Habiliteringen i Örebro län har anslagit medel till träning för neurologiskt funktionsnedsatta barn. Mullback Bloggar har fått besked av habiliteringschef Kenneth Karlsson att anslagen även kan omfatta Konduktiv Pedagogik. Det är en försöksperiod och detta försök ska utvärderas.
Hur anslagen ska fördelas, hur stora de är och vilken typ av träning det gäller, har Mullback Bloggar inte lyckats få svar på.
För att reda ut frågan skickade jag ett öppet brev till Hälso och ekonomiutskottet och landstingstyrelsen.
Martin Lind (S)
Nu har Martin Lind, Ordförande i nämnden för psykiatri, habilitering och hjälpmedel, svarat.
Han skriver att: Familjer, barn och ungdomar med rörelsehinder kan söka, men bara 3 har fått stöd.
Varför bara 3? Är det slut på anslagen eller vad finns det för begränsningar.
Martin Lind ger inget svar på hur målgruppen informerats, vad som erbjuds eller ens vem som kan erbjuda vården.
Samtidigt skriver han att denna försöksperiod ska utvärderas. Men hur ska man kunna utvärdera omfattning, kostnad och effekt utifrån ett brukarperspektiv, när vare sig träningsform eller målgrupp tycks vara bestånd?
När det gäller insatser för svårt funktionsnedsatta barn kan direktiven tydligen vara hur godtyckliga som helst. Naturligtvis agerar politikerna med den goda viljan som förutsatts och litar på att professionen, habiliteringen, ska utföra denna goda vilja, så det kommer barnen till del.
kunskapenshattar
Läser man, Habilitering i Fokus, vet man dock att det råder en stor skillnad mellan målgruppens önskemål och det habiliteringen erbjuder. Där framkommer också att habiliteringar över hela landet systematiskt bortse från målgruppens önskemål och behov. Doktoravhandlingen, se Faktasidan
Allt tyder på att habiliteringen begärt extra anslag, för att tysta de mest kritiska föräldrarnas klagomål på verksamheten.
I de landsting föräldrarna gått samman och protesterat och ihärdigt demonstrerat mot bristerna i habililiteringen, har landstingspolitikerna anslagit öronmärkta medel till Konduktiv Pedagogik. En pedagogisk vårdform, som denna målgrupp är i mycket stort behov av och starkt efterfrågar, så fort de fått kännedom om att den finns.
Habiliteringen är en medicinsk verksamhet. Deras kompetens och förståelse ligger inom den medicinska vården. CP-skada och andra neurologiska funktionsnädsättningar är skador som vi som är drabbats, måste leva med hela livet. Det är inga sjukdomar som enbart ska botas eller lindras med medicin, operationer, sjukgymnastik och andra medicinska insatser. Vi behöver också pedagogiskt stöd, för att förstå och lära oss använda vår kropp efter de försättningar vi har.
Detta är ganska lätt att förstå ur ett mänskligt perspektiv. Men habiliteringen styrs av medicinska direktiv, därför blir målgruppens pedagogiska motoriska behov eftersatta eller oftast helt ointressanta för habiliteringen, den profession som i svensk offentlig förvaltning egentligen ska företräda målgruppens önskningar och behov.
Jag har inga förhoppningar om att politikerna i Örebro Läns Landsting ska ta tag i och utreda denna fråga. Kanske vågar jag önska att det vore dags för SKL att utreda detta. Frågan har ju funnits i offentlighetens ljus sedan 1997. Men det kan säkert ta 20 år till innan habiliteringen utreds.
Enda hoppet är föräldrarna, för att dessa barn ska få det pedagogiska stöd, för att klara sig lite bättre i sin ofta svårt skadade kroppar. Föräldrar som kämpar, tigger, protesterar eller betalar själva för att deras barn ska få det pedagogiska rörelsestöd, som barn i de flesta andra landsting är berättigade till.
Tack för svaret Martin Lind, Ordförande i nämnden för psykiatri, habilitering och hjälpmedel. Här nedan följer Martins svar i sin helhet.
Hej Lars!
Tack för ditt brev med öppna frågor till Örebro läns landsting. Jag svarar på dem här nedan.
Vem kan söka?
Familjer, barn och ungdomar med rörelsehinder kan söka. De tre ärenden som är beviljande är beviljande enligt behov och prioritering och i samråd med föräldrar, barn och ungdom.
Vilken information har målgruppen fått?
