jun 18 2014
Blekinge – Öppet brev: Vem tar ansvar för att barn med udda diagnoser går miste om för dem nödvändig vård?

landstingBrevet nedan, skickades till Landstingsledningen i Blekinge för 3 månader sedan. Jag ställde jag följande raka frågor:

  • VARFÖR ÄR INTE BLEKINGES KP-AVTAL  ANSLUTET TILL RIKSAVTALET, SOM TIDIGARE?
  • VEM HAR TAGIT DETTA BESLUT?
  • RÅDER DET POLITISK ENIGHET OM DETTA?

Eftersom ingen har svarat på frågorna, upprepar jag dem nu i form av detta offentliga, öppna brev. Kanske offentliggörandet ökar det politiska intresset att svara, i synnerhet då det från politiskt håll sedan flera år varit känt att habiliteringstjänstemännen fått allvarlig och upprepad kritik från patientgruppen.

(För bakgrund se Blekinge – Sammanfattning Länk http://wp.me/pGmOG-gC)

LÄS ÖPPET BREV

Mail skickat 2014-03-24 och 2014-06-18

FRÅN mig

TILL
Habiliterngschef Maj-Lis Olsson, Förvaltningschef Kristina Möller

Även till Landstingsråden
Kalle Sandström (S), Per-Ola Mattsson (S), Alexander Wendt (M)

och till Landstingsfullmäktigledarmot Clas-Olle Jonsson

Hej

Jag är glad för det nya avtalet gällande konduktiv pedagogik (KP) för neurologiskt funktionsnedsatta.

Ni vet säkert att Blekinge varit ett föregångs län vad gäller KP sedan 1998. Det gäller ju en mycket liten grupp som behöver KP, men för denna grupp betyder avtalet oerhört mycket. Jag är mycket glad att ni uppmärksammat det med nya avtalet.

Extra viktigt
Blekinges avtal har tidigare inte bara varit viktig för neurologiskt funktionsnedsatta i Blekinge, utan även för ett fåtal individer med udda diagnoser runt om i Sverige, som kunnat få KP-behandling på remiss via riksavtalet genom att hänvisa till Blekinges avtal.

Dessa 10-tal individer har diagnoser som inte passar in i sina egna hemlandstings avtal.

OVÄNTAT PROBLEM
I det nya KP-avtalet för Blekinge, som börjar gälla 1 mars 2014, fanns riksavtals anslutningen inte med i förfrågnings underlaget.

FRÅGA

  • VARFÖR ÄR INTE BLEKINGES KP-AVTAL LÄNGRE ANSLUTET TILL RIKSAVTALET?
  • VEM HAR TAGIT DETTA BESLUT?
  • RÅDER DET POLITISK ENIGHET OM DET?

De flesta landsting har numer någon form av KP-avtal. Dessa avtal är dock oftast mycket iagnosreglerade. Det har inte gjort så mycket eftersom KP passar för ett begränsat antal diagnoser. Det är bara några få patienter med udda diagnoser, som hamnat utanför och de har alltså tidigare fått remiss via riksavtal med hänvisning till Blekinge.

OBS
Att Blekinge varit anslutet till riksavtalet har inneburit en viss administration för Blekinge, dock i liten omfattning. Det har däremot INTE inneburit några merkostnader för Blekinges landsting. Det är hemlandstinget som betalar.

AVTALSFÖRÄNDRING MÖJLIG
Blekinges KP-avtal har, så länge det varit möjligt, varit knutet till riksavtalet. Det är möjligt att göra avtalsändringar i efterskott, Jag hoppas beslut kan tas så att Blekinges avtal även i framtiden inkluderar riksavtalet.

REFLEKTION
KP-avtalet är ett litet avtal, ändå har det orsakat mycket turbulens både politiskt och i massmedia de senaste 3 åren. Orsaken till turbulensen är, som alla vet, att målgruppen upplever ett livsavgörande behov av behandlingen. De förvaltande tjänstemännen visar ingen förståelse för detta, utan försöker sätta krokben på allehanda sätt för de som vill träna KP.

Nu finns det politisk majoritet för ett KP-avtal. Tjänstemännen kan alltså inte förhindra att de som vill i Blekinge får KP. Det är skönt.

Att stryka KP-avtalet från anslutningen från riksavtalet, innebär att knappt 10 barn och vuxna runt om i landet gå minst om en behandling, som ofta upplevs som en livlina för dessa mycket svårt skadade.

Jag vet att dessa 10 inte kommer bråka, det kommer inte bli några massmediala rubriker om detta, så ur den synpunkten var strykningen ofarlig. Jag vill dock med detta brev försöka ge en bild av hur starkt en sådan liten förändring drabbar ett fåtal individer. Kanske kan det vara bra för både er politiker och tjänstemän, att bli påmind om hur viktiga era beslut kan vara.

Om jag tar mig själv som exempel:
Jag är 54 år. Jag kan fortfarande gå, arbeta, äta själv mm. pga av den regelbundna konduktiv pedagogik jag fått. Utan KP hade jag varit tvungen att sätta mig i rullstol, begära bostadsanpassning mm och ta emot det stöd, som habiliteringen anser vara det enda rätta för mig.

Kanske skulle min kropp må bättre av habiliteringens insatser, men jag vill kunna gå och äta själv, även om det kräver hård träning. För mig sitter både självkänsla och självförtroende i att ha tränat upp förmågan att gå och äta själv. Jag har genom KP växt till man, som numer klarar arbete, fru och barn.

OBSERVERA att jämförbar träning INTE erbjuds inom offentlig förvaltning. Habiliteringen har en annan syn på funktionshinder. Livet för den funktionshindrade ska underlättas genom stöd, assistans, bostadsanpassning. Vi som väljer KP vill träna oss själva först, innan vi tar emot habiliteringen stöd. Vi känner att det stärker både våra kroppar och vårt självförtroende.

Det behövs för vi, målgruppen, är så svårt skadade, att historiskt sett hade vi blivit utsatta i skogen redan vid födseln eller legat fjättrad vid en säng på institution.

Habiliteringen har gett dessa svårt skadade människor värdighet och en dräglig tillvaro. Det är vi oerhört tacksamma för.

För några av oss har denna drägliga tillvaro gjort att vi fått smak på livet. För oss är dock en dräglig tillvaro inte nog, bara ett första steg. Vi vill uppleva, hitta vår förmåga att använda oss själva, förstå våra begränsningar och möjligheter.

Att leva svårt skadad, är mycket svårt, både psykiskt och fysiskt.

Skulle jag bli av med min årliga KP-träning, skulle mitt liv falla ihop, för att min skada är så krävande att jag hela tiden balanserar på gränsen till vad jag orkar med. I mitt fall gäller det arbete, fru och barn. Jag orkar och jag njuter, för att KP-träningen ger mig vägar att hantera min motvilliga och skadade kropp.

Jag skriver detta, för jag lider med de 10-tal individer, som förlorat sin chans till KP, därför att någon tagit bort riksavtalsanslutningen i kommande KP-avtal för Blekinge. VEM BÄR ANSVARET?

AVTALSFÖRÄNDRING MÖJLIG
Samtidigt vet jag att det är möjligt att göra avtalsändringar i efterskott,

Blekinges KP-avtal har, så länge det varit möjligt, varit knutet till riksavtalet.

Jag hoppas beslut kan tas så att det även i fortsättningen är det.

Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

mullback 0 Kommentarer