Författare: mullback
Driver mullback.me och vill ge människor större frihet och mer mod att försöka. Framst vill jag hjälpa till att informera om attt det finns möjligheter att utvecklas som CP-skadad och neurologiskt funktionsnedsatt. Jag har publicerat 4 böcker och gjort 30-tal TV-filmer, 1 långfilm och vunnit 18 kulturpris i Sverige och internationellt.

Art Mullback > Artiklar av: mullback
VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Fortsatt osäkerhet om vilka rättigheter CP-skadade barn har i Halland

Fortsatt osäkerhet om vilka rättigheter CP-skadade barn har i Halland

Enligt obekräftade uppgifter har Region Halland ökat anslagen till Konduktiv Pedagogik under 2014. Ingen offentlig upphandling har dock gjorts, ingen information finns heller på Hallands hemsida. Att inte informera om vilka behandlingar som finns tillgängliga är ett lagbrott enligt Hälso och sjukvårdslagen, en lag som dessutom skärptes nu i samband med årsskiftet.

Redan den 20 maj 2014 skriv Mullback Bloggar om Lotta Johanssons kamp mot Region Halland för att hennes son skulle få träna Konduktiv Pedagogik. Läs artikels på denna länk. Mullback Bloggar ställde då några frågor till Hallands nya Förvaltningschef för Hälsa och funktionsstöd Gun Harplinger.

Hon svarade den 24 juni 2014:

”Hej!
Upphandling av extern rehabilitering är på gång i Halland och upphandling av konduktiv pedagogik ska ske som ett led i detta. Upphandlingen sköts centralt inom regionen.
Översyn av rutiner m m kring extern rehabilitering ska ske under hösten och då ska också rutiner kring konduktiv pedagogik tas fram av Habiliteringen.
Med vänlig hälsning
Gun Harplinger”

Hösten har gått därför kontaktar Mullback Bloggar på nytt Gun Harplinger för att försöka få reda på vad som gäller:

FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”Upphandling av extern rehabilitering”, betyder det direktupphandling?

2.Vem har i så fall upphandlats och i vilken omfattning?
3. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
4. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
5. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
6. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?

Med hopp om att dessa frågor äntligen ska få svar.

Nästa inslag i denna serie om Halland handlar om Venke Hansen. Ytterligare en mamma som med full kraft kämpar för sitt barn.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Kap 29: Testa modet – sätta sig på huk, för första gången i livet

Kap 29: Testa modet – sätta sig på huk, för första gången i livet

2014-09-03 18.01.38JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 29:

Efter de lugna inledande benövningarna brukar vi träna armarna. Så inte vid detta tionde träningstillfälle. Istället ville Eszter att jag från stående skulle sätta mig på huk.

Det vågade jag inte. Jag var säker på att ramla baklänges och slå bakhuvudet i golvet.

-Du måste börja lita på dig själv, sa Eszter och tog mig under ena armen.

Plötsligt kände jag mig som Maria som inte ens försökte öppna sin såpbubbelburk. Varför försökte jag inte sätta mig på huk? Varför väntade både Maria och jag på hjälp, när det var något vi trodde vi inte kunde? Varför ville vi inte, varför vågade vi inte försöka? Marias lillasyster försökte ju själv hela tiden? Kanske tillhörde det hennes ålder, men hade Maria och jag någonsin befunnit sig i den åldern, när vi ville pröva själva?

-Försök, sa Eszter.

Agi, assistenten, tog mig under andra armen och jag försökte. Som en stel gammal gubbe böjde jag mig sakta ner.

-Nej.

Eszter var inte nöjd. Jag gick upp på tå. Det fick jag inte. Hela fötterna skulle vara mot golvet. Jag förklarade att det var omöjligt, att mina vadmuskler var för korta. Eszter blev upprörd.

-De är inte för korta, sa hon. Det tror ortopederna också. Det är därför man opererar spastiska barn, men det blir bara en förbättring i fyra år. Felet är inte att musklerna är förkorta. Felet är att muskeln är spänd. Om vi kan träna den att slappna av, så blir det en långvarig förbättrig.

Hon ville jag skulle sätta mig på huk igen och underströk att hon visste att mina vadmuskler var tillräckligt långa för att hålla hela fotsulan mot golvet.

Lika räddhågsen och försiktig som förut böjde jag mig ner. Eszter tyckte det gick för sakta. Hon slängde sig på mig plötsligt. Hon hoppade upp på min rygg, tryckte mig nedåt och utan att jag visste ordet av åkte jag ihop som en fällkniv med hela fotsulan mot golvet.

Visst kändes det i vaderna. Jag har ju knappt aldrig rört vadmuskeln förut, men det gjorde inte alls så ont som det gör när man tänjer en för kort muskel. Vaden var aktiv. Jag arbetade med den och därför slappnade den av.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO GINTARE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Förstå tigger – förstå sig själv – det kallas empati

Förstå tigger – förstå sig själv – det kallas empati

RehbinderVem blir du, när du möter världsfattigdomen utanför köpcentret? LÄS Carl-Johan Rehbinders reflexion om att be om hjälp och att hjälpa.