Familjer får information om den vårdinsats landstinget erbjuder. Utifrån vårdplaneringen informeras också om möjligheten till vårdinsatser som erbjuds av andra än landstinget om det bedöms vara aktuellt.
Vem är godkänd?
Landstinget har ingen lista på ackrediterade utförare. Vid tillfällen där det finns behov kan barn- och ungdomshabiliteringen som del i vårdplanering erbjuda vård eller behandlingsformer från annan utförare.
Hur ska utvärderingen ske och vad ska utvärderas?
Utvärderingen sker efter ett år. Utvärderingen fokuserar på omfattning, kostnad och effekt utifrån ett brukarperspektiv.
Med vänliga hälsningar,
Martin Lind
Ordförande i nämnden för psykiatri, habilitering och hjälpmedel
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan fakta som beslutsunderlag.
FAKTA om habilitering och Konduktiv Pedagogik
Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.
På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.
Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:
”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”
Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.
Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.
Dock konstaterar SBU att:
”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”
Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.
Svagt svenskt forskarintresse
Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.
Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.
Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.
Sociologisk forskning visar organisatoriska problem
Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.
Ulla Bohlin skriver:
”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”
Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?
Bohlin utreder frågan:
”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”
Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:
” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”
Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.
Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.
Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?
Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.
Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:
Ulla Bohlin skriver:
”En talande tystnad
Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:
I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”
VAD ÄR KP
KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.
Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.
De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.
En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.
INTENSIVTRÄNING
KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.
Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):
NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.
En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.
Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.
Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.
Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.
KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.
UTÖKAD MÅLGRUPP
Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.
De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.
BEHOV AV EVIDENS
Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.
Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.
Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.
Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.
KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.
KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.
KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.
Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.
Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.
Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.
Igår hade de en stor manifestation och både politiker och sjukvårdens chefstjänstemän kom för att lyssna.
– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Nu hoppas vi att det snabbt blir en förändring, så att vi får samma rättigheter, som i övriga Sverige, för våra barns skull.
För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan ett beslutsunderlag.
FAKTA om habilitering och Konduktiv Pedagogik
Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.
På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.
Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:
”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”
Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.
Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.
Dock konstaterar SBU att:
”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”
Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.
Svagt svenskt forskarintresse
Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.
Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.
Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.
Sociologisk forskning visar organisatoriska problem
Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.
Ulla Bohlin skriver:
”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”
Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?
Bohlin utreder frågan:
”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”
Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:
” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”
Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.
Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.
Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?
Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.
Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:
Ulla Bohlin skriver:
”En talande tystnad
Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:
I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”
VAD ÄR KP
KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.
Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.
De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.
En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.
INTENSIVTRÄNING
KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.
Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):
NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.
En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.
Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.
Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.
Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.
KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.
UTÖKAD MÅLGRUPP
Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.
De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.
BEHOV AV EVIDENS
Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.
Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.
Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.
Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.
KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.
KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.
KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.
Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.
Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.
Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Marianne Utterdahl, Landstingsråd och Divisionschef, HHR (Hälsa Habilitering) Jan Hultbäck möter 15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn som kallat till stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.
Föräldrarna kräver Konduktiv Pedagogik, ett pedagogiskt behandlingskoncept, som kompletterar habiliteringens insatser för denna målgrupp. Denna behandling erbjuds i övriga Sverige, dock inte i Värmland.
– Det är hög tid att Värmlands Landsting rättar denna fruktansvärda orättvisa och inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade Gustav. Det är mycket viktigt för våra barn.
Till mötet kommer flera av de drabbade barnen och även regissören och filmaren Lars Mullback, som kämpat för CP-skadades rätt att välja behandling sedan 1995.
Konduktiv Pedagogik erbjuds i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting.
– Inte i något landsting har Konduktiv pedagogik införs på grund av habiliteringens initiativ, säger Lars Mullback. I alla landsting som erbjuder Konduktiv Pedagogik har det skett på grund av krav från målgruppen och för att politikerna lyssnat på deras krav.
Lars Mullback har gjort ett flertal TV-filmer om pedagogiken och är själv CP-skadad.
– Konduktiv Pedagogik har förändrat mitt liv, när jag tränade Konduktiv Pedagogik för första gången 34 år gammal, säger han, men inte så mycket för allt jag lärde mig. Det är något mer ogripbart, som är viktigare. Pedagogiken fick mig att förstå och uppleva min kropp, som jag aldrig gjort förut. Det är nog svårt att förstå, för en som inte har ett neurologiskt funktionshinder. Musklerna drar kroppen i kramper som gör att man måste glömma kroppen för att orka överleva. När man får pedagogisk hjälp att övervinna dessa okontrollerbara muskelspänning, blir det en lycka av insikt och förståelse av sig själv. Om man lär sig mycket eller lite är ganska oväsentligt, men lyckan av att få uppleva sig själv, gör livet både lättare och rikare. För oss med neurologiska funktionshinder är detta ofta livsavgörande, för att orka leva och bli goda samhällsmedborgare, men för medicinsk forskning och för de som leder habiliteringen är dessa aspekter ointressanta, för de har medicinska evidenskrav på sig, fastställd av politiker.
