Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan fakta som beslutsunderlag.

fakta 3FAKTA om habilitering  och Konduktiv Pedagogik

Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.

På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.

Se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/ebh.html

Vad vetenskapen säger om Konduktiv Pedagogik (KP)

Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:

”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”

Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.

Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.

fakta 4Dock konstaterar SBU att:

”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”

Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.

Svagt svenskt forskarintresse

Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.

Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.

Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.

Sociologisk forskning visar organisatoriska problem

Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.

fakta 6Ulla Bohlin skriver:

”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”

Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?

Bohlin utreder frågan:

”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”

fakta 5Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:

” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”

Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.

Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.

Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?

Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.

Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:

Ulla Bohlin skriver:

”En talande tystnad

Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:

I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”

fakta visste duVAD ÄR KP

KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.

Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.

De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.

En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.

INTENSIVTRÄNING

KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.

Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):

NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.

En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.

Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.

Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt  korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.

Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.

KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.

fakta 2UTÖKAD MÅLGRUPP

Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.

De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.

BEHOV AV EVIDENS

Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.

Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.

Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.

Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.

KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.

KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.

KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.

fakta 1Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.

Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.

Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 19: Skilsmässa, advokat, ont om pengar och trött av träning. Det fick bli en öl

skilsmässaDet var min före detta älskade som startat denna utveckling. Nu tillhörde hon det gamla livet, som försökte hindra mig från att genomgå denna ungerska träning. På fredagen ringde min advokat och talade om att min f.d. älskade försökte ta min längenhet i Stockholm. Hon var dessutom beredd att gå till domstol för att få sin sak prövad. Detta gjorde att jag oroade mig än mer. Att leva och träna i Ungern kostade pengar, filmningarna av Marias och min träning bekostar jag också själv. Inget TV-bolag ville ännu satsa pengar i mitt ungerska projekt. Nu insåg jag att det skulle bli advokatkostnader och det nya problemet: var skulle jag bo när jag kom hem?

Jag orkade inte tänka på det. Det nya var för viktigt. Jag koncentrerade mig på träningen trots att alla mina egna ekonomiska medel redan gått åt. Jag finansierade vistelsen, träningen och filmningarna nere i Budapest med hjälp av lån från mamma och pappa. Det var inte klokt, men nödvändigt.

nyckelDen lägenhet jag hade hittat i Budapest var mycket fin. Den låg mitt i centrum. När jag kom hem en sen kväll hade träningen och alla omtumlande känslor gjort att jag var så trött att jag inte ens orkade sätta i nyckeln i nyckelhålet hur jag än försökte. Det kunde jag annars, även om det alltid var besvärligt och koncentrationskrävande. Men tröttheten gjorde det helt omöjligt. Svårigheten att bemästra mina skakningar tog överhanden över vetskapen om att det var möjligt. Det var helt enkelt mitt psyke som spelade mig ett spratt och försökte få mig att se mig om efter mitt gamla liv, oasen med assistenter. Jag tog nycklarna och gick ner till restaurangen i mitt hus och beställde en öl, satte mig på det nya sättet för mitt nya liv, drack ölen. Jag fick se mig själv i en spegel på restaurangväggen och började tränade ansiktsmusklerna. Jag såg mig inte om. Jag såg framåt. Det nya livet, istället för att längta efter det gamla.
Sedan fick kyparen följa med upp och låsa upp min dörr.
Fem meter längre bort finns en närbutik som var öppen dygnet runt. Skulle det behövas fanns det alltid någon jag kunde be om hjälp. Det var bra att bo i centrum, ändå var det bara en kvart med bil till träningen.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.

Igår hade de en stor manifestation och både politiker och sjukvårdens chefstjänstemän kom för att lyssna.

– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Nu hoppas vi att det snabbt blir en förändring, så att vi får samma rättigheter, som i övriga Sverige, för våra barns skull.

För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan ett beslutsunderlag.

fakta 3FAKTA om habilitering  och Konduktiv Pedagogik

Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.

På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.

Se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/ebh.html

Vad vetenskapen säger om Konduktiv Pedagogik (KP)

Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:

”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”

Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.

Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.

fakta 4Dock konstaterar SBU att:

”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”

Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.

Svagt svenskt forskarintresse

Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.

Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.

Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.

Sociologisk forskning visar organisatoriska problem

Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.

fakta 6Ulla Bohlin skriver:

”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”

Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?

Bohlin utreder frågan:

”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”

fakta 5Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:

” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”

Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.

Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.

Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?

Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.

Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:

Ulla Bohlin skriver:

”En talande tystnad

Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:

I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”

fakta visste duVAD ÄR KP

KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.

Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.

De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.

En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.

INTENSIVTRÄNING

KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.

Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):

NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.

En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.

Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.

Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt  korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.

Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.

KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.

fakta 2UTÖKAD MÅLGRUPP

Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.

De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.

BEHOV AV EVIDENS

Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.

Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.

Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.

Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.

KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.

KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.

KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.

fakta 1Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.

Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.

Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Pressmeddelande – Stor uppslutning till stormöte när CP-skadade protesterar mot orättvis vård

Marianne Utterdahl, Landstingsråd och Divisionschef, HHR (Hälsa Habilitering) Jan Hultbäck möter 15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn som kallat till stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.

Föräldrarna kräver Konduktiv Pedagogik, ett pedagogiskt behandlingskoncept, som kompletterar habiliteringens insatser för denna målgrupp. Denna behandling erbjuds i övriga Sverige, dock inte i Värmland.

– Det är hög tid att Värmlands Landsting rättar denna fruktansvärda orättvisa och inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade Gustav. Det är mycket viktigt för våra barn.

Till mötet kommer flera av de drabbade barnen och även regissören och filmaren Lars Mullback, som kämpat för CP-skadades rätt att välja behandling sedan 1995.

Konduktiv Pedagogik erbjuds i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting.

– Inte i något landsting har Konduktiv pedagogik införs på grund av habiliteringens initiativ, säger Lars Mullback. I alla landsting som erbjuder Konduktiv Pedagogik har det skett på grund av krav från målgruppen och för att politikerna lyssnat på deras krav.

Lars Mullback har gjort ett flertal TV-filmer om pedagogiken och är själv CP-skadad.

– Konduktiv Pedagogik har förändrat mitt liv, när jag tränade Konduktiv Pedagogik för första gången 34 år gammal, säger han, men inte så mycket för allt jag lärde mig. Det är något mer ogripbart, som är viktigare. Pedagogiken fick mig att förstå och uppleva min kropp, som jag aldrig gjort förut. Det är nog svårt att förstå, för en som inte har ett neurologiskt funktionshinder. Musklerna drar kroppen i kramper som gör att man måste glömma kroppen för att orka överleva. När man får pedagogisk hjälp att övervinna dessa okontrollerbara muskelspänning, blir det en lycka av insikt och förståelse av sig själv. Om man lär sig  mycket eller lite är ganska oväsentligt, men lyckan av att få uppleva sig själv, gör livet både lättare och rikare. För oss med neurologiska funktionshinder är detta ofta livsavgörande, för att orka leva och bli goda samhällsmedborgare, men för medicinsk forskning och för de som leder habiliteringen är dessa aspekter ointressanta, för de har medicinska evidenskrav på sig, fastställd av politiker.

Mullback Bloggar lät ringa runt till alla landstingsråd och oppositionsråd i Värmland 8 svarade.

– Oroande var att flera av politikerna sa att det är upp till habiliteringen att erbjuda den behandling som efterfrågas. Men så är det inte, säger Lars Mullback. Habiliteringen följer sin medicinska direktiv, som de fått från dessa politiker. Målgruppen behöver inte bara medicinskt mätbara insatser utan även specialpedagogisk behandling. Det är politikerna, inte habiliteringen som avgör om CP-skadade i Värmland ska få Konduktiv Pedagogik, den vård som erbjuds i stora delar av övriga Sverige.

Vid stormötet kommer Marianne Utterdahl, Landstingsråd (SIV) och Divisionschef, HHR (Hälsa Habilitering) Jan Hultbäck ställas tillsvar av föräldrar och barn som kräver Konduktiv Pedagogik, samma rätt som i övriga Sverige. Filmaren och författaren Lars Mullback medverkar också.

Stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.

Nedan redovisas svar från landstingspolitikerna vid vår rundringning:

Gert Ohlsson (Fp)

Var lite avvaktande i början av samtalet men mycket intresserad och positiv i slutet. Vill gärna träffa oss och verkade genuint engagerad. Pratade en hel del om evidens och vikten av att behandling som erbjuds måste ge effekt. Hänvisar till Janne Hultbäck (Hab) som ska gr den samlade bedömningen av kp.
Positiv och en bra kontakt för oss.

