Etikett: cp-barn

Art Mullback >
Man tvingas bråka om allt för sitt CP-skadade barn!

Man tvingas bråka om allt för sitt CP-skadade barn!

2014-04-14 11.29.05– Tack, sa Kristin och andades ut. Man tvingas bråka om allt för sitt barn. Det känns ofta som man inte ska orka mer, man står så ensam. Ändå vet jag att Kornelias framtid hänger på hur mycket stöd hon får nu som barn, om hon får lära sig att hon måste ha hjälp med allt, eller om hon upplever att hon har rätt att försöka. Det är svårt att hjälpa Kornelia att själv få försöka, det är det assistenterna lär sig på Move & Walk. Det är mycket lättare att göra saker åt Kornelia, så blir det om man inte förstår Konduktiv Pedagogik. Det hindrar Kornelias utveckling. LÄS MER

Kap 11: Var träningen en fåfäng dröm om ett barn utan handikapp

Kap 11: Var träningen en fåfäng dröm om ett barn utan handikapp

reklam petöI tre dagar filmade jag en gråtande, kämpande och skrattande Maria. Jag var hela tiden mycket osäker om vad jag skulle tycka om det hela. Var träningen fåfäng, ett kämpande hopp om något ouppnåeligt mål? En dröm om att rädda sitt barn från ett handikapp som egentligen var ofrånkomligt? Vad skulle jag tycka om detta? Hade jag velat träna på detta sätt som liten?

Kap 10: Minnen från min barndom på institution

Kap 10: Minnen från min barndom på institution

Addi tränarNär jag var ett och ett halvt år kom jag till Bräcke Östergård första gången och fick bo på småbarnsavdelningen. Mamma och pappa skjutsade dit mig och lämnade mig hos tanterna med knut i nacken första gången 1963. LÄS MER

Kap 9: Petö – första stapplande stegen in, mot förändringen, hoppet och den krassa verkligheten

Kap 9: Petö – första stapplande stegen in, mot förändringen, hoppet och den krassa verkligheten

petöTvå månader senare följde jag med lilla flickan Maria och hennes familj till Ungern för att filma hennes nya träningsperiod på Petö-institutet. Det var med pirr i magen jag gick upp för trapporna till den stora institutionen den varma sommardagen i slutet av maj 1995.

Denna stora grå betongbyggnad påminde på många sätt om Filmhuset på Gärdet i Stockholm. Men inom dessa betongväggar fanns inte filmisk insikt. Här sas det att det skulle finnas en världsunik specialkunskap om CP.

För mig var tanken för överväldigande för att vara sann. Var verkligen detta enorma institut med tusentals vårdplatser endast ämnat för behandling av CP? När jag sökte in till filmskolan hade jag känt mig liten när jag gick upp för Filmhusets ramp, men då hade jag hittat mod i min övertygelse om att den nödvändiga filmiska kunskapen faktiskt fanns där inne.

Nu kände jag mig liten igen framför en väldig byggnad. Denna gång visste jag inte var jag skulle hitta mitt mod, för utanför detta hus kände jag mig inte övertygad om någonting. Jag kände mig tvärtom skeptisk och misstänksam. Om någon var expert på CP så var det väl jag och de svenska specialisterna som behandlat mig ända sedan jag var spädbarn?

Pionjärerna, de första som började arbeta med CP-skadade barn i Sverige på 1950-talet, mina änglar.
Pionjärerna, de första som började arbeta med CP-skadade barn i Sverige på 1950-talet, mina änglar.

Under åren hade jag mött de allra kunnigaste doktorerna och sjukgymnasterna, de främstas experterna på CP i Sverige. Ett par gånger hade jag dessutom varit försökskanin i amerikanska forskningsprojekt för att testa den modernaste neurologiska behandlingen. Jag har alltid följt de nya rönen inom västerländsk CP-vård på nära håll både tekniskt och medicinskt.

Men på trappan till Petö-institutet visste jag inte vad jag skulle tro. För ett par månader sedan hade jag sett hur Maria börjat röra sina ben efter träningen där inne, som om hon fått kontakt med sin egen kropp. Vad visste de där inne? Fanns det en pedagogik som kunde hjälpa oss CP-skadade till en medvetenhet om det allra svåraste? Skulle de avslöja mig där inne, förändra mitt liv? Fanns det en kunskap som jag inte fått reda på, en sanning som var okänd i väst?

Innanför dessa grå betongväggar formades inte studenter till exklusiva filmkonstnärer. Där inne, sas det, att handikappade människor, som jag, förvandlades från hjälplöshet till självständighet, från omedvetenhet om sin kropp till fysisk finkänslighet. När jag gick in i denna gråa byggnad stod inte min karriär på spel. Nu stod mitt liv på spel. Tänk om det jag hört var sant! Tänk om det inte var sant!

