Jag träffar Kristin med dotter Kornelia Pettersson, sista dagen på årets träningsperiod. De har tillsammns med flera andra föräldrar kämpat sedan 2011, för att deras CP-skadade barn ska få behålla rätten till kondutiv Pedagogisk träning. Äntligen är den långa kampen över. De VANN.
– Det är som man vill tacka alla politiker för att de lyssnade på oss föräldrar. Hoppas de känner att de gjort något BRA, säger Kristin. LÄS MER
Även om sjukvården och habiliteringen inte vågar undersöka saken, så tänker jag låta Bloggens Hjältar få berätta sin version för att beskriva varför Konduktiv Pedagogik är livsavgörande i deras liv.
Bloggens Hjältar är verklighetens dokument. Förr eller senare kommer verkligheten ikapp alla. Första Bloggens Hjälte är Jessica Thåström från SVT-serien Arga doktorn. LÄS MER
Det är hög tid att Örebro Landsting inför Konduktiv Pedagogik som en rättighet likt större delen av övriga Sverige. Nu vänder jag mig till Örebro landstings sjukvårdspolitiker att kontrollera hur habiliteringen förvaltar anslagen till träning, eftersom habiliteringschef Kenneth Karlsson vägrar svara på frågor om vem som har rätt till träning, eller vad habilitering menar med träning. LÄS MER
Två månader senare följde jag med lilla flickan Maria och hennes familj till Ungern för att filma hennes nya träningsperiod på Petö-institutet. Det var med pirr i magen jag gick upp för trapporna till den stora institutionen den varma sommardagen i slutet av maj 1995.
Denna stora grå betongbyggnad påminde på många sätt om Filmhuset på Gärdet i Stockholm. Men inom dessa betongväggar fanns inte filmisk insikt. Här sas det att det skulle finnas en världsunik specialkunskap om CP.
För mig var tanken för överväldigande för att vara sann. Var verkligen detta enorma institut med tusentals vårdplatser endast ämnat för behandling av CP? När jag sökte in till filmskolan hade jag känt mig liten när jag gick upp för Filmhusets ramp, men då hade jag hittat mod i min övertygelse om att den nödvändiga filmiska kunskapen faktiskt fanns där inne.
Nu kände jag mig liten igen framför en väldig byggnad. Denna gång visste jag inte var jag skulle hitta mitt mod, för utanför detta hus kände jag mig inte övertygad om någonting. Jag kände mig tvärtom skeptisk och misstänksam. Om någon var expert på CP så var det väl jag och de svenska specialisterna som behandlat mig ända sedan jag var spädbarn?
Under åren hade jag mött de allra kunnigaste doktorerna och sjukgymnasterna, de främstas experterna på CP i Sverige. Ett par gånger hade jag dessutom varit försökskanin i amerikanska forskningsprojekt för att testa den modernaste neurologiska behandlingen. Jag har alltid följt de nya rönen inom västerländsk CP-vård på nära håll både tekniskt och medicinskt.
Men på trappan till Petö-institutet visste jag inte vad jag skulle tro. För ett par månader sedan hade jag sett hur Maria börjat röra sina ben efter träningen där inne, som om hon fått kontakt med sin egen kropp. Vad visste de där inne? Fanns det en pedagogik som kunde hjälpa oss CP-skadade till en medvetenhet om det allra svåraste? Skulle de avslöja mig där inne, förändra mitt liv? Fanns det en kunskap som jag inte fått reda på, en sanning som var okänd i väst?
Innanför dessa grå betongväggar formades inte studenter till exklusiva filmkonstnärer. Där inne, sas det, att handikappade människor, som jag, förvandlades från hjälplöshet till självständighet, från omedvetenhet om sin kropp till fysisk finkänslighet. När jag gick in i denna gråa byggnad stod inte min karriär på spel. Nu stod mitt liv på spel. Tänk om det jag hört var sant! Tänk om det inte var sant!
