JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I DAG KAP 29:
Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.
Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.
-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.
Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?
-Försök, sa Eszter.
Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.
-Nej.
Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.
-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.
Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.
Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.
Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.
FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I DAG KAP 29:
Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.
Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.
-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.
Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?
-Försök, sa Eszter.
Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.
-Nej.
Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.
-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.
Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.
Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.
Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.
För att gå ner på huk ordentligt måste man kunna vrid ut knäna också. Jag fick hålla mig i en stol och böja knäna för att sätta mig på huk igen. Eszter la sig mellan mina ben och höll isär mina knän med all sin kraft. Inte heller musklerna som vred ihop benen, var för korta, bara väldigt spända. Tillslut fick jag isär knäna och kunde gå ner på huk själv, när jag höll i stolen.
Jag talade om för Eszter att jag trott att jag vant mig vid hennes övningar. men det här nya programmet som hon startat nu var tio gånger jobbigare än tidigare.
-Jag såg att du var mogen för något nytt, sa Eszter och log.
FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I DAG KAP 28:
Efter utflykten; träning. Eszter var lika koncentrerad som vanligt. Vi småpratade alltid under de första benövningarna. De var så enkla att de inte krävde särskilt stor koncentration.
Mina ben och fötter har jag alltid varit extra rädd om. Jag skriver ju maskin med fötterna. Alla mina böcker och filmmanus har jag skrivit med fötterna. Jag kör bil med fötterna och gör en massa saker med fötterna. Mina fötter har delvis blivit mina händer.
Under åren har jag noterat min felställning i benen. Jag går med böjda knän. Vänster knä var dessutom något vinklat inåt. Vid varje läkarundersökning har läkaren frågat mig om jag har ont knän, höfter eller ryggrad. Läkaren har förklarat att min gångstil sliter på knä, höfter och ryggrad. Bland annat har jag utvecklat en skolios (en sidokrökning) på ryggraden på grund av min felaktiga gång. Ibland har jag haft ont i knäet och ibland har höften smält och smärtat när jag gått. Varje gång jag sökt för detta har jag blivit beordrad vila.
Varje gång har jag också frågat om det inte skulle gå att förändra min gång för att minska skaderiskerna. Men både läkare och sjukgymnaster har sagt att min gångstil tillhör min CP-skada.
Dessutom har mina änglar, de riktiga experterna på CP-skador, sjukgymnasterna, ända sedan jag var ett och ett halvt år försökt att rätta till min gångstil. Framför allt har de försökt få mig att vrida fötterna utåt. Särskilt som barn snubblade jag ofta på mina egna fötter, för att jag gick inåt med tårna.
När jag var liten hade jag stora gåställningar på tomten hemma, som pappa och farbror Knut mödosamt byggt. Fast jag tränade lyckades jag inte vrida tårna utåt. Då fick jag specialgjorda skenor som skulle vrida ut mina fötter. Men skenorna var så klumpiga och skavde så att jag knappt aldrig använde dem.
Jag minns alla dessa träningsmetoder som plågsamma försök. Dels för att gåställningen och skenorna skavde, men också för att det var helt omöjligt för mig att vrida ut fötterna. Jag kunde inte ens hålla kvar dem i utvridet läge om någon annan vred ut dem.
En gång tröttnade pappa på all benträning och sa att han minsann också gick inåt med tårna, när han var liten. Men en dag bestämde han sig för att sluta gå som en babys. Han tittade på sina fötter och vred bestämt tårna utåt. Sedan dess hade han alltid gått riktigt, sa han.
Jag ville inte heller gå som en babys inåt med tårna hela livet, så jag försökte bestämma mig precis som pappa. Jag bestämde mig många gånger, men hur mycket jag än ville likna pappa, så kunde jag inte. Läkare, ortopeder eller sjukgymnaster kunde häller aldrig få mig att gå som pappa.
Första gången jag träffade Eszter frågade jag henne, precis som jag frågat alla mina svenska sjukvårdskontakter, om hon kunde göra något åt min gång.
-Dina armar och händer är viktigare, svarade hon bara.
FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I DAG KAP 27:
Tionde gången jag träffade Eszter var om möjligt än mer fantastisk än de tidigare.
Dagen började med en utflykt med Marias föräldrar och lillasyster Kajsa. Maria var på träningen. Det var strålande väder och jag mådde bra. Mina muskler i armarna började vänja sig vid de hårda övningarna, så värken lättade till en behaglig trötthet. En sådan behaglig trötthet som man kan känna när man dammsugit hela lägenheten eller krattat hela tomten. Den behagliga trötthetskänslan av att ha varit duktig.
