Fakta – För att landstingspolitikerna ska kunna besluta om rättvisa för de övergivna CP-skadade barnen
Föräldrarna i Värmland har krävt Konduktiv Pedagogik i många år, utan vare sig politiker eller sjukvårdens habilitering har lyssnat eller ännu mindre hörsammat.
Igår hade de en stor manifestation och både politiker och sjukvårdens chefstjänstemän kom för att lyssna.
– Det är hög tid att Värmlands Landsting inför Konduktiv Pedagogik, säger Anna Allvin, mamma till CP-skadade barn. Nu hoppas vi att det snabbt blir en förändring, så att vi får samma rättigheter, som i övriga Sverige, för våra barns skull.
För att politikerna ska kunna ta beslut snabbt presenteras här nedan ett beslutsunderlag.
FAKTA om habilitering och Konduktiv Pedagogik
Ingen behandlingsform inom habiliteringens verksamhetsområde är evidensbaserad behandling.
På Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida finns ett flertal av habiliteringens interventioner evidens utredda, med resultatet att samtliga saknar evidens eller att evidensen är mycket svag. De flesta interventioner rekommenderas ändå av habiliteringscheferna, dock utan att motivera varför.
Se http://www.habiliteringschefer.se/ebh/ebh.html
Vad vetenskapen säger om Konduktiv Pedagogik (KP)
Konduktiv Pedagogik (KP) är inte utrett av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Däremot har Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) utrett KP. De skriver:
”behandling enligt Conductive Education, liksom enligt Move & Walk och Petö / upplevs / mycket positiv av många föräldrar.”
Vad jag förstår placerar denna slutsats Conductive Education (engelskan uttryck för KP) i en unik position, vilket skulle kunna tolkas som evidens, om man inte enbart söker medicinsk säkerställd evidens.
Ingen annan intervention inom habiliteringen arbetsfält uppvisar den typen av säkerställd och i ett flertal vetenskapliga sammanhang, verifierad evidens.
Dock konstaterar SBU att:
”Sammanfattningsvis visar ingen studie skillnader i några av de undersökta variablerna mellan de barn som behandlats med Condutive Education jämfört med de som fått annan sjukgymnastisk behandling.”
Det finns alltså en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP ger.
Svagt svenskt forskarintresse
Sverige har en stor forskning inom neurologiska funktionshinder i allmänhet och CP i synnerhet. Ändå har den medicinska forskningen inte utrett eller försökt förstå diskrepansen mellan de medicinskt svaga resultat och den mycket positiva patientupplevelsen. Varför väljer en stor del av målgruppen KP trots att KP kräver både ekonomiska och praktiska uppoffringar, till skillnad från habiliteringens insatser, är tyvärr en obesvarad fråga.
Politiker i Stockholm, Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Jönköping med flera landsting har valt att beakta patientgruppens valfrihets önskan och därför upphandlat KP, som komplement till Habiliteringens insatser. Ofta har detta skett mot den egna förvaltningens rekommendationer.
Understrykas igen bör att habiliteringens insatser och rekommendationer INTE baseras på evidens utan enbart på tradition och organisatoriska val.
Sociologisk forskning visar organisatoriska problem
Att det alltså finns en mycket stor diskrepans mellan de medicinskt mätbara resultaten av KP och de resultat målgruppen upplever att KP har vetenskapligt utretts av Ulla Bohlin, som skrivit den sociologiska doktorsavhandlingen HABILITERING I FOKUS.
Ulla Bohlin skriver:
”Habiliteringsenheter från norr till söder uppvisar stora likheter och habilitering sker i en standardiserad organisatorisk kontext. Man kan säga att isomorfi råder på det institutionella fältet, även om varje habiliteringsenhet givetvis har unika drag, något som t.ex. Möller och Nyman (2003) påpekar.”
Bohlin konstaterar alltså att habiliteringarna ser likadant ut över hela landet. Varför?