Elisabeth Kihlström (Kd)
Kände sig dåligt insatt i frågan.
Öppen för nya behandlinsformer och vurmade för valfrihet.
Tyckte inte att kostnaderna var särskilt stora utan menade att det kommer att handla om kp’s nytta och verkan.
Positiv

Ulric Andersson (S)
Hänvisar till chefer på hab. Vill ha mer info och detaljkunskap i ämnet. Ställer sig positiv till ett uppföljande möte.
Tänker sig att sondera terrängen rörande träningsmöjligheter för våra barn.
Positiv

Jane Larsson (S)
Kort om tid att prata men var generellt positiv till valfrihet.
Hänvisar till Janne Hultbäck för information.
Menar att hab själva kan besluta om kp men att de också kan ta frågan vidare till landstingsråden om det är kontroversiellt.
Varken positiv eller negativ

Anders Nilsson (V)
Var helt oinsatt och kunde inte riktigt svara på något men han lovade sätta sig in i frågan mer och jag lovade återkomma.

Eva Hallström (Mp)
Intresserad.
Driftig och positiv


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

NY FILM: Vi gör skillnad – Livsavgörande behandling för neuroligiskt skadade, som stroke, CP m fl

15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn i Värmland kallar alla landstingsråd till stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.

Vi gör skillnad är en film för att politikerna ska förstå hur livsavgörande denna behandling är för den lilla målgrupp det gäller.

pussFöräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.

I och med denna gemensamma manifestation hoppas föräldrarna att både politiker och sjukvård ska lyssna och inse allvaret i deras krav.

– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Det är mycket viktigt för våra barn.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner, gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 18: Hela min kropp skulle upptäckas och omprövas. Skulle jag förlora mig själv?

JanosEfter inspelningen av mitt fjärde träningspass, då jag stoppade mat i munnen för första gången, skulle vi ha team-middag. Jag skulle fylla 34 år nästa dag. Till middagen hade jag bjudit in Janos Hersko, Rektorn på DI, filmskolan i Stockholm. Han som kallat mig ett äckligt monster, när jag sökte in där. Nu hade vi blivit vänner och jämbördiga kollegor, som åt middag tillsammans. Han hade gått i pension från sitt arbete som DI:s rektor. Nu kallade han sig för en glad svensk pensionär, som spenderade sin pension i Ungern. Han bodde numer mest i Budapest.

Han lyckönskade mig för mitt mod att ägna mig åt min kropp och tyckte att det var oerhört starkt att jag dessutom vågade göra film om det. Vid middagen frågade han mitt team om vad de trodde om min träning. Jag minns att inspelningsledaren svarade:

-Jag tror inte Lars riktigt inser vad som håller på att hända. Om några månader kommer du inte vara så handikappad längre, Lars. Vi kommer inte vilja eller behöva hjälpa dig så mycket. Vem blir du då? Det måste ju vara som att förlora sig själv.

Jag log, men det blev tyst kring bordet. Janos översatte för den förträfflige ungerske fotograf som han hjälpt mig att hitta. Sedan sa de något på ungerska till varandra som jag anade hade med bilderna av mitt livs första tugga att göra.

Vad skulle jag säga? Vem var jag? Vem skulle jag bli? Höll jag på att förlora mig själv? Ja, precis så var det. Jag höll på att förlora mig själv. Allt det gamla skulle bort. Det nya skulle in. Med den här träningen skulle jag förmodligen komma att förvandlas till en helt ny människa. Denna insikt orsakade kaos i hjärnkontoret. Jag glömde saker, sov dåligt, orkade knappt skriva dessa rader. Jag hade alltså alla symtom på stress, som man kan ha. Kroppen värkte smärtsamt för att understödja psykets vilja att lägga av, återgå till det gamla livet, det bekväma och invanda.

Bindefelft  Allt var faktiskt bara en öken av motstånd just då, där det gamla livet tonade upp sig vid horisonten som en oas fylld av assistenter och bekvämlighet. Fortfarande kom en del inbjudningar till premiärer och partyn i Stockholms kändisvärld, eftersända till Ungern. Det ljuva livet kallade.

Det nya livet var en milsvid öknen som låg framför. Där var allt nytt, okänt och smärtsamt svårt. Där skulle jag använda nya muskler för att äta, tala, gå, resa mig, sätta mig. Jag skulle sitta på ett nytt sätt, till och med hålla en ny min i ansiktet när jag vilade.