Mullback Bloggar lät ringa runt till alla landstingsråd och oppositionsråd i Värmland 8 svarade.
– Oroande var att flera av politikerna sa att det är upp till habiliteringen att erbjuda den behandling som efterfrågas. Men så är det inte, säger Lars Mullback. Habiliteringen följer sin medicinska direktiv, som de fått från dessa politiker. Målgruppen behöver inte bara medicinskt mätbara insatser utan även specialpedagogisk behandling. Det är politikerna, inte habiliteringen som avgör om CP-skadade i Värmland ska få Konduktiv Pedagogik, den vård som erbjuds i stora delar av övriga Sverige.
Vid stormötet kommer Marianne Utterdahl, Landstingsråd (SIV) och Divisionschef, HHR (Hälsa Habilitering) Jan Hultbäck ställas tillsvar av föräldrar och barn som kräver Konduktiv Pedagogik, samma rätt som i övriga Sverige. Filmaren och författaren Lars Mullback medverkar också.
Stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.
Nedan redovisas svar från landstingspolitikerna vid vår rundringning:
Gert Ohlsson (Fp)
Var lite avvaktande i början av samtalet men mycket intresserad och positiv i slutet. Vill gärna träffa oss och verkade genuint engagerad. Pratade en hel del om evidens och vikten av att behandling som erbjuds måste ge effekt. Hänvisar till Janne Hultbäck (Hab) som ska gr den samlade bedömningen av kp.
Positiv och en bra kontakt för oss.
Elisabeth Kihlström (Kd)
Kände sig dåligt insatt i frågan.
Öppen för nya behandlinsformer och vurmade för valfrihet.
Tyckte inte att kostnaderna var särskilt stora utan menade att det kommer att handla om kp’s nytta och verkan.
Positiv
Ulric Andersson (S)
Hänvisar till chefer på hab. Vill ha mer info och detaljkunskap i ämnet. Ställer sig positiv till ett uppföljande möte.
Tänker sig att sondera terrängen rörande träningsmöjligheter för våra barn.
Positiv
Jane Larsson (S)
Kort om tid att prata men var generellt positiv till valfrihet.
Hänvisar till Janne Hultbäck för information.
Menar att hab själva kan besluta om kp men att de också kan ta frågan vidare till landstingsråden om det är kontroversiellt.
Varken positiv eller negativ
Anders Nilsson (V)
Var helt oinsatt och kunde inte riktigt svara på något men han lovade sätta sig in i frågan mer och jag lovade återkomma.
Eva Hallström (Mp)
Intresserad.
Driftig och positiv
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn i Värmland kallar alla landstingsråd till stormöte i morgon onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad.
Vi gör skillnad är en film för att politikerna ska förstå hur livsavgörande denna behandling är för den lilla målgrupp det gäller.
Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.
I och med denna gemensamma manifestation hoppas föräldrarna att både politiker och sjukvård ska lyssna och inse allvaret i deras krav.
– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Det är mycket viktigt för våra barn.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner, gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Efter inspelningen av mitt fjärde träningspass, då jag stoppade mat i munnen för första gången, skulle vi ha team-middag. Jag skulle fylla 34 år nästa dag. Till middagen hade jag bjudit in Janos Hersko, Rektorn på DI, filmskolan i Stockholm. Han som kallat mig ett äckligt monster, när jag sökte in där. Nu hade vi blivit vänner och jämbördiga kollegor, som åt middag tillsammans. Han hade gått i pension från sitt arbete som DI:s rektor. Nu kallade han sig för en glad svensk pensionär, som spenderade sin pension i Ungern. Han bodde numer mest i Budapest.
Han lyckönskade mig för mitt mod att ägna mig åt min kropp och tyckte att det var oerhört starkt att jag dessutom vågade göra film om det. Vid middagen frågade han mitt team om vad de trodde om min träning. Jag minns att inspelningsledaren svarade:
-Jag tror inte Lars riktigt inser vad som håller på att hända. Om några månader kommer du inte vara så handikappad längre, Lars. Vi kommer inte vilja eller behöva hjälpa dig så mycket. Vem blir du då? Det måste ju vara som att förlora sig själv.
