Öppet brev till Västerbottens Landstings- och Oppositionsråd

Centralorten i Västerbotten är Umeå, en av landets främsta universitetsstäder. Man vill tror att universitet och vetenskaplighet står för förnyelse och utveckling och innovativt nytänkande, men tyvärr är det inte så vad gäller behandling och stöd till neurologiskt funktionsnedsatta.

Flera föräldrar till neurologiskt skadade barn i Västerbotten anser att habiliteringens insatser är otillräckliga. Nu har 15 av dessa föräldrar gått samman för att ta Konduktiv Pedagogik till Umeå, för en 3 veckor lång behandlingsperiod i december i år.

De anser att denna pedagogiska behandling är så viktig för deras barn, att de tänker betala behandlingen själva, flera 10 tusentals kronor. Hade de bott i Skåne, Västra Götaland, Blekinge, Stockholm, Jönköping… hade det varit gratis.

Detta öppna brev ställer frågan till Västerbottens Landstings- och Oppositionsråd. Ska dessa 15 föräldrar till svårt funktionsnedsatta barn, behöva betala behandlingen själva, en behandling som är självklar sedan 15 år i övriga Sverige?

Dessa föräldrar har krävt Konduktiv Pedagogik i Västerbotten i många år. Tyvärr har vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering hörsammat dessa önskemål. I stället har habilitering starkt avvisat dessa föräldrar och till och med tryckt upp en broschyr, för att kunna tysta de föräldrar som kräver pedagogisk medvetenhet, för att stödja de neurologiskt skada barnen i mognadsprocessen genom barndom och tonår.

Brochyren är skriven av de två akademikerna Birgit Rösblad Leg. sjukgymnast, MD och Monica Örberg Leg. sjukgymnast. De kallar Konduktiv Pedagogik för intensiv träning och jämför pedagogiken med sjukgymnastik och hänvisar till medicinska utvärderingar. Broschyren finns på habiliteringens hemsida och ett utdrag här nedan.

Det man bortser från i broschyren är 1: Konduktiv Pedagogik är en behandling som har sin utgångspunkt i att utveckla och leda barnet genom en mognadsprocess för att växa in i sin roll som människa, och lära sig leva med och utveckla sina förmågor, hur små de än är.

2: Sjukgymnastik, oavsett om den är intensiv eller inte, är en medicinsk behandlingsform för att lindra fel och ibland även träna upp specifika förmågor. I sjukgymnastisk behandling, oavsett om den är intensiv eller inte, finns aldrig någon pedagogisk övergripande plan, där den personliga utvecklingen är viktigare än träningen av en enskild förmåga.

Att, som i broschyren, likställa eller jämföra en pedagogisk behandling med en medicinsk, är mycket oakademiskt, ovetenskapligt och okunnigt. Forskare inom habiliteringsområdet har dock gjort det i snart 20 år. Det har lett till att all utveckling och förnyelse inom habilitering har stagnerat. Föräldrarna har tröttnat. De vet att deras barn aldrig kommer kunna lära sig gå, de behöver inte ha sådana självklara faktum konstaterade av akademiker med sofistikerade utvärderingsinstrument. De vill heller inte följa habiliteringens medicinska, vetenskapligt verifierade råd, att spänna fast barnen i ståskal och el-rullstolar, det vägrar det. För föräldrarna utvärderar vare sig sina barn eller habiliteringens insatser medicinskt vetenskapligt. De ser vad som händer med deras barn ur ett helhetsperspektiv, om de växer, mognar och mår bra av den behandling de får.

Den snäva behandlingssyn, som Västerbottens habilitering representerar är föråldrad. I huvuddelen av Sverige har landstingspolitikerna anslagit medel för att Konduktiv Pedagogik ska vara ett valbart alternativ för dem som så önskar.

Understrykas bör att att det finns inga dokumenterade risker med Konduktiv Pedagogik. Det finns ingen dokumentation eller evidens på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns heller inte något belägg för eller ens indikationer på att Konduktiv Pedagogik försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.

SBU
Det finns inte några logiska eller vetenskapliga orsaker till att habiliteringen inte använder sig av Konduktiv Pedagogik som behandlingskoncept. Statens Byrå för medicinsk utvärdering (SBU) skriver i sin rapport om Konduktiv Pedagogik, att det är ett arbetssätt som kan användas, men att det inte är lämpligt att habiliteringen använder hela konceptet i sin organisation.

Eftersom Konduktiv Pedagogik inte passar i habiliteringsorganisationen, erbjuds Konduktiv Pedagogik som ett fristående komplement i 60% av Sveriges landsting med en egen öronmärkt budget, beslutad av politiker med omsorg om samhällets mest utsattas barn och med lyhördhet för denna lilla målgrupps behov och önskemål.

BILAGA

BROSCHYR:

INFO TILL FÖRÄLDRAR FRÅN HABILITERINGEN I VÄSTERBOTTEN

Olika synsätt på träning

Hur vet man då att ens barn verkligen får den bästa tänkbara träningen?

I den här broschyren har vi beskrivit det arbetssätt vi valt inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten.

Att som vi välja att förlägga träningen till vardagen och nämiljön är också det synsätt som idag har störst förankring inom barnhabilitering i Sverige – men även internationellt.

Sett ur ett historiskt perspektiv kan man säga att synen på habilitering/rehahilitering har gått från en stark tilltro till att träningen ska skötas av experter på institutioner, till uppfattningen att man får bäst inlärningseffekt om träningen sker i personens egen miljö med handledning av experter.

Men man ska veta att det finns andra synsätt på träning än vårt och att det finns en rad olika träningsmetoder för barn med cerebral pares. En del av dessa metoder finns representerade i Sverige – medan andra metoder bara finns att tillgå i andra länder, till exempel USA.

I Sverige finns centra där konduktiv pedagogik tillämpas. Det finns även enstaka terapeuter i Sverige som behandlar enligt en metod som kallas Vojta.

Hur effektiva är då dessa metoder?

Att utvärdera effekter av träningsprogram för barn är komplicerat av flera anledningar. Barn utvecklas även utan träning. Det är också svårt att få jämförbara grupper, inget barn är det andra riktigt likt. Trots detta har en rad studier genomförts.

Den samlade forskningen visar att barns rörelseförmåga förbättras om de får stimulans/träning. Men forskningen visar också att intensiv träning med specifika metoder inte ger mer än den träning som barnet kan få med bra stöd i hemmiljön.

Vi har därför valt en modell där basen är träning i vardagsmiljön och perioder med intensivträning ska ses som ett komplement

Birgit Rösblad Leg. sjukgymnast, MD

Monica Örberg Leg. sjukgymnast

Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)