Allt var nytt. Hela min kropp skulle upptäckas och omprövas. Det var den oändliga öknen som jag skulle vandra genom denna sommar, ensam med Eszter. Och där på andra sidan det öde landskapet vågade jag nästan tro att det friska vattnet fanns, det rena havet, det nya livet, det själständiga livet.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Jesper Odelbergs brandtal till landstingspolitikerna i Blekinge 2011

2011 utredde habiliteringen i Blekinge om Konduktiv Pedagogik behövdes över huvud taget. De kom fram till att det inte behövdes alls. Pengarna kunde bättre användas i den egna verksamheten, ansåg de. Förtvivlade föräldrar kontaktade Jesper Odelberg och mig för att få stöd och hjälp att rädda Konduktiv pedagogik i Blekinge. Vi skrev detta brandtal till landstingspolitikerna, för att försöka få dem att förstå:

odelbergVi, Jesper Odelberg och Lars Mullback, en aktiv Vänsterpartist den andre Moderat, arbetar tillsammans för vi är båda övertygade om att ett välfärdssamhälles viktigaste uppgift, är att hjälpa de mest utsatta.

Habiliteringen i Blekinge har nu lagt ett förslag som ska klubbas på landstingsmötet den 28 november att Konduktiv Pedagogik inte längre ska erbjudas länets CP-skadade. En rättighet som funnits och fungerat utmärkt i 14 år.

Vi är båda CP-skadade, och trots eller på grund av våra grava handikapp har vi både framgångsrika karriärer, en stå uppare och en filmregissör.

Vi har mycket att tacka svensk habilitering och svensk handikapp politik för, men det är på grund av Konduktiv Pedagogiksom vi blivit självständiga och vuxna individer.

Det är tack vare politisk vilja och mod att satsa på handikappvård som vi fick rätt och möjlighet att gå i skola 1963. Hade vi varit födda 10 år tidigare hade förmodligen också vi blivit institutions offer, instängda för att vanliga människor skulle slippa se oss. Så har personer med våra skador blivit behandlade i alla tider före oss.

KampMen vi har inte bara räddats av framgångsrik svensk social politik. Vi har också räddat oss själva genom att införa Konduktiv Pedagogik i Sverige. En träningsform som helt är anpassad för CP-skadade och neurologiskt funktionshindrade.

Många minns säkert filmerna när vi lärde oss och dricka och äta själva, i vuxen ålder, trots att våra habiliteringar intygade att det var omöjligt. Hade vi accepterat att habiliteringens sjukgymnastik var den enda behandling som fanns, då hade vi båda suttit i rullstol nu och blivit matade och omhändertagna dygnet runt. För det är fysiskt mycket påfrestande att leva med så svåra skador som vi har, om man inte får hjälp att lära sig hantera sina rörelser och muskelryckningar.

Ni vanliga människor tror väl att habilitering kan ge sådan hjälp och träning. Men det kan de inte. Ingen yrkesgrupp inom habiliteringen, inte ens sjukgymnasterna, är utbildade på hur en CP-skadad eller neurologiskt funktionshindrad rör sig eller hur de ska kunna lära oss att röra oss bättre.

Att svensk handikapp politik gett oss möjlighet att leva i samhället är ett faktum. Att Konduktiv Pedagogik gjort att vi fysisk också klara att ta del av denna frihet, är en lika tung sanning. En tung och tragisk sanning, för att så många CP-skadade i Sverige fortfarande är utelämnade till den amatörhjälp habiliteringen erbjuder i form av sjukgymnastik, anpassad för normala kroppar, inte neurologiskt funktionshindrade.

j2Blekinge landsting var först i Sverige, med att erbjuda Konduktiv Pedagogik till de som så önskade. Tack för att ni var så lyhörda, snabba och tog ert politiska förtroende uppdrag på så stort allvar. Det betydde och betyder mycket.

Nu har flera landsting tagit efter Blekinges goda föredöme och Konduktiv Pedagogik är nu mer ett arbetssätt som har fått ett allt starkare och bredare fäste i Sverige.

Dock har INGEN offentligt finansierad habilitering ens försökte att använda sig av Konduktiv Pedagogik med utbildad personal.