Inne på Petö-institutet kryllade det av CP-skadade barn från all världens hörn. Visst hade jag sett CP-skadade barn förut, men det märkliga var att här kändes det som om en förhoppning låg i luften. Annars när jag mötte CP-skadade barn med deras föräldrar brukade en känsla av accepterad uppgivenhet råda. Cp-skadade barns föräldrar brukar se mig som en hjälte, en lyckad förebild för sina barn. För dem var jag mannen som gjort karriär trots mitt grava funktionshinder. Här var jag däremot okänd, en CP-skadad som rörde sig dåligt.
En tysk pappa kom fram till mig och hälsade mig välkommen. Han hade hört att jag skulle göra en film om Marias träning.
-Fast du skulle behöva träna själv, sa han.
Han bedömde min kropp istället för att fråga om min karriär. Jag svarade honom inte.
-Det är lättare att träna när man är barn, men det finns vuxengrupper här också, fortsatte han. Du borde besöka vuxengrupperna. Säg bara till ska jag visa dig, sa han.
Förut hade jag alltid blivit förbannad på människor som kommenterat mitt funktionshinder, min CP-skada. Vad kunde de veta? Men den tyske pappan hade inte bara övertygelse i rösten. Han verkade också veta något om förhoppningarna. Samtidigt som hans övertygelse intresserade mig, så oroade den mig, den oroade oerhört.
Foajén var som ett stort sällskapsrum där föräldrar och barn möttes och pratade och hoppades. Solen strålade in genom de öppna dörrarna till den lilla uteplatsen och jag tänkte på min egen barndom. Min egen tid på institution. Jag längtade inte dit, ändå var jag där.
Har det blivit viktigare för rektorerna, att behålla sina elever, för att hålla budget, än att en svag elev får den pedagogik hon behöver? På 1970-talet var tjänstemännen stolta och glada för att hitta utbildningslösningar som passade mina speciella behov. Nu ser jag rektorer och höga tjänstemän i den skolpolitiska förvaltningen, som försöker förhindra att deras mest utsatta elever byter till en skola, som är ampassad för dem. Varför har det blivit så?
Hur kunde jag då vara så övertygad om min egen förmåga? Jag vet inte, men kanske en del av svaret är att jag är van att slå ur underläge. Det är klart att ett liv som funktionsnedsatt påverkar synen på en själv.
När jag möter en ny människa vet jag, att det första hon ser är min funktionsnedsättning. Det bara är så. Det är likadant om jag möter en vacker kvinna, så det första jag ser är hennes skönhet. Alla människor är fångna i sitt utseende, i sin kropp och det påverkar oss alla.
Jag har mött tusentals människor. Om vi säger att jag haft ett snitt på 30 åhörare vid mina 800 föredrag så blir bara det 24 tusen människor som jag mött öga mot öga. Jag har haft drygt 400 assistenter som har tvättat mig och borstat mina tänder och så intima möten får de flesta inte uppleva med ens en handfull personer under hela sin livstid. Och hur många som matat mig på mina föredragsturnéer runt hela Sverige, har jag ingen aning om.
De allra flesta av dessa möten följer ett mönster. De första sekunderarna; misstro, ibland avvaktande, ibland rena avståndstagandet. Orsaken är naturligtvis ovanan vid mitt rörelsemönster, min funktionsnedsättning. Jag vet att många funktionsnedsatta avskyr att möta nya människor, just på grund av denna inledande misstro. Och visst är det lätt att bli sårad, när man märker att människor blir rädd för en, eller som Janos så talande uttryckte det;
-Din kropp vill ingen ha. Den är äcklig, oskön.
Hade alla mina möten stannat vid detta, hade jag varit en mycket skygg och ängslig person. Men jag har aldrig sett mig själv som vare sig oskön eller äcklig. Mina föräldrar har älskat mig alldeles för renhjärtat för att någon jävel inom mig ska kunna få mig att tror på det. I stället har jag tyckt lite synd om de avvaktande människorna som var rädda. En rädsla som måste ha sin grund i att deras liv inte hunnit lära dem att en del människor är annorlunda.
