Jo, Du kan: Kap 2 – Du är ett monster som skrämmer oss normala

VideoEfter att ha gått en videokurs på Kalix folkhögskola och skrivit, producerat och regisserat två prisbelönta videofilmer åkte upp till Stockholm och knackade på Janos dörr igen. Han kände igen mig och gick med på att se mina filmer. Efter visningen bjöd han mig in till sitt lilla kontor för en pratstund. Jag var mycket spänd på vad han skulle säga.

-Jag har sett dina filmer. De är bra. Bra, upprepade han tydligt samtidigt som han la ner mina videokassetter i en kasse. Det här är Sverige, sa han. Men ändå är jag glad att säga att jag tycker om dina filmer, särskilt när du agerar själv. Att du agerar själv visar att du är intelligent och kan förstå det jag måste säga.

Han la kassen med videotaperna på min sida av skrivbordet och tittade på mig. Jag sa ingenting. Jag ville höra vad han tänkte. Janos lutade sig tillbaka innan han fortsatte.

omsorg   -Du vet, jag kommer från Ungern. Jag kan säga det svenskar inte vågar. I Sverige ska allt vara rättvist på ytan. Du har rätt att söka hit för att du bor i Sverige och i Sverige klappar man alla invalider på huvudet. Men man skulle vilja göra som vi i Ungern. Vi låser in sådana som dig, för vi vill inte se, ingen vill se dig.

Jag stelnade till. Vad sa han? Påståendet kom som en blixt från klar himmel.

-Kära du, du tycker jag är grym, men de har skickat dig till mig, för ingen annan vågar säga det. Du kan inte prata, inte använda händerna. Hur skulle du kunna vara den starke ledare som en filmregissör måste vara? Hur skulle du kunna leda ett professionellt filmteam?

Han ställde frågor. Vad skulle jag svara? Jag fick inte tid att svara, för han fortsatte obevekligt och ogenerat.

-Hur skulle du kunna instruera skådisar? Du är ett monster som bara lockar fram deras ångest. Du skrämmer oss. Vi vill inte se ditt lidande.

Han lutade sig framåt mot mig, närmast förtroligt.

författare   -Bara du vet att du har din intelligens, inte många har den. De flesta har bara sin kropp. Din kropp vill ingen ha. Den är äcklig, oskön. De flesta hade gått under i din kropp, därför är vi rädda, därför kan du aldrig bli en av oss.

Orden sköljde över mig utan att jag kunde värja mig. Var detta sanningen? Var jag ett monster som borde spärras in så människor slapp se mig?

-Kära du. Jag är glad att jag kan säga att jag tyckte om din film. Du har något att berätta. Var glad för det. Fortsätt skriv. Bli författare så din publik slipper se dig.

Aldrig hade någon talat till mig så förut. Orden ringde i mina öron länge. De ställde allt på ända. Det var första gången jag ställde frågan: Vem jag var?

Bland mina vänner och hos min familj kände jag mig trygg. Aldrig hade jag upplevt mig själv som monster. Inte ens när jag träffade nya människor.

klass   Alltsedan jag var 18 år har jag föreläst i skolklasser för ungdomar yngre än jag själv, om hur det känns att vara annorlunda. Visst har det hänt att en del klasser fnissat och har haft svårt att titta på mig de första minuterna av en lektion, men jag visste hur jag skulle ta en nervös klass. Jag visste hur jag skulle få dem att se mig, mannen, människan, bakom mitt ovanliga yttre. Bara två gånger av de 800 föredrag jag haft, minns jag som riktiga misslyckanden, där jag inte lyckades få åhörarna på min sida.

Den ena gången berodde det på en femtonårig flicka som grät så fort hon såg mig. Jag påminde om hennes älskade, funktionshindrade bror som hon tagit hand om hela livet. Veckan före mitt besök hade föräldrarna, mot hennes vilja, skickat iväg brodern till en institution. De orkade inte vårdbördan längre. Hur lugnt jag än försökte starta lektionen, så grät flicka och sprang ut efter bara några minuter. Att försöka nå den övriga klassen efter den inledningen var omöjligt. De oroade sig för sin klasskamrat så ingen ork fanns kvar för att sätta sig in i min livssituation.

