David sex år, spastisk diplegi och talsvårigheter – politik och sjukvårdslagen
MITT KP – enligt Karsten är en kategori i Mullback Bloggar med berättelser från 1990-talet, när Konduktiv Pedagogik just blivit känt i Sverige, sammanställda i ”Boken om Move & Walk – En bok som söker nya berättelser” av Karsten Inde. Publiceras med tillstånd av Karsten Inde.
SOMMARLÄSNING:
DAGENS KAPITEL AV Familjen Rost:
Positiv kommunikation och träningsmetod
Detta kommer att handla om David som nu är sex år. Han har spastisk diplegi och talsvårigheter. Till vardags är han en livsnjutare och en glädjespruta. Han har en bestämd uppfattning om hur saker och ting skall vara. David har svårt att förflytta sig och är i dagligt behov av hjälp för att klara sin livssituation. Han bor i villa tillsammans med storasyster, storebror, mamma och pappa i Gästrikland. På dagtid, när vi arbetar, är han på ett specialanpassat dagis för handikappade barn, där han stortrivs och blir väl bemött.
Som så många andra fick vi kunskap om Move & Walk genom Lars Mullbacks filmer ”Jo, Du kan” och ”Maria”. Filmerna gjorde ett strakt intryck på oss och vi sade att detta måste vi prova för Davids skull, för vad skulle vi annars svara om han i framtiden undrade varför inte han fått prova Move & Walk? Vårt första möte med Eszter Horvàth Tòthnè från Budapest kom att förändra vårt tankemönster och en hel del i Davids liv, till det positiva.
Eszter och hennes medarbetare på Move & Walk i Nässjö arbetar efter mottot ”DU KAN”, något som vi aldrig tidigare hade hört när det gäller vår son. Han hade sin diagnos och med den ibakfickan fick vi signaler om att det inte går att göra underverk. Vi skulle förbereda oss på att han skulle bli rullstolsbunden och den ökade rörlighet vi såg genom den dagliga rörelseträning- en, som vi föräldrar gjorde hemma, var bara temporär. Det skulle vi vara medvetna om. Kontrakturer skulle komma även fast vi tränade tappert. Vi ville inte tro på detta. Egen erfarenhet visar att man genom daglig övning av rörligheten bibehåller denna.
Eszter och hennes medarbetare arbetar med en entusiasm och positivism där inget syns omöjligt och det smittar av sig. Alla vet vi om att får vi beröm och stimulans kan vi prestera avsevärt mycket mer än om vi får höra att ”det där kan du inte”, eller inte ens får möjlighet att försöka. David blev tack vare Move & Walk bemött med en helt annan attityd än tidigare och det har gett resultat. Hans autonomi har stärkts och vi föräldrar har fått en insikt om att mycket går om man kämpar.
Move & Walk-träningen är en positiv upplevelse och ett sätt att kommunicera. Den har skapat en ökad rörlighet hos David. Han har också lärt sig att ”sitta skräddare” och balansera sin över- kropp samt att ligga på mage och förflytta sig, med viss hjälp, på armbågarna. Redan efter andra veckan av vår första träningsperiod hade David lärt sig att sitta själv på en stol och hålla i sig i ett stödhandtag. Innan träningen satt han fastspänd och bakåttippad i en matstol på hjul, utskri- ven av habiliteringen. Att sitta själv, vilken glädje för oss alla! Men Davids dåvarande sjukgymnast ville inte kommentera det hela. Efter vårt första besök på Move & Walk försvann den tidigare så öppna dialogen med vår dåvarande sjukgymnast. Orsak okänd.
Juli 1997 började vi vår kamp för att få två timmars daglig träning via habiliteringen. Den kampen fortgår än i skrivande stund. Vi har fört ärendet till Länsrätten som fastslog att Davids behov avseende träningsinsatser var tillgodosedda enligt Hälso- och sjukvårdslagen. För information till Er som läser detta innebar det en halvtimmes badträning per vecka samt en timmes sjukgymnastinsatser. Sjukgymnastinsatsen delades mellan vår son och övriga barn på dagis.
Barnens hjälpmedel skulle även justeras under denna timme. Dessutom upphörde all sjukgymnastik mellan maj och augusti samt uteblev då sjukgymnasten av olika orsaker var frånva- rande. (Idag pågår intensivträning 2 x 30 minuter per vecka under sex veckor, som ett försöks- projekt. Badträningen kvarstår, uppehåll sker över sommaren).
Vi har även vänt oss till Hälso- och sjukvårdsnämnden för att få svar på vad det innebär att vara tillgodosedd inom Hälso- och sjukvårdslagen. HSL är en ramlag och det är upp till huvudmannen att ange dess innehåll. Habiliteringen svarar Hälso- och sjukvårdsnämnden att det indirekt är brist på resurser som är orsaken till att vår önskan om daglig träning avslogs. Sådant får ej anges som orsak enligt Socialstyrelsens slutrapport avseende handikappreformen.
Move & Walk är en icke vetenskapligt beprövad träningsmetod och faller därför utanför ramarna för remisskrivning. Detta innebär en stor ekonomisk utgift för oss eftersom vi får betala all träning privat. Vi vet att åtminstone 14 landsting beviljar remisser för Move & Walk-träning, men ännu ej Gävleborgs läns landsting. Varför är det skillnader i beviljandet av insatser? Socialstyrelsen har 1996-1998 utarbetat Dagmaröverenskommelsen mellan stat och landstingsförbund, som innebär möjligheter till likvärdig kunskapsbaserad vård i alla delar av landet. Men detta gäller alltså ännu inte för Move & Walk-träning. De allra flesta som fått förmånen att träna på Move & Walk har uppnått positiva resultat. Statistik som bevisar detta torde vara lätt att få fram, om någon myndighet är intresserad. Samhällsekonomiskt kan stora vinster uppnås efter positiva träningsresultat. Behovet av personlig assistent dygnet runt torde minska då individen får lära sig att klara sin dagliga livsföring själv.
Det är lärorikt att få träffa föräldrar i liknande situationer som ens egen, att höra och lära av varandra. Vid sådana tillfällen bekräftas att vi alla får kämpa för att få det vi anser vara det rätta för våra barn. Vår förhoppning är att Move & Walk har kommit för att stanna och att alla behövan- de skall kunna erbjudas träning på lika villkor.
Familjen Rost, Storvik, Gästrikland
FOTO GINTARE MULLBACK
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
MEDVERKAN
Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se
Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.
Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.
Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.