SAMUEL – KP ger Samuel mycket mindre smärta, mjukare kropp och mycket mer självförtroende och glädje
VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn. I dag
SAMUEL HEGMO, SNART 7ÅR, CEREBRAL PARES
Samuel föddes redan i v.26+0.
Han hade en rätt vanlig neonataltid utan operationer. När han var 18 dagar gammal åkte han på en blodförgiftning och hamnade i respirator igen.
Samuel var ungefär 2månader gammal när det regelbundna ultraljudet på hjärnan, upptäckte stora förändringar. Mitt minne minns ordet PVL-skada från läkarnas läppar.
Vi blev redan då kopplad till barnhabiliteringen och sjukgymnast. Så Samuel fick träffa sjukgymnasten, innan han skulle varit född. Vi blev utskrivna från neonatal, dagen innan beräknad födelse.
Magnetröntgen vid beräknad födelse och vid 3års ålder visar att det är en syrefattig hjärnskada som förmodligen kom tidigt i graviditeten eller vid förlossningen.
Samuel har trots allt alltid varit en kille som gillar att det händer saker runt honom och människor, är en social och glad.
Vid 1års ålder upptäcktes svår epilepsi och har än idag en svårmedicinerad epilepsi. Har hjärnsynskada och synbortfall. Samuel lider av smärta och enorm styrka i spasticiteten, som felställer hans kropp mer och mer för varje dag som går. Han fick sin första botoxinjection i benen runt 2års åldern och som fortsatt kontinuerligt.
Vid 5 års ålder började även armarna få botoxinjectioner. Han har enorma problem med motoriken och rörelser i hela kroppen. Alla fyra lemmarna och huvudet är påverkat och har enorm stark spasticitet. Benen är något bättre. Kan inte krypa, stå, sitta eller gå själv. Han har ingen egen kommunikation. Rent krasst så är sanningen att han inte kan göra något själv utan behöver hjälp med allt.
När han precis fyllt 5 år opererades båda hälsenorna för förlängning. På dessa sex veckor med gips på fötterna blev det stora problem med ryggen pga. liggande på rygg som gjorde höftböjaren kort och nu har han ett bäcken som har helt fel ställning.
Planeringar och diskussioner med läkarna är fortsättning med botoxinjectioner, operationer/förlängningar i armarna, höfterna, insida lår. Häloperation då hälen sitter på utsidan av foten.
Vi väntar på utredningar under hösten av syn, kommunikation, smärta, spasticitet.
Vi har inte blivit erbjuden mycket hjälp med sjukgymnastik eller tränig från barnhabiliteringen. Det vi endast blivit erbjuden är plaska i bassäng och vara på en gymnastik grupp tillsammans med andra med diagnosen cerebral pares. Det fanns runt 8 träningsstationer, men Samuel som inte var gående, som alla andra barn, kunde endast utföra en station med hjälp av assistent.
Den ledsna killen med noll i självförtroende som lämnade träningen vill inte träna när han inte kan göra som alla andra där.
Vi har tränat konduktiv pedagogik 1 månad per år, i fyra år på Move and walk i Göteborg + någon vecka varje höst i Västerås. Denna träning ger Samuel mycket mindre smärta, mjukare kropp och mer kontrollerad spasticitet och mycket mer självförtroende och glädje. Första träningstillfället 2011 tog det 3 dagar så hade han lärt sig att sitta skräddare med lite hjälp.
/Samuels mamma Johanna och pappa Andreas
I morgon publiceras en gripande beskrivning av HILDA JANSKE, en av de många neurologiskt-skadade barn som av Värmlands habilitering förvägras denbehandling, som är självklar i stora delar av övriga Sverige.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.