Konduktiv Pedagogik finns på grund av att privat vård får finnas i Sverige. Det är lätt att glömma, att för inte så länge sedan var det omöjligt att välja skola, vård och omsorg i Sverige. Staten hade rätt att bestämma vilken vård och utbildning, som skulle passa bäst för alla. Det är tack vare att de monopolen är uppbrutna, som vi, Jesper Odelber och Lars Mullback kan dricka, äta, gå och klara oss självständigt, trots våra CP-skador.

anklagelser1996 var första gången jag, Lars Mullback, ensam påkallade uppmärksamhet för att habiliteringen var ett monopol som borde utvecklas. Då kallades jag lögnhals, när jag hävdade att Konduktiv Pedagogik, behövdes som ett komplement till habiliteringen, för att hjälpa CP-skadade till ett lättare och rikare liv. Nu 15 år senare finns det ingen som ifrågasätter att jag hade och har rätt, ändå finns INGEN habilitering, som tagit till sig kunskapskonceptet.

Att habiliteringen så rabiat håller fast vid sina icke vetenskapligt bevisade behandlingsformer och avvisar ett fungerande och efterfrågat alternativ, är så anmärkningsvärt att det utretts i en doktorsavhandling från 2009; ”Habilitering i fokus” av
Ulla Bohlin, Socialhögskolan, Lunds universitet.

I avhandlingen konstateras att habiliteringen har en monopolliknande ställning inom vården av funktionshindrade, men att det inte beror på överlägsna behandlingsresultat. Tvärt om slås fast att i all jämförande forskning mellanKonduktiv Pedagogik och habiliteringen är det svårt att utläsa om det ena arbetetsättet är bättre än det andra, eller som professor Hans Forssberg uttrycker det i tv4-filmen VÅRDEN ÄR CP: ”Både är lika bra eller lika dåliga.”

Att habiliteringen i Sverige uteslutande använder sig av tvärvetenskapliga team och sjukgymnastik som träningsform, beror alltså på tradition, inte på vetenskaplig evidens.

Ändå konstaterar Ulla Bohlin i doktorsavhandlingen att: ”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext” och erbjuder samma behandling ”oavsett geografisk belägenhet eller social kontext”.

hab i fokusDet finns inte några logiska eller vetenskapliga orsaker till  att habiliteringen är så homogen, menar Ulla Bohlin. Habiliteringen använder sig istället av sin monopolliknande maktposition, för att behålla kontrollen och inte släppa in Konduktiv Pedagogik. I doktorsavhandlingen framkommer otaliga exempel på att habiliteringeen istället för att lyssna på målgruppen, använder sig av följande knep för att avfärda de patienter som efterfrågar detta behandlingsalternativ:

    • ”visa aktivt ointresse och att inte involvera sig när barn får Konduktiv Pedagogik-träning”
    • ”kritisera dess innehåll, form och kunskapsbas”
    • konstruera en kollegial samstämmighet gentemot patienter och deras an höriga

sbuStatens Byrå för medicinsk utvärdering (SBU) skriver klart i sin rapport omKonduktiv Pedagogik, att det är ett arbetssätt som kan användas, men att det inte är lämpligt att habiliteringen använder hela konceptet i sin organisation. Därför behövs båda.

Att habiliteringen fortfarande ser Konduktiv Pedagogik som ett hot, istället för en möjlighet för en del av sin patientgrupp, blir begripligt endast, om man anser att det är viktigare att sjukgymnasterna ska få behålla sina arbeten, än att några CP-skadade barn ska få adekvat vård.

Konduktiv Pedagogik och habiliteringen har alltså samma målgrupp och alla de patienter som tränar Konduktiv Pedagogik behöver många av habiliteringens insatser, även när de tränar Konduktiv Pedagogik.

Det är mycket viktigt att Ni som folkvalda politiska förvaltare förstår hur livsavgörande både habiliteringen och Konduktiv Pedagogik är för den lilla, mycket utsatta och svaga grupp, som de neurologiskt funktionshindrade är.

blekonge vapenHabiliteringen i Blekinge har nu lagt ett förslag som ska klubbas på landstingsmötet den 28 november 2011, att Konduktiv Pedagogik inte längre ska erbjudas länets CP-skadade. En rättighet som funnits och fungerat utmärkt i 14 år. En besparing på 330 000:- om året!

Vi hoppas att ni har det politiska modet, som era företrädare haft, att öronmärka de Konduktiv Pedagogik-pengarna, så att inte habiliteringen kan utnyttja sin hegemonis ställning, för att upprätthålla sitt icke vetenskapligt verifierade monopol.

Att se habiliteringen som det enda alternativet, förfaller som en föråldrad tanke både vetenskapligt och politiskt, när vårdval och delaktighet snarare är de honnörs ord, som driver debatten och utvecklingen i övriga samhället.