För att komma över denna fas av misstro brukar jag närma mig den ovane betraktaren. Om läget är mycket spänt brukar jag hälsa i hand, så han får känna på min hud. Nästa steg är att hitta ett gemensamt samtalsämne. På mina föredrag är ämnet givet; mötet med udda människor. Jag brukar berätta om en gammal dam som skulle borsta mina tänder. Hon var mycket nervös. Förmodligen hade hon aldrig träffat någon handikappad förut. Vi gick in på toaletten och i sin oro talade hon om att hon var ungmö. Hon var verkligen nervös, kanske hade hon inte träffat någon karl förut heller och där var jag i bara kalsongerna. Hon tog tandborsten i ena handen och tandkrämstuben i andra handen. Så sprutade hon in tandkräm i min mun samtidigt som hon borstade. Jag drog mig undan och talade om att det var bättre om hon tog tandkräm på tandborsten.
Och här är tredje fasen i upptäckten av en ny människa, att göra något tillsammans. Jag instruerade damen att ta tandkräm på tandborsten och att hon skulle börja borsta på högra sidan av underkäken. Vi samarbetade, beroende av varandra.
På fördragen får publiken delta i ett dramainslag, eller klä på mig jackan eller dela ut informationsblad.
Steg fyra i mötet med en ny människa, kan inte jag styra. Då är det motpartens tur att ta initiativ, hennes tur att leda upptäckten vidare av varandra. På föredragen brukar åhörarna dröja sig kvar, säga några ord eller slänga sig om halsen på mig och helt enkelt tacka för ett fantastiskt möte, ibland får jag brev och kort till tack. Damen som jag lärde borsta tänderna skrev och tackade för hon hade fått en billigare tandkrämsräkning sedermera. Nej, det gjorde hon inte, men vi blev mycket goda vänner.
Visst är det självklart att dessa tiotusentals fantastiska möten med okända människor har påverkat mig. Att få en kram av en skinjacksklädd 14-årig kille som tårögd säger:
-Good speech.
Efter att 40 minuter tidigare härmat och hånat mig, när jag kom in i klassrummet. Det gör att jag både blir varm och stark. Eller när små femåringar ber att få klä på mig jackan efter en dramalektion på dagis. De är så små att de räcker mig upp till låret, men genom ett klättra upp på stolar och bord når de tillslut upp så de får jackan över mina axlar. Eller att fortfarande få brev från en okänd flicka efter att hon hörde mitt föredrag för 15 år sedan, när hon var 13 år, det får mig övertygad om vem jag är, de stunder jag drabbas av ångest och osäkerhet.
Att se sin egen förvandling i alla dessa okända människors ögon är något obeskrivbart. Alla dessa förvandlade ögon har gett mig en tro på mig själv och en tro på människan. I grund och botten är vi alla lika. Vi söker efter möten för att lära oss något nytt om livet, för att bli bekräftade. Det är vad jag hela tiden velat berätta. Det är vad jag tror människor behöver höra, för att vi ska kunna komma varandra närmare, för ett drägligare liv tillsammans.
Det svenska systemet där allt är möjligt för också små människor och alla dessa möten där människor fått tid att se min vackra insida, har gett mig mitt självförtroende. Att en man kallade mig monster, kunde inte knäcka det.
Förra veckan skrev jag några inlägg om en liten CP-skadad kille från Örebro som tränar konduktiv pedagogik här på Move & Walk i Göteborg. Hans föräldrar har bekostat alla träningsperioder själva, då deras landsting vägrar bekosta vården, som är självklar i andra landsting.
I fredags fick vi ett kort meddelande från habiliteringschefen i Örebro, Kenneth Karlsson. Han skrev glädjande: ”Vi kommer under 2014 betala ut ersättning ( efter begäran och individuell behovsprövning) för intensivträningsinsatser motsvarande era”.
Idag får han dessa följdfrågor via mail:
Hej Kenneth
Det var ett trevlig och mycket positivt besked. Det är mycket önskvärt att vård och möjligheter blir samman landet runt.
60% av CP-skadade barn i Sverige har rätt att välja konduktiv pedagogik (KP), om Örebro läns landsting också inför denna rättighet, är vi uppe i 63%. Vi arbetar mot 100%.
Jag vill i förbigående påpeka, att det finns inga dokumenterade risker med KP. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att KP försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.
Ditt positiva mail leder till följdfrågor.
FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?
2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?
