Ett brev som värmer mig till tårar

Frida Håkansson, mamma till den 13 månader gamla flickan, Alma, berättade i gårdagens blogginlägg om sin frustration och osäkerhet i hur hon skulle klara livet med sin CP-skadade baby.

Sjukvårdens habiliteringschef avslog remissen för Almas Konduktiv Pedagogiska träning, för att spara pengar vintern 2013. Det ledde till så starka protester att Blekinge landstings politiker anslog mer medel omedelbart. Redan när Alma var 14 månader fick hon komma till Move & Walk i Göteborg för en 4 veckor lång inskolning i livet efter sina förutsättningar.

Brevet nedan från mamma Frida Håkansson, fick jag den först april 2013, efter Almas första 4 veckor med Konduktiv Pedagogik.

Det är ett brev som värmt mig till tårar många gånger. Min önskan vore att alla nyblivna föräldrar till CP-skadade barn, skulle få chansen att uppleva samma tillförsikt som Frida beskriver i brevet, för att orka lämna sin CP-oro bakom sig, glömma sin ångest för det vanställda och misslyckade och upptäcka förhoppningar och möjligheter i det barn man fått tillskänks.

Min dröm är att alla föräldrar till neurologiskt skadade barn skulle få lov att uppleva det Frida beskriver så enkelt och vackert; ett stöd och en förvissning om att hennes barns framtid kommer bli fantastisk och den bästa efter Almas förutsättning.

Kärleken för den vi är och stödet att utvecklas till den vi bara vågade hoppas på att vi kunde bli, är två av livets vackraste mirakler.

LÄS Frida Håkanssons brev om dottern Almas första upplevelse av Konduktiv Pedagogik som 14 – 15 månader gammal baby:

BREV FRÅN FRIDA HÅKANSSON 2013-04-01

Hej Lars!
Nu har Alma genomfört sin första träningsperiod på Move and Walk i Göteborg.

Läste ditt mejl där du efterlyste fler berättelser till din bok. Önskar att jag kunde hjälpa dig men jag har inga bra ord för att beskriva vår upplevelse av M&W! Det var 4 fantastiska veckor, jag trodde det skulle bli drygt och att vi skulle längta hem, jag tvivlade på att vi skulle stanna hela perioden, att Alma skulle orka.

Men oj vad fel jag hade! Alma älskade träningen! på morgnarna började hon vinka redan i trappan upp till träningen. ( Man sjunger en vinka sång innan träningen börjar.) Tiden gick jätte fort och istället för att jag längtade hem längtar jag nu tillbaka! Alma är så liten bara 15 månader, men hon kämpade på
under träningarna och hade super kul.

Vi har nu en tjej som sitter mycket mer stabilt långa, långa stunder.

En tjej som är mer avslappnad i sin hand och som öppnar den lättare och greppar bättre.

En tjej som fortfarande INTE vill ligga på mage eller krypa, men som har ”gått” med rullator!!

En tjej som inte är lika rädd för nya människor som kommer in i hennes liv.

Sammanfattningen av våra veckor är nog den att jag nu i mitt barn kan se en stor potential!!

Jag kan se och förstå lite av hur fantastisk hon kommer att bli när hon får rätt träning och hjälp under sin uppväxt. Jag har börjat förstå hur jag som förälder kan hjälpa Alma att bli allt hon kan bli.

Jag känner nu hur skönt det är att ha M&W som ”håller mig om ryggen”, att ha någon att vända sig till vid problem eller frågor när landstinget inte räcker till och att ha någon att dela glädjen över framstegen med.

Vill än en gång tacka dig för hjälpen du gav oss, när det gällde att göra politikerna i Blekinge medvetna om pengabristen i landstinget som gjorde att Alma inte skulle få åka till M&W.

Om du mot förmodan vill använda någon rad i mitt brev till din bok så går det bra.

Lycka till med boken!! Ska bli kul att läsa den när den är klar.

MVH

Frida Håkansson mamma till Alma Håkansson

FORTSÄTTNING

Alma tränade Konduktiv Pedagogik också i februari i år 2014. Nedanstående mail kom igår där Frida kort beskriver Almas andra period. LÄS NYTT BREV NEDAN

brev som jag fick 8 juni 2014

Hej Lars!