Jag log, men det blev tyst kring bordet. Janos översatte för den förträfflige ungerske fotograf som han hjälpt mig att hitta. Sedan sa de något på ungerska till varandra som jag anade hade med bilderna av mitt livs första tugga att göra.
Vad skulle jag säga? Vem var jag? Vem skulle jag bli? Höll jag på att förlora mig själv? Ja, precis så var det. Jag höll på att förlora mig själv. Allt det gamla skulle bort. Det nya skulle in. Med den här träningen skulle jag förmodligen komma att förvandlas till en helt ny människa. Denna insikt orsakade kaos i hjärnkontoret. Jag glömde saker, sov dåligt, orkade knappt skriva dessa rader. Jag hade alltså alla symtom på stress, som man kan ha. Kroppen värkte smärtsamt för att understödja psykets vilja att lägga av, återgå till det gamla livet, det bekväma och invanda.
Allt var faktiskt bara en öken av motstånd just då, där det gamla livet tonade upp sig vid horisonten som en oas fylld av assistenter och bekvämlighet. Fortfarande kom en del inbjudningar till premiärer och partyn i Stockholms kändisvärld, eftersända till Ungern. Det ljuva livet kallade.
Det nya livet var en milsvid öknen som låg framför. Där var allt nytt, okänt och smärtsamt svårt. Där skulle jag använda nya muskler för att äta, tala, gå, resa mig, sätta mig. Jag skulle sitta på ett nytt sätt, till och med hålla en ny min i ansiktet när jag vilade.
Allt var nytt. Hela min kropp skulle upptäckas och omprövas. Det var den oändliga öknen som jag skulle vandra genom denna sommar, ensam med Eszter. Och där på andra sidan det öde landskapet vågade jag nästan tro att det friska vattnet fanns, det rena havet, det nya livet, det själständiga livet.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
2011 utredde habiliteringen i Blekinge om Konduktiv Pedagogik behövdes över huvud taget. De kom fram till att det inte behövdes alls. Pengarna kunde bättre användas i den egna verksamheten, ansåg de. Förtvivlade föräldrar kontaktade Jesper Odelberg och mig för att få stöd och hjälp att rädda Konduktiv pedagogik i Blekinge. Vi skrev detta brandtal till landstingspolitikerna, för att försöka få dem att förstå:
Vi, Jesper Odelberg och Lars Mullback, en aktiv Vänsterpartist den andre Moderat, arbetar tillsammans för vi är båda övertygade om att ett välfärdssamhälles viktigaste uppgift, är att hjälpa de mest utsatta.
Habiliteringen i Blekinge har nu lagt ett förslag som ska klubbas på landstingsmötet den 28 november att Konduktiv Pedagogik inte längre ska erbjudas länets CP-skadade. En rättighet som funnits och fungerat utmärkt i 14 år.
Vi är båda CP-skadade, och trots eller på grund av våra grava handikapp har vi både framgångsrika karriärer, en stå uppare och en filmregissör.
Vi har mycket att tacka svensk habilitering och svensk handikapp politik för, men det är på grund av Konduktiv Pedagogiksom vi blivit självständiga och vuxna individer.
Det är tack vare politisk vilja och mod att satsa på handikappvård som vi fick rätt och möjlighet att gå i skola 1963. Hade vi varit födda 10 år tidigare hade förmodligen också vi blivit institutions offer, instängda för att vanliga människor skulle slippa se oss. Så har personer med våra skador blivit behandlade i alla tider före oss.
Men vi har inte bara räddats av framgångsrik svensk social politik. Vi har också räddat oss själva genom att införa Konduktiv Pedagogik i Sverige. En träningsform som helt är anpassad för CP-skadade och neurologiskt funktionshindrade.
Många minns säkert filmerna när vi lärde oss och dricka och äta själva, i vuxen ålder, trots att våra habiliteringar intygade att det var omöjligt. Hade vi accepterat att habiliteringens sjukgymnastik var den enda behandling som fanns, då hade vi båda suttit i rullstol nu och blivit matade och omhändertagna dygnet runt. För det är fysiskt mycket påfrestande att leva med så svåra skador som vi har, om man inte får hjälp att lära sig hantera sina rörelser och muskelryckningar.