Bohlin utreder frågan:
”Visionen om det tvärprofessionella teamet kan jämföras med en hypotetisk alternativ tankefigur där flera olika kompetenser skulle kunna bäras av färre professionella företrädare eller ett slags allmänt habiliteringsansvarig. En annan möjlighet vore att varje diagnosgrupp erbjöds kontakt med en eller några personer med specialkunskap om vederbörande funktionsnedsättning. Träningsmetoden konduktiv pedagogik som presenterats i kapitel 6 är ett exempel på ett arbetssätt som går på tvärs mot idén om det multiprofessionella teamet. Conductorn assisterad av conductorstudenter och föräldrar leder här träningsarbetet med barnet och i conductorns professionella yrkesroll sammansmälts olika kompetenser: pedagogik, medicin, psykologi och rörelsebehandling (Sutton 1986b). Föreställningarna om god behandling bygger här på en annan logik vilket jag menar får betydelse när denna alternativa metod jämförs med habiliteringen. Föreställningen om tvärprofessionalitet i habiliteringen kan till och med framstå som en institutionaliserad myt ifall det visar sig att idén om tvärprofessionalitet inte självklart är överlägsen andra tänkbara organisationsmodeller.”
Även SBUs huvudinvändning mot KP går i linje med detta:
” I princip kan många moment som används inom KP inkorporeras i den vanliga habiliteringen, vilket också gäller för många habiliteringsprogram redan idag. Däremot skulle ett införande av hela konceptet innebära komplikationer för den nuvarande habiliteringsorganisationen. Man skulle då bryta ut en stor diagnosgrupp, dvs barn med CP, och inrätta särskilda grupper eller skolklasser för dem.”
Enligt alla kända undersökningar och utredning går det inte att konstatera om habiliteringens insatser är effektivare än KP. Medicinska belägg saknas.
Att KP inte används inom habiliteringen är av organisatoriska orsaker enligt SBU och Ulla Bohlin.
Vilka fakta baserar de landsting som inte upphandlar KP sina ställningstagande på? Har Barnkonventions paragraf om att ta hänsyn till barnets bästa värderats i detta sammanhang?
Flera föräldrar och vuxna CP-skadade, som jag varit i kontakt med, säger att habiliteringen anser att det inte finns något patientintresse för KP i dessa landsting. Detta stämmer inte, flera patienter från alla dessa landsting betalar själva, denna relativt dyra behandling och reser till Stockholm, Göteborg och Malmö, där träningen finns för närvarande.
Att habiliteringen, som homogen organisation regelmässigt negligerar målgruppens efterfrågan, finns vetenskapligt utrett:
Ulla Bohlin skriver:
”En talande tystnad
Flera av de intervjuade menar att frågan om metoden konduktiv pedagogik är omgärdad av tystnad i habiliteringsorganisationen. En psykolog, Pernilla, konstaterar helt enkelt att ”konduktiv pedagogik är ju inte en fråga längre”. Frågan finns inte på agendan trots att vissa familjer reser till Move & Walk med sina barn. Detta ”tigs ihjäl” menar psykologkollegan Patricia, man är upptagen av vad som händer i den egna organisationen. Kanske uppfattas CE snarare som en konkurrent än ett komplement vilket gör frågan känslig reflekterar hon. Föräldrar talar inte med personalen eller vice versa menar hon: ”Vi vet att de åker iväg men vi bryr oss inte”. Sjukgymnasten Siv berättar att teamet ska godkänna Move & Walk-vistelserna och att det ska framgå i habiliteringsplanen ”att det är bra för dem att vara på Move & Walk”, oavsett om hon eller kollegor är skeptiska. Jag frågar:
I: Men ponera att ni skulle tycka att här är det någon som visserligen väldigt gärna vill åka, och alla är inställda på det kring barnet, men ni tycker inte att det är rätt. Vad gör ni då? Siv: Vi skriver på att papperna ändå. Alltså så illa är det. Vi skriver medvetet på, vi läser inte papperna överhuvudtaget kan man säga. Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte”
VAD ÄR KP
KP är en specialpedagogik med medicinskterapeutisk grund.
Inom KP ingår pedagogiska, sociala, kognitiva och psykologiska mål för den enskilde patienten. Inget av dessa områden är viktigare än något annat, utan utvecklas och utvärderas parallellt.
De fysiska problem som den neurologiska skadan orsakar lindras och behandlas, enligt alla vetenskapliga utvärderingar, lika effektiv med KP, som med någon annan befintlig behandlingsform.
En detalj anmärkning är att de nya färdigheter, som en patient uppnår under en KP-period måste följas upp eller användas i vardagen, för att de nyvunna kunskaperna ska bli bestående. Därför finns det ett stort behov från familjerna att få kunna ha tätare intervaller mellan KP-perioderna, för de själva ser att barnen utvecklas mer under, men även mellan perioderna. Många familjer bekostar därför själva KP-preioder utöver de de får bekostade av landstingets upphandling.
