Det var lätt att röra högerarmen nu när den vänstra var fixerad och lugn. Jag stäckte fram höger hand med gaffel mot tallriken. Det gick bra. Nu kom nästa svårighet; att vrida höger hand så mycket att jag kunde sticka den i en matbit. Det hade jag aldrig lyckats med tidigare. Första gången jag lyckades stoppa in gaffeln i munnen, då satte Eszter på maten på gaffeln. De tre efterföljande gångerna vi tränat har Eszter lyft och vinklat tallriken för att jag skulle komma åt det jag skulle stoppa i munnen lättare. Nu var jag ensam. Tallriken stod bara där på bordet.
-Ska jag någonsin kunna äta själv måste jag kunna sticka gaffeln i maten, tänkte jag och koncentrerade mig på att vrida gaffeln mot en av köttbitarna på tallriken.
Det gick inte. Hur jag än tog i, kunde jag inte vrida tillräckligt. Jag lutade hela kroppen för att gaffeln skulle vridas mot tallriken. Vid ett försök, när jag tog i som mest, snuddade jag en köttbit med spetsen på gaffeln, men jag hade inte nog kraft att spetsa så köttet.
På detta sätt höll jag på och kämpade i tjugo minuter. Svetten skvätte så att det var alldeles blött på golvet och på bordet.
Ovanan av att ha vänster hand framför mig på bordet gjorde att värken tilltog i axeln. Den goda värken. Värken som talade om att övningarna fungerade.
Jag blev tvungen att släppa taget om handtaget för att vila vänster axel. Inte en enda kött- eller gurkbit hade jag lyckts få på gaffeln. Vilken besvikelse, men jag ville inte ge upp innan jag lyckats.
Jag gick in i vardagsrummet och hämtade en tjock bok. Kanske skulle det gå lättare om jag kunde stödja gaffeln mot den.
När jag vilat ytterligare någon minut kände jag mig beredd för ett nytt försök. Då var det bara att upprepa proceduren. Gaffeln i höger hand och vänster hand på handtaget. Jag tror det bara tog fem minuter denna gång att komma i position, nu när jag visste hur jag kunde göra.
Så satt jag där igen med fötterna ordentligt i golvet och vänster hand fixerad, gripande om handtaget.
Jag la höger hand på boken och pressade handen så mycket jag kunde mot boken. När jag pressade högra delen av höger hand mot boken började vänstra delen av handen röra sig nedåt mot bordet och tallriken. På så sätt rörde sig också gaffeln sakta men säkert närmare köttet.
Äntligen. Jag såg att jag skulle få en köttbit precis mot spetsen på gaffel. Sakta, sakta nådde jag köttet och nu hade jag kraft nog att trycka fast köttbiten. Äntligen. Det gick. För första gången klarade jag det själv. Jag hade spetsat en köttbit.
Nu skulle jag föra gaffeln med köttbiten till munnen utan att skaka av den. Det gick. Jag lyckades lyfta armen och böja armbågen och fick på så sätt upp högra handen med gaffeln till vänster axel. Mot vänster axel kunde jag stödja gaffeln och med hjälp av axeln kunde jag få in köttet säkert i munnen utan att riskera att skaka till och sticka mig.
Jag åt själv. För första gång åt jag själv. Det var fantastiskt. Jag log. Jag var så utmattad att det enda jag orkade var att le.
Två gurkbitar och ytterligare en köttbit lyckades jag fästa på gaffeln och stoppa i munnen, sedan var alla muskler helt uttröttade. Jag släppte gaffeln och släppte handtaget och föll ihop över bordet. Jag orkade inte ens sitta upprätt.
Efter någon minut hade jag andats ut så jag kunde sätta mig upp igen. Jag drog tallriken till mig, böjde mig ner mot maten och tog en köttbit med munnen, som en hund.
På det sättet var jag van att äta. Det har jag alltid gjort när jag varit ensam. Hur skulle jag annars få i mig mat? Jag har ju aldrig kunnat använda mina händer förut. Enda sättet för att slippa gå hungrig har varit att äta som en hund. För första gången hade jag ätit fyra tuggor med gaffel själv, som man.
Nu kom det svåra. Att få fram vänster arm till handtaget, som jag ställt på bordet.
När jag träffade Eszter första gången och bad henne göra en övning med mig, så ville hon att jag skulle lyfta armarna över huvudet. Jag tänkte på Eszters första övning och försökte lyfta fram vänsterarmen på bordet framför mig genom att hjälpa till med höger arm. Allt spände sig och tog emot mer än vanligt. Det är svårt att beskriva hur en spastiskt spänd muskel känns, men det är ungefär som om någon annan står och drar armen bakåt, när jag försöker få den framåt. Oftast är de muskler som drar åt fel håll så starka, att jag inte kan komma ur den spastiska spänningen.