Det andra misslyckandet var en förskoleklass med sex sexåriga grabbar från krigets Libanon. Lärarinnan sa att de kunde svenska, men de förstod inte ett ord av vad jag sa. Vi lekte tillsammans i 20 minuter, men att få dem att förstå att CP-skadan inte säkert betyder att man är konstig i huvudet, kunde jag inte. För dessa sex små grabbar med granatorsakade koncentrationssvårigheter, var jag en lika märklig, men snäll idiot när jag kom, som när jag gick.

elephant_man-sideshow-performer-freak-Joseph-Merrick-255x400
Vem var jag i hans ögon? Elefantmannen?

Men aldrig förut hade jag blivit kallad ett icke önskvärt monster som borde låsas in. Tvärt om, jag har alltid känt mig önskad och efterfrågad. Var detta den vuxna sannningen?

Nästa kapitel publiceras 5 april 2014, kl 20.00

Unik skola, vilket fantastisk jobb jag har

hand möter hand Move & Walk skola är en friskola med grundsär, och Gymnasiesärskoleverksamhet för elever med neurologiska funktionshinder med konduktiv pedagogik som vägledande koncept. Elever är mycket gravt motorisk funktionshindrade med många grava tilläggs problem. De flesta har ett mycket stort vårdbehov. De elever som går på Move & Walk skola är alltså mycket mer krävande i form av pedagogiska-, servicemässiga- och vård-insatser, än de barn som man oftast ser inom särskoleverksamheter.

Men OBS. Även dessa barn kan utvecklas och lära.

Vid Skolinspektionens kontroll ansåg myndigheten, att Move & Walk skola uppfyller både kognitiva och kommunikativa mål för alla våra elever. Skolinspektionen hade INGA anmärkningar på verksamheten.

Alla  eleverna har stora rörelsehinder, kommunikativa, sociala och kognitiva problem, så kallat multifunktionshinder. De är därför inskrivna även på habiliteringen. Inom habilitering finns specialister för alla de komplexa insatser, som behövs för dessa barn:

  • Sjukgymnast – grovmotoriskt rörelsebehov
  • Arbetsterapeut – finmotorik och hjälpmedel behov
  • Special pedagog – kognitiva behov
  • Psykolog – mentala, psykosociala behov
  • Fritidspedagog – sociala behov
  • Logoped – kommunikativa behov
  • Med flera

Habiliteringen ska upprätta en habiliteringsplan utifrån alla de kompetenser som finns inom deras verksamhet för ett komplex åtgärdsprogram. Dessa insatser ska sedan utföras av habiliteringen i samarbete med skolan där lärarna finns som ytterligare en kompetens.

För flera av de barn som går på Move & Walk skola står det i deras habiliteringsplan, att barnet får ALLA habiliteringens komplexa mål uppfyllda inom ramen Move & Walk skola. Habiliteringarna sätter därför inga egna mål för dessa barn och gör inte häller någon åtgärdsplan.

UnknownMove & Walk skola uppfyller alltså barnens motoriska och mentala kognitiva, sociala, kommunikativa och kunskapsmässiga utvecklingsmål enligt både habiliteringen och skolinspektionen. Det är ett ganska bra betyg och fint erkännande för den skolan jag arbetar för. Det är fantastiskt att ha ett jobb man kan vara stolt över.

Det enda som gör mig sorgsen är att tänka på alla de svårt rörelsehindrade barn, så inte får den chans Move & Walk kan erbjuda. För sanningen är den, att i allmänna svenska särskolan finns det specialpedagogik för:

  • Autism / neuropsykiatriska syndroms
  • Utvecklingsstörning
  • Synskadade
  • Hörselskadade

Men för rörelsehinder. Undantaget är rörelsehinder. Det finns ingen specialpedagogik utvecklad för de speciella behov rörelsehindrade har.

Ingrid Liljeroth Universitetslektor, Filosofie doktor skriver:

”Det innebär att de lärare som studerar specialpedagogik inte får kännedom om rörelsehinder, när de studerar. Konsekvenserna är att lärarna inte har den kunskap de behöver för att stödja de rörelsehindrade eleverna, därför att de inte vet vad ett rörelsehinder innebär och saknar grundkännedom bland annat om motorisk utveckling. 

