Kap 9: Petö – första stapplande stegen in, mot förändringen, hoppet och den krassa verkligheten
Två månader senare följde jag med lilla flickan Maria och hennes familj till Ungern för att filma hennes nya träningsperiod på Petö-institutet. Det var med pirr i magen jag gick upp för trapporna till den stora institutionen den varma sommardagen i slutet av maj 1995.
Denna stora grå betongbyggnad påminde på många sätt om Filmhuset på Gärdet i Stockholm. Men inom dessa betongväggar fanns inte filmisk insikt. Här sas det att det skulle finnas en världsunik specialkunskap om CP.
För mig var tanken för överväldigande för att vara sann. Var verkligen detta enorma institut med tusentals vårdplatser endast ämnat för behandling av CP? När jag sökte in till filmskolan hade jag känt mig liten när jag gick upp för Filmhusets ramp, men då hade jag hittat mod i min övertygelse om att den nödvändiga filmiska kunskapen faktiskt fanns där inne.
Nu kände jag mig liten igen framför en väldig byggnad. Denna gång visste jag inte var jag skulle hitta mitt mod, för utanför detta hus kände jag mig inte övertygad om någonting. Jag kände mig tvärtom skeptisk och misstänksam. Om någon var expert på CP så var det väl jag och de svenska specialisterna som behandlat mig ända sedan jag var spädbarn?
Under åren hade jag mött de allra kunnigaste doktorerna och sjukgymnasterna, de främstas experterna på CP i Sverige. Ett par gånger hade jag dessutom varit försökskanin i amerikanska forskningsprojekt för att testa den modernaste neurologiska behandlingen. Jag har alltid följt de nya rönen inom västerländsk CP-vård på nära håll både tekniskt och medicinskt.
Men på trappan till Petö-institutet visste jag inte vad jag skulle tro. För ett par månader sedan hade jag sett hur Maria börjat röra sina ben efter träningen där inne, som om hon fått kontakt med sin egen kropp. Vad visste de där inne? Fanns det en pedagogik som kunde hjälpa oss CP-skadade till en medvetenhet om det allra svåraste? Skulle de avslöja mig där inne, förändra mitt liv? Fanns det en kunskap som jag inte fått reda på, en sanning som var okänd i väst?
Innanför dessa grå betongväggar formades inte studenter till exklusiva filmkonstnärer. Där inne, sas det, att handikappade människor, som jag, förvandlades från hjälplöshet till självständighet, från omedvetenhet om sin kropp till fysisk finkänslighet. När jag gick in i denna gråa byggnad stod inte min karriär på spel. Nu stod mitt liv på spel. Tänk om det jag hört var sant! Tänk om det inte var sant!
Inne på Petö-institutet kryllade det av CP-skadade barn från all världens hörn. Visst hade jag sett CP-skadade barn förut, men det märkliga var att här kändes det som om en förhoppning låg i luften. Annars när jag mötte CP-skadade barn med deras föräldrar brukade en känsla av accepterad uppgivenhet råda. Cp-skadade barns föräldrar brukar se mig som en hjälte, en lyckad förebild för sina barn. För dem var jag mannen som gjort karriär trots mitt grava funktionshinder. Här var jag däremot okänd, en CP-skadad som rörde sig dåligt.
En tysk pappa kom fram till mig och hälsade mig välkommen. Han hade hört att jag skulle göra en film om Marias träning.
-Fast du skulle behöva träna själv, sa han.
Han bedömde min kropp istället för att fråga om min karriär. Jag svarade honom inte.
-Det är lättare att träna när man är barn, men det finns vuxengrupper här också, fortsatte han. Du borde besöka vuxengrupperna. Säg bara till ska jag visa dig, sa han.
Förut hade jag alltid blivit förbannad på människor som kommenterat mitt funktionshinder, min CP-skada. Vad kunde de veta? Men den tyske pappan hade inte bara övertygelse i rösten. Han verkade också veta något om förhoppningarna. Samtidigt som hans övertygelse intresserade mig, så oroade den mig, den oroade oerhört.
Foajén var som ett stort sällskapsrum där föräldrar och barn möttes och pratade och hoppades. Solen strålade in genom de öppna dörrarna till den lilla uteplatsen och jag tänkte på min egen barndom. Min egen tid på institution. Jag längtade inte dit, ändå var jag där.