Västra Götaland – Både storke-patiener och CP-skadade missgynnas – Skandal enligt SVT
Våren 2013 uppmärksammade SVTs Västnytt ännu fler problem med VGRs nya antal vad gäller Konduktiv Pedagogik. Politikernas ambition med att förändra KP-avtalet 2010 var att fler patientgrupper skulle få tillgång till KP, bland annat stroke. Endast en stroke-patient beviljades 2011. Efter kritik i SVT beviljades ytterligare några, men de flesta stroke-patienter uppmanades av sina läkare och handläggande tjänstemän att inte söka ellerså fick de avslag.
Det är anmärkningsvärt att läkare vägrar att följa politikernas vilja och förhindra patienter en behandling som de vill ha, behöver och dessutom som det finns avsatta pengar till.
För att ansvariga politikerna skulle få reda på dessa administrativa oegentligheter, skrev jag till de högst ansvariga politikerna igen. Detta brev från 2013-08-14.
Till Hälso och Sjukvårdsutskottets ledarmöter
Kopia till handläggande tjänsteman
Ärende
Jag skriver direkt till nämnden p g a erfarenheter från Stockholm. Där fick en upphandling om Konduktiv Pedagogik göras om, för att tjänstemännen inte tog hänsyn till, eller ens vidarebefordrade brukar-synpunkter till nämnden.
NHR och RBU har tillskrivit både upphandlingsenheten och handläggande tjänsteman Ulla Bäckekihl personligen upprepade gånger inför kommande upphandling, dock utan att ens få en bekräftelse av mottagandet av våra synpunkter.
För oss är det mycket viktigt att våra synpunkter kommer fram till er som ska besluta i frågan.
Nedan finns en sammanfattande förklaring till varför vissa justeringar av det nu gällande avtalet är extra viktiga för oss i målgruppen.
FÖRKLARING
När den nu gällande upphandlingen av konduktiv pedagogik gjordes, utökades målgruppen från enbart CP-skador till att även omfatta CP-liknande skador.
Enligt mina anteckningar från möten med både Mikael Forslund (som tidigare handlade KP) och Lars-Göran Moberg från 2010-2011 var anledningen från både politiskt håll och från topp tjänstemännen att utöka målgruppen, så att även bla Stroke-patienter skulle få tillgång till behandlingen, därav skrivningen ”CP-liknande tillstånd”, därav också fans anledningen till att ärendet flytades från Habilitering och hälsa till Hälso och sjukvårdsutskottet.
Efter mötet med Moberg fick jag ett förtydligande i brev från Ingrid Nielsen. (på mötet deltog även Ingrid Nielsen och Agneta Nilsson):
”…målgruppen är utökad med CP-skadeliknande symtom. Detta är dock inte något vedertaget begrepp utan det görs individuella bedömningar av behovet och resultatet följs upp för att på sikt kunna se vilka individer/grupper som har bäst nytta av träningsinsatsen.”
Denna utökning skedde på bekostnad av att vuxna CP-patienter inte längre hade konduktiv pedagogik som en rättighet en gång om året, som de tidigare haft.
Några stroke-patienter har dock inte beviljats under avtalsperioden. Remitterings sekretariatets standardmotivering till avslag för stroke har varit:
”…remiss om rehabliteringsvistelse har nu behandlats och bedömts av vår uttagningsläkare med utgångspunkt från angivna normer. VGR har avtal endast för patienter med CP-skada eller CP-liknande skador. Mot denna bakgrund får vi meddela att sökt rehabiliteringsvistelse ej kunnat beviljas.”
Att behov och resulat skulle följas upp för att på sikt kunna se vilka individer/grupper som har bäst nytta av träningsinsatsen, har inte skett.
Inför den nu gällande upphandling accepterade brukarorganisationerna att CP-skadades RÄTT till en träning om året togs bort, för att fler patientgrupper skulle få chansen. Vi blev lurade. Enda resultatet var att CP-skadade fick det mycket sämre och stroke fick ingenting.
Remiteringsekretariet hävdar att de gör medicinskt riktiga bedömningar och säger att bedömningen gjorts av en uttagningsläkare. En läkare som vi patienter aldrig har träffat, en läkare som vi inte ens kan få redan på namnet på.
Detta bedömningsförfarande har knappast med medicin eller vetenskaplighet att göra.
Att denna helt anonyma bedömningsmetod skulle kunna leda till ”att på sikt kunna se vilka individer/grupper som har bäst nytta av träningsinsatsen”, anser vi som uteslutet.
Att vi neurologiskt funktionshindrade blir sämre med åren, är ingen hemlighet. Samhället har byggt upp hela organisationer, vuxenhabiliteringen och rehab, för att hantera våra växande problem. Det är hjälpmedel, bostadsanpassning, assistans, och sjukvård som operationer, ortopedi, medicinering mm.
Ett fåtal av oss vill träna konduktiv pedagogik för att slippa. eller i alla fall fördröja, dessa extra insatser. Om det hjälper? Ja, annars skulla väl inte vi som har råd själva betala träningen år efter år.
Att ge dem som vill ha konduktiv pedagogisk behandling, rätt till det, är inte en samhällsekonomisk belastning, då vår träning minskar vårt behov av andra habiliteringsinsatser och möjliggör att vi kan fortsätta förvärvsarbeta.
FORTSÄTTNING PÅ SÖNDAG – Inget svar från politiskt håll. Då skickade jag nytt brev med konkreta frågor och hot om ny debatt i media. De måste svara.
Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)