Jag vill inte att Filip ska bli en försökskanin
MITT KP är en kategori i Mullback Bloggar med brev eller film från personer med erfarenhet av Konduktiv Pedagogik. Detta är en viktig sammanställning och ett tydligt bevis för hur många vi är som vill ha och behöver Konduktiv Pedagogik.
Idag publicerar Mullback Bloggar ett brev från PER pappa till Filip. Brevet är riktat till Stockholms läns landsting och speciellt till Socialborgarrådet Filippa Reinfeldt. Stockholm hade valt att upphandla sjukgymnastik istället för Konduktiv Pedagogik 2012. Detta ledde till våldsamma protester från målgruppen. Brevet nedan är ett av många förtvivlade upprop till Stockholms politikerna. Protesterna hjälpte. Stockholm ändrade sig och nu ingår Konduktiv Pedagogik i fria vårdvalet för barn.
LÄS BREV FRÅN PAPPA PER TILL FILIPPA REINFELDT 2012:
Filippa,
Skriver till dig för att ge dig en förälders bild av den oro som finns inför resultatet av upphandlingen av intensivträning för CP-skadade barn. Jag vet att upphandlingen berör ett relativt litet antal individer och därmed är ett relativt litet beslut för SLL, men det är ett stort beslut för de CP-skadade barnen. Innan du gör detta beslut definitivt skulle jag därför vilja be dig att fundera en gång till på om det nuvarande beslutet verkligen är det bästa trots att det i juridisk mening följer Lagen om offentlig upphandling.
För att du ska förstå vad vår oro grundar sig i vill jag ge dig min bild. Min son Filip som är 17 månader fick vid 7 månaders ålder diagnosen CP-skada till följd av en förlossningsskada. Sedan dess har hela vårt liv förändrats, all vår tid och energi går numera åt till att träna Filip för att minimera framtida begränsningar så att han ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
Ända sedan Filip var fyra månader har vår vardag präglats av mängder av besök hos olika sjukgymnaster på KS och Habilitering. Gemensamt för alla dessa besök har varit långtgående diskussioner om vilka hjälpmedel Filip ska ha, ytterst lite tid har ägnats åt att fokusera på hur Filip ska träna så att han faktiskt kan minimera framtida behov av hjälpmedel. Specialistsjukgymnasten på KS dömde dessutom ut Filip och gav beskedet att han aldrig skulle kunna krypa.
Parallellt med den traditionella habiliteringen har vi själva löpande bekostat konsultationer hos Move & Walk och Filip har nu precis avslutat en fyra veckor lång intensivträning hos dem (bekostat av SLL). Den förbättring av motoriken som skett under denna period är fantastisk och utifrån vad vi sett av traditionell sjukgymnastik vågar jag påstå att detta ALDRIG kunnat ske utan Konduktiv pedagogik. Nu kryper Filip, trots att sjukgymnasten på KS sa att han aldrig skulle kunna det. Detta är tack vare den Konduktiva pedagogiken hos Move & Walk!
Det är möjligt att Rehab Station Stockholm kommer kunna erbjuda intensivträning som fungerar, men de har idag begränsad (ingen) erfarenhet av att arbeta med barn med CP-skador och vi vet inte säkert att deras intensivträning kommer fungera. Om det visar sig att det inte fungerar kommer det gå fyra år av Filips utveckling där han inte får bästa möjliga hjälp, vilket kommer få stora negativa framtida konsekvenser för honom. Om fyra år kommer dessutom Move & Walks kompetens inom konduktiv pedagogik ha gått förlorad och det är inte säkert att den alls går att bygga upp igen, om den gör det kommer det att ta tid. Som du säkert förstår vill jag inte att Filip ska bli en försökskanin, med risk för att det får stora negativa framtida konsekvenser för honom, definitivt inte när det finns en existerande verksamhet med rätt kompetens som vi vet fungerar. Därför hoppas jag att du förstår vår oro och hjälper oss att möjliggöra att konduktiv pedagogik får vara kvar i Stockholm.
Med hopp om din förståelse,
Per, pappa till CP-skadade Filip
DESSA BREV OCH PERSONLIGA BERÄTTELSER ÄR VIKTIGA
Eftersom det är så svårt att få profession och forskarsamhället att förstå neurologiskt skadades behov att pedagogiskt stöd i vår rörelseutveckling, utgör dessa brev en nödvändigt kunskapsbas. Ju fler som förklara sitt behov på sitt personliga sätt, ju svårare blir det för habilitering och forskarvärld att fortsätta nonchalera vår genomlevda erfarenhet.
Dessa texter hoppas jag också ska upplevas som ett stöd för just dig, som kämpar för att hitta ett bra liv efter dina och dina familjs förutsättningar. Det är lätt att känna sig ensam, när ingen tycks förstå behovet. Du är inte ensam. Vi är många som kämpar.
FOTO GINTARE MULLBACK
MEDVERKAN
Vill du också medverka och berätta vad Konduktiv Pedagogik betyder för dig, skriv till lars@mullback.se
Genom att märka mailet Mitt KP, ger du Mullback Bloggar rätt att publiceras din text i sammanhang som främjar utveckling för neurologiskt funktionshindrade. Skicka gärna också med någon bild, som du tycker passar.
Vill du hellre berätta på film, går det lika bra.
Breven som publiceras på MITT KP är tänkta för en bok om Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar är en genomgång av det mycket omfattande material som finns. Delar av detta material, kommer förmodligen även publiceras i tryck längre fram.