Inne på Petö-institutet kryllade det av CP-skadade barn från all världens hörn. Visst hade jag sett CP-skadade barn förut, men det märkliga var att här kändes det som om en förhoppning låg i luften. Annars när jag mötte CP-skadade barn med deras föräldrar brukade en känsla av accepterad uppgivenhet råda. Cp-skadade barns föräldrar brukar se mig som en hjälte, en lyckad förebild för sina barn. För dem var jag mannen som gjort karriär trots mitt grava funktionshinder. Här var jag däremot okänd, en CP-skadad som rörde sig dåligt.

tysk man   En tysk pappa kom fram till mig och hälsade mig välkommen. Han hade hört att jag skulle göra en film om Marias träning.

-Fast du skulle behöva träna själv, sa han.

Han bedömde min kropp istället för att fråga om min karriär. Jag svarade honom inte.

-Det är lättare att träna när man är barn, men det finns vuxengrupper här också, fortsatte han. Du borde besöka vuxengrupperna. Säg bara till ska jag visa dig, sa han.

Förut hade jag alltid blivit förbannad på människor som kommenterat mitt funktionshinder, min CP-skada. Vad kunde de veta? Men den tyske pappan hade inte bara övertygelse i rösten. Han verkade också veta något om förhoppningarna. Samtidigt som hans övertygelse intresserade mig, så oroade den mig, den oroade oerhört.

petö barn   Foajén var som ett stort sällskapsrum där föräldrar och barn möttes och pratade och hoppades. Solen strålade in genom de öppna dörrarna till den lilla uteplatsen och jag tänkte på min egen barndom. Min egen tid på institution. Jag längtade inte dit, ändå var jag där.

Kap 8 – Läkaren tyckte det var viktigt att jag insåg mina begränsningar

Kap 8 – Läkaren tyckte det var viktigt att jag insåg mina begränsningar

habeamVi orkade inte älska längre, min älskade och jag. Hon var utsliten av arbete och ansvar, av att vara också mina händer. Jag var förbi av tomhet. sig intelligensen eller kärleken hade kunnat få mig att glömma mitt handikapp. Allt blev bara svårare och svårare. LÄS MER

Diskriminering i offentlig förvaltning – ett exempel från skolans värld, Göteborg

Diskriminering i offentlig förvaltning – ett exempel från skolans värld, Göteborg

förvaltningDet är vanligare än man tror att diskriminering inom offentlig förvaltning beror på personliga tyckande hos tjänstemännen. Personlig människosyn, livsåskådning och politiska åsikter påverkar de förvaltande cheftjänstemännen, ibland mer än de direktiv, som borde styra och göra det sociala skyddsnätet rättvist, lika för alla. LÄS MER

Kap 7: Livskris mitt i framgångssagan

Kap 7: Livskris mitt i framgångssagan

kvinna gråterMitt i framgången var mitt livs första psykologiska kris ett faktum. Jag kände mig utelämnad som ett foster och intelligent som en Bergman eller Foreman. Men intelligensen kunde inte hjälpa mig. Den innersta oron kröp fram och oroade min själ, trots att jag levde med en kvinna som älskade mig, som njöt av min hud, mitt ansikte, min kropp.

Hjälp rörelsehindrade barn i Göteborg hitta rätt särskola

Hjälp rörelsehindrade barn i Göteborg hitta rätt särskola

back to skolDet är lätt att barnen kommer i andra hand. Det är ju verkligen barnen som skolan är till för. Ibland känns det, som om det är viktigare kamma in politiska poäng, för att vinna valet, än att hitta lösningar, för att barnen ska få tillgång till den pedagogik och det personliga engagemang varje enskild elev såväl behöver. Min önskan är, att ni som läser denna blogg, sprider information om att rörelsehindrade särskoleelever kan välja. Rätt pedagogik kan betyda ett nytt liv för ditt barn!

Kap 6: Ångestens kärna. Finns kärleken för mig?

Kap 6: Ångestens kärna. Finns kärleken för mig?

hjärtaKärleken, närheten, har alltid varit min svaga sida. Kanske på grund av att jag alltid varit beroende av hjälp. På något sätt såg jag alla människor runt mig, som assistenter. Det var inget medvetet, tvärt om, mycket omedveten. Som en assistentsjuka, orsakad av att, rent faktiskt, vara ständigt beroende av andra människor hjälp för att överleva. Jag kunde inte äta själv. Jag kunde inte klä på mig själv. Hur mycket kamrat jag än var med min vänner, så var de ändå min räddning, när jag blev hungrig eller om jag behövde en jacka, när det var kallt ute.

Är det viktigare  att hålla budget, än att en svag elev får den pedagogik hon behöver?

Är det viktigare att hålla budget, än att en svag elev får den pedagogik hon behöver?

teckningHar det blivit viktigare för rektorerna, att behålla sina elever, för att hålla budget, än att en svag elev får den pedagogik hon behöver? På 1970-talet var tjänstemännen stolta och glada för att hitta utbildningslösningar som passade mina speciella behov. Nu ser jag rektorer och höga tjänstemän i den skolpolitiska förvaltningen, som försöker förhindra att deras mest utsatta elever byter till en skola, som är ampassad för dem. Varför har det blivit så?

Theme: Overlay by Kaira Erik Dahlbergsgatan 8, 411 26 GÖTEBORG
Ring oss: +76 100 100 7. Mail: info@mullback.se