Etikett: landsting

Art Mullback >
VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Fortsatt osäkerhet om vilka rättigheter CP-skadade barn har i Halland

Fortsatt osäkerhet om vilka rättigheter CP-skadade barn har i Halland

Enligt obekräftade uppgifter har Region Halland ökat anslagen till Konduktiv Pedagogik under 2014. Ingen offentlig upphandling har dock gjorts, ingen information finns heller på Hallands hemsida. Att inte informera om vilka behandlingar som finns tillgängliga är ett lagbrott enligt Hälso och sjukvårdslagen, en lag som dessutom skärptes nu i samband med årsskiftet.

Redan den 20 maj 2014 skriv Mullback Bloggar om Lotta Johanssons kamp mot Region Halland för att hennes son skulle få träna Konduktiv Pedagogik. Läs artikels på denna länk. Mullback Bloggar ställde då några frågor till Hallands nya Förvaltningschef för Hälsa och funktionsstöd Gun Harplinger.

Hon svarade den 24 juni 2014:

”Hej!
Upphandling av extern rehabilitering är på gång i Halland och upphandling av konduktiv pedagogik ska ske som ett led i detta. Upphandlingen sköts centralt inom regionen.
Översyn av rutiner m m kring extern rehabilitering ska ske under hösten och då ska också rutiner kring konduktiv pedagogik tas fram av Habiliteringen.
Med vänlig hälsning
Gun Harplinger”

Hösten har gått därför kontaktar Mullback Bloggar på nytt Gun Harplinger för att försöka få reda på vad som gäller:

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”Upphandling av extern rehabilitering”, betyder det direktupphandling?

2.Vem har i så fall upphandlats och i vilken omfattning?
3. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
4. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
5. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
6. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Med hopp om att dessa frågor äntligen ska få svar.

Nästa inslag i denna serie om Halland handlar om Venke Hansen. Ytterligare en mamma som med full kraft kämpar för sitt barn.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Föräldrar till CP-skadade barn i Värmland alltmer desperata

Föräldrar till CP-skadade barn i Värmland alltmer desperata

marianneFör ett par veckor sedan träffade Landstingsråd Marianne Utterdahl föräldrar till CP-skadade barn på ett snabbt sammankallat stormöte i Karlstad. Föräldrarna krävde rätt till behandlingen Konduktiv Pedagogik, som ett komplement tillhabiliteringens insatser. Nu skriver föräldrarna till politikerna igen i ett desperat försök att få politikerna att lyfta frågan till sista landstingsmötet den 17 juni. LÄS FÖRÄLDRARNAS KÄNSLOSAMMA BREV

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan fakta som beslutsunderlag.

fakta 3FAKTA om habilitering  och Konduktiv Pedagogik

Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.

På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.

Se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/ebh.html

Vad vetenskapen säger om Konduktiv Pedagogik (KP)

Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:

”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”

Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.

Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.

fakta 4Dock konstaterar SBU att:

”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”

Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.

Svagt svenskt forskarintresse

Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.

Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.

Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.

Sociologisk forskning visar organisatoriska problem

Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.

fakta 6Ulla Bohlin skriver:

”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”

Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?

Bohlin utreder frågan:

”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”

fakta 5Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:

” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”

Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.

Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.

Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?

Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.

Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:

Ulla Bohlin skriver:

”En talande tystnad

Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:

I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”

fakta visste duVAD ÄR KP

KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.

Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.

De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.

En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.

INTENSIVTRÄNING

KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.

Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):

NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.

En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.

Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.

Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt  korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.

Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.

KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.

fakta 2UTÖKAD MÅLGRUPP

Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.

De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.

BEHOV AV EVIDENS

Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.

Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.

Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.

Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.

KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.

KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.

KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.

fakta 1Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.

Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.

Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Ett rop från Halland

Ett rop från Halland

bild_1”Jag fick höra talas om Konduktiv Pedagogik redan när Rasmus var bebis och har legat på dem om detta sedan dess, både genom personlig kontakt, mail och telefonsamtal där jag ifrågasatt, bönat och bett både till kontaktpersoner, läkare, överläkare, Habchefer och verksamhetschefer.” skriver Lotta Johansson från Halland. LÄS MER om hennes ständigt pågående kamp.

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen

fakta 3För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan ett beslutsunderlag. Fakta om habilitering  och Konduktiv Pedagogik

LÄS MER

Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.

Igår hade de en stor manifestation och både politiker och sjukvårdens chefstjänstemän kom för att lyssna.

– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Nu hoppas vi att det snabbt blir en förändring, så att vi får samma rättigheter, som i övriga Sverige, för våra barns skull.

Här presenteras ett faktaunderlag, för att beslutsprocessen ska gå snabbt.