När vi kom upp på toppen av en av de grönskande kullarna på Buda sidan av Donau, talade jag om för Marias föräldrar, Mona och Roger, att jag äntligen kommit in i träningen, att jag orkade uppskatta en sådan här skön utflykt innan eftermiddagens träning.
Vi fikade och njöt av solen. Kajsa, tre år, var på sitt vanliga topphumör. Det enda som förmörkade hennes värld var att inte jag ville ha någon glass, när glass faktiskt enligt henne var det bästa som fanns i världen. För att jag inte skulle bli helt utan, matade hon mig då och då med sin glasspinne. Att dela det bästa i världen med en 3-årig leende välgörare, var svårt att mäta med något annat. Jag slickade på hennes glass, när hon sträckte den mot mig. Visst märktes ibland att hon tyckte det var konstigt att jag inte kunde äta själv. Hon såg ju att jag var vuxen och som vuxen borde jag kunna sådana saker. Men den sommardagen upp på Budapests grönskande kullar tyckte hon bara att det var roligt att mata mig.
Jag berättade för Roger och Mona att jag hade pratat med Charlotte Holmberg kvällen innan. Hon hade presenterat sig som RBU:s sakkunnige om konduktiv pedagogik, Petö-metoden. RBU var väl i princip intresserade av alternativa behandlingsformer. Men när jag träffade ledningen för RBU innan jag åkte till Budapest uttryckte de klart att de inte ville ta ställning eller rekommendera någon alternativ behandlingsform. De främsta orsakerna till det var att de inte hade tillräckliga kunskaper och ville värna om sina goda kontakter till svensk habilitering. I klartext: Fortsatta bidrag till föreningen krävde goda kontakter med svenska läkare och var viktigare än nya behandlingsmöjligheter för medlemmarna.
Charlotte frågade hur det gick med träningen och jag berättade både om hur jobbigt det var och om vilka framsteg jag gjorde varje dag.
Charlotte talade om att en nybliven mamma just hade ringt henne. Babysen var tre månader och läkaren hade just förklarat att hennes lille son hade en svår CP-skada. Det var bara att vänta och se hur den utvecklade sig, hade varit läkaren råd till mamman.
Jag sa:
-Här i Ungern säger de att behandlingen under de första månaderna i livet är viktigast.
Charlotte sa inget till svar. Hon var bara tyst i telefonen en lång stund. Kanske tänkte hon på sin egen svårt CP-skadade tonårs son. Kanske mindes hon vanmakten att inte kunna annat än vänta och se, när ingen behandling var tillgänglig, när hon själv var nybliven mamma. Kanske tänkte hon på RBU:s ställningstagande att inte framhäva någon behandlingsform före den andra.
Jag undrade vad hon sagt till den nyblivna mamman, men jag frågade inte. Det var dyrt att ringa från Sverige till Ungern.
FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I DAG KAP 26:
Jag gick upp ur badet och fick se mig själv i spegeln. Där stod jag, naken, utan älskade. Mina gamla sjukgymnastänglar försvann snabbt ur medvetandet. Inte var det dem jag kämpade och slet ut mig för.
Jag såg mig själv, men det var en ny människa jag såg. En människa som ätit själv. I spegeln såg jag min beslutsamhet. Det var min envishet som gjorde sig synlig och fick mig att känna igen mig själv. Ändå fanns det något nytt i spegeln. Plötsligt insåg jag vad det var. Det var mina axlar. Nästan två veckors träning hade gjort att de vuxit. Mina muskler i axlarna växte. Jag höll på att bli stark. Jag mindes Mats, en assistent jag haft i gymnasiet. Han var styrkelyftare med stor, vacker kropp. Ibland retade jag honom för att bara vara uppblåst med luft utan styrka i musklerna. Då tog han mig om axlarna och skakade om mig. Det var inte bara luft i hans armar. Jag kände mig tunn som en sticka, svag som en mus, när han skakade om mig. Han hade verkligen en mans styrka. Det beundrade jag.
Jag kände på mina egna muskler. Jo då, de hade vuxit. Jag kände den där beslutsamma hårdheten under den mjuka ytan i mina axlar, precis så manligt hade det känts när jag klämt på Mats axlar i gymnasiet. Nu kände jag på mina egna muskler och det gjorde mig stolt.