Ni vanliga människor tror väl att habilitering kan ge sådan hjälp och träning. Men det kan de inte. Ingen yrkesgrupp inom habiliteringen, inte ens sjukgymnasterna, är utbildade på hur en CP-skadad eller neurologiskt funktionshindrad rör sig eller hur de ska kunna lära oss att röra oss bättre.
Att svensk handikapp politik gett oss möjlighet att leva i samhället är ett faktum. Att Konduktiv Pedagogik gjort att vi fysisk också klara att ta del av denna frihet, är en lika tung sanning. En tung och tragisk sanning, för att så många CP-skadade i Sverige fortfarande är utelämnade till den amatörhjälp habiliteringen erbjuder i form av sjukgymnastik, anpassad för normala kroppar, inte neurologiskt funktionshindrade.
Blekinge landsting var först i Sverige, med att erbjuda Konduktiv Pedagogik till de som så önskade. Tack för att ni var så lyhörda, snabba och tog ert politiska förtroende uppdrag på så stort allvar. Det betydde och betyder mycket.
Nu har flera landsting tagit efter Blekinges goda föredöme och Konduktiv Pedagogik är nu mer ett arbetssätt som har fått ett allt starkare och bredare fäste i Sverige.
Dock har INGEN offentligt finansierad habilitering ens försökte att använda sig av Konduktiv Pedagogik med utbildad personal.
Konduktiv Pedagogik finns på grund av att privat vård får finnas i Sverige. Det är lätt att glömma, att för inte så länge sedan var det omöjligt att välja skola, vård och omsorg i Sverige. Staten hade rätt att bestämma vilken vård och utbildning, som skulle passa bäst för alla. Det är tack vare att de monopolen är uppbrutna, som vi, Jesper Odelber och Lars Mullback kan dricka, äta, gå och klara oss självständigt, trots våra CP-skador.
1996 var första gången jag, Lars Mullback, ensam påkallade uppmärksamhet för att habiliteringen var ett monopol som borde utvecklas. Då kallades jag lögnhals, när jag hävdade att Konduktiv Pedagogik, behövdes som ett komplement till habiliteringen, för att hjälpa CP-skadade till ett lättare och rikare liv. Nu 15 år senare finns det ingen som ifrågasätter att jag hade och har rätt, ändå finns INGEN habilitering, som tagit till sig kunskapskonceptet.
Att habiliteringen så rabiat håller fast vid sina icke vetenskapligt bevisade behandlingsformer och avvisar ett fungerande och efterfrågat alternativ, är så anmärkningsvärt att det utretts i en doktorsavhandling från 2009; ”Habilitering i fokus” av
Ulla Bohlin, Socialhögskolan, Lunds universitet.
I avhandlingen konstateras att habiliteringen har en monopolliknande ställning inom vården av funktionshindrade, men att det inte beror på överlägsna behandlingsresultat. Tvärt om slås fast att i all jämförande forskning mellanKonduktiv Pedagogik och habiliteringen är det svårt att utläsa om det ena arbetetsättet är bättre än det andra, eller som professor Hans Forssberg uttrycker det i tv4-filmen VÅRDEN ÄR CP: ”Både är lika bra eller lika dåliga.”
Att habiliteringen i Sverige uteslutande använder sig av tvärvetenskapliga team och sjukgymnastik som träningsform, beror alltså på tradition, inte på vetenskaplig evidens.
Ändå konstaterar Ulla Bohlin i doktorsavhandlingen att: ”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext” och erbjuder samma behandling ”oavsett geografisk belägenhet eller social kontext”.
Det finns inte några logiska eller vetenskapliga orsaker till att habiliteringen är så homogen, menar Ulla Bohlin. Habiliteringen använder sig istället av sin monopolliknande maktposition, för att behålla kontrollen och inte släppa in Konduktiv Pedagogik. I doktorsavhandlingen framkommer otaliga exempel på att habiliteringeen istället för att lyssna på målgruppen, använder sig av följande knep för att avfärda de patienter som efterfrågar detta behandlingsalternativ:
”visa aktivt ointresse och att inte involvera sig när barn får Konduktiv Pedagogik-träning”
”kritisera dess innehåll, form och kunskapsbas”
konstruera en kollegial samstämmighet gentemot patienter och deras an höriga
Statens Byrå för medicinsk utvärdering (SBU) skriver klart i sin rapport omKonduktiv Pedagogik, att det är ett arbetssätt som kan användas, men att det inte är lämpligt att habiliteringen använder hela konceptet i sin organisation. Därför behövs båda.
