsätter en återkoppling med info om vilka förslag som kommer beaktas, innan beslut om ny upphandling tas.
Jag är gärna behjälplig med mer underlag och info, om så önskas.
BILAGA
SYNPUNKTER FRÅN EN SAMLAD HANDIKAPPRÖRELSE
10 juni 2013
BREV TILL: Västra Götalandsregionen, Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli, Regionens Hus, 405 44 GÖTEBORG
Synpunkter ang upphandling av intensivträning enligt konduktiv pedagogik
Diarienummer HSN5-51-2013
Som representanter för målgruppen vill RBU-Göteborg med omnejd, RBU-Skaraborg, RBU-Älvsborg och NHR-Göteborg gemensamt lämna in följande brukarsynpunkter på hur den nuvarande upphandlingen av konduktiv pedagogik fungerar, för att det kommande upphandlingsunderlaget ska kunna utformas ännu bättre.
Dessa synpunkter är framtagna i samarbete med tränande och anhöriga som ansökt om konduktiv pedagogik i VG-regionen enligt nu gällande avtal.
BARN
Synpunkter vad gäller barn:
- Behov av individuellt anpassade träningsperioder (inte begränsade till 4 veckor)
- Två träningsperioder per år, om konduktor bedömer att det är motiverat
- Onödigt och mycket försvårande att behöva ansöka om remiss varje år eller varje gång man ska träna KP.
VUXNA
Synpunkter vad gäller vuxna:
- Få har kontakt med vuxenhab och försöker därför istället få remiss av sin allmänna husläkare. Få allmänläkare känner till hur remitterings sekretariatet fungerar.
- Att man inte har rätt till en träningsperiod om året upplevs som helt otillräckligt.
- Att inte veta om man får eller inte får upplevs som ett godtycke
BÅDA GRUPPERNA
För båda grupper är det oklart om man får ta igen dagar under en träningsperiod, som man missat på grund av tillfällig sjukdom.
CP-LIKNANDE TILLSTÅND
När den nu gällande upphandlingen gjordes, utökades målgruppen från enbart CP-skador till att även omfatta CP-liknande skador. En önskan från den politiska nämnd, som tog beslutet, var att fler diagnosgrupper skulle kunna omfattas, bland dem stroke-patienter.
Några stroke-patienter har beviljats, andra har fått följande motivering till avslag:
”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”
För att undanröja framtida oklarheter, bör det i de nya direktiven exemplifieras vad CP-liknande skador kan vara.
Vi hoppas att VG-regionen kommer ta ovanstående brukarsynpunkter i beaktande. när det kommande upphandlingsunderlaget ska utformas.
Vänligen
Bengt Netzler, Ordförande NHR-Göteborg
Anne-Lie Jordansson, Ordförande RBU-Göteborg med omnejd, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Maria Stomberg, Ordförande RBU-Skaraborg
Thomas Arvidsson, Ordförande RBU Älvsborg
Arbetsgrupp som utformat synpunkterna
Lars Mullback (koordinator), Anette Nilsson, Gun Stegelius, Jonathan Stegelius, Robert Åkesson, Åsa Svahn, Josefine Svahn, Mona Andersson, Roger Andersson, Maria Andersson
RESULTATET
Någon ny upphandling har inte kommit tillstånd. Handikapprörelsen eller undertecknad har inte fått någon information om att nytt förfrågningsunderlag håller på att utformats. Än mindre har vi få se förstudier till detta, för oss, viktiga förfrågningsunderlag.
Det enda information vi fått är via vårdgivarna, att det gamla avtalet, med alla fel och brister, kommer löpa till hösten 2015.
DETTA är mycket tråkigt, för Remitteringssekretariatet fortsätter sitt maktmissbruk fortfarande idag, när ytterligare ett år har gått.
I MORGON konkreta exempel på nya patienter, som förvägras vård av Remitteringssekretariatets uttagnigsläkare, en vård deras egna läkare remitterat dem till och bedömt lämplig.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)