Genom en extra stor viljeansträngning lyckades jag få fram handen på bordet. Bara denna kraftansträngning gjorde att svetten sprutade än mer och jag kände hur utmattningen grep ett hårdare tag om mig. Men jag hade ingen tanke på att ge upp.
På grund av all svett gled handen lätt över bordskivan till handtaget. Nu gällde det att lyfta upp handen på handtaget, så jag kunde greppa om det. Att lyfta vänster arm var omöjligt. Eszters första övning med ringen var enda gången jag sittande kunnat lyfta vänster hand med eller utan hjälp.
Försiktigt förde jag fram höger hand och försökte för in den under vänsterarmen. Jag fick vara försiktig för jag höll ju redan gaffeln i höger hand. Med hjälp av kraften i höger arm försökte jag nu lyfta vänster arm upp på handtaget precis som i övningen med ringen. Jag tog i så mycket jag orkade, men det gick inte. Jag tog i igen så jag höll på att spränga mig, men den spastiska spänningen var så stor att vänster arm låg kvar på bordet som en orubblig sten. Det gick inte. Men ge upp ville jag inte.
Jag ställde mig upp för att kunna luta mig över bordet och på så sätt få vänster hand på handtaget.
Efter ett oräkneligt antal försök med en oerhörd viljeansträngning lyckades jag gripa om handtaget på bordet och trycka ner handleden med hjälp av höger hand, så jag fick ett bra tag.
Jag satte mig försiktigt och vänsterhanden höll kvar sitt grepp snällt om handtaget på bordet framför mig. Rak i ryggen och med fötterna platt i golvet inte alltför nära varandra satt jag äntligen i position för att äta.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
För att öva vänster axel men också för att ge min högerarm rörelsefrihet när jag satt vid ett bord, ville Eszter att jag ska hålla fast vänster hand i ett handtag som hon brukade ställa på bordet. Jag hade ett likadant handtag hemma i lägenheten som i träningslokalen, så jag ställde det på köksbordet för att kunna hålla fast vänsterhanden i det. Annars brukade jag alltid sitta på min vänstra hand för att den inte skulle skaka iväg.
I hela mitt liv har det varit omöjligt för mig att sträcka min vänstra arm framåt. Jag har knappt ens fått fram den så långt att jag kunnat hälsa med den. När jag ville öppna dörrar fick jag vrida hela kroppen för att få fram vänster hand till dörrhandtaget. Det var synd för som barn hade min vänstra hand varit den bästa. Nu hade den förvissnat på grund av mina spänningar och på grund av att jag aldrig kunnat använda den.
Under stora delar av träningspassen, när jag var hos Eszter fick jag hålla fast vänster hand i handtaget på bordet. Det var så ovant att det värkte förfärligt ibland. Men Eszter sa att värken var naturlig och bra, för den talade om att träningen fungerade. Kanske visste hon hur det kändes, för hon har varit elitfriidrottare och tränat hårt själv.
Jag tänkte på den svenske sjukgymnasten som för några veckor sedan sa till mig att jag skulle få ont om jag tränade. Nu var jag tacksam för värken. Den var belöning för det hårda slitet
Jag ställde fram tallriken med köttet och tog fram lite färsk gurka ur kylskåpet, skar upp också den i ganska tjocka bitar och la dem på tallriken. Sedan satte jag mig vid köksbordet och för första gången tog jag själv gaffeln med höger hand och tryckte fast den i rätt läge med vänster handen. Gaffeln hade ett extra tjockt handtag, så jag fick bra tag med en gång.
Snart redo för att äta själv, med gaffel, som en människa, för första gången i mitt 34 åriga liv. Om jag bara fick upp handen på handtaget. Hur skulle jag få upp handen? Axeln värkte och spände och krampade emot. Det var min feen brottningsmatch med mig själv, det gamla mot det nya, ångest och hjälplöshet mot hopp om nya förmågor och om en ny sanning om sig själv.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Ungefär samtidigt som jag skrev förra kapitlet avtog den värsta tröttheten och mitt under skrivandet fick jag plötsligt för mig att jag skulle träna lite extra hemma. Jag hade mat i kylskåpet, för jag hade storhandlat tillsammans med Marias familj ett par dagar tidigare.