Att habiliteringen fortfarande ser Konduktiv Pedagogik som ett hot, istället för en möjlighet för en del av sin patientgrupp, blir begripligt endast, om man anser att det är viktigare att sjukgymnasterna ska få behålla sina arbeten, än att några CP-skadade barn ska få adekvat vård.
Konduktiv Pedagogik och habiliteringen har alltså samma målgrupp och alla de patienter som tränar Konduktiv Pedagogik behöver många av habiliteringens insatser, även när de tränar Konduktiv Pedagogik.
Det är mycket viktigt att Ni som folkvalda politiska förvaltare förstår hur livsavgörande både habiliteringen och Konduktiv Pedagogik är för den lilla, mycket utsatta och svaga grupp, som de neurologiskt funktionshindrade är.
Habiliteringen i Blekinge har nu lagt ett förslag som ska klubbas på landstingsmötet den 28 november 2011, att Konduktiv Pedagogik inte längre ska erbjudas länets CP-skadade. En rättighet som funnits och fungerat utmärkt i 14 år. En besparing på 330 000:- om året!
Vi hoppas att ni har det politiska modet, som era företrädare haft, att öronmärka de Konduktiv Pedagogik-pengarna, så att inte habiliteringen kan utnyttja sin hegemonis ställning, för att upprätthålla sitt icke vetenskapligt verifierade monopol.
Att se habiliteringen som det enda alternativet, förfaller som en föråldrad tanke både vetenskapligt och politiskt, när vårdval och delaktighet snarare är de honnörs ord, som driver debatten och utvecklingen i övriga samhället.
Jesper Odelberg,
Lars Mullback
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Hittills hade jag tränat 7 gånger två timmar, om man räknade med de två tillfällena som jag träffade Eszter i Sverige. Alltså totalt 14 timmar. Det var inte mycket. Ändå var dessa 14 timmar mitt livs märkligaste upplevelse.
Det är svårt att veta vad jag ska välja att berätta, men jag tar ett exempel. Vid mitt fjärde träningspass lyckade jag greppa en gaffel och föra den till munnen och stoppa in det som fanns på gaffeln. Jag åt själv för första gången i mitt liv. Visst var det jubel.
Filmteamet var med och filmade alltihopa. Två i filmteamet har känt mig länge och har matat i mig många middagar. De hade svårt att tro sina ögon. Också jag hade mycket svårt att tro på att jag faktiskt gjorde det jag gjorde. Psyket var minst lika bångstyrigt som min kropp. Det handlade mycket om att våga tro på sig själv,
Visst jublade jag när jag efter timmar av oerhörd ansträngning lyckades stoppa in mat i munnen. Men när jag som 33-åring gjorde detta, som jag hela tiden drömt om, men aldrig vågat hoppas eller önska, då ställdes alla livsfrågor på ända. Vem var jag? Vad ville jag? Vad var meningen med livet?
Mina muskler kämpade i panik för att hålla kvar mig i mitt funktionsnedsatta tillstånd. De knöt sig och spände sig så hårt att det värkte i dem. Men med Eszters hjälp lyckades jag överbrygga detta paniska motstånd, som gjort migfunktionsnedsatt hela livet.
Och om tre månader sa Eszter att jag ska kunna äta helt själv. Snart kunde jag inte längre låta bli att tro henne. Jag såg ju vad hon fick mig till varje dag.
Se filmsnutten från mitt första tränings tillfälle. Allt ser lika omöjligt ut, som alla experter i Sverige sagt att det var.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Konduktiv Pedagogik finns i Sverige för att vuxna CP-skadade och föräldrar till CP-skadade barn vill ha pedagogiken. I Jo, Du Kan-bloggen kommer jag beskriva noga vilken kamp det var att starta Move & Walk i Sverige. Jag har fortfarande lika svårt att förstå det motstånd vi mött och ständigt möter från Svensk sjukvård, men det är en annan fråga. Låt oss för tillfället bara konstatera att det är så.
Från början var dock Blekinge ett av de få positiva undantagen. Blekinge Landsting öronmärkte redan 1998 medel till Konduktiv Pedagogik. Hur det gick till vet jag inte, jag var inte alls inblandad, men jag vet att en mycket stark mamma bodde i Blekinge då, Ylva Alvarsdotter. Förmodligen hade hon kontakt med Blekinges starka socialdemokratiska Landstingsråd Marie Sällström.
Marie Sällström tycktes i alla fall veta, hur svårt det är för kommunala förvaltningar att förnya sig och anpassa sig till nya rutiner. Det var säkert därför landstingets anslag till Konduktiv Pedagogik öronmärktes.