Till sist, jag är mycket glad för att ni intresserar er för KP. Jag hjälper gärna med info och rådgivning, om ni så önskar. Jag har ju både ett patient perspektiv och ett vårdgivarperspektiv i och med att jag själv är CP-skadad och jag har varit verksamhetschef för ett behandlingsinstitut med KP under Socialstyrelsens tillsyn.
Denna korrespondens publiceras löpande på http://mullback.se då både dessa frågor och svar har ett allmänintresse.
Med hopp om snar återkoppling
Lars Mullback
Se övriga inlägg i denna serie genom att klicka på kategori Örebro
För några dagar sedan skrev jag om en liten kille från Örebro som bodde och tränade här på Move & Walk i Göteborg. Hans föräldrar har bekostat alla träningsperioder. Nu hade dock pappan hört att även Örebro landsting skulle anslå medel, för de som behöver och vill träna konduktiv pedagogik (KP). Kanske skulle äntligen denna familj ska kunna lägga sina semesterpengar på just semester, istället på den vård deras deras son behöver, men just deras landsting hittills vägrar betala för
Jag skrev till habiliteringschef Kenneth Karlsson, för att få ryktet om kommande anlag bekräftad. Nu kom detta mycket positiva besked till svar.
Hej!
Vi kommer under 2014 betala ut ersättning ( efter begäran och individuell behovsprövning) för intensivträningsinsatser motsvarande era, vi kommer utvärdera detta vid årets slut och ta en nytt beslut gällande framtiden!
Vänliga Hälsningar!
Kenneth Karlsson
Verksamhetschef
Barn- och ungdomshabiliteringen
Habilitering och Hjälpmedel
Vilken positiv nyhet i slutet på veckan. Kanske en ljusning för familjen.
Men vad betyder ersättning efter behovsprövning. Hoppas det inte är ett bidrag, en allmosa till de fattigaste CP-skadade som ska betalas ut. Landsstinget, habiliteringen får ju inte agera välgörare som betalar ut stöd till endast de mindre bemedlade som orkar förnedra sig att tigga.
Jag hoppas verkligen ersättning efter behovsprövning betyder ersättning till dem som har behov av konduktiv pedagogik. Svaret från habiliteringschefen kräver följdfrågor, men det tar vi på måndag.
Trevlig helg.
Move & Walk skola är en friskola med grundsär, och Gymnasiesärskoleverksamhet för elever med neurologiska funktionshinder med konduktiv pedagogik som vägledande koncept. Elever är mycket gravt motorisk funktionshindrade med många grava tilläggs problem. De flesta har ett mycket stort vårdbehov. De elever som går på Move & Walk skola är alltså mycket mer krävande i form av pedagogiska-, servicemässiga- och vård-insatser, än de barn som man oftast ser inom särskoleverksamheter.
Men OBS. Även dessa barn kan utvecklas och lära.
Vid Skolinspektionens kontroll ansåg myndigheten, att Move & Walk skola uppfyller både kognitiva och kommunikativa mål för alla våra elever. Skolinspektionen hade INGA anmärkningar på verksamheten.
Alla eleverna har stora rörelsehinder, kommunikativa, sociala och kognitiva problem, så kallat multifunktionshinder. De är därför inskrivna även på habiliteringen. Inom habilitering finns specialister för alla de komplexa insatser, som behövs för dessa barn:
Habiliteringen ska upprätta en habiliteringsplan utifrån alla de kompetenser som finns inom deras verksamhet för ett komplex åtgärdsprogram. Dessa insatser ska sedan utföras av habiliteringen i samarbete med skolan där lärarna finns som ytterligare en kompetens.
För flera av de barn som går på Move & Walk skola står det i deras habiliteringsplan, att barnet får ALLA habiliteringens komplexa mål uppfyllda inom ramen Move & Walk skola. Habiliteringarna sätter därför inga egna mål för dessa barn och gör inte häller någon åtgärdsplan.
Move & Walk skola uppfyller alltså barnens motoriska och mentala kognitiva, sociala, kommunikativa och kunskapsmässiga utvecklingsmål enligt både habiliteringen och skolinspektionen. Det är ett ganska bra betyg och fint erkännande för den skolan jag arbetar för. Det är fantastiskt att ha ett jobb man kan vara stolt över.