Jesper Odelberg,
Lars Mullback


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Kap 13: Första mötet med Eszter, kvinnan som skulle komma att förändra ALLT för så många

babyI en dag var jag med och tittade på hur tränaren och hennes assistent arbetade med barnen och föräldrarna. Det var en mycket medveten träning, som verkade vara helt individanpassad, trots att de arbetade i grupper om 6 barn i varje.

För att förenkla kan man säga att CP-barnen fick träna på samma sätt som en babys. Först lär man sig lyfta huvudet, sedan sträcka fram armarna, därefter lyfta överkroppen, sedan komma upp på armarna, för att efter ytterligare träning lära sig rulla, stå upp, gå och så vidare.

Varje frisk babys går igenom denna oerhört energikrävande kamp. Det ingår i vår ärvda livsinstinkt att kämpa för att lära oss gå och använda kroppen. Det är också nödvändigt för vår psykologiska utveckling till självständiga människor. Vi blir helt enkelt medvetna om vår kropps möjligheter och begränsningar.

CP-barn kan ofta inte ta sig igenom denna motoriska fas på grund av att de inte kan styra musklerna. Den konduktiva pedagogiken, som Petö-institutets och Move & Walk-skolans träning baseras på, hjälper barnet att gå igenom sin motoriska utvecklingsfasen.

Jag bad Chefstränaren göra en övning med mig för att se om hon visste vad hon pratade om eller om hon var lika rädd för mina muskelryckningar som svenska läkare och sjukgymnaster. Hon hälsade på mig i hand och presenterade sig som Eszter.

-Sätt dig, bad hon.

Jag satte mig och hon räckte fram en plastring mot mig, som hon ville jag skulle hålla i. Jag lyckades kasta fram min vänsterarm, så den hamnade på mitt vänstra lår. Långsamt lyckades jag skjuta fram handen över låret, så den hamnade på knäet, men ringen fick jag inte tag i. Eszter tittade missnöjt på mig,

-Jag kan inte, sa jag.

Det hörde hon inte på.

-Om du sitter stadigt, går det lättare, sa hon. Feet flat. Alla CP-barn glömmer fötterna.

omöjligtJag satte mig rak i ryggen och med fötterna i golvet som en god elev och Eszter räckte fram ringen till min vänster hand. Jag försökte gripa om ringen, men jag kunde inte. Jag visste att jag inte kunde.

-Jag kan inte gripa, sa jag.

-Var är dina ögon? sa Eszter. Det är klart du inte kan om du inte tittar på vad du gör. Alla CP-barn gör så.

Jag tänkte att jag är inget barn, men jag sa inget utan tittade på ringen och min hand. Eszter hjälpte mig att gripa om ringen.

Höger hand gick lättare. Höger hand kan jag lyfta en del saker med. Så den är jag van att fästa ögonen på eftersom jag använder den ibland.

Jag höll ringen framför mig och nu ville Eszter att jag skulle lyfta upp armarna över huvudet.

-Nej, det går inte, sa jag.

Mina svenska sjukgymnaster har bett mig lyfta min vänsterarm hur många gånger som helst ända från barnsben, men jag har aldrig kunnat. Det enda sättet för mina svenska sjukgymnaster har varit att lägga mig på en brits och med stor kraft bända upp vänsterarmen över huvudet. Den rörelsen har min pappa hjälpt mig med varje kväll hela livet, för att axelleden inte ska stelna till. Ibland fick han ta i så mycket han orkade för att få armen över mitt huvud.

vuxetbarn-Vi hjälper dig, sa Eszter och plötsligt stod Eszters assistent, Agi, intill mig på andra sidan. Ta i, sa Eszter.

Och jag tog i. Höger arm kan jag lyfta över huvudet, så jag tog i mest med den. Vänster arm följde motigt med, för jag höll ju i ringen med båda händerna och plötsligt hände något märkligt. När jag tog i som värst med högerarmen hittade jag en muskel i vänsterarmen. Det var som om musklerna i högerarmen lärde musklerna i vänsterarmen. De motstridiga spänningarna släppte och med endast lite hjälp kunde jag lyfta både armarna över huvudet.

-Känner du? frågade Eszter. Vi hjälper dig inte. Vi bara styr dig, fixerar det läge du nått.

