Kategori: Bloggens Hjältar

Art Mullback > Bloggens Hjältar
VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Ett brev som värmer mig till tårar

Ett brev som värmer mig till tårar

ALMAMin dröm är att alla föräldrar till neurologiskt skadade barn skulle få lov att uppleva det Frida beskriver så enkelt och vackert; ett stöd och en förvissning om att hennes barns framtid kommer bli fantastisk och den bästa efter Almas förutsättning. Kärleken för den vi är och stödet att utvecklas till den vi bara vågade hoppas på att vi kunde bli, är två av livets vackraste mirakler.
LÄS MER

Gripande brev från mamma till Alma 13 månader

Gripande brev från mamma till Alma 13 månader

baby-mama-movie-poster-1-320x450Frida Håkansson, mamma till den 13 månader gamla flickan, Alma, berättar om sitt liv på Mullback Bloggar. Nedan finns hennes fantastiska och gripande brev, som jag tror kan ge en lite bättre förståelse för att plötsligt bli förälder till ett barn, som inte följer den normala utvecklingskurvan, utan behöver ett helt annat stöd och förhållningssätt än de råd som går att läsa om i föräldraböcker eller ges på mödravårdcentralen. Fridas brev hade också stor betydelse för att Konduktiv Pedagogik finns i Blekinge.
LÄS MER

Tillbackablicken Blekinge: Föräldrarnas öppna brev om mobbning, sanktionerad av förvaltningen

Tillbackablicken Blekinge: Föräldrarnas öppna brev om mobbning, sanktionerad av förvaltningen

öppet brevHabiliteringens negativa inställning till Konduktiv Pedagogik drabbar patienterna och dess anhöriga. Nu publicerar Mullback Bloggar ett öppet brev från 2012, undertecknat av 14 patienter och anhöriga, där behandlingen av de som väljer Konduktiv Pedagogik beskrivs som ”av förvaltningen sanktionerad mobbning”.
LÄS ÖPPET BREV

Ett rop från Halland

Ett rop från Halland

bild_1”Jag fick höra talas om Konduktiv Pedagogik redan när Rasmus var bebis och har legat på dem om detta sedan dess, både genom personlig kontakt, mail och telefonsamtal där jag ifrågasatt, bönat och bett både till kontaktpersoner, läkare, överläkare, Habchefer och verksamhetschefer.” skriver Lotta Johansson från Halland. LÄS MER om hennes ständigt pågående kamp.

Föräldrarna i Värmland har fått nog – Kräver sin rätt på stormöte 14 maj

Föräldrarna i Värmland har fått nog – Kräver sin rätt på stormöte 14 maj

Vi får inte stöd, för vi bor i Värmland. Vi får inte stöd, för vi bor i Värmland.

60% av alla CP-skadade barn i Sverige har tillgång till Konduktiv Pedagogik, dock inte de som bor i Värmland.

– Det är skandal. Vi har fått nog, säger 15 familjer med neurologiskt funktionsnedsatta barn.

Nu kallar de till stormöte för att visa att de menar allvar. MÖT FÖRÄLDRARNA onsdag den 14/5, kl 15.30, på Scandic City, Drottninggatan 4, Karlstad. LÄS MER

Tack alla politiker i landstingsfullmäktige i Blekinge

Tack alla politiker i landstingsfullmäktige i Blekinge

2014-04-14 11.37.58 Jag träffar Kristin med dotter Kornelia Pettersson, sista dagen på årets träningsperiod. De har tillsammns med flera andra föräldrar kämpat sedan 2011, för att deras CP-skadade barn ska få behålla rätten till kondutiv Pedagogisk träning. Äntligen är den långa kampen över. De VANN.
– Det är som man vill tacka alla politiker för att de lyssnade på oss föräldrar. Hoppas de känner att de gjort något BRA, säger Kristin. LÄS MER

Bloggens hjältar – Presentation

Bloggens hjältar – Presentation

HjältarÄven om sjukvården och habiliteringen inte vågar undersöka saken, så tänker jag låta Bloggens Hjältar få berätta sin version för att beskriva varför Konduktiv Pedagogik är livsavgörande i deras liv.
Bloggens Hjältar är verklighetens dokument. Förr eller senare kommer verkligheten ikapp alla. Första Bloggens Hjälte är Jessica Thåström från SVT-serien Arga doktorn. LÄS MER

Theme: Overlay by Kaira Erik Dahlbergsgatan 8, 411 26 GÖTEBORG
Ring oss: +76 100 100 7. Mail: info@mullback.se