I februari var Alma på m&w för andra gången. Även nu var det frågan om vi skulle gå åka, men det löste sig och landstinget betalade. Även denna gången tyckte vi att Alma gjorde framsteg. Denna gången var allt inte så omvälvande, vi vet nu vad det innebär och är inkörda på hur m&w tänker och fungerar. Efter denna vistelsen har Alma fått bättre balans och går korta sträckor själv. Men när hon håller någon i handen kan hon gå hur länge som helst:-).

När jag tittade på din film så längtar jag till m&w vill bara tillbaka och träna, träna och få bekräftelse på att vi gör något bra.

Läser mycket av det du skriver och tycker du är så bra, du talar för så många som behöver en röst!

Tack för att du finns, att du kämpar och för att du är du!!

Mvh

Frida/Almas mamma:-)

KOMMENTAR

Frida antyder att både förälder och barn behöver mer Konduktiv Pedagogik, än en fyra veckorsperiod om året, men det är en ny kamp och kräver en ny på vilket stöd neurologiskt funktionsnedsatt behöver och även en ny syn på vad en neurologiskt skada egentligen är. Den diskussionen kommer i framtiden hoppas jag, eller får vi se till…

Gripande brev från mamma till Alma 13 månader

Minns ni den 13 månader gamla babyn från Tillbakablicken i Blekinge? Habiliteringschef Maj-Lis Olsson vägrade ge babyn träning för att pengarna var slut. Många förädlar till CP-skadade barn i Blekinge protesterade mot habiliteringen, för att den politiska ledningen skulle få reda på problemen. Att det 13 månader gamla babyn inte fick träning, blev avgörande i kampen för att förmå landstingspolitikerna att anslå mer medel.

Politik handlar alltid om människor. Till min stora glädje väljer här Frida Håkansson, mamma till den 13 månader gamla flickan, Alma, att berätta om sitt liv. Nedan finns hennes  fantastiska och gripande brev, som jag tror kan ge en lite bättre förståelse för dessa föräldrar och deras situation, att plötsligt bli förälder till ett barn, som inte följer den normala utvecklingskurvan, utan behöver ett helt annat stöd och förhållningssätt än de råd som går att läsa om i föräldraböcker eller ges på mödravårdcentralen.

Men skriver mamma Frida också, dessutom har hon tvingats lära sig att bråka och stå på sig mot myndigheter, för att Alma verkligen ska få den vård hon behöver och har rätt till.

Brevet nedan fick jag den 7 februari 2013.

FRIDA HÅKANSSONS BREV

Hej Lars!

Frida från blekinge här, tack för att du försöker hjälpa oss med att få träna.

Nu tar jag dig på orden och öser ur mig lite tankar om vårt liv med Alma just nu.

Kan ju berätta att vår familj är Alma 13 mån med cpskada, storebror Anton 5år, Pappa frans med epelepsi och jag mamma Frida med diabetes.

Som du förstår så lever vi med mer än ett handikapp i familjen men har aldrig upplevt något av alla de problem som
vi redan stött på under Almas första levnadsår.

Alma äter dåligt och har svårt att gå upp i vikt, får hon en infektion så tappar hon lite av vikten men tar sig upp igen när
hon piggar på sig. Tror hel tenkelt att hon är inte en matglad unge vilket vi har erfarenhet från hennes bror som är ett riktigt
litet benrangel. Men både Alma och Anton är pigga och glada ungar. Problemet för mig är att läkaren hela tiden ”hotar” med all Alma behöver knapp.

Jag vill ge henne lite tid och en chans att klara det själv men jag är inte van att gå emot läkare, brukar bara nicka och säga ja ja och absolut.
Vet inte hur jag ska förhålla mig! Jag måste ju lita på att läkaren vet bäst, eller?