En insikt i varför jag tränade så intensivt kom till mig. Det var inte bara för att jag ville äta själv. Huvudorsaken kanske ändå var musklernas storlek. Min älskade stod framför mig som en vålnad igen. När jag såg henne för min inre syn denna gång, var det inte längtan och saknad jag kände. Nu växte istället en ilska inom mig. Jag mindes första gången vi bråkade. Det var efter en snabb älskogsakt. Min älskade tyckte allt gick för fort. Hon var inte nöjd. Hon tyckte att jag bara tänkte på mig själv och så vände hon ryggen åt mig. Jag blev förtvivlad, visste inte vad hon pratade om.
-Jag försöker hålla ut så länge jag kan.
Hon sa inget.
-Prata med mig, sa jag.
-Det är inget att prata om. Jag måste sova, sa hon.
Hur skulle vi kunna älska om vi inte kunde prata. Jag ville gripa tag om min älskades axlar och skaka om henne, visa att jag fanns kvar vid hennes sida, få henne att känna styrkan av vår kärlek i mina armar om henne. Jag önskade att jag hade haft muskler som kunnat tala om att jag var hennes man och att jag faktiskt inte accepterade att hon sköt skulden för vårt gemensamma älskogsmisslyckande på mig. Men jag hade inga musiker att uttrycka min bestämdhet med.
Min älskade hade ryggen mot mig. Det gick inte att använda ord för det jag ville säga. Hon kände sig övergiven och hade säkert drabbats av plötslig ångest för vårt samliv, ett oväntat utbrott av det kvinnligt gåtfulla, hormonernas oförklarliga spel.
Allt jag gjorde var att ömt snosa henne mellan skulderbladen. Men redan i samma ögonblick som jag gjorde det, kände jag hur fel det var. Det blev ju som ett förlåt, när det var manlig styrka och kärleksfasthet jag hade velat möta den plötsliga kvinnliga osäkerheten med.
Hon var bara tyst. Jag kände mig som en sparkad hund.
Nu stod jag framför spegeln i min lägenhet i Budapest. Nya muskler växte i mina axlar, en mans muskelstyrka. Jag försökte sträcka fram mina händer mot spegel för att låtsas ta tag om min älskades axlar för att i tanken skaka om kvinnan som jag velat skaka om för ett och ett halvt år sedan. Högerarmen kunde jag sträcka fram, men vänsterarmen ville bara bakåt som vanligt på grund av spasticiteten. Visst hade jag fått muskler, men min CP-skada fanns kvar. För att skaka om någon krävdes två armar. Vänster axel var som mina sjukgymnaster alltid påmint mig om, omöjlig.
Jag gick ut i köket och såg gaffeln och den tomma tallriken på köksbordet. Alla gamla känslor av besvikelse och litenhet blåste bort. Varför skulle jag drömma om det omöjliga, när jag faktiskt levde mitt i ett under. Som 34-åring åt jag själv för första gången. Min älskade hade förvandlats till en ond ande som irriterade och fick mig att känna mig ynklig. Jag stängde dörren till badrummet. Den goda anden svävade i köket. Det var Eszter. Hon var verkligen fantastisk, expert på min CP-skada. Synd att jag inte hade träffat henne tidigare.
FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
I dag KAP 25:
Efter den lilla måltiden slängde jag mig i badkaret. Det var en bra och avkopplande belöning. I badet fick jag tid att tänka. För bara en vecka sedan sa jag till Mia, som var inspelningsledare på min film om träningen, att jag inte trodde att jag skulle komma att kunna äta själv efter de här tre månaderna. Det jag trodde jag skulle uppnå var en större förståelse av min egen kropp. Nu låg jag i badet efter mitt livs fyra första tuggor. Det var omtumlande. Det omöjliga var på gång att hända.
Som barn var mina sjukgymnaster alltid bekymrade för att min vänstra axel var så dålig, medan handen var ganska bra. Med högersidan var det tvärt om. Höger hand var helt förvriden medan höger axel hade ganska normal rörlighet. Visst försökte mina sjukgymnaster att få mig att äta själv, men det var nästan omöjligt. Den hand jag kunde hålla skeden i fick jag inte upp till munnen. Och den hand jag fick upp till munnen var det omöjligt att hålla någonting med.
