Nelli 3 år – En mängd experter som bara hänvisar till varandra, men ingen hjälper Nelli
VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn.
I dag berättelsen om NELLI ANDRÉN, 3 ÅR, CEREBRAL PARES- HEMIPLEGI
Nelli fick en hjärnblödning i slutet av graviditeten. Hon slutade andas hemma efter åtta dagar och fördes till sjukhus. EEG och magnetröntgen visade en stor epileptisk aktivitet och att ena hjärnhalvan var blodfylld. Detta ledde till en CP-skada. I tillägg har hon även en hjärnsynskada.
Hennes CP-skada yttrar sig i spasticitet i vänster arm och ben. Hon har ett dåligt balanssinne och ser mycket sämre än andra barn.
Nelli lärde sig gå strax innan tvåårsdagen. Hon använder vänster arm och hand mer och mer, men kan inte gripa med handen eller sträcka ut armen helt.
Hon har fått botoxinjektioner vid tre tillfällen i armen. Efter varje botoxomgång har vi startat upp CI-träning. En nollmotiverad Nelli och samarbetssvårigheter med förskolan har gjort att den aldrig slutförts.
Nelli går inåt med knäna vilket i längden leder till stora påfrestningar på höfter, knän och rygg.
Vänster synfält är borta vilket gör avståndsbedömningar och snabba rörelser svåra att tyda.
Hon har inte haft någon epilepsi sedan dec-11. Då blev hon av med varianten infantil spasm och är nu medicinfri.
Nelli är en pratsam social tjej som är full av liv och lust. Hon vill lära sig nya saker hela tiden och älskar att busa. I dagarna har hon lärt sig att få av sig skor, strumpor, blöja och byxor alldeles själv. Hon är normalbegåvad och fungerar som vilket barn som helst i lugna lekar. Hon har stora svårigheter att hänga med utomhus och i snabbare aktiviteter då varken synen eller benen hinner med.
Vi saknar helhetssynen i habiliteringen av Nelli. Vi träffar en sjukgymnast och en läkare för benet, en arbetsterapeut och en handkirurg för handen, en ögonläkare och en synpedagog för hjärnsynskadan och tidigare hade vi även kontakt med en epilepsiläkare. Inom konduktiv pedagogik ser man hela människan och dennes förutsättningar. Så som vi har det nu är det ingen som vet allt om Nelli och hon hamnar lätt mellan två stolar.
När vi frågade sjukgymnasten om Nellis balansproblem har med synen eller benet att göra, fick vi genast följdfrågan: “Har ni ställt frågan på ögonmottagningen?”. Nästa gång vi kom till ögonmottagningen ställde vi samma fråga och fick följdfrågan: “Vad säger de på habiliteringen?” Med den inställningen har vi väldigt svårt att hjälpa och underlätta för vår dotter i hennes vardag. Nelli har aldrig varit iväg på konduktiv pedagogik, men vi hoppas att den metoden kommer att ge henne förutsättningar för att använda hela kroppen på bästa sätt.
Vi vill kunna ge vår dotter de bästa förutsättningarna för ett så normalt liv som möjligt utan smärtor och operationer. Är det för mycket begärt?
I morgon publiceras en gripande beskrivning av ELLIOT, en av de många neurologiskt-skadade barn som av Värmlands habilitering förvägras denbehandling, som är självklar i stora delar av övriga Sverige.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.