2011 blev jag kontaktad från flera håll. Det var oro både från föräldrar och från de verksamheter som bedriver träningen. De hade hört ryckte att habiliteringen skulle ta över ansvaret för Konduktiv Pedagogik i Blekinge.
Och Habiliteringen började med att utreda om Konduktiv Pedagogik behövdes över huvud taget. De kom fram till att det inte behövdes alls. Pengarna kunde bättre användas i den egna verksamheten, ansåg de.
Marie Sällström
Jag ringde upp Marie Sällström och frågade varför hon släppt ansvaret över Konduktiv Pedagogik?
-Jag ska gå i pension, sa hon. Ni måste hitta ett sätt att klara er utan mig.
Ja, så är det. enskilda människor är viktiga. Det är viktigt vad man gör av sitt liv. Alla kan göra skillnad, men särskilt viktigt är det vad politiker gör. Marie hade verkligen gjort skillnad för Neurlogiskt funktionsnedsatta i Blekinge.
Nu skulle hon lämna alla uppdrag. Självklart skulle habiliteringen ta över.
Habiliteringen, den kommunala myndighet, som ska ge Neurologiskt funktionsnedsatta vård och stöd. De ansåg att Konduktiv Pedagogik bara var en onödig kostnad.
Habiliteringen är experterna, de sakkunniga, som både bedriver egen verksamhet och utreder om konkurrerande komplement behövs! Det var deras utredning, som de nya politikerna skulle lita på och grunda sina beslut på. Förslaget var redan lagt. Anslaget till Konduktiv Pedagogik skulle dras in. Vad kunde jag göra?
Jag bokade in ett besök med habiliteringschef Maj-Lis Olsson och hennes överordnade förvaltningschef Kristina Möller.
De båda berättade att Blekinge Landsting hade mycket dålig ekonomi. Alla förvaltningar hade fått kraftiga sparbeting. De hade tvingats lägga ner fler verksamheter och några disagnosgrupper skulle komma att stå helt utan insatser efter dessa indragningar. Den målgrupp jag företrädde hade kommit lindrigt undan. Habiliteringen skulle klara sig intakt.
Deras taktik var att ställa svaga grupper mot varandra. De ville få mig att känna att jag stal från mer behövande, om jag krävde neurologisk funktionsnedsattas rätt till Konduktiv Pedagogik. Men jag gick inte på det. Jag visste, att dessa två chefer inte hade en aning om de verksamheter de beslutade om. För dem var det närmast ointressant vad patienterna tyckte om de verksamheter som lades ner eller fick vara krav. För dessa två tänstemän var det antalet tjänster som räknades. Deras viktigaste mål, var att vara en god arbetsgivare och skapa sysselsättning i ett landsting drabbat av arbetslöshet.
Jag försökte få dem att förstå hur viktiga deras beslut var, för de svårt skadade barnen, men de var inte mottagliga. Det förvaltade skattepengarna för att skapa regional sysselsättning, inte för att ge barnen den vård de behövde och ville ha. Vad skulle jag göra? Jag gick.
Som enskild människa, boende i ett annat landsting, är det svårt att påverka både tjänstemän och politiker. Men att dra in pengarna till Konduktiv Pedagogik påverkar enskilda människor, boende i just det landstinget. Politikernas egna väljare. Och väljare har faktiskt makt. Om de engagerar sig, kanske det går. Det är viktigt vad man gör. Vem man än är.
En grupp föräldrar med Ann Gelius i spetsen organiserade sig. Konduktiv Pedagogik var så viktigt för dem, att de ville demonstrera och skrika ut i tidningarna att Konduktiv Pedagogik är NÖDVÄNDIGT för deras barn.
När jag fick reda på det åkte jag dit för att träffa föräldragruppen, för att se med egna ögon, om de verkligen ville ha Konduktiv Pedagogik, eller om det bara var ett allmänt missnöje med Landstingets besparingar.
Jag träffade 5 föräldrar, som berättade att Konduktiv Pedagogik verkligen hade förändrat deras och deras barns liv. Det fanns ingen tvekan om att de ville kämpa för detta. En av föräldrarna var Kristin Pettersson, som jag skrivit om i tidigare här på bloggen i kategori Blekinge. Och Ann Geliuis var fast besluten om att även vuxna behövde Konduktiv Pedagogik. Hennes dotter Linn hade tränat sedan 1998.