1989 gjorde jag några operationer i höger hand. Förut hade den handen varit helt knuten och handleden hade varit inåtböjd i nittio grader. Det krävdes tre stora operationer för att räta ut handleden och för att göra musklerna till fingrarna så långa att de inte knöt sig igen.
Motivet till dessa operationer var att jag ville kunna använda insidan av handen, den känsliga och mjuka ytan. Jag ville kunna smeka och känna min älskades hud med insidan av handen. Läkarna tyckte det var skönt att jag inte hade några andra förväntningar om ytterligare praktiska funktioner. Att göra detta ingrepp på en spastisk patient var mycket svårt, sa de och förklarade att ingen kunde veta hur spasticiteten påverkades av ingreppet.
De sjukgymnaster och arbetsterapeuter som behandlade mig efter operationerna hade ingen särskild utbildning på neurologiska funktionshinder. Deras specialitet var ortopedi med inriktning på händer. De frågade mig om jag ville göra några övningar, men jag förklarade för dem att jag klarat mig hela livet utan att använda händerna. Att det inte tjänade någonting till att öva, för jag kunde ändå inte styra musklerna i händerna. Det trodde de på, de visste ju inget om CP-skadade. Jag trodde själv på den sanningen. Jag visste att jag aldrig kunnat använda mina händer.
En arbetsterapeut lät dock tillverka en sked som kunde spännas fast på min högra hand. Jag försökte äta med den några gånger, men det gick inte. Om jag lyckades få något på skeden så skakade det av innan jag ens hunnit lyfta upp den. Förresten visste inte min hand hur den skulle hitta till munnen.
Jag tänkte på mina änglar. Jag kallade dem så, mina sjukgymnaster som jag haft som barn. De kämpade med mig år efter år. Tänk om jag fått tillbaka dem efter högerhandoperationerna. Då kanske deras dilemma hade varit löst. Kanske hade de vågat öva min greppförmåga med den nyöppnade handen? Kanske hade de i så fall fått motivation att lära mig att föra handen till munnen.
Ungerska Eszter såg i alla fall möjligheten direkt. Hon var en perfekt ledsagerska. Men jag önskade att mina gamla änglar kunde se mig nu. Jag såg deras bekymrade min framför mig när de för 28 år sedan sa:
-Vi vet inte vad vi ska göra. Vänstra axeln var för dålig och din högra hand var omöjlig. Vi kan inte lära dig att äta eller klä på dig.
Jag var 6 år då och jag minns att jag tröstade dem och sa:
-Det var ingen fara. Jag kommer klara mig bra ändå.
Fast jag var så liten var jag van att beordra andra att hjälpa mig.
FORTSÄTTNING NÄSTA TISDAG
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
När jag berättade om min oerhörda trötthet för Marias föräldrar började de bjuda in mig på middag om kvällarna. Det var räddningen att få komma och prata av sig en stund, för tröttheten fanns inte bara i kroppen. För mig som vuxen var träningen också en form av psykoterapi. Jag höll på att upptäcka en okänd del av mig själv. Och det skönaste var att bli matad av Mona, Marias mamma. På skolan ingick lunchen i träningen. I bland köpte jag hem pizza till lägenheten och då åt jag som en hund, körde ansiktet i tallriken. På restaurang hade jag min stora matningsmaskin som kyparen fick hjälpa mig att packa upp ur resväskan och skruva fast på bordet. Men hemma hos Maria matade Mona mig. Matmaskinen hade jag bara haft någon månad. Innan dessa hade jag alltid blivit matad. Nu var det redan en lyx att bli matad. Var jag på väg?
Maria och hennes lillasyster Kajsa var alltid glad när jag kom dit. Maria tyckte att det var roligt att berätta om sin dag på Petö-institutet och jag berättade för henne vad jag gjort på Move & Walk-skolan. Hennes tränare hette också Eszter. Ibland visade vi varandra vad vi lärt oss. De största framgångarna för Marias del gällde händernas finmotorik.
-Titta vad vi har hittat idag, sa Mona och höll upp två små burkar.
Det var såpbubblor. Både Maria och Kajsa blev överlyckliga.
-Nu kan jag äntligen öva på min läxa, tjöt Maria glatt.
