m.     bbnb

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Fortsatt osäkerhet om vilka rättigheter CP-skadade barn har i Halland

Enligt obekräftade uppgifter har Region Halland ökat anslagen till Konduktiv Pedagogik under 2014. Ingen offentlig upphandling har dock gjorts, ingen information finns heller på Hallands hemsida. Att inte informera om vilka behandlingar som finns tillgängliga är ett lagbrott enligt Hälso och sjukvårdslagen, en lag som dessutom skärptes nu i samband med årsskiftet.

Redan den 20 maj 2014 skriv Mullback Bloggar om Lotta Johanssons kamp mot Region Halland för att hennes son skulle få träna Konduktiv Pedagogik. Läs artikels på denna länk. Mullback Bloggar ställde då några frågor till Hallands nya Förvaltningschef för Hälsa och funktionsstöd Gun Harplinger.

Hon svarade den 24 juni 2014:

”Hej!
Upphandling av extern rehabilitering är på gång i Halland och upphandling av konduktiv pedagogik ska ske som ett led i detta. Upphandlingen sköts centralt inom regionen.
Översyn av rutiner m m kring extern rehabilitering ska ske under hösten och då ska också rutiner kring konduktiv pedagogik tas fram av Habiliteringen.
Med vänlig hälsning
Gun Harplinger”

Hösten har gått därför kontaktar Mullback Bloggar på nytt Gun Harplinger för att försöka få reda på vad som gäller:

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”Upphandling av extern rehabilitering”, betyder det direktupphandling?

2.Vem har i så fall upphandlats och i vilken omfattning?
3. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
4. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
5. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
6. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Med hopp om att dessa frågor äntligen ska få svar.

Nästa inslag i denna serie om Halland handlar om Venke Hansen. Ytterligare en mamma som med full kraft kämpar för sitt barn.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Ett rop från Halland

vapenEn av Bloggens Hjältar är Lotta Johansson från Halland. Egentligen är hon bara en vanlig mamma. Det enda som skiljer henne från mängden, är att hennes son, Rasmus, råkade få en CP-skada när han föddes.

Sverige är ett fantastiskt land. Det finns en hel kommunal organisation inom sjukvården som är uppbyggd enbart för att stötta de föräldrar som får ett barn med funktionshinder. Denna organisation kallas habiliteringen. Där får föräldrar som Lotta och hela familjen runt det funktionsnedsatta barnet ett fantastisk stöd. Det är alla vi skattebetalare som bekostar habilitering. Vi ska vara stolta över att bo i ett samhälle, som tar sig råd att stödja familjer med svårt skadade barn.

MEN… De flesta tror säkert att habiliteringen även tränar Ramus, det CP-skadade barnet, för att stödja i dess försenade utveckling. Så är det dock inte. Habilitering och forskarna inom CP, anser att ett CP-skadat barns utveckling måste komma spontant. Den sjukgymnastik som finns inom habiliteringen är främst till för att motverka att CP-skadan orsakar försämringar och träning för att lära sig använda hjälpmedel. I de flesta landsting är sjukgymnaster konsulter, de tränar alltså inte ens barnen profylaktiskt, De utbildar istället nätverket runt barnet. Nätverket runt barnet = föräldrar och assistenter, så de kan utföra träningen.

Många föräldrar till CP-skadade barn vill att barnen ska få träna att rör sig och få pedagogisk hjälp med den försenade rörelseutvecklingen. De menar att det är extra svårt för CP-skadade barn att lära sig att röra sig. Därför har 60 % av Sveriges landsting infört Konduktiv Pedagogik, som ett komplement till Habiliteringen, för att utveckla BARNETS rörelseförmåga. Detta erbjuds dock inte för boende i Halland. Hade Lotta bott ett par mil norr ur, i Västra Götaland, hade Ramus haft rätt till Konduktiv Pedagogik.

I Halland erbjuder habiliteringen istället CI-träning för att möta föräldrarnas vädjan om träning för sina barn. Enligt Hallands Landstings Aktivitetskatalog beskrivs CI-träning så här:

Intensiv träning med vante på den bästa handen under en avgränsad period, 6-8 veckor i 2 timmar/dag. Information och träning i lek på Habiliteringen i grupp vid ett tillfälle per vecka. Resterande träning hemma och på förskola/skola, Habiliteringen bistår med information och handledning. Syfte: Att få lära sig utnyttja bästa möjliga funktion i den icke dominanta handen.

bild_1Lotta Johansson skriver:

”Men jag vill dock inte säga att habiliteringen i Halland endast erbjuder CI-träning. Det finns några saker till som Rasmus erbjudits från deras katalog:
Ridning – när han var mindre
Bassängträning – när han var mindre
Motorisk träning i grupp – 7 tillfällen under förra våren (45 min/tillfälle) Han har dock inte erbjudits detta under det senaste året.

Hela katalogen över de insatser Hallands habilitering kan erbjuda finns här: http://www.regionhalland.se/PageFiles/19310/Aktivitetskatalog_Kungsbacka_jan_2014.pdf

MEN, jag anser som sagt att detta inte räcker till och inte heller kan jämföras med KP.”

Lotta Johansson tycker inte det habiliteringen erbjuder räcker till och har därför låtit sin son pröva Konduktiv Pedagogik. Hon anser att denna träning är helt avgörande för sonens utveckling, inte bara rörelseutveckling, utan på alla område.

I höstas skrev därför Lotta till Förvaltningschefen för Hälsa och funktionsstöd Cristine Karlsson och undrade varför boende i Halland inte har rätt till Konduktiv Pedagog (KP).

I tisdags fick jag ett glädjande mail från Lotta:

Hej Lars!

Jag vill bara berätta för dig att jag nyligen fick veta att Hallands Landsting utökar antalet barn som ska få träna KP! Det blir 2-3 ytterligare 2014 (från nuvarande 2) till 6-8 barn från 2015. Jag hade såklart helst önskat att ALLA barn skulle få möjlighet att träna KP, men med denna ökning kanske Habiliteringarna i landstinget vågar börja prata lite mer om detta och marknadsföra det lite, så att trycket kan bli ännu större! Nu blir Rasmus ett av de barn som får en av dessa extra platser i år, vilket gläder mig oerhört, men jag avskyr verkligen medaljens baksida som innebär att ett annat barn inte får träna!

Mvh Lotta

Rasmus i full fart
Rasmus i full fart

Inte nog med att Lotta Johansson  måste kämpa för att hennes son ska få den träning, som är en rättighet i andra landsting. Hallands landsting har till och med mage att välja ut ett litet antal barn som får träningen, medan de flesta inte får. Ska Lotta våga tala om för Rasmus kompisars föräldrar, att han får träna Konduktiv Pedagogik, eller ska hon hålla tyst. Lotta skriver ett nytt mail till mig samma kväll:

Hej igen Lars!

När jag  berättade detta i den slutna Facebook grupp för föräldrar till barn med CP-skador som jag är med i, blev det väldigt starka reaktioner på hur de väljer ut dessa barn som får träna KP i Halland (vilket jag själv alltid undrat och ifrågasatt), eftersom flera barn som bor i Halland aldrig blivit beviljade.

Mvh Lotta

Förutom allt vad det innebär att vara mamma till ett CP-skadat barn, ökar habiliteringen hennes bekymmer. De tvingar henne att tigga för att hennes barn ska få en självklar rättighet, pedagogisk träning. De ger henne dessutom dåligt samvete för att andra barn inte får någon träning alls.  Lotta berättar också att hennes kamp pågått länge och är ett ständigt ok, som hänger över henne. Hon skriver:

Jag kan också tillägga att mitt mail i höstas inte är den enda påtryckning som jag gjort. Jag fick höra talas om Konduktiv Pedagogik redan när Rasmus var bebis och har legat på dem om detta sedan dess, både genom personlig kontakt, mail och telefonsamtal där jag ifrågasatt, bönat och bett både till kontaktpersoner, läkare, överläkare, Habchefer och verksamhetschefer.

Den 1 december slutade Cristine Karlsson som Förvaltningschef för Hälsa och Funktionsstöd. Istället tillträdde Gun Harplinger.

Efter att jag skickade mitt mail till dem den 20/11 har jag envist legat på dem för att få återkoppling. I mitten av december meddelade de mig att ”En genomgång är påbörjad och frågan kommer att lyftas in en större genomgång av rehabilitering och klimatvård”. De lovade då att återkomma till mig när de hade mer information att lämna. Därefter har jag repetitivt skickat mail om önskan på återkoppling. Det var Gun som kontaktade mig nu den 11/4 och meddelade mig att de skulle utöka antalet platser. Sedan var det Anna Philis (Tf verksamhetschef) som meddelade mig den 5/5 att Rasmus skulle få en av dessa platser.

Det är alla vi skattebetalare som bekostar habilitering. Vi borde kunna vara stolta över habiliteringen. Inte behöva skämmas över att de försvårar livet en kämpande mamma.

Synisl slogan om man är förälder till CP-skadade barn. Halland bland de sämsta i landet
Synisk slogan om man är förälder till CP-skadade barn. Halland bland de sämsta i landet

Vad kan jag göra? Jag kommer ställa samma frågor till Hallands nya Förvaltningschef för Hälsa och funktionsstöd Gun Harplinger, som jag ställde till habiliteringschefen i Örebro, Kenneth Karlsson, när också han försökte tysta de mest högljudda föräldrarna med stöd till de som tigger intensivast. Det borde vara enkelt för en förvaltande chef att svara på dessa frågor:

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?
2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Ju fler som följer denna blogg, ju starkare påtrycker blir den. Tyvärr tycks alltfler behöva hjälp för att få stöd ur det sociala skyddsnät, som vi svenskar är så stolta över.

Följ bloggen och hör av dig med din historia. Lotta värjer sig när jag kallar henne hjälte.

– Jag är ingen hjälte säger hon, bara en vanlig mammn.

Ändå bygger denna blogg på vanliga människors åsikter och erfarenheter. Ju fler som vågar berätta, ju snabbare kan vi förändra samhället för ett rättvisare Sverige. Därför är ni som berättar hjältar.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Translate »