INTENSIVTRÄNING
KP har INGET med intensivträning att göra. KP är en specialpedagogik för att utveckla den nerologiskt funktionshindrade personens förmåga att hantera sig själv och sin omgivning.
Det finns många olika sorters intensiv träning. Den mest spridda på senare år är NIT, (kallas MTF i Stockholm):
NITs huvud uppgift är att visa nätverket runt barnet, hur man kan uppmuntra barnet till att funktionell träning. Den funktionella träningen är att låta barnen själv göra saker efter bästa förmåga. Om nya förmågor uppstår spontant ska de uppmuntras.
En annan form av intensivträning är sjukgymnastik, styrkträning, stretching mm.
Den funktionella intensiv träningen uppvisar tendens till att kunna bli medicinskt evidensbaserad, alltså bevisad effektiv 2-4 år efter träningen påbörjades. Vad som sker efter längre tid undersöks inte, men vi äldre CP-skadade vet.
Denna funktionella träning påminner mycket om den träning vi CP-skadade barn utsattes för på 1970-talet, där vi lärde oss att göra saker efter bästa förmåga, utan att någon pedagogiskt korrigerade oss eller hjälpte oss att använda kroppen på ett mer skonsamt sätt. Detta i tron att de förmågor vi lärde oss spontant, skulle bli mer automatiska.
Visst lärde vi oss saker, men ett faktum är, de förslitningar och ökade spänningar denna träning orsakade.
KP har funnits i 15 år i Sverige. Inga indikerat att KP har orsakat eller förvärrat problemen, vare sig på lång eller kort sikt finns belagda.
UTÖKAD MÅLGRUPP
Under de senaste åren ser vi en tendens att neurologen på Karolinska Institutet och även habiliteringen i Stockholm skickar barn och vuxna till KP, som har andra diagnoser än CP-skada.
De bedömer att KP har mycket att tillföra även dessa patienter. Också internationellt används KP för alla neurologiska funktionsnedsättningar.
BEHOV AV EVIDENS
Som framgått av denna utredning, finns faror i att förlita sig på evidens om man inte vet vad som mäts eller vad som bör mätas.
Behovet av evidens och utvärdering är dock uppenbar. Det är inte rimligt att verksamheter ska få finnas kvar av tradition. Behovet, efterfrågan och nöjdhetsgrad måste få styra. Vid en sådan utvärdering skulle flera insatser inom habiliteringen behöva ifrågasättas.
Att utveckla sjukgymnastiska intensivträningsformer för neurlogiskt funktionshindrade kräver ansvar och förståelse för hela människan.
Det finns många sätt att träna sjukgymnastik intensivt. Vilka långsiktiga konsekvenser intensiv sjukgymnastik har på neurologiskt funktionshindrade finns inte alls utvärderat. Däremot finns många försök som avslutats i förtid, eller runnit ut i sanden.
KP är utvärderat och med evident säkerhet belagt att det saknar risker eller komplikationer. KP har också en lång obruten och beprövad tradition sedan 1997 i Sverige och sedan 1940-talet internationellt.
KP har inte karaktär av intensivträning. Det är en specialpedagogik, där det terapeutiska momentet, behandlingen av kroppsskadan, endast är en del av behandlingen.
KP är en livsstil som används också mellan perioderna. Att KP i Sverige benämns som intensivträning, beror på att upphandlingsavtalen i Sverige utformats i 4 veckors perioder. Ser man internationellt, används KP oftare i kontinuerliga behandlingsmodeller, vilket är en stark rekommendation inför kommande upphandlingar.
Denna patiengrupp har drabbats och drabbas ständigt att kraven på evidens för vården åsidosätts och att de evidenskrav som ställs är medicinska. När det i själva verket är specialpedagogiska, social och psykologiska evidenskrav som skulle gagna utvecklingen av behandlingen för denna patientgrupp.
Tyvärr finns endast en medicinsk förståelse inom hab och hos forskarna. Specialpedagogisk kompetens saknas helt inom expertisen för detta patientområdet.
Det är därför ofta lättare att få förståelse för målgruppens behov bland politiker, än bland de medicinska experter som borde vara politikerna rådgivare med insikt i målgruppens behov och efterfrågan.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan
Följa mig på Twitter
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.