Det enda som gör mig sorgsen är att tänka på alla de svårt rörelsehindrade barn, så inte får den chans Move & Walk kan erbjuda. För sanningen är den, att i allmänna svenska särskolan finns det specialpedagogik för:
Men för rörelsehinder. Undantaget är rörelsehinder. Det finns ingen specialpedagogik utvecklad för de speciella behov rörelsehindrade har.
Ingrid Liljeroth Universitetslektor, Filosofie doktor skriver:
”Det innebär att de lärare som studerar specialpedagogik inte får kännedom om rörelsehinder, när de studerar. Konsekvenserna är att lärarna inte har den kunskap de behöver för att stödja de rörelsehindrade eleverna, därför att de inte vet vad ett rörelsehinder innebär och saknar grundkännedom bland annat om motorisk utveckling.
Ibland samarbetar lärarna med sjukgymnast, för att täcka denna kunskapsbrist, men inte alltid.
Konduktiv pedagogik är det enda kunskapssystem som innefattar kunskap om motoriska funktionshinder på det pedagogiska fältet.” (Se bilaga Fakta, huvudmenyn).
Move & Walks lärare (conductorer, specialutbildade i Konduktiv pedagogik vid 4 årig högskola i Budapest, Ungern), är legitimerade av skolverket och är därmed de enda lärare i landet som även har dokumenterad specialpedagogisk högskolekompetens även för barnens motoriska utveckling.
Ett exempel på hur betydelsefullt det är, att den motoriska och intellektuella utvecklingen stimuleras parallellt, är en flicka som började på Move & Walk i 7:e klass. Den sändandes skola skrev i underlaget att hon inte kunde särskilja siffror, inte ens mellan 1 – 10. Efter två veckor på Move & Walk skola behärskade hon både plus och minus inom intervallet 1 – 100.
Detta har naturligtvis barnet inte lärt sig på 2 veckor hos Move & Walk. Men Move & Walk har specialpedagogisk kunskap för att kunna avläsa och hjälpa barnet att utrycka sig. Barnet blir förstått för första gången
Liknande skenbara utvecklingsrutt noterar vi för de flesta av våra elever när de börjar. Därefter kan den verkliga utvecklingen börja att de motoriska behoven beaktas och att vi har kunskap att stimulera dem parallellt med övriga pedagogiska mål.
Är inte Sverige fantastiskt, när det finns en skola att välja, till och med för denna utsatta grupp. Synd bara att så få vet att den finns.
Se gärna filmen om Move & Walk-skola
Jag är 48 år. Det kändes när jag började att träna konduktiv pedagogik för första gången på 4 år, för 3 veckor sedan. Det stränade och drog i varenda muskel och det kändes som om lederna skulle behövt en riktig rundsmörjning, innan träningen började.
Men redan efter första passet på två timmar, kändes det som en befrielse att ha kommit igång igen. Efter att ha varit spänd och stel och orörlig i 4 år, så kändes det som om min kropp fick liv igen efter en lång dvala. Den var som om de omöjliga rörelserna, som den ungerska konduktorn fick mig att göra, rensade och tvättade min kropp inifrån. Som om musklerna och lederna under alla år av orörlighet, hade samlat på sig slagg och smuts och slem, som klibbade ihop dem och höll emot. Men genom rörelserna så började en ren vätska skölja bort det gamla, smutsiga och slemmiga. Rörelserna fick mig att känna mig ren, inifrån. Ren av träningsverk.
Min fru och jag hade ju ett behandlings institut i Karlsborg, där vi tränade över 300 patienter, nu fick jag känna på min egen medicin. Det bitterljuva. Det var jobbigt, gjorde ont och kändes lika omöjligt som vanligt, men samtidigt så skönt och tillfredställande. 2003 sålde vi institutet till Bräcke Diakoni, ett av Sveriges ledande företag för habilitering. Till vår besvikelse la de ner institutet i Karlsborg och öppnade i Göteborg istället.
Så plötsligt fick jag ett brev för några månader sedan, att Bräcke erbjöd träning i Karlsborg igen och jag var inbjuden som patient. Fortsättning följer…
Lars Mullback