Carl-Johan Rehbinder är skådespelare, konstnär och vän. Han spelade huvudrollen i min första spelfilm som vann 3 pris, vid filmfestivalen i London 1988. Nu skriver Carl-Johan en tänkvärd reflexion om att empati och medmänsklighet riskerar att förloras, i en tid av alltför enkla politiska lösningar.

Text Carl-Johan Rehbinder:

Hur god och snäll jag än försöker vara, så erkänner jag att det finns vissa människor jag föraktar. Djupt. De som vill förbjuda tiggeri, t.ex. Detta anser jag vara ren jävla ondska, oempatiskt och korkat på en gång. Ska man inte få be om hjälp om man behöver det? Om jag är i kris – ska det vara olagligt att be någon om pengar? Hur jävla ond och vidrig får en lagstiftning vara egentligen?

Somliga påstår att man inte hjälper dem som tigger. Bullshit. Det hjälper definitivt att ge pengar till tiggare. Det är ju därför de sitter här. Genom att resa till Sverige och tigga får de faktiskt ihop betydligt mer pengar på kortare tid än de kan få hemma i Rumänien. Och de behöver pengar. Simple as that.
Somliga tycker att det är dåligt att ge pengar, och ger istället mat, filtar, kläder etc. Det är förstås jättefint att ge dem mat, filtar och kläder – men ge dem för tusan pengar också. De är faktiskt vuxna människor som kan ta ansvar för sin egen ekonomi. De är inte dina barn.
Somliga drar slutsatsen av den plötsligt ökade mängden tiggare att världen har blivit mer fattig och eländig. Det stämmer inte. Världen har inte blivit fattigare. Tvärtom. En miljard människor har lyfts ur absolut fattigdom på bara några decennier. Den stora skillnaden är att vi idag har en betydligt friare rörlighet (ett resultat av EU-samarbetet). Därför ser vi nu fattigdomen utanför fönstret – den fattigdom som tidigare bara fanns i fattiga länder, och som hölls borta med hårdare gränser. Vi slapp se den, bara. Det är ju inte så att de här fattiga människorna inte fanns förut, innan vi såg dem. De tvingades då stanna kvar i ännu värre umbäranden.
Man kan vända på allt. Man kan på sätt och vis se tiggarna som ett friskhetstecken. Nu har de möjligheten att lämna sina länder och försöka på annat håll. Visst kan det kännas jobbigt för oss svenskar att se fattigdomen på nära håll – men det ger också insikt om hur världen ser ut, och förhoppningsvis ger det oss incitament att göra något för att hjälpa.
Ingen kan göra allting, men alla kan göra något. Att lägga en tia i en burk då och då är långt bättre än att göra ingenting. De som behöver dessa pengar skiter fullkomligt i om du ger av hjärtat, eller för att döva ditt dåliga samvete. De behöver pengar. Punkt.
Så ge en slant då och då. Det gör skillnad. Eller gör mer, om du kan. Men blunda inte för dem, försök inte låtsas att de inte finns. Ha lite växelmynt i fickan. Hur jobbigt är det? Egentligen?


 

Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

 

Nytt år – nya utmaningar

Nytt år – nya utmaningar

Året som gått var händelserik vad gäller Konduktiv Pedagogik. Det största var att Värlmlands läns landsting beslutade upphandla KP efter en mycket välorganiserad kampanj av mycket viljestarka föräldrar. Ni kan följa denna kamp på mullback.me genom att klicka på kategori Värmland. Det är fantastiskt att en liten föräldragrupp kunde få landstinget att lyssna och agera. Det tog knappt ett år. Den 10 december fick föräldrarna det glädjande beskedet genom denna lilla tidningsnotis:

Beslutnotis

Men även boende i Kronoberg fick tillgång till Konduktiv Pedagogik genom en ny upphandling under 2014. Halland har inte upphandlat KP med har ökat antalet som ska få tillgång till konceptet.

Det kan inte nog understrykas att Konduktiv Pedagogik finns i Sverige på grund av efterfrågan. Om inte föräldrar, anhöriga och neurologiskt funktionshindrade själva hade krävt KP, hade inte  politikerna i Värmland, Halland och Kronoberg anslagit medel. Säger man vad man vill, kan man få det man vill.

Cirka 65 % av landets CP-skadade barn har numer tillgång till Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar fortsätter under 2015 kampen för att alla som vill och behöver ska få tillgång till KP. Men Mullback Bloggar kan inte göra något ensam, bara hjälpa er som orkar kämpa.


Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
2014 in review

2014 in review

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 31,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 11 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Kap 26: I Ungern anses att behandlingen de första månaderna i livet är viktigast

Kap 26: I Ungern anses att behandlingen de första månaderna i livet är viktigast

2014-07-22 20.40.54 Charlotte sa inget till svar. Hon var bara tyst i telefonen en lång stund. Kanske tänkte hon på sin egen svårt CP-skadade tonårs son. Kanske mindes hon vanmakten att inte kunna annat än vänta och se, när ingen behandling var tillgänglig, när hon själv var nybliven mamma.
LÄS MER

Theme: Overlay by Kaira Erik Dahlbergsgatan 8, 411 26 GÖTEBORG
Ring oss: +76 100 100 7. Mail: info@mullback.se