Jag måste erkänna att jag var väldigt ovan i köket. Under alla år med assistenter har jag låtit dem förbereda allt, så det bara varit att ta ut en färdig tallrik ur kylskåpet när jag var hungrig. Nu skulle jag plocka fram maten själv.
Från svenska hjälpmedelcentralen hade jag fått med mig en speciell skärbräda för att kunna fästa det jag ville skära upp och jag hade också fått med mig en speciell kniv med greppriktigt handtag. Ur kylskåpet plockade jag fram det färdiglagade köttet som jag tänkte skära i lagom bitar för att kunna stoppa i munnen.
När jag fått fram skärbräda, kniv och kött, var jag redan så trött igen, att jag bara ville gå och lägga mig. Men jag var besluten att motstå tröttheten. Kvällen innan hade jag sett på ITN-NEWS ett TV-reportage om utbildningen av elitsoldater i Thailand. Efter övningarna var de så trötta och utslitna, att många svimmade. Jag tänkte att kan de motstå sin smärta, så kan jag.
Med träningsvärk i armarna skar jag köttet i bitar. Det gick riktigt bra om jag koncentrerade mig och tog i med alla muskler för fullt. Det var så ansträngande att svetten sprutade omkring mig. Två intensiva timmar på ett gym var ingenting mot den ansträngning som krävdes för att skära min grillade biff i lagom munsbitar.
När hela köttbiten var uppskuren andades jag ut och en fråga kom upp i huvudet. Varför gör jag detta? Varför kämpar jag så jag badar i svett och nästan svimmar av utmattning? Min älskade fanns ju inte längre. Den kvinna som jag kunnat gå genom eld och vatten för, hon fanns inte lägre som verklig människa i mitt liv.
När jag skrev dessa rader kände jag hennes doft i näsan, parfymen och den oändliga mjukheten i hennes kropp, när hon kom nära mig. Det var kärleken till henne, som fått mig att längta efter självständighet. Det var på grund av att jag lyfts av hennes kärlek som jag lyckats dra tröjan över huvudet som 33-åring. Det var längtan efter att bära vårt gemensamma barn i famnen, som fått mig att duscha själv på morgonen och som fått mig att uppfinna kinesen för att kunna raka mig och knäppa byxknappen.
Nu kämpade jag som en galning för att lära mig att använda hela min kropp, men nu fanns inte min älskade längre. Nu talade vi inte ens med varandra. Den enda kontakt som var kvar, skedde via våra advokater. Min älskade trivdes i min lägenhet. Hon ville bo kvar trots att det var min lägenhet och trots att vi muntligt gjort upp om att jag skulle behålla den om vi skulle separera någon gång. Min älskade och jag bråkade. Och jag badade utmattad i min egen svett. Jag orkade inte tänka mer. Jag skulle äta. Maten var det enda jag ville koncentrera mig på. Jag skulle äta. Jag var besluten att pröva om jag kunde äta med gaffel, ensam.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Det var min före detta älskade som startat denna utveckling. Nu tillhörde hon det gamla livet, som försökte hindra mig från att genomgå denna ungerska träning. På fredagen ringde min advokat och talade om att min f.d. älskade försökte ta min längenhet i Stockholm. Hon var dessutom beredd att gå till domstol för att få sin sak prövad. Detta gjorde att jag oroade mig än mer. Att leva och träna i Ungern kostade pengar, filmningarna av Marias och min träning bekostar jag också själv. Inget TV-bolag ville ännu satsa pengar i mitt ungerska projekt. Nu insåg jag att det skulle bli advokatkostnader och det nya problemet: var skulle jag bo när jag kom hem?
Jag orkade inte tänka på det. Det nya var för viktigt. Jag koncentrerade mig på träningen trots att alla mina egna ekonomiska medel redan gått åt. Jag finansierade vistelsen, träningen och filmningarna nere i Budapest med hjälp av lån från mamma och pappa. Det var inte klokt, men nödvändigt.
Den lägenhet jag hade hittat i Budapest var mycket fin. Den låg mitt i centrum. När jag kom hem en sen kväll hade träningen och alla omtumlande känslor gjort att jag var så trött att jag inte ens orkade sätta i nyckeln i nyckelhålet hur jag än försökte. Det kunde jag annars, även om det alltid var besvärligt och koncentrationskrävande. Men tröttheten gjorde det helt omöjligt. Svårigheten att bemästra mina skakningar tog överhanden över vetskapen om att det var möjligt. Det var helt enkelt mitt psyke som spelade mig ett spratt och försökte få mig att se mig om efter mitt gamla liv, oasen med assistenter. Jag tog nycklarna och gick ner till restaurangen i mitt hus och beställde en öl, satte mig på det nya sättet för mitt nya liv, drack ölen. Jag fick se mig själv i en spegel på restaurangväggen och började tränade ansiktsmusklerna. Jag såg mig inte om. Jag såg framåt. Det nya livet, istället för att längta efter det gamla.