Och jag kändes. Det var en obeskrivlig lycka. Inte bara för att jag lyckades göra det, utan mest för att jag äntligen hittat en människa som visste hur mina muskler fungerar, en expert på CP-skada.

-Den konduktiva träningen är alltid aktiv, för att du ska upptäcka vilka muskler du har, förklarade Eszter.

Jag nickade och insåg att jag som 33-åring var i stort behov att gå igenom babysen motoriska utveckling. Äntligen hade jag hittat någon som kunde hjälpa mig med det.

Öppet brev till Örebro landstings sjukvårdspolitiker – krav på rättvisa för CP-skadade

vapenDetta öppna brev är riktat till hela Hälso och ekonomiutskottet och landstingstyrelsen. Habiliteringen i Örebro län har anslagit medel till någon form av träning. Jag har fått besked om det anslagen även omfattar konduktiv pedagogik och att anslagen ges under en försöksperiod och att detta försök ska utveckeras.

När något ska utvärderas är det mycket viktigt att veta förutsättningarna för utvärderingen. Jag har därför under några veckors tid försökt få habiliteringschef Kenneth Karlsson att svara på. Frågorna och hans så kallade svar, finns i slutet av detta inlägg. De två första och viktigaste frågorna är inte alls besvarade. De övriga tre frågorna är bara kommenterade, INTE besvarade.

Habiliteringschef Kenneth Karlsson är ansvarig för en stor offentlig förvaltning i Örebro län och förvaltar en budget om säkert över 100 miljoner. I Sverige råder offentlighetsprincipen. Det innebär att en verksamhet ska vara transparent och tillgänglig, i synnerhet när det gäller nyligen beslutade anslag till behandlingsformer utanför den egna verksamheten.

Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt
Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt

Hur ska detta anslag kunna fördelas lika och med någon form av rättvisa, om inte ens jag, som journalist och därmed  offentlig representant för Neurologiskt funktionsnedsatta, kan få svar på så enkla frågor som målgrupp, vilka behandlingstyper det gäller, anslagets storlek och urvalsprinciper?

Är detta ett helt godtyckligt anslag, som förvaltas i Kenneth Karlssons bakficka, en godtycklig penninghög, som ges till besvärliga föräldrar, för att inte fler ska få reda på att Konduktiv pedagogik finns och för att de inte ska kräva konduktiv pedagogik som en rättighet. En rättighet som 60% av Sveriges CP-skadade barn har. De som inte har oturen att bo i Örebro län

Nu vänder jag mig till Örebro landstings sjukvårdspolitiker att kontrollera hur habiliteringen förvaltar anslagen till träning. Vem kan söka? Vilken information har målgruppen fått? Vilka behandlingformer och vilka utförare är godkända. Hur ska utvärderingen ske och vad ska utvärderas? 2014-04-15 15.06.01

Trots att det finns vetenskaplig verifierbara belägg på att föräldrar till CP-skadade barn, väljer Konduktiv Pedagogik framför andra behandlingsformer, även om det orsaker större uppoffringar, hanteras konduktiv pedagogik fortfarande med skepticism i fler som landsting.

I de stora landstingen har konduktiv pedagogik används som ett komplement till habiliteringen sedan 1998.

Understrykas bör att att det finns inga dokumenterade risker med Konduktiv Pedagogik. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att Konduktiv Pedagogik försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.

Det är hög tid att Örebro Landsting inför Konduktiv Pedagogik som en rättighet likt större delen av övriga Sverige. Inga undersökningar eller utredningar behövs för det. En omfattande dokumentation finns redan från flera landsting.

MVH Lars Mullback

NEDAN mina frågor till Habiliteringschef Kenneth Karlsson och hans svarsmail, som jag fick idag.

FRÅGOR

1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?

2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.

3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?

4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?

5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

I dag kom ett mail, som habiliteringschef Kenneth Karlsson kallar ett svar.

MAIL FRÅN habiliteringschef Kenneth Karlsson

Hej Lars!

Här kommer en del svar på dina frågor.

Vi kommer betala ut full ersättningen till familjerna, ett par familjer har redan fått ersättning utbetald

Vi kommer att informera berörd målgrupp, alla våra insatser skall ges utifrån behov och prioritering samt i samråd med barn/ungdom och föräldrar.

Verksamheten har kompetens att bedöma detta.