Ingen av flickorna lyckades skruva av korken. Föräldrarna fick hjälpa till. Jag satt roat och tittade på. Båda flickorna lyckades hälla ut det mesta av såpvattnet efter bara en liten stund, men snart upptäckte jag en skillnad i deras sätt att hantera situationen. Kajsa blev arg när pappa Roger ville hålla burken åt henne. Hon ville inte ha hjälp. Istället ställde hon burken på marken för att hon skulle få båda händerna fria för att kunna vrida såpbubbelringen i rätt vinkel, när hon skulle blåsa. Maria däremot blev glad när pappan hjälpte henne. Han höll burken åt henne och styrde hennes hand så att ringen kom ner i Burken. Maria behövde inte ens titta på vad hon gjorde. Istället vände hon sig mot mig och gjorde mig uppmärksam på att hon fått ungerska såpbubblor.
-Ska du blåsa nu då, sa pappan.
Och Maria blåste direkt, men hon kontrollerade aldrig att hon höll såpbubbelringen framför munnen eller om hon höll den i rätt vinkel. Hur hon än blåste kom ingen bubblor. Hon blåste ju fel. Jag tänkte på första undersökning som Eszter gjort av mig, när hon sagt att alla CP-skadade barn glömmer att titta på vad vi gör. Varför tittade inte jag på mina händer när jag försökte göra något? Varför tittade inte Maria på såpbubbelringen, när hon skulle blåsa?
-Pappa, pappa hjälp mig, bad Maria upprört.
Pappa Roger vred på ringen i Marias hand och höll upp den framför hennes mun, men hon såg inte ens att ringen kommit i position, för nu tittade hon på Kajsa.
-Blås nu, uppmanade pappan och Maria blåste så att några såpbubblor flög iväg framför henne.
Kajsa såg att Maria lyckades få fram några bubblor. Det gjorde henne irriterat avundsjuk. Men när pappa ville hjälpa henne blev hon så förnärmad att hon tog ett ilsket steg bakåt och lyckades samtidigt sparka om kull sin burk med såpvatten. Jag vet inte om det var av sorg eller ilska, men hon skrek intensivt och länge.
Pappa Roger fortsatte att hjälpa Maria, medan mamma Mona tog hand om Kajsa. Det är jobbigt att lära sig nya saker, inte bara när man är vuxen.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
SÖNDAGSBLOGGEN: På ett litet torg i en förort utanför Örebro råkde vi gå in på det lilla smörgåscafeet Miami sub. Kaffebegäret kan ibland inte stoppa en för någonting. Till vår stora förvåning var kakorna jättegoda, inte alls så sötsliskiga och enorma som vi vant oss vid på de stora cafekedjorna. Vi frågade mannen bakom disken vad det var för bakverk.
– Det är en fruktkaka med bär i. Min egen komposition.
– Du har inte mycket socker, sa min fru.
– Bären är så söta ändå.
– Äter ni inte socker där du kommer ifrån.
Caféägaren skrattade, och berättade att han heter Amer Habib och kommer från Irak,
– Där lever vi under den starka solen, sa han. Här i Sverige finns den svaga solen. Här behövs inte så mycket socker, men i Irak äter vi jättemycket socker för att klara hettan. Livet i solen ger annan dygnsrytm.
– Har ni socker i maten också? undrade min fru.
Amer berättade att de aldrig hade socker i maten . Det sötade teet och de söta kakorna åt de efter siestan, vid tre fyra tiden på eftermiddagen, för att vakna.
– I Irak börjar livet efter åtta på kvällen, när svalkan kommer, då går vi ut på stan och roar oss , sa han och satte sig vid vårt bord.
Amer Habib kom till Sverige 1988, flydde från Sadam Hussèns terror, mot hans folkslag, kurderna.
– Det är mycket nytt man ska lära sig i ett nytt land, inte bara språket, utan traditionerna också, sa han eftertänksamt och jag kände att en helt annan värld av erfarenheter fanns i hans huvud.
Han pratade perfekt svenska och berättade gärna om sitt liv och hur de båda kulturerna format honom.
– Jag hade bott i Sverige i tio år när jag åkte tillbaka till Irak första gången, sa han och ett minne tycktes lysa upp hans ansikte. När jag kom till min hemby, träffade jag en flicka, som jag tyckte att jag kände igen. Vi tittade på varandra länge innan vi i munnen på varandra frågade varandra samtidigt; Är det du?
Och det var hon. Amer hade träffat flickan innan han flydde. Då hade hon varit nio år gammal. Nu var hon vuxen.
