Man tvingas bråka om allt för sitt CP-skadade barn!

Jag har blivit ombedd av Kristin Pettersson att kontakta Råd- och Stödteamet (RoS-teamet) inom Ronneby kommun. RoS arbetar med barn/elever/studerande

2014-04-14 11.29.05Tidigare har Ronneby alltid låtit Kornelias assistenter följa med på hennes träningsperioder på Move & Walk, för attassistenterna ska kunna hjälpa Kornelia att träna hemma mellan perioderna. Assistenterna behöver också denna fortbildning för att kunna stödja Kornelias utveckling på bästa sätt. Det är inte alldeles lätt att veta hur man hjälper ett rörelsehindrat barn att använda sin kropp. Assistenterna har därför uppskattat dessa studiebesök/utbildningsdagar mycket. I synnerhet då Kornelia själv tycker så mycket om pedagogiken på Move & Walk.

Inför vårens träningsperiod meddelade plötsligt kommunen att någon assistent inte fick åka med.

Kornelia Pettersson med  mamma Kristin
Kornelia Pettersson med
mamma Kristin

– Jag blev så besviken, sa Kristin. Det betyder så mycket för Kornelia. Hon har ju svårt att lära sig röra sig, där är träningen väldigt viktig för hela hennes framtid.

– Hur motiverar kommunen indragningen? undrar jag.

– De säger att de ska utreda om Konduktiv Pedagogik (KP) är evident baserat.

– Det är en mycket märklig motivering, sa jag och lovade Kristin att försöka ta reda på vad detta egentligen handlar om.

– Tack, sa Kristin och andades ut. Man tvingas bråka om allt för sitt barn. Det känns ofta som man inte ska orka mer. man står så ensam. Ändå vet jag att Kornelias framtid hänger på hur mycket stöd hon får nu som barn, om hon får lära sig att hon måste ha hjälp med allt, eller om hon upplever att hon har rätt att försöka. Det är svårt att hjälpa Kornelia att själv få försöka, det är det assistenterna lär sig på Move & Walk. Det är mycket lättare att göra saker åt Kornelia, så blir det om man inte förstår Konduktiv Pedagogik. Det hindrar Kornelias utveckling.

För att ta reda på kommuns motivering skrev jag följande brev till kommunens samordnare:

kuvertJag skriver till dig, för jag har sedan 1997 försökt hjälpa neurologiskt funktionsnedsatta, som tycker att det är svårt att få gehör för sina behov och önskemål. Sedan en tid tillbaka, har jag valt att göra detta arbete offentligt via Mullback Bloggar. Eftersom ditt arbete har ett allmän intresse, kommer detta brev publiceras där, liksom det svar jag hoppas få från dig.
Detta brev skickas som mail, men även som brev för att diarieföras korrekt.

Neurologiskt funktionsnedsatta barn behöver extra insatser både vad gäller sjukvård, skola och omsorg. De kommunala insatserna hänför sig oftast till skola och omsorg, varför jag misstänker att din utredning har skola och omsorg som inriktning.

Kristin har alltså fått uppfattningen att ni ska utreda evidensvärdet av KP. Detta gör mig mycket förvånad.

Evidens baserad medicin är ett synsätt som utvecklades på 1990-talet. Det är en medicinsk tillämpning av det positivistiska vetenskapsidéalet som, främst förra århundradet, var framgångsrikt inom naturvetenskaplig grundforskning, med syfte att hitta lagbundna orsak- och verkan- sammanhang.

RonnebySom du säkert vet är INGA insatser inom habilitering för neurologiskt funktionsnedsatta medicinsk evidensbelagda ur ett generellt perspektiv. Tensdenser kan dock skönjas om man vill tolka och tro. Se Föreningen Sveriges Habiliteringschefers hemsida,

Ur vetenskaplig evidens synpunk är alltså allt lika bra eller lika dåliga om man så vill, vilka insatser man än prövar för neurologiskt funktionsnedsatta barn. Ingen insats är överlägsen den andra. Dock är medicinen enig om att insatser behövs.

Valet av vilken insats som är bäst, kan dock inte utvärderas utifrån effektivitetsaspekter, utan är mer livstilsval. Tidigare har dessa val ofta gjorts av professionen, men trenden är att familjen runt det neurologiskt funktionsnedsatta barnet måste få välja själva. Denna trend märks både vad gäller lagstiftning på Hälso och sjukvårdsområdet och inom den politiska viljan i samhället i stort. Exempel är LOV, lagen om valfrihet i vården, som de mer progressiva landstingen redan infört. Inom skolans område vill ju alla partiet utom ett, behålla det fria skolvalet. En, om möjligt än större, enighet råder om att behålla och stärka brukarens valfrihet inom assistans.

RonnebyFlaggaUr ett pedagogiskt perspektiv finns det endast  en enda typ av specialpedagogik inom det svenska skolsystemet, som även omfattar kunskaper om hur man pedagogiskt undervisar och utvecklar barn med rörelsehinder. Denna specialpedagogik heter Konduktiv Pedagogik. Se intyg från Ingrid Liljeroth Universitetslektor, Filosofie doktor. http://mullback.se välj Fakta
Konduktiv Pedagogik har även en särställning inom specialpedagogiken genom att skolinspektionen utrett Konduktiv Pedagogik, så en utbildad conductor har svensk lärarlegitimation inom grundskola och särskola ända upp till särgymnasie.

Att din utredning görs, ser jag som mycket viktigt, då jag vet att Konduktiv Pedagogiska dagisverksamheter, förskolor och skolor endast finns i storstads regionerna.

Det är mycket olyckligt om Kornelias assistenter inte får fortbildning i KP, då Kornelia är van vid denna landstingsbehandling, som bygger på kontinuitet. Att den kommunala verksamheten följer upp landstingets insatser utgör en grundbult i det kommunala förvaltningssystemet.

Vad jag förstår, har Kornelias Assistenter alltid tidigare fått följa henne till KP-perioderna. Om assistenerna missat Kornelias senaste utveckling, på grund av er utredning, hoppas jag att ni omgående åtgärdar detta.