Sedan fick kyparen följa med upp och låsa upp min dörr.
Fem meter längre bort finns en närbutik som var öppen dygnet runt. Skulle det behövas fanns det alltid någon jag kunde be om hjälp. Det var bra att bo i centrum, ändå var det bara en kvart med bil till träningen.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
SÖNDAGSBLOGGEN: På ett litet torg i en förort utanför Örebro råkde vi gå in på det lilla smörgåscafeet Miami sub. Kaffebegäret kan ibland inte stoppa en för någonting. Till vår stora förvåning var kakorna jättegoda, inte alls så sötsliskiga och enorma som vi vant oss vid på de stora cafekedjorna. Vi frågade mannen bakom disken vad det var för bakverk.
– Det är en fruktkaka med bär i. Min egen komposition.
– Du har inte mycket socker, sa min fru.
– Bären är så söta ändå.
– Äter ni inte socker där du kommer ifrån.
Caféägaren skrattade, och berättade att han heter Amer Habib och kommer från Irak,
– Där lever vi under den starka solen, sa han. Här i Sverige finns den svaga solen. Här behövs inte så mycket socker, men i Irak äter vi jättemycket socker för att klara hettan. Livet i solen ger annan dygnsrytm.
– Har ni socker i maten också? undrade min fru.
Amer berättade att de aldrig hade socker i maten . Det sötade teet och de söta kakorna åt de efter siestan, vid tre fyra tiden på eftermiddagen, för att vakna.
– I Irak börjar livet efter åtta på kvällen, när svalkan kommer, då går vi ut på stan och roar oss , sa han och satte sig vid vårt bord.
Amer Habib kom till Sverige 1988, flydde från Sadam Hussèns terror, mot hans folkslag, kurderna.
– Det är mycket nytt man ska lära sig i ett nytt land, inte bara språket, utan traditionerna också, sa han eftertänksamt och jag kände att en helt annan värld av erfarenheter fanns i hans huvud.
Han pratade perfekt svenska och berättade gärna om sitt liv och hur de båda kulturerna format honom.
– Jag hade bott i Sverige i tio år när jag åkte tillbaka till Irak första gången, sa han och ett minne tycktes lysa upp hans ansikte. När jag kom till min hemby, träffade jag en flicka, som jag tyckte att jag kände igen. Vi tittade på varandra länge innan vi i munnen på varandra frågade varandra samtidigt; Är det du?
Och det var hon. Amer hade träffat flickan innan han flydde. Då hade hon varit nio år gammal. Nu var hon vuxen.
– Redan efter 5 dagar frågade jag om hon ville gifta sig med mig, sa han ivrigt. Hon sa ja med engång,
Han blev plötsligt något eftertänksam och blev tyst ett ögonblick, innan han fortsatte:
Amer Habib
– Samtidigt blev jag lite orolig, att hon bara ville ha en biljett till Eurpa och sedan skilja sig från mig. Jag ville bli säker på hennes känslor, så jag frågade om hon verkligen älskade mig. Jag spelade allvarlig och sa att jag måste berätta mina hemligheter, innan hon svarar ja på riktigt.
– Jag har cancer, berättade han för henne. Hon tittade på mig och fick nästan tårar ögonen av alla tankar som gick genom i hennes huvud
– Jag älskar dig ändå, visade hon.
– Jag har ingen mage, sa han till flickan han drömde om att älska. Jag var väldigt smal på den tiden, förklarade caféägaren.
– Jag ska ge dig drycker, så att du överlever, sa hon.
– Du ser jag vill bara gifta mig med dig för att du ska ta hand om mig, sa han leende till flickan. Jag är självisk och besvärlig. Då skrattade min blivande fru samtidigt som tårarna trillade ner för hennes kinder
Kurdistan
– Jag ska ta hand om dig hela livet, sa hon till mig och försäkrade: Min kärlek räcker till alla sjukdomar, alla tomma magar, alla besvärliga dagar och även till de fina, lyckliga och rika.