Jag är ingen person som står på mig och bråkar eller ifågasätter saker. Men förstår nu att jag på något vis måste lära mig detta för att Alma ska få det bästa liv som vi kan ge henne. Vi har även problem med försäkringskassan, mina föräldradagar tar slut i maj så från maj till juli står jag utan inkomst då de säger att det finns inget bidrag som man kan få för att stanna hemma lite längre. Alma är i utvecklingen som en 7-8 månaders bebis och det finns ingen sån som man sätter på förskola. Så vi har i samråd med förskolechefen kommit överens om att hon ska börja i augusti och hoppas då att hon utvecklats lite till. Förstår inte att f-kassan inte kan hjälpa oss men nej det kan de tydligen inte så 3 månader utan en inkomst får det bli.

Och nu då ska vi behöva betala M&W själva också! Det är tur att vi har mor och farföräldrar som ställer upp på oss och på Alma. Annars hade vi fått sätta en liten liten tjej på dagis, som inte kan sitta själv, göra sig förstådd eller hävda sig alls.

Jag ser endå en bra framtid för Alma och tror att hon kommer att kunna klara mycket trots sitt handikapp. Men det är frustrerande att all utveckling tar sådan tid och att man känner sig motarbetad när man vill försöka skynda på utvecklingen lite med träning. Detta första år har varit tufft och jag hoppas att det blir lättare när hon växer upp lite. Men tyvärr känns det som en konstant bergochdalbana en dag med bra besked och nästa dag trycker ner en i skorna igen. Känns som om vi trampar vatten för att hålla näsan ovanför ytan just nu.

Trist att jag sänder ett så nedstämt mejl men är tacksam för att jag får det, betyder mycket för oss att du försöker hjälpa oss och står på vår sida.

Jag vet också att det finns många där ute som har det mycket kämpigare än vad vi har och som lever med mycket grövre handikapp än Alma, däribland du Lars.

Känns bra att höra att du trots dina motgångar har ett bra liv (låter det som) och har åstadkomit så mycket både proffessionellt och privat med familj.

Nu ska jag sluta annars orkar du aldrig läsa detta 😉

Tack för att du finns!
MVH
Frida Håkansson

KOMMENTAR

Den politiska ledningen i Blekinge beslutade om höjda anslag till Konduktiv Pedagogik, så Alma fick träning till slut. När flera vill samma sak, går det att förändra och påverka mycket. Läs hela bakgrunden under kategori Tillbakablicken Blekinge

I morgon skriver Frida Håkansson om hur den lilla 13 månader gamla Babyn klarade Konduktiv Pedagogik och vad Alma tyckte om träningen.

Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

Tillbackablicken Blekinge: Föräldrarnas öppna brev om mobbning, sanktionerad av förvaltningen

I förra Tillbakablicken om Blekinge försökte jag beskriva svårigheterna att få reda på vilka regler som gällde för att få Konduktiv Pedagogik som kompletterandebehandling. Min lilla utredning gick väl så där. Jag lyckades i alla fall få reda på att alla anslagna medel var slut, så jag informerade ansvariga politiker om det. Det kan ju vara bra för dem att veta, inför kommande beslut. Jag vågade inte tro att förvaltningsledningen självmant skulle äska mer pengar till Konduktiv Pedagogik, även om de visste att det behövdes. Deras förslag var ju att ta bort anslagen helt, ett år tidigare.

I dagens blogginlägg, ska jag beskriva hur habiliteringens negativa inställning till Konduktiv Pedagogik drabbar patienterna och dess anhöriga. Jag gör det genom att publicera ett öppet brev från 2012, undertecknat av 14 patienter och anhöriga, där behandlingen av de som väljer konduktiv Pedagogikbeskrivs som ”av förvaltningen sanktionerad mobbning”.

Brevet skickades till ansvariga politiker och till habiliteringens chefstjänstemän.

Jag har bara skrivit initialerna på de patienter och anhöriga, som undertecknat detta brev, i detta publicerade inlägg. I ursprungsbrevet till politiker och tjänstemän är namnen utskrivna och personerna sökbara. Jag har inte tagit bort namnen för att de vill vara anonyma, utan för att det är en tid sedan detta brev skrevs. Det är mycket modigt att kritisera en förvaltning, som man är beroende av för att få annan vård och stöd. Att dessa modiga hjältar åter ska behöva stå tillsvars och riskera nya konflikter med sin habilitering, tycker jag är onödigt.