   Ibland samarbetar lärarna med sjukgymnast, för att täcka denna kunskapsbrist, men inte alltid.

äppleKonduktiv pedagogik är det enda kunskapssystem som innefattar kunskap om motoriska funktionshinder på det pedagogiska fältet.” (Se bilaga Fakta, huvudmenyn).

Move & Walks lärare (conductorer, specialutbildade i Konduktiv pedagogik vid 4 årig högskola i Budapest, Ungern), är legitimerade av skolverket och är därmed de enda lärare i landet som även har dokumenterad specialpedagogisk högskolekompetens även för barnens motoriska utveckling.

Ett exempel på hur betydelsefullt det är, att den motoriska och intellektuella utvecklingen stimuleras parallellt, är en flicka som började på Move & Walk i 7:e klass. Den sändandes skola skrev i underlaget att hon inte kunde särskilja siffror, inte ens mellan 1 – 10. Efter två veckor på Move & Walk skola behärskade hon både plus och minus inom intervallet 1 – 100.

   Detta har naturligtvis barnet inte lärt sig på 2 veckor hos Move & Walk. Men Move & Walk har specialpedagogisk kunskap för att kunna avläsa och hjälpa barnet att utrycka sig. Barnet blir förstått för första gången

   Liknande skenbara utvecklingsrutt noterar vi för de flesta av våra elever när de börjar. Därefter kan den verkliga utvecklingen börja att de motoriska behoven beaktas och att vi har kunskap att stimulera dem parallellt med övriga pedagogiska mål.

 Är inte Sverige fantastiskt, när det finns en skola att välja, till och med för denna utsatta grupp. Synd bara att så få vet att den finns.

Se gärna filmen om Move & Walk-skola

Ny Blogg – om skola och vård, ur både patient- och privatvårdgivar-perspektiv

Nu arbetar jag åt Move & Walk för att göra konduktiv pedagogik (KP) tillgängligt för alla som så önskar. Jag har mer eller mindre aktivt hållit på med detta lobbyarbete för KP sedan 1996, men i det fördolda, kontaktat politiker och tjänstemän. Ibland har arbetet varit så absurt att det blivit en film, eller en tidningsartikel, någon gång om året. Jag börjar äntligen inse vilket gammaldags sätt detta är att opinionsbilda.

I och med denna blogg kommer mitt arbete att bli mer offentligt i realtid. Jag hoppas ni kommer tycka det är lika spännande och skrämmande som jag själv gör.Bild

091130 Slut av träning – ny av träning

Jag är 48 år. Det kändes när jag började att träna konduktiv pedagogik för första gången på 4 år, för 3 veckor sedan. Det stränade och drog i varenda muskel och det kändes som om lederna skulle behövt en riktig rundsmörjning, innan träningen började.

Men redan efter första passet på två timmar, kändes det som en befrielse att ha kommit igång igen. Efter att ha varit spänd och stel och orörlig i 4 år, så kändes det som om min kropp fick liv igen efter en lång dvala. Den var som om de omöjliga rörelserna, som den ungerska konduktorn fick mig att göra, rensade och tvättade min kropp inifrån. Som om musklerna och lederna under alla år av orörlighet, hade samlat på sig slagg och smuts och slem, som klibbade ihop dem och höll emot. Men genom rörelserna så började en ren vätska skölja bort det gamla, smutsiga och slemmiga. Rörelserna fick mig att känna mig ren, inifrån. Ren av träningsverk.

Min fru och jag hade ju ett behandlings institut i Karlsborg, där vi tränade över 300 patienter, nu fick jag känna på min egen medicin. Det bitterljuva. Det var jobbigt, gjorde ont och kändes lika omöjligt som vanligt, men samtidigt så skönt och tillfredställande. 2003 sålde vi institutet till Bräcke Diakoni, ett av Sveriges ledande företag för habilitering. Till vår besvikelse la de ner institutet i Karlsborg och öppnade i Göteborg istället.

Så plötsligt fick jag ett brev för några månader sedan, att Bräcke erbjöd träning i Karlsborg igen och jag var inbjuden som patient. Fortsättning följer…

Lars Mullback

Translate »