– Och vår kärlek har både räckt och flödat över, sa caféägaren Amer Habib. Nu har vi fyra barn, men det är på grund av sjukdom som vi bor kvar i Sverige. Jag är inte sjuk, har aldrig varit sjuk. Det är vår yngsta dotter som har ett mycket svårt hjärtfel. I höstas sa läkarna de inte kunde göra mer. Vi skulle förbereda oss på att hon skulle gå bort, bryta vår familjekärlek i en levande del och en del som svävade på andra sidan, i minnet, oåtkomligt för det fysiska, beröring och närhet.
Caféägaren berättade att deras dotter var nio år. De hade fått börja sondmata henne förra sommaren för hon kunde inte äta specialkosten som dietisterna sa vara livsnödvändig.
– I höstas blev hon bara svagare och svagare. Vi tog hem henne när läkarna och hela sjukvården hade gett upp och tagit allt hopp ifrån oss. Vi ville att hon skulle få dö hemma, hos sin familj och sina syskon. Vi kastade ut dietistens råd, specialkosten och sondmatningen. Istället gav vi henne det hon tyckte om och det hon kunde äta. Vi försökt hitta så mycket protein som möjligt. Varje morgon fick hon en röra med räkor och lax, avacado, grönsaker och frukt. Det bästa vi kunde hitta. Hon kände att vi älskade att ge henne det. Vi var hos henne hela tiden, dygnet runt, så hon skulle känna vår att vår kärlek bar livet åt henne, att vår kärlek fanns i maten vi gav henne. Vi sa aldrig att hon skulle äta, nämnde aldrig att hon var sjuk. Vi bara var där och sakta började hon äta. Hon slapp näringslösningar och sjukhusmat och upptäckt att det var gott. Hon fick smak och lust och livslängtan igen.
Han tystnade en stund, som om det han bnerättade blev för stort till och med för honom själv.
Kurdistan
– När hon började äta igen kom kraften tillbaka, viskade han sakta, som om han ville understryka det sköra i det han sa. Hon överlevde julen, fortsatte han och glädjen spred sig i hans ansikte. Nu blir hon starkare och starkare. Läkarna undrade vad vi gjort, när vi kom på återbesök. Vad skulle jag säga? frågade han oss på caféet. Glädjen till livet sitter inte i dietpåsar och näringsuträkningar. God mat från rätt råvaror, tid för varandra och massor av kärlek. Vår dotter hittade tillbaka i livet och nu är hon så pigg att vi ska åka till Liseberg och Kolmården i sommar. Och till hösten hoppas vi att hennes kraft ska räcka så läkarna kan läka hennes hjärta på riktigt.
På ett litet torg i Tibble, en förort utanför Örebro, råkde vi gå in på det lilla smörgåscafeet Miami sub, en eftermiddag på väg genom Sverige, för att stilla kaffebegäret. Vi trodde vi klev in i en billig slentrian kiosk med personal som drömde om ett liv i USA, utan ansvar för vare sig sitt automakaffe eller de portionsförpackade kakorna vi förutsatte att de serverade.
Till vår stora förvåning var kakorna hembakade och jättegoda. Vi hade stigit in i den levande världen. En värld som berikade oss med ett minne för livet, ett möten med en erfarenhet som jag aldrig mött förut och ett möte med en livsvisdom som bottnade i en mångtusenårig kultur, så annorlunda än vår, men ändå så lik i allmänsklighet och kärlekslängtan. Möten över gränser är livets egen rikedom. Tack för kaffet och minnet.
Besök gärna Miami Sub på Tibble torg eller väl något annat ställe dit du aldrig brukar gå. Det berikar livet och Sverige.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn i Värmland kallar alla landstingsråd till stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.
Vi gör skillnad är en film för att politikerna ska förstå hur livsavgörande denna behandling är för den lilla målgrupp det gäller.
Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.
I och med denna gemensamma manifestation hoppas föräldrarna att både politiker och sjukvård ska lyssna och inse allvaret i deras krav.
– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Det är mycket viktigt för våra barn.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner, gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Efter inspelningen av mitt fjärde träningspass, då jag stoppade mat i munnen för första gången, skulle vi ha team-middag. Jag skulle fylla 34 år nästa dag. Till middagen hade jag bjudit in Janos Hersko, Rektorn på DI, filmskolan i Stockholm. Han som kallat mig ett äckligt monster, när jag sökte in där. Nu hade vi blivit vänner och jämbördiga kollegor, som åt middag tillsammans. Han hade gått i pension från sitt arbete som DI:s rektor. Nu kallade han sig för en glad svensk pensionär, som spenderade sin pension i Ungern. Han bodde numer mest i Budapest.
Han lyckönskade mig för mitt mod att ägna mig åt min kropp och tyckte att det var oerhört starkt att jag dessutom vågade göra film om det. Vid middagen frågade han mitt team om vad de trodde om min träning. Jag minns att inspelningsledaren svarade:
-Jag tror inte Lars riktigt inser vad som håller på att hända. Om några månader kommer du inte vara så handikappad längre, Lars. Vi kommer inte vilja eller behöva hjälpa dig så mycket. Vem blir du då? Det måste ju vara som att förlora sig själv.
Jag log, men det blev tyst kring bordet. Janos översatte för den förträfflige ungerske fotograf som han hjälpt mig att hitta. Sedan sa de något på ungerska till varandra som jag anade hade med bilderna av mitt livs första tugga att göra.
Vad skulle jag säga? Vem var jag? Vem skulle jag bli? Höll jag på att förlora mig själv? Ja, precis så var det. Jag höll på att förlora mig själv. Allt det gamla skulle bort. Det nya skulle in. Med den här träningen skulle jag förmodligen komma att förvandlas till en helt ny människa. Denna insikt orsakade kaos i hjärnkontoret. Jag glömde saker, sov dåligt, orkade knappt skriva dessa rader. Jag hade alltså alla symtom på stress, som man kan ha. Kroppen värkte smärtsamt för att understödja psykets vilja att lägga av, återgå till det gamla livet, det bekväma och invanda.
Allt var faktiskt bara en öken av motstånd just då, där det gamla livet tonade upp sig vid horisonten som en oas fylld av assistenter och bekvämlighet. Fortfarande kom en del inbjudningar till premiärer och partyn i Stockholms kändisvärld, eftersända till Ungern. Det ljuva livet kallade.
Det nya livet var en milsvid öknen som låg framför. Där var allt nytt, okänt och smärtsamt svårt. Där skulle jag använda nya muskler för att äta, tala, gå, resa mig, sätta mig. Jag skulle sitta på ett nytt sätt, till och med hålla en ny min i ansiktet när jag vilade.
Allt var nytt. Hela min kropp skulle upptäckas och omprövas. Det var den oändliga öknen som jag skulle vandra genom denna sommar, ensam med Eszter. Och där på andra sidan det öde landskapet vågade jag nästan tro att det friska vattnet fanns, det rena havet, det nya livet, det själständiga livet.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
2011 utredde habiliteringen i Blekinge om Konduktiv Pedagogik behövdes över huvud taget. De kom fram till att det inte behövdes alls. Pengarna kunde bättre användas i den egna verksamheten, ansåg de. Förtvivlade föräldrar kontaktade Jesper Odelberg och mig för att få stöd och hjälp att rädda Konduktiv pedagogik i Blekinge. Vi skrev detta brandtal till landstingspolitikerna, för att försöka få dem att förstå:
Vi, Jesper Odelberg och Lars Mullback, en aktiv Vänsterpartist den andre Moderat, arbetar tillsammans för vi är båda övertygade om att ett välfärdssamhälles viktigaste uppgift, är att hjälpa de mest utsatta.
Habiliteringen i Blekinge har nu lagt ett förslag som ska klubbas på landstingsmötet den 28 november att Konduktiv Pedagogik inte längre ska erbjudas länets CP-skadade. En rättighet som funnits och fungerat utmärkt i 14 år.
Vi är båda CP-skadade, och trots eller på grund av våra grava handikapp har vi både framgångsrika karriärer, en stå uppare och en filmregissör.
Vi har mycket att tacka svensk habilitering och svensk handikapp politik för, men det är på grund av Konduktiv Pedagogiksom vi blivit självständiga och vuxna individer.
Det är tack vare politisk vilja och mod att satsa på handikappvård som vi fick rätt och möjlighet att gå i skola 1963. Hade vi varit födda 10 år tidigare hade förmodligen också vi blivit institutions offer, instängda för att vanliga människor skulle slippa se oss. Så har personer med våra skador blivit behandlade i alla tider före oss.
Men vi har inte bara räddats av framgångsrik svensk social politik. Vi har också räddat oss själva genom att införa Konduktiv Pedagogik i Sverige. En träningsform som helt är anpassad för CP-skadade och neurologiskt funktionshindrade.
Många minns säkert filmerna när vi lärde oss och dricka och äta själva, i vuxen ålder, trots att våra habiliteringar intygade att det var omöjligt. Hade vi accepterat att habiliteringens sjukgymnastik var den enda behandling som fanns, då hade vi båda suttit i rullstol nu och blivit matade och omhändertagna dygnet runt. För det är fysiskt mycket påfrestande att leva med så svåra skador som vi har, om man inte får hjälp att lära sig hantera sina rörelser och muskelryckningar.
Ni vanliga människor tror väl att habilitering kan ge sådan hjälp och träning. Men det kan de inte. Ingen yrkesgrupp inom habiliteringen, inte ens sjukgymnasterna, är utbildade på hur en CP-skadad eller neurologiskt funktionshindrad rör sig eller hur de ska kunna lära oss att röra oss bättre.
Att svensk handikapp politik gett oss möjlighet att leva i samhället är ett faktum. Att Konduktiv Pedagogik gjort att vi fysisk också klara att ta del av denna frihet, är en lika tung sanning. En tung och tragisk sanning, för att så många CP-skadade i Sverige fortfarande är utelämnade till den amatörhjälp habiliteringen erbjuder i form av sjukgymnastik, anpassad för normala kroppar, inte neurologiskt funktionshindrade.
Blekinge landsting var först i Sverige, med att erbjuda Konduktiv Pedagogik till de som så önskade. Tack för att ni var så lyhörda, snabba och tog ert politiska förtroende uppdrag på så stort allvar. Det betydde och betyder mycket.
Nu har flera landsting tagit efter Blekinges goda föredöme och Konduktiv Pedagogik är nu mer ett arbetssätt som har fått ett allt starkare och bredare fäste i Sverige.
Dock har INGEN offentligt finansierad habilitering ens försökte att använda sig av Konduktiv Pedagogik med utbildad personal.
Konduktiv Pedagogik finns på grund av att privat vård får finnas i Sverige. Det är lätt att glömma, att för inte så länge sedan var det omöjligt att välja skola, vård och omsorg i Sverige. Staten hade rätt att bestämma vilken vård och utbildning, som skulle passa bäst för alla. Det är tack vare att de monopolen är uppbrutna, som vi, Jesper Odelber och Lars Mullback kan dricka, äta, gå och klara oss självständigt, trots våra CP-skador.
1996 var första gången jag, Lars Mullback, ensam påkallade uppmärksamhet för att habiliteringen var ett monopol som borde utvecklas. Då kallades jag lögnhals, när jag hävdade att Konduktiv Pedagogik, behövdes som ett komplement till habiliteringen, för att hjälpa CP-skadade till ett lättare och rikare liv. Nu 15 år senare finns det ingen som ifrågasätter att jag hade och har rätt, ändå finns INGEN habilitering, som tagit till sig kunskapskonceptet.
Att habiliteringen så rabiat håller fast vid sina icke vetenskapligt bevisade behandlingsformer och avvisar ett fungerande och efterfrågat alternativ, är så anmärkningsvärt att det utretts i en doktorsavhandling från 2009; ”Habilitering i fokus” av
Ulla Bohlin, Socialhögskolan, Lunds universitet.
I avhandlingen konstateras att habiliteringen har en monopolliknande ställning inom vården av funktionshindrade, men att det inte beror på överlägsna behandlingsresultat. Tvärt om slås fast att i all jämförande forskning mellanKonduktiv Pedagogik och habiliteringen är det svårt att utläsa om det ena arbetetsättet är bättre än det andra, eller som professor Hans Forssberg uttrycker det i tv4-filmen VÅRDEN ÄR CP: ”Både är lika bra eller lika dåliga.”
Att habiliteringen i Sverige uteslutande använder sig av tvärvetenskapliga team och sjukgymnastik som träningsform, beror alltså på tradition, inte på vetenskaplig evidens.
Ändå konstaterar Ulla Bohlin i doktorsavhandlingen att: ”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext” och erbjuder samma behandling ”oavsett geografisk belägenhet eller social kontext”.
Det finns inte några logiska eller vetenskapliga orsaker till att habiliteringen är så homogen, menar Ulla Bohlin. Habiliteringen använder sig istället av sin monopolliknande maktposition, för att behålla kontrollen och inte släppa in Konduktiv Pedagogik. I doktorsavhandlingen framkommer otaliga exempel på att habiliteringeen istället för att lyssna på målgruppen, använder sig av följande knep för att avfärda de patienter som efterfrågar detta behandlingsalternativ:
”visa aktivt ointresse och att inte involvera sig när barn får Konduktiv Pedagogik-träning”
”kritisera dess innehåll, form och kunskapsbas”
konstruera en kollegial samstämmighet gentemot patienter och deras an höriga
Statens Byrå för medicinsk utvärdering (SBU) skriver klart i sin rapport omKonduktiv Pedagogik, att det är ett arbetssätt som kan användas, men att det inte är lämpligt att habiliteringen använder hela konceptet i sin organisation. Därför behövs båda.
