Vi är inte sjuka. Vi är normala, men vi behöver extra pedagogiskt stöd för att utvecklas

Ett neurotiskt funktionshinder är ingen sjukdom som kan läkas med tiden. Det är en skada som till och med svårt att mildra symptom med medicinska insatser. Varför?

Ett neurotiskt funktionshinder är mångfacetterat och påverkar många områden. Även om två personer har en tillsynes exakt likadan skada, båda är rullstolsbundna, så kan detta påverka de båda personerna på helt olika sätt. För den ena kan rörelsehindret vara det svåra, att inte kunna förflytta sig till toa mm. För den andra är de ofrivilliga rörelserna huvudproblemet, eftersom det påverkar förhållandet till andra människor, något han tycker är viktigt.

Medicinska insater är alltid generella. Ur en medicinsk bedömning behöver båda dessa patienter behandlas för sina ofrivilliga rörelser. Låt oss anta att de därför medicineras med stesolid.

Ska stesolidens effekt utvärderas medicinskt, mäts i första hand om skakningarna går ner. Det finns också instrument för att utvärdera rörelseförmåga både för stora rörelser och finmotoriska. Men om medicineringen gör att person A får lättare att gå på toa eller om person B får ett rikare socialt liv, är en annan fråga.

Medicinskt vetenskapliga säkerställda evident finns inte för några insatser vad gäller neurologiskt funktionsnedsatta över huvudtaget. Det går inte att säkerställa ens att stesolid är en generellt bra behandling för atetos, skakningar, men för vissa funkar det mycket bra, ibland.

Ännu mycket svårare skulle det vara att fastställa medicinska evident för om en behandling är effektiv för att förbättra det sociala livet eller för att gå på toan. Sådana aspekter värderas sällan i medicinskt vetenskapliga sammanhang.

En insats som medicinskt utvärderas utifrån en aspekt, påverkar alltså även många aspekter som inte utvärderas. Ett stort dilemma är att neurologiska funktionsnedsättning är en livslång skada, inte en sjukdom, ändå utvärderas de insatser vi erbjuds medicinskt. Men det vi verkligen behöver ha hjälp med och vill ha hjälp med är att lära oss att leva med skadan hela livet. Vi är inte sjuka. Vi är normala, men vi behöver extra pedagogiskt stöd för att utvecklas.

Visst behövs medicinska insatser också, för att avhjälpa de problem som är medicinska. Men för att lära sig leva med ett neurologiskt funktionshinder krävs också pedagogisk hjälp.

Medicinsk evidens är ett allt för trubbigt utvärderingsinstrument, för att utvärdera insatser för neurologiskt funktionsnedsatta.

Det är viktigt att komma ihåg att de små tillsynses obetydlig saker man lär sig, i själva verket är de viktigaste för just den människans upplevelse av sig själv. Det gäller alla, inte bara neurologiskt funktionsnedsatta, att upptäcka egna förmågor, hur obetydliga de än är, är en upplevelse som behövs för att kunna omfatta förståelsen av att man tillhör livet. Sådant är svårt att mäta med medicinska metoder