Tillbakablicken: Blekinge – ett föredöme, men inte utan kamp

Tillbakablicken: Blekinge – ett föredöme, men inte utan kamp

kpBlekinge Landsting öronmärkte redan 1998 medel till Konduktiv Pedagogik. Men 2011 gjorde Habiliteringen en utredning och kom fram till att det inte behövdes alls. Föräldrarna blev rasande. En lång, spännande kamp började. LÄS MER

Tack alla politiker i landstingsfullmäktige i Blekinge

Tack alla politiker i landstingsfullmäktige i Blekinge

2014-04-14 11.37.58 Jag träffar Kristin med dotter Kornelia Pettersson, sista dagen på årets träningsperiod. De har tillsammns med flera andra föräldrar kämpat sedan 2011, för att deras CP-skadade barn ska få behålla rätten till kondutiv Pedagogisk träning. Äntligen är den långa kampen över. De VANN.
– Det är som man vill tacka alla politiker för att de lyssnade på oss föräldrar. Hoppas de känner att de gjort något BRA, säger Kristin. LÄS MER

Slaget om Örebro – följdfrågor

Slaget om Örebro – följdfrågor

vapenFörra veckan skrev jag några inlägg om en liten CP-skadad kille från Örebro som tränar konduktiv pedagogik här på Move & Walk i Göteborg. Hans föräldrar har bekostat alla träningsperioder själva, då deras landsting vägrar bekosta vården, som är självklar i andra landsting.

I fredags fick vi ett kort meddelande från habiliteringschefen i Örebro, Kenneth Karlsson. Han skrev glädjande: ”Vi kommer under 2014 betala ut ersättning ( efter begäran och individuell behovsprövning) för intensivträningsinsatser motsvarande era”.

Idag får han dessa följdfrågor via mail:

 

Hej Kenneth

Det var ett trevlig och mycket positivt besked. Det är mycket önskvärt att vård och möjligheter blir samman landet runt.

60% av CP-skadade barn i Sverige har rätt att välja konduktiv pedagogik (KP), om Örebro läns landsting också inför denna rättighet, är vi uppe i 63%. Vi arbetar mot 100%.
Jag vill i förbigående påpeka, att det finns inga dokumenterade risker med KP. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att KP försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.

Ditt positiva mail leder till följdfrågor.

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?
2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Till sist, jag är mycket glad för att ni intresserar er för KP. Jag hjälper gärna med info och rådgivning, om ni så önskar. Jag har ju både ett patient perspektiv och ett vårdgivarperspektiv i och med att jag själv är CP-skadad och jag har varit verksamhetschef för ett behandlingsinstitut med KP under Socialstyrelsens tillsyn.

Denna korrespondens publiceras löpande på http://mullback.se då både dessa frågor och svar har ett allmänintresse.

Med hopp om snar återkoppling

Lars Mullback

Se övriga inlägg i denna serie genom att klicka på kategori Örebro

Slaget om Örebro – positiv nyhet i slutet på veckan

Slaget om Örebro – positiv nyhet i slutet på veckan

vapenFör några dagar sedan skrev jag om en liten kille från Örebro som bodde och tränade här på Move & Walk i Göteborg. Hans föräldrar har bekostat alla träningsperioder. Nu hade dock pappan hört att även Örebro landsting skulle anslå medel, för de som behöver och vill träna konduktiv pedagogik (KP). Kanske skulle äntligen denna familj ska kunna lägga sina semesterpengar på just semester, istället på den vård deras deras son behöver, men just deras landsting hittills vägrar betala för

Jag skrev till habiliteringschef Kenneth Karlsson, för att få ryktet om kommande anlag bekräftad. Nu kom detta mycket positiva besked till svar.

Hej!

Vi kommer under 2014 betala ut ersättning ( efter begäran och individuell behovsprövning) för intensivträningsinsatser motsvarande era, vi kommer utvärdera detta vid årets slut och ta en nytt beslut gällande framtiden!

Vänliga Hälsningar!

Kenneth Karlsson
Verksamhetschef
Barn- och ungdomshabiliteringen
Habilitering och Hjälpmedel

Vilken positiv nyhet i slutet på veckan. Kanske en ljusning för familjen.

handMen vad betyder ersättning efter behovsprövning. Hoppas det inte är ett bidrag, en allmosa till de fattigaste CP-skadade som ska betalas ut. Landsstinget, habiliteringen får ju inte agera välgörare som betalar ut stöd till endast de mindre bemedlade som orkar förnedra sig att tigga.

Jag hoppas verkligen ersättning efter behovsprövning betyder ersättning till dem  som har behov av konduktiv pedagogik. Svaret från habiliteringschefen kräver följdfrågor, men det tar vi på måndag.

Trevlig helg.

Theme: Overlay by Kaira Erik Dahlbergsgatan 8, 411 26 GÖTEBORG
Ring oss: +76 100 100 7. Mail: info@mullback.se