m.     bbnb

Kap 33: