Ett rop från Halland

En av Bloggens Hjältar är Lotta Johansson från Halland. Egentligen är hon bara en vanlig mamma. Det enda som skiljer henne från mängden, är att hennes son, Rasmus, råkade få en CP-skada när han föddes.

Sverige är ett fantastiskt land. Det finns en hel kommunal organisation inom sjukvården som är uppbyggd enbart för att stötta de föräldrar som får ett barn med funktionshinder. Denna organisation kallas habiliteringen. Där får föräldrar som Lotta och hela familjen runt det funktionsnedsatta barnet ett fantastisk stöd. Det är alla vi skattebetalare som bekostar habilitering. Vi ska vara stolta över att bo i ett samhälle, som tar sig råd att stödja familjer med svårt skadade barn.

MEN… De flesta tror säkert att habiliteringen även tränar Ramus, det CP-skadade barnet, för att stödja i dess försenade utveckling. Så är det dock inte. Habilitering och forskarna inom CP, anser att ett CP-skadat barns utveckling måste komma spontant. Den sjukgymnastik som finns inom habiliteringen är främst till för att motverka att CP-skadan orsakar försämringar och träning för att lära sig använda hjälpmedel. I de flesta landsting är sjukgymnaster konsulter, de tränar alltså inte ens barnen profylaktiskt, De utbildar istället nätverket runt barnet. Nätverket runt barnet = föräldrar och assistenter, så de kan utföra träningen.

Många föräldrar till CP-skadade barn vill att barnen ska få träna att rör sig och få pedagogisk hjälp med den försenade rörelseutvecklingen. De menar att det är extra svårt för CP-skadade barn att lära sig att röra sig. Därför har 60 % av Sveriges landsting infört Konduktiv Pedagogik, som ett komplement till Habiliteringen, för att utveckla BARNETS rörelseförmåga. Detta erbjuds dock inte för boende i Halland. Hade Lotta bott ett par mil norr ur, i Västra Götaland, hade Ramus haft rätt till Konduktiv Pedagogik.

I Halland erbjuder habiliteringen istället CI-träning för att möta föräldrarnas vädjan om träning för sina barn. Enligt Hallands Landstings Aktivitetskatalog beskrivs CI-träning så här:

Intensiv träning med vante på den bästa handen under en avgränsad period, 6-8 veckor i 2 timmar/dag. Information och träning i lek på Habiliteringen i grupp vid ett tillfälle per vecka. Resterande träning hemma och på förskola/skola, Habiliteringen bistår med information och handledning. Syfte: Att få lära sig utnyttja bästa möjliga funktion i den icke dominanta handen.

Lotta Johansson skriver:

”Men jag vill dock inte säga att habiliteringen i Halland endast erbjuder CI-träning. Det finns några saker till som Rasmus erbjudits från deras katalog:
Ridning – när han var mindre
Bassängträning – när han var mindre
Motorisk träning i grupp – 7 tillfällen under förra våren (45 min/tillfälle) Han har dock inte erbjudits detta under det senaste året.

Hela katalogen över de insatser Hallands habilitering kan erbjuda finns här: http://www.regionhalland.se/PageFiles/19310/Aktivitetskatalog_Kungsbacka_jan_2014.pdf

MEN, jag anser som sagt att detta inte räcker till och inte heller kan jämföras med KP.”

Lotta Johansson tycker inte det habiliteringen erbjuder räcker till och har därför låtit sin son pröva Konduktiv Pedagogik. Hon anser att denna träning är helt avgörande för sonens utveckling, inte bara rörelseutveckling, utan på alla område.

I höstas skrev därför Lotta till Förvaltningschefen för Hälsa och funktionsstöd Cristine Karlsson och undrade varför boende i Halland inte har rätt till Konduktiv Pedagog (KP).

I tisdags fick jag ett glädjande mail från Lotta:

Hej Lars!

Jag vill bara berätta för dig att jag nyligen fick veta att Hallands Landsting utökar antalet barn som ska få träna KP! Det blir 2-3 ytterligare 2014 (från nuvarande 2) till 6-8 barn från 2015. Jag hade såklart helst önskat att ALLA barn skulle få möjlighet att träna KP, men med denna ökning kanske Habiliteringarna i landstinget vågar börja prata lite mer om detta och marknadsföra det lite, så att trycket kan bli ännu större! Nu blir Rasmus ett av de barn som får en av dessa extra platser i år, vilket gläder mig oerhört, men jag avskyr verkligen medaljens baksida som innebär att ett annat barn inte får träna!

Mvh Lotta

Inte nog med att Lotta Johansson  måste kämpa för att hennes son ska få den träning, som är en rättighet i andra landsting. Hallands landsting har till och med mage att välja ut ett litet antal barn som får träningen, medan de flesta inte får. Ska Lotta våga tala om för Rasmus kompisars föräldrar, att han får träna Konduktiv Pedagogik, eller ska hon hålla tyst. Lotta skriver ett nytt mail till mig samma kväll:

Hej igen Lars!

När jag  berättade detta i den slutna Facebook grupp för föräldrar till barn med CP-skador som jag är med i, blev det väldigt starka reaktioner på hur de väljer ut dessa barn som får träna KP i Halland (vilket jag själv alltid undrat och ifrågasatt), eftersom flera barn som bor i Halland aldrig blivit beviljade.

Mvh Lotta

Förutom allt vad det innebär att vara mamma till ett CP-skadat barn, ökar habiliteringen hennes bekymmer. De tvingar henne att tigga för att hennes barn ska få en självklar rättighet, pedagogisk träning. De ger henne dessutom dåligt samvete för att andra barn inte får någon träning alls.  Lotta berättar också att hennes kamp pågått länge och är ett ständigt ok, som hänger över henne. Hon skriver:

Jag kan också tillägga att mitt mail i höstas inte är den enda påtryckning som jag gjort. Jag fick höra talas om Konduktiv Pedagogik redan när Rasmus var bebis och har legat på dem om detta sedan dess, både genom personlig kontakt, mail och telefonsamtal där jag ifrågasatt, bönat och bett både till kontaktpersoner, läkare, överläkare, Habchefer och verksamhetschefer.

Den 1 december slutade Cristine Karlsson som Förvaltningschef för Hälsa och Funktionsstöd. Istället tillträdde Gun Harplinger.

Efter att jag skickade mitt mail till dem den 20/11 har jag envist legat på dem för att få återkoppling. I mitten av december meddelade de mig att ”En genomgång är påbörjad och frågan kommer att lyftas in en större genomgång av rehabilitering och klimatvård”. De lovade då att återkomma till mig när de hade mer information att lämna. Därefter har jag repetitivt skickat mail om önskan på återkoppling. Det var Gun som kontaktade mig nu den 11/4 och meddelade mig att de skulle utöka antalet platser. Sedan var det Anna Philis (Tf verksamhetschef) som meddelade mig den 5/5 att Rasmus skulle få en av dessa platser.

Det är alla vi skattebetalare som bekostar habilitering. Vi borde kunna vara stolta över habiliteringen. Inte behöva skämmas över att de försvårar livet en kämpande mamma.

Vad kan jag göra? Jag kommer ställa samma frågor till Hallands nya Förvaltningschef för Hälsa och funktionsstöd Gun Harplinger, som jag ställde till habiliteringschefen i Örebro, Kenneth Karlsson, när också han försökte tysta de mest högljudda föräldrarna med stöd till de som tigger intensivast. Det borde vara enkelt för en förvaltande chef att svara på dessa frågor:

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?
2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Ju fler som följer denna blogg, ju starkare påtrycker blir den. Tyvärr tycks alltfler behöva hjälp för att få stöd ur det sociala skyddsnät, som vi svenskar är så stolta över.

Följ bloggen och hör av dig med din historia. Lotta värjer sig när jag kallar henne hjälte.

– Jag är ingen hjälte säger hon, bara en vanlig mammn.

Ändå bygger denna blogg på vanliga människors åsikter och erfarenheter. Ju fler som vågar berätta, ju snabbare kan vi förändra samhället för ett rättvisare Sverige. Därför är ni som berättar hjältar.

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.