LOVA – Ingen hjälp efter operationen trots att hon fått det mycket svårt
VÄRMLAND Denna vecka handlar Mullback Bloggar om föräldrarnas kamp i Värmland. Vi kommer publicera det fantastiska material som föräldrarna sammanställt för att förklara för Värmlands landstings politiker varför Konduktiv Pedagogik är så viktigt för deras barn. I dag
LOVA SKINNARGÅRD, 8 ÅR, CEREBRAL PARES
Lova föddes med en medfödd hjärnskada i graviditetsvecka 29. Lova har diagnoserna cerebral pares, epilepsi, hjärnsynskada och synsvag. Lovas motoriska förmåga är väldigt påverkad och Lova kan inte stå eller gå själv, arm och handfunktion samt bålstabilitet är påverkad. Trots alla sina svårigheter är Lova en glad tjej som vill leva sitt liv som andra 8 åringar, Lovas favoritsysselsättning är att leka med dockor.
På grund av den grava motoriska funktionsnedsättningen har Lovas kropp varit utsatt för operationer och botoxbehandlingar. Lova har behandlats regelbundet med botox sedan 2 års
ålder och har gjort två operationer; en mjukdelsförlängning av muskulatur i vader och ljumskar 2010 samt en stor skelettoperation av höfterna 2013. Första operationen flöt på utan komplikationer, men den andra efterförloppet efter den andra operationen var fylld av komplikationer och smärtproblematik. Nu drygt 15 månader efter operationen har Lova fortfarande problem med smärtan och sover fastspänd i höfter och ben varje natt för att spänningarna i hennes kropp inte ska förstöra hennes rygg och höfter ytterligare. På grund av smärtan har det varit svårt att komma igång med den viktiga rehabilitering som krävs efter en så stor operation.
Lova har under 7,5 års tid varit inskriven på barn och ungdomshabiliteringen, den enda gruppträning som vi fått är badgrupper med barn med totalt olika behov. Den träning som vi gjort under Lovas liv har varit träning på de intensivträningar inom konduktiv pedagogik som vi själva bekostat, mellan träningsperioderna har vi fortsatt att träna konduktiv pedagogik hemma efter de träningsprogram som utformas av konduktorerna på träningen. Träningsperioderna har dessutom gett Lova mycket socialt, det har varit väldigt värdefullt för Lova att träffa andra barn i liknande situation.
Efter operationen har vi försökt att gjort den rehabilitering som vi tror är lämplig, träningen från barn och ungdomshabiliteringen gällande rehabiliteringen har inte kommit igång än. Den rehabilitering som vi själva har gjort har varit baserad på träningsprogrammen som varit utformade från de olika perioder av intensivträning i konduktiv pedagogik som vi varit på. Vi har fortsatt efter de tidigare programmen och har tyvärr inte haft ekonomisk möjlighet att åka på en ny träningsomgång.
En ny träningsomgång hade varit väldigt önskvärt, eftersom Lovas kropp har förändrats en hel del efter operationer, tillväxt samt den utveckling som vi kunnat nå tack vare den konduktiva pedagogiken. Utan konduktiv pedagogik hade Lova aldrig varit på den utvecklingsnivå som hon är idag, genom övningarna som vi fått och jobbat med har vi lyckats att uppnå att Lova numera kan sitta på golvet kortare stunder utan stöd! Det är ett enormt framsteg som har gjort att både jag som mamma, Lovas assistenter och Lova själv motiveras till att fortsätta att träna för att kunna uppnå fortsatt utveckling.
Det är enormt häftigt att komma och träna konduktiv pedagogik, att komma till personer som ser möjligheter och tillgångar och inte svårigheter och brister. Motivation är grunden till utveckling!
I morgon publiceras en gripande beskrivning av WILLIAM, en av de många neurologiskt-skadade barn som av Värmlands habilitering förvägras denbehandling, som är självklar i stora delar av övriga Sverige.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.