Jag önskar verkligen att fler skulle vara så modiga, att de vågade offentliggöra sina önskemål och sin kritik. Första steget till förändra är att få upp problem och önskemål till debatt. Om ingen vet vilka problem och önskemål vi har, kan ingen hjälpa oss att förändra.

I morgondagens inlägg ska jag beskriva hur politiker och tjänstemän agerade efter nedanstående öppna brev.

Mail skickat 2013-02-10

FRÅN mig och 14 patienter och anhöriga som valt Kondktiv Pedagogik i Blekinge

TILL
Habiliterngschef Maj-Lis Olsson, Förvaltningschef Kristina Möller

Även till Landstingsråden
Kalle Sandström (S), Per-Ola Mattsson (S), Alexander Wendt (M)

och till Landstingsfullmäktigledarmot Clas-Olle Jonsson

Och för kännedom till fd Landstingsråd
Marie Sällström (S)
Hej!

Tyvärr skriver jag bara till er om missnöje. Det är tråkigt, så borde det inte vara. Ni, liksom jag, arbetar ju med människovårdande verksamhet, där service och omtanke i mångt och mycket är ledord. Kanske var det därför vi gjorde vårt yrkesval från början, för att få göra livet lite lättare för dem som av olika omständighet behöver samhällets stöd.

Jag skriver detta som ett öppet brev, eftersom jag vid flera tillfällen försökt lyfta frågorna direkt med Maj-Lis. De meddelande jag fått tillbaka har varit korrekta, men för ärendet ofullständiga. Jag hoppas därför nedanstående problem ska utredas, när fler får kännedom om dem.

Detta brev är skrivet på uppmaning av följande föräldrar och tränande:

1. C K, 2. E S, 3. F H, 4. T P, 5. M B, 6. A G, 7. L G, 8. S G, 9. K P, 10. K P, 11. M M, 12. D M, 13. L H, 14. L H

De har alla läst brevet och är därför med och undertecknar det, även om brevet är skrivet av mig, Lars Mullback, och i mitt namn.

Jag är stolt över det svenska samhällsansvaret och vårt sociala skyddsnät. Det är väl inte lika finmaskit som det en gång var, men fortfarande är vårt omsorgssystem ganska unikt i världen.

Som ni vet företräder jag konduktiv pedagogik (KP), både för dem som vill träna och för verksamheterna.

I denna position har jag kontakt med de flesta landsting och arbetet tycks fungera bra för alla parter. KP är alltmer en naturlig extra resurs inom hab, till gagn och belåtenhet för alla parter.

Förr om åren var det ofta missförstånd, som ledde till att både patienter, anhöriga och personal inom de olika verksamheterna blev sårade. Undantaget var Blekinge, som ända sedan 1997 varit positiva till KP.

Anledningen till detta brev, är tyvärr att läget sedan drygt ett år är det omvända. Nu är det bara patienter, anhöriga och personal från Blekinge som klagar.

Jag vet att mycket har förändrats i Blekinge sedan Marie Sällström släppte rodret (kopia av detta brev skickas till hennes privata mail för info om hur arvet efter henne förvaltas).

Säkert finns det andra orsaker till missnöjet i ert landsting. Mycket kan säkert skyllas på ekonomin. Men i fallet KP, har de klagomål jag får in, mycket lite med ekonomi att göra.

Min uppfattning är att klagomålen beror på att era rutiner förändrats. Dessa förändringar uppfattas av de drabbade, som av förvaltningen sanktionerad mobbning. Det tycks också som om era verksamhetsanställda uppfattar dessa nya rutiner, som signaler att det är fritt fram att kritisera och motarbeta de patienter och anhöriga som väljer KP.

Det är intressant, men sorgligt att det går att förändra en verksamhet på så kort tid. Mellan 1997 – september 2011 kom inte ett enda klagomål vad gäller KP från Blekinge till min kännedom. Därefter har klagomålen kommit det i en aldrig sinande och tyvärr accelererande ström.

Enligt vad jag uppfattar gäller klagomålen följande:

Godtycke vad gäller remiss skrivning
Patienterna får besked om att läkaren skrivit remiss, men beslut eller avslag uteblir i något fall. Och i många fall är det som följande mamma skriver:

”Vi föräldrar ska inte behöva ligga på månader i förväg men få ett ja/nej svar till remiss en kort tid innan planerad träning. Det krävs planering för att vara borta från jobb och skola. Detta tycks inte beaktas av habiliteringen. Efter att man som förälder påbörjat diskutionen om att vi vill åka till move o walk får man ringa o ligga på varje vecka och man få inte på automatik ett brev där det står att vi får åka. Det innebär att man få ringa hela tiden o kolla upp det mellan hab-move o walk. Detta tar energi o tid som vi föräldrar behöver lägga på våra barns hjälp-tillsynsbehov.

Mvh K P”

Ytterligare klagomål har varit:

• Svårigheter att förstå om ni har ett kösystem och i så fall om det finns regler för detta kösystem
• Anvisning av träningsperiodernas omfattning. För att KP-träning ska bli effektiv behandling krävs att träningen sker i grupp med patienter med liknande diagnos och mognad. Att placera ett barn i fel grupp, på grund av att er remiss anger gruppval (2 eller 4 timmarsgrupp), kan innebära att behandlingsresultaten uteblir
• Möjligheten till granskning av hur pengar som används till KP, då så många få besked att pengarna är slut. Det finns budgetgräns för vuxna, men finns det någon budgetgräns för barn? Vem beslutar den i så fall?

Jag tror inte ovan angivna svårigheter är omöjliga att lösa om viljan finns.

Det senaste klagomålet, jag fick, gör mig dock orolig.

F H är mamma till A H. Hon skrev till mig:

”landstinget i Blekinge har nekat vår dotter A H att få åka till m&w i Göteborg. A H är 13 månader och har cp-skada, hemiplegi. Remissen från hab-teamet är skriven, men verksamhetschefen för hab, Maj-Lis Olsson, säger till mig att pengarna tyvärr inte räckte till A H. (ordagrant).

Maj-Lis enda brasklapp var att om någon annan hoppade av och inte ville åka, så kunde det kanske bli aktuellt för Almas del. Men jag tror inte på det eftersom vi har plats redan i mars.

Vi är ganska nya inom allt det här med träning, cp, hab, rättigheter mm, då vi kommit till hab nu i jan i år. Och egentligen inte fått mycket till hjälp ännu.

Med vänlig hälsning 
F H”

Detta brev gör mig mycket frågande. Nya avtalet vad gäller KP börjar gälla i mars. Är pengarna slut innan året har börjat?
Eller har verksamhetsledningen tagit ett beslut om att fasa ut KP, så att endast de som redan prövat KP har rätt att söka igen? Är detta beslut i så fall politiskt förankrat?

Att vara verksamhetschef innebär ett ansvar att förvalta, men i en människovårdande verksamhet gäller inte förvaltningsuppdraget i första hand att vara arbetsgivare eller fastighetsägare.

Jag förstå att det är viktigt att behålla arbetstillfälle inom landstinget, men när det gäller en så liten diagnosgrupp som neurologiskt funktionshindrade barn i gruppbehandling, då krävs ett större underlag, än vad som finns i Blekinge.

Vår fantastiskt Svenska sociala omsorg bör omfatta även små vårdkrävande grupper och deras önskemål borde särskilt beaktas, då allmänna vårdinsatser oftast är anpassade efter större gruppers behov och därför inte kan, eller ska passa alla särintresse. Särintressen måste också kunna, även om det skulle kräva indragningar på den egna verksamheten.

Att få reda på att ens barn har en CP-skada, innebär säkert en kris i sig. Det är tråkigt att mammorna, Frida och Kristin, ska möta ett motstånd också. Det är ju för dem och deras barn vi arbetar, är det inte?

Dessa föräldrar har valt att öppet skriva under, för att understyka behovet av att ovanstående problem löses:

1. C K, 2. E S, 3. F H, 4. T P, 5. M B, 6. A G, 7. L G, 8. S G, 9. K P, 10. K P, 11. M M, 12. D M, 13. L H, 14. L H

MVH

Lars Mullback

Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att: Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail. Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg ett eget inlägg, så länge det följer svensk lag och publicistiska principer. Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.