– Redan efter 5 dagar frågade jag om hon ville gifta sig med mig, sa han ivrigt. Hon sa ja med engång,
Han blev plötsligt något eftertänksam och blev tyst ett ögonblick, innan han fortsatte:
Amer Habib
– Samtidigt blev jag lite orolig, att hon bara ville ha en biljett till Eurpa och sedan skilja sig från mig. Jag ville bli säker på hennes känslor, så jag frågade om hon verkligen älskade mig. Jag spelade allvarlig och sa att jag måste berätta mina hemligheter, innan hon svarar ja på riktigt.
– Jag har cancer, berättade han för henne. Hon tittade på mig och fick nästan tårar ögonen av alla tankar som gick genom i hennes huvud
– Jag älskar dig ändå, visade hon.
– Jag har ingen mage, sa han till flickan han drömde om att älska. Jag var väldigt smal på den tiden, förklarade caféägaren.
– Jag ska ge dig drycker, så att du överlever, sa hon.
– Du ser jag vill bara gifta mig med dig för att du ska ta hand om mig, sa han leende till flickan. Jag är självisk och besvärlig. Då skrattade min blivande fru samtidigt som tårarna trillade ner för hennes kinder
Kurdistan
– Jag ska ta hand om dig hela livet, sa hon till mig och försäkrade: Min kärlek räcker till alla sjukdomar, alla tomma magar, alla besvärliga dagar och även till de fina, lyckliga och rika.
– Och vår kärlek har både räckt och flödat över, sa caféägaren Amer Habib. Nu har vi fyra barn, men det är på grund av sjukdom som vi bor kvar i Sverige. Jag är inte sjuk, har aldrig varit sjuk. Det är vår yngsta dotter som har ett mycket svårt hjärtfel. I höstas sa läkarna de inte kunde göra mer. Vi skulle förbereda oss på att hon skulle gå bort, bryta vår familjekärlek i en levande del och en del som svävade på andra sidan, i minnet, oåtkomligt för det fysiska, beröring och närhet.
Caféägaren berättade att deras dotter var nio år. De hade fått börja sondmata henne förra sommaren för hon kunde inte äta specialkosten som dietisterna sa vara livsnödvändig.
– I höstas blev hon bara svagare och svagare. Vi tog hem henne när läkarna och hela sjukvården hade gett upp och tagit allt hopp ifrån oss. Vi ville att hon skulle få dö hemma, hos sin familj och sina syskon. Vi kastade ut dietistens råd, specialkosten och sondmatningen. Istället gav vi henne det hon tyckte om och det hon kunde äta. Vi försökt hitta så mycket protein som möjligt. Varje morgon fick hon en röra med räkor och lax, avacado, grönsaker och frukt. Det bästa vi kunde hitta. Hon kände att vi älskade att ge henne det. Vi var hos henne hela tiden, dygnet runt, så hon skulle känna vår att vår kärlek bar livet åt henne, att vår kärlek fanns i maten vi gav henne. Vi sa aldrig att hon skulle äta, nämnde aldrig att hon var sjuk. Vi bara var där och sakta började hon äta. Hon slapp näringslösningar och sjukhusmat och upptäckt att det var gott. Hon fick smak och lust och livslängtan igen.
Han tystnade en stund, som om det han bnerättade blev för stort till och med för honom själv.
Kurdistan
– När hon började äta igen kom kraften tillbaka, viskade han sakta, som om han ville understryka det sköra i det han sa. Hon överlevde julen, fortsatte han och glädjen spred sig i hans ansikte. Nu blir hon starkare och starkare. Läkarna undrade vad vi gjort, när vi kom på återbesök. Vad skulle jag säga? frågade han oss på caféet. Glädjen till livet sitter inte i dietpåsar och näringsuträkningar. God mat från rätt råvaror, tid för varandra och massor av kärlek. Vår dotter hittade tillbaka i livet och nu är hon så pigg att vi ska åka till Liseberg och Kolmården i sommar. Och till hösten hoppas vi att hennes kraft ska räcka så läkarna kan läka hennes hjärta på riktigt.
På ett litet torg i Tibble, en förort utanför Örebro, råkde vi gå in på det lilla smörgåscafeet Miami sub, en eftermiddag på väg genom Sverige, för att stilla kaffebegäret. Vi trodde vi klev in i en billig slentrian kiosk med personal som drömde om ett liv i USA, utan ansvar för vare sig sitt automakaffe eller de portionsförpackade kakorna vi förutsatte att de serverade.