Kenneth Karlsson Verksamhetschef

Kap 11: Var träningen en fåfäng dröm om ett barn utan handikapp
Reklam, men var arbetet värt den ovissa självständigheten
Reklam, men var arbetet värt den ovissa självständigheten

Maria var glad när hon kom tillsammans med sin mamma, pappa och lillasyster för sin första träningsdag, denna andra behandlingsperiod på Petö-institutet.

Träningssalen låg en trappa upp. Det var ett tudelat rum med plats för två grupper om 10 – 15 barn i varje grupp. I denna dubbelsal fanns träningsredskap, specialstolar och träbritsar blandat med leksaker och mjuka mattor i ett myshörn. När Maria fått hjälp att byta om, var det dags för föräldrarna att lämna sina barn. Lillasyster Kajsa sa adjö först och gick tillsammans med pappa. Då började det rycka i Marias underläpp. Hon ville inte bli lämnad ensam. Hon fick tag i sin mammas tröja och började förtvivlat skrika rakt ut.

-Ni måste stanna, mamma, mamma! Du får inte gå!

Det var en hysterisk gråt. Jag blundade, för allt gick igen. När jag var fem år, som Maria, visste jag att efter söndagsluncherna var det bara var några få timmar tills mamma och pappa skulle lämna mig igen. klockaJag frågade ideligen hur mycket klockan var, för klockan fyra visste jag att avskedet var ofrånkomligt. Än idag hatar jag de där timmarna före ett uppbrott. Och så kom avskedets stund. Ofta kunde jag hålla tillbaka sorgen, men den söndagen efter bråket om slipsen minns jag att jag skrek och längtade efter min familj lika hysteriskt som Maria gjorde nu. Hon tjöt och greppade sin mammas tröja krampaktigt i en stor sal på institutet, utlämnad mitt bland en massa för henne okända CP-barn och kvinnliga profsvårdare. Jag försökte påminna mig själv om, att alla barn har svårigheter med inskolning på dagis. Några minuter efter att föräldrarna gått lugnade sig Maria något så tränarna kunde börja sitt arbete.

Som barn hatade jag sjukgymnastik. Främst för att det var jobbigt, men också för att den inte gjorde mig bättre. Jag märkte igen skillnad. Maria tränade med längtan efter sina föräldrar som en sorgens dimma i sitt medvetande. Hon fick ställa sig upp och sätta sig ner och samtidigt säga vad hon gjorde

-Jag ställer mig upp. Jag sätter mig ner.

En monoton träning för att bli medveten om sina rörelser och sin kropp. För varje rörelse fick hon säga vad hon gjorde och efter utförd övning sjöngs en sång som belöning, för att lätta upp arbetet.

Jag satte mig i ett hörn och funderade på vad jag gett mig in på. Träning – medvetenhet, träning – medvetenhet, träning – medvetenhet. Kunde denna monotoni vara bra för ett barn?

meMen programmet bröts av då och då med pedagogiska lekar, som på ett lekis. Efter halva dagen byttes personalen ut och nya tränare kom. Jag mindes mig själv som barn igen. Det var det värsta jag visste att byta personal. Det var ett nytt avsked, nya sår som revs upp.

Vad hade jag gett mig in på? Att sitta i denna träningssal var som att återvända till min barndoms mörka rum, det jag glömt genom förträngning. Nu skulle jag göra en film om det. Det enda som skilde från min tid på Bräcke Östergård, var att träningen här på Petö-institutet fick Maria att göra fysiska framsteg. Men vilka framsteg hade Maria gjort? Hon hade lärt sig att röra sina ben något. Var det värt det? Denna dagliga träning, detta strävsamma slit, dessa tårar av övergivenhet från sin mamma. Marias mamma, försäkrade flera gånger att Maria grät lika mycket när hon lämnades på dagis hemma i Karlsborg, för just nu var hon inne i en jobbig period och var väldigt mammig. Jag visste inte vad jag skulle tycka.

ur rullstolNär Marias familj kom och hämtade henne på eftermiddagen var all sorg som bortblåst och Maria var stolt över den läxa hon fått. Att blåsa såpbubblor.

I tre dagar filmade jag en gråtande, kämpande och skrattande Maria. Jag var hela tiden mycket osäker om vad jag skulle tycka om det hela. Var träningen fåfäng, ett kämpande hopp om något ouppnåeligt mål? En dröm om att rädda sitt barn från ett handikapp som egentligen var ofrånkomligt? Vad skulle jag tycka om detta? Hade jag velat träna på detta sätt som liten?

Translate »