Att habiliteringen fortfarande ser Konduktiv Pedagogik som ett hot, istället för en möjlighet för en del av sin patientgrupp, blir begripligt endast, om man anser att det är viktigare att sjukgymnasterna ska få behålla sina arbeten, än att några CP-skadade barn ska få adekvat vård.
Konduktiv Pedagogik och habiliteringen har alltså samma målgrupp och alla de patienter som tränar Konduktiv Pedagogik behöver många av habiliteringens insatser, även när de tränar Konduktiv Pedagogik.
Det är mycket viktigt att Ni som folkvalda politiska förvaltare förstår hur livsavgörande både habiliteringen och Konduktiv Pedagogik är för den lilla, mycket utsatta och svaga grupp, som de neurologiskt funktionshindrade är.
Habiliteringen i Blekinge har nu lagt ett förslag som ska klubbas på landstingsmötet den 28 november 2011, att Konduktiv Pedagogik inte längre ska erbjudas länets CP-skadade. En rättighet som funnits och fungerat utmärkt i 14 år. En besparing på 330 000:- om året!
Vi hoppas att ni har det politiska modet, som era företrädare haft, att öronmärka de Konduktiv Pedagogik-pengarna, så att inte habiliteringen kan utnyttja sin hegemonis ställning, för att upprätthålla sitt icke vetenskapligt verifierade monopol.
Att se habiliteringen som det enda alternativet, förfaller som en föråldrad tanke både vetenskapligt och politiskt, när vårdval och delaktighet snarare är de honnörs ord, som driver debatten och utvecklingen i övriga samhället.
Jesper Odelberg,
Lars Mullback
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Hittills hade jag tränat 7 gånger två timmar, om man räknade med de två tillfällena som jag träffade Eszter i Sverige. Alltså totalt 14 timmar. Det var inte mycket. Ändå var dessa 14 timmar mitt livs märkligaste upplevelse.
Det är svårt att veta vad jag ska välja att berätta, men jag tar ett exempel. Vid mitt fjärde träningspass lyckade jag greppa en gaffel och föra den till munnen och stoppa in det som fanns på gaffeln. Jag åt själv för första gången i mitt liv. Visst var det jubel.
Filmteamet var med och filmade alltihopa. Två i filmteamet har känt mig länge och har matat i mig många middagar. De hade svårt att tro sina ögon. Också jag hade mycket svårt att tro på att jag faktiskt gjorde det jag gjorde. Psyket var minst lika bångstyrigt som min kropp. Det handlade mycket om att våga tro på sig själv,
Visst jublade jag när jag efter timmar av oerhörd ansträngning lyckades stoppa in mat i munnen. Men när jag som 33-åring gjorde detta, som jag hela tiden drömt om, men aldrig vågat hoppas eller önska, då ställdes alla livsfrågor på ända. Vem var jag? Vad ville jag? Vad var meningen med livet?
Mina muskler kämpade i panik för att hålla kvar mig i mitt funktionsnedsatta tillstånd. De knöt sig och spände sig så hårt att det värkte i dem. Men med Eszters hjälp lyckades jag överbrygga detta paniska motstånd, som gjort migfunktionsnedsatt hela livet.
Och om tre månader sa Eszter att jag ska kunna äta helt själv. Snart kunde jag inte längre låta bli att tro henne. Jag såg ju vad hon fick mig till varje dag.
Se filmsnutten från mitt första tränings tillfälle. Allt ser lika omöjligt ut, som alla experter i Sverige sagt att det var.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Det var lätt att röra högerarmen nu när den vänstra var fixerad och lugn. Jag stäckte fram höger hand med gaffel mot tallriken. Det gick bra. Nu kom nästa svårighet; att vrida höger hand så mycket att jag kunde sticka den i en matbit. Det hade jag aldrig lyckats med tidigare. Första gången jag lyckades stoppa in gaffeln i munnen, då satte Eszter på maten på gaffeln. De tre efterföljande gångerna vi tränat har Eszter lyft och vinklat tallriken för att jag skulle komma åt det jag skulle stoppa i munnen lättare. Nu var jag ensam. Tallriken stod bara där på bordet.
Jag gick in i vardagsrummet och hämtade en tjock bok. Kanske skulle det gå lättare om jag kunde stödja gaffeln mot den.
Jag åt själv. För första gång åt jag själv. Det var fantastiskt. Jag log. Jag var så utmattad att det enda jag orkade var att le.