Till vår stora förvåning var kakorna hembakade och jättegoda. Vi hade stigit in i den levande världen. En värld som berikade oss med ett minne för livet, ett möten med en erfarenhet som jag aldrig mött förut och ett möte med en livsvisdom som bottnade i en mångtusenårig kultur, så annorlunda än vår, men ändå så lik i allmänsklighet och kärlekslängtan. Möten över gränser är livets egen rikedom. Tack för kaffet och minnet.
Besök gärna Miami Sub på Tibble torg eller väl något annat ställe dit du aldrig brukar gå. Det berikar livet och Sverige.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Detta öppna brev är riktat till hela Hälso och ekonomiutskottet och landstingstyrelsen. Habiliteringen i Örebro län har anslagit medel till någon form av träning. Jag har fått besked om det anslagen även omfattar konduktiv pedagogik och att anslagen ges under en försöksperiod och att detta försök ska utveckeras.
När något ska utvärderas är det mycket viktigt att veta förutsättningarna för utvärderingen. Jag har därför under några veckors tid försökt få habiliteringschef Kenneth Karlsson att svara på. Frågorna och hans så kallade svar, finns i slutet av detta inlägg. De två första och viktigaste frågorna är inte alls besvarade. De övriga tre frågorna är bara kommenterade, INTE besvarade.
Habiliteringschef Kenneth Karlsson är ansvarig för en stor offentlig förvaltning i Örebro län och förvaltar en budget om säkert över 100 miljoner. I Sverige råder offentlighetsprincipen. Det innebär att en verksamhet ska vara transparent och tillgänglig, i synnerhet när det gäller nyligen beslutade anslag till behandlingsformer utanför den egna verksamheten.
Besök på Habiliteringen i Örebro innan påsk, men Habiliteringschef Kenneth Karlsson hade redan tagit påskledigt
Hur ska detta anslag kunna fördelas lika och med någon form av rättvisa, om inte ens jag, som journalist och därmed offentlig representant för Neurologiskt funktionsnedsatta, kan få svar på så enkla frågor som målgrupp, vilka behandlingstyper det gäller, anslagets storlek och urvalsprinciper?
Är detta ett helt godtyckligt anslag, som förvaltas i Kenneth Karlssons bakficka, en godtycklig penninghög, som ges till besvärliga föräldrar, för att inte fler ska få reda på att Konduktiv pedagogik finns och för att de inte ska kräva konduktiv pedagogik som en rättighet. En rättighet som 60% av Sveriges CP-skadade barn har. De som inte har oturen att bo i Örebro län
Nu vänder jag mig till Örebro landstings sjukvårdspolitiker att kontrollera hur habiliteringen förvaltar anslagen till träning. Vem kan söka? Vilken information har målgruppen fått? Vilka behandlingformer och vilka utförare är godkända. Hur ska utvärderingen ske och vad ska utvärderas?
Trots att det finns vetenskaplig verifierbara belägg på att föräldrar till CP-skadade barn, väljer Konduktiv Pedagogik framför andra behandlingsformer, även om det orsaker större uppoffringar, hanteras konduktiv pedagogik fortfarande med skepticism i fler som landsting.
I de stora landstingen har konduktiv pedagogik används som ett komplement till habiliteringen sedan 1998.
Understrykas bör att att det finns inga dokumenterade risker med Konduktiv Pedagogik. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att Konduktiv Pedagogik försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.
Det är hög tid att Örebro Landsting inför Konduktiv Pedagogik som en rättighet likt större delen av övriga Sverige. Inga undersökningar eller utredningar behövs för det. En omfattande dokumentation finns redan från flera landsting.
MVH Lars Mullback
NEDAN mina frågor till Habiliteringschef Kenneth Karlsson och hans svarsmail, som jag fick idag.
FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?
2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?
I dag kom ett mail, som habiliteringschef Kenneth Karlsson kallar ett svar.
MAIL FRÅN habiliteringschef Kenneth Karlsson
Hej Lars!
Här kommer en del svar på dina frågor.
Vi kommer betala ut full ersättningen till familjerna, ett par familjer har redan fått ersättning utbetald
Vi kommer att informera berörd målgrupp, alla våra insatser skall ges utifrån behov och prioritering samt i samråd med barn/ungdom och föräldrar.
Jag fick reda på att några svenska familjer till CP-skadade barn i Småland, hade tagit en ungersk instruktör till Sverige. Hon var i Nässjö och hon hade slutat på Petö-institutet för att kunna utveckla metoden pedagogiskt åt ett mer västerländskt håll. Jag lämnade Maria och det stora institutet i Budapest och åkte till Frälsningsarméns källare i Nässjö.
Det fanns inga fönster där, men ändå var lokalen ljus och välkomnande. Här kände jag ingen nervositet som när jag gick in på Petö-institutet. Här var jag välkommen. Kanske för att jag befann mig i Sverige igen.
Den skillnad som slog mig med en gång, var att nere i Frälsningsarméns källare grät inga barn, fast arbetet redan pågick förfullt. I stället välkomnades jag av skratt och glada miner. Till en början undrade jag varför, men snart insåg jag att det berodde på att föräldrarna själva var med i arbetet och tränade sina barn. Efter någon timma förvånade det mig också att monotonin som jag upplevt på Petö-institutet och som jag mindes från min egen barndoms sjukgymnastik, inte alls fanns här. Inga monotona upprepningar om att:
-Jag lyfter min arm mot taket.
Eszter undersöker Philip för länge sedanHär fanns inte ens några tråkiga övningar för att ställa sig och sätta sig. När barnen skulle öva att ställa sig och sätta sig blev denna övning till en lek, där rörelsen att ställa sig var nödvändig för att vara med i leken. Barnen ställde sig inte upp för att de skulle lära sig att ställa sig. De gjorde det för att tävla och leka med sina kompisar.
De monotona upprepningarna där barnen skulle säga vad de gjorde för att bli medvetna om rörelserna, var utbytta mot vanliga barnsånger. Vilket genidrag. Här sjöngs inte sångerna som belöning. Här sjöngs sångerna för att göra rörelserna medvetna och aktiva på ett roligt och undermedvetet sätt. Barnen tog i och kämpade för att de ville leka. Här var ingen för svårt skadad för att vara med. Här behandlades inte barnen som sjuklingar som skulle läggas på britsar för sjukgymnastik. Här lekte man för att också svårt CP-skadade barn har behov av att leka och leken utformades med en sådan skicklighet att den innehöll de moment barnet behövde öva. Tränaren och hennes assistent var tävlingsledare, clown, skådespelare, psykolog, rörelsespecialist och logoped på en gång.
Chefstränaren, Eszter Totné Hórváth, hade startat sin egen privata skola efter många på Petö-institutet. I sin egen MOVE & WALK-skola hade hon full frihet att utveckla sin pedagogik. Det hade hon gjort med bravur. Det var lätt att konstatera efter bara några timmars besök.
Jag mindes min egen barndom igen på Bräcke Östergård. Alla tomma timmar instängd i sin kropp, oförmögen att röra sig, oförmögen att leka. Jag kunde ju i alla fall gå och ta mig fram, men alla de andra Conny, Merede, Anders, Kerstin. De satt alltid fastspända, än mer instängda i sina kroppar än jag, på grund av deras stora brist på kontroll, brist på rörlighet. Visst ordnade min gående kompis Robert och jag fotbollsmatcher ibland tillsammans med idrottsledaren, där alla fick vara med på det sättet de kunde, om så de bara satt still i sina rullstolar och tittade på. Men aldrig utnyttjades allas vår barnaenergi till att utveckla vårt rörelsemönster. Sjukgymnastiken skulle göras på en matta eller på en brits i en sjukgymnastiksal. Den hade inget med lek att göra.
Move & Walk-programmet fortsatte oavbrutet. Den ena aktiviteten avlöste den andra. Föräldrar hade lärt sig hur de skulle hjälpa sina barn för att de skulle kunna använda sina spända armar för att bygga ihop en liten legobil eller sätta kläder på en dock eller äta med sked eller öva att gå. Jag såg de små barnens händer och tittade på mina egna. Jag kände hur mina egna armar ville bakåt och såg hur de små barnen lyckades själva ta fram sina armar om de fick rätt hjälp av sina föräldrar. Alla intryck kom till mig. De drabbade min redan vilsna själ. Det blev för mycket. Försiktigt smög jag ut och stängde in mig på toaletten för att få vara ensam och gråta. Jag ville vara barn här. Jag ville få hjälp att leka på samma sätt som de. Så hade jag aldrig fått lekt, så hade jag aldrig fått pysslat. Självklart ska föräldrarna vara med i träningen. Hur ska de annars veta hur de ska sköta och stödja sitt funktionsnedsatta barn? Här fanns något jag sökte. Här ville jag vara.
JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.