– Det är inte rimligt att hon ska förlora sin chans att röra sig, bara för att hon fyller 19 år, sa Ann upprört.
Blekinges avtal för Konduktiv Pedagogik, har alltid bara gällt barn.
Vi beslutade att ha en presskonferens hemma hos Ann Gelius den 23 november 2011. Men först skrev jag, tillsammans med Jesper Odelberg, den CP-skadade ståupp-komitern, ett brev till landstingspolitikerna i Blekinge.
Brevet kommer publiceras på Mullback Bloggar på torsdag, kategori Blekinge.
Och vill ni veta hur det gick på presskonferenser och den långa vägen till att både barn OCH vuxna tillslut fick rätt till Konduktiv Pedagogik, får ni följa bloggen nästa vecka.
Gillar du detta inlägg? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eszters försöksskola i Nässjö pågick bara ett par veckor ytterligare, så för att kunna träna varje dag på Move & Walk-skolan åkte jag till Budapest. Om träningen verkade riktigt bra kunde jag tänka mig att stanna där en, två eller kanske tre månader.
Träningen var rent fysisk. Jag fick ställa mig och sätta mig trettio gånger, men inte på det sättet jag alltid gjort. Jag skulle göra det på normalt sätt, som icke handikappade människor ställer sig och sätter sig.
-Det kan jag inte, sa jag. Det har jag aldrig kunnat.
-Jo, det kan du. Försök, uppmanade Eszter.
Och jag försökte, men både rädsla och för små muskler gjorde det omöjligt. Eszter gav sig dock inte. Hon uppmuntrade och tillrättavisade och likt en skicklig dirigent fick hon mig att trotsa min rädsla och muskelsvaghet, så jag till slut lyckades ställa mig upp på rätt sätt. Det tog emot och var slitsamt, men det gick.
Fast de riktigt plågsamma övningarna var de med armarna. Mina armar brukade jag alltid låsa fast bakom ryggen för att de inte skulle flaxa iväg i ofrivilliga muskelryckningar. Nu ville Eszter att jag skulle ha dem framför mig, så som jag sett att de pysslande CP-skadade barnen haft på hennes skola. Bara att sitta vid ett bord med vänster arm framåt och hålla handen om handtaget på bordet, var en så arbetsam övning, att ingen normal människa kan förstå.
Min CP-skada gjorde att min vänsterarm vill bakåt till sin fastvuxna plats bakom ryggen. Att bara försöka ändra på det läget, kräver oerhörd styrka, som jag absolut måste ha hjälp med. Eszter och hennes assistent fick hjälpas åt för att orka få fram mina arm till rätt position på bordet. Musklerna som ville dra tillbaka armen var så starka och jag kunde inte alls kontrollera dem.
När jag suttit vid bordet i några minuter med armarna framåt för första gången i mitt 33-åriga liv, värkte de kämpande musklerna så att jag inte uthärdade längre. Axeln ville paniskt tillbaka till sitt CP-skadade läge. Jag stod inte ut, utan släppte taget om handtaget och lät armen fara tillbaka till sitt invända läge bakom ryggen.
-Det är mycket värre för dig, sa Eszter, för du har lärt dig det felaktiga mönstret och inte rört dig på många, många år. Det är klart att det är svårt och gör ont att röra en led och en muskel som aldrig arbetat sig förut.
Sedan fortsatte hon med nya övningar. Den fysiska träningen gav mig träningsvärk. så jag inte visste var jag ska ta vägen. Det var både fysiskt och psykiskt väldigt jobbigt.
På kvällarna var jag så trött att jag bara orkade sitta still, fast träningen bara pågick två timmar om dagen. Ändå trivdes jag i den nya staden och hann njuta lite av Budapest. Jag badade i de varma baden, var på några konserter och på konstmuseum. Första veckan filmade vi dessutom fem dagar, dels min egen träning, dels Marias på det stora Petö-institutet.
Filmningarna gick bra. Maria grät inte så mycket längre, när hon kommit in i rutinerna. Jag såg fram emot att jämföra dessa filmsekvenser med hur Maria och jag skulle komma fungera efter denna ungerska träning.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enkla sätt att hålla koll på bloggen är att:
Jag har inga förhoppningar om att politikerna i Örebro Läns Landsting ska ta tag i och utreda denna fråga. Kanske vågar jag önska att det vore dags för SKL att utreda detta. Frågan har ju funnits i offentlighetens ljus sedan 1997. Men det kan säkert ta 20 år till innan habiliteringen utreds.
