Sökandet efter hjälp – Något måste kunna göras, han vill ju
MITT KP – enligt Karsten är en kategori i Mullback Bloggar med berättelser från 1990-talet, när Konduktiv Pedagogik just blivit känt i Sverige, sammanställda i ”Boken om Move & Walk – En bok som söker nya berättelser” av Karsten Inde. Publiceras med tillstånd av Karsten Inde.
SOMMARLÄSNING
KAPITEL 1 se länk
I DAGEN ANDRA KAPITLET AV ÅSA FREMLING:
Experterna tycktes veta allt
Anton fick en sjukgymnast som ägnade mycket tid åt att kolla hans tonus och reflexer. Vi fick en tippbar barnmatstol och en vilostol. Man lärde oss att det var bra att luta Anton bakåt, i synnerhet i matsituationen. Han skulle alltid ha rygg- och nackstöd, helst också grenstopp, knästopp och fast bord. Man sa att det inte var bra att han fick stå så mycket på sina ben som vi tillät honom – ungen älskade ju att stå och hoppa! – det ansågs öka spasticiteten.
Habiliteringens råd stämde inte överens med vårt barns egen vilja, men vi visste inte vad vi konkret skulle ifrågasätta eller föreslå, så tiden gick och Anton fick en ny sjukgymnast, Anette Nylén, Vojta-utövare. Äntligen lite friska tag tänkte vi, men Anton skrek och grät. Vi blev tvungna att lägga av med Vojta-träningen hemma, men det var ändå med den som något nytt började. Vi fick en liten puff. Vojtagymnasten var ju den första vi träffat som ansåg att cp- skador faktsikt var behandlingsbara.
Hon berättade lite för oss om andra metoder också. En hette Petö, någon slags öststatsvariant som man hade satsat lite på i Stockholm under 70-talet, men som varit för påfrestande och därför runnit ut i sanden. Vi tänkte oss en skrikande och gråtande Anton och slog bort det hela. Vi tränade hemma på vårt eget lilla vis istället, om man nu kan kalla det för träning. Vi hjälpte Anton att leka och gå och stå (att vara på golvet gick inte alls längre) för det var det han helst ville och undra på det, på så vis kom han ju runt i rum och tillvaro. Han kom intill, han kom åt, han nådde och han fick tag i och han lekte. Så mycket och så ofta vi bara kunde och orkade.
Fastän ingen sa det i klartext förstod vi att Anton inte bara ansågs vara rörelsehindrad, utan också utvecklingsstörd, oavsett hur mycket erfarenheter och stimulans vi hjälpte honom att få. En italiensk specialist vid namn Ferrari – prisad och lovad av Anette Nylén och många andra svenska sjukgymnaster – lade fram hela texten för oss om Antons koncentrations- och percep- tionsstörningar. Han utfärdade sin dom efter att bara ha sett Anton på video under en kort paus i en föreläsning han just höll i Stockholm. Snacka om befogenheter.
Det han sa stämde inte för oss. Vi såg att Anton hela tiden utvecklades. Han hade inte mer ”störningar” än vad storebror Calle hade haft i samma ålder. Anton var ivrigare, men är man två, tre år gammal, gravt rörelsehindrad och ges tillfälle att rumstrera runt – är det verkligen så konstigt då om man blir ivrig?
Anton började på vanligt dagis. Hans första resurs (som kommunen kallade personlig assistent) vägrade att ta honom till sjukgymnastiken, det tillhörde inte hennes arbetsuppgifter… Vi ställde till ett himla liv och Anton fick en ny resursperson, Anette Ewald. Hon förstod Antons behov mycket väl och vi tyckte hemskt mycket om henne, men personalen fortsatte att ta allroundservice från resurspersonen för given och Anette sa upp sig till slut.
Vi fick byta till en annan dagisavdelning och i samma veva ansökte vi hos Försäkringskassan om 60 timmar personlig assistans/vecka enligt LASS och fick bifall. Vi anställde första bästa som verkade rar (mostrar och fastrar ryckte in lite i mellantiden), men personlig assistans i ordets bemärkelse ger inga garantier för att den man anställer är rätt för uppgiften. Anton hängde åter igen i sitt gåbord mest hela dagarna. Assistenten kunde inte se att han hade några som helst viljor eller behov som krävde inlevelseförmåga. Enligt henne ville Anton ingenting, men hon kramade honom förvisso ändå och hjälpte honom att äta, dricka och gå på toa… Hur många tre- fyraåringar skulle klarar av en tillvaro som enbart såg ut så?
Efter att ha hämtat en apatisk trasa på dagis en gång för mycket fick Anton lov att vara hemma med mig. Det tycktes ju inte finnas en enda levande människa som kunde jobba med vår lilla pojke på ett anständigt sätt. Att vi ändå stog ut så länge med dagiseländet berodde på att Anton fick börja på Stadshagens Habenhet, en behandlingsförskola där han fick vara två dagar i veckan. Habenheten blev en oas. Anton trivdes i det vänliga klimatet och det var där vi vågade börja undra öppet, till en början kanske mest över fritt sittande och balansutveckling. Vi kunde aldrig förlika oss med att man pallrade upp och låste fast Anton.
Vi hade lärt oss av våra misstag. Kommunen fick sköta assistentanställningen den här gången. När vi såg hur den föreslagna, nya assistenten bemötte Anton, som inget hellre ville än att få en ny (så att det äntligen kunde bli ett slut på mammas sorgsenhet) var vi helt säkra. Vi har just träffat en ängel, sa Marcus när hon hade gått. Och hon gillade turligt nog oss också. Sibyl började jobba med Anton i mars 1996 och är fortfarande kvar. Det har tveklöst betytt mer för oss och för Anton än allt annat.
Åsa Femling, Stockholm
Fortsättning följer imorgon
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
MEDVERKAN
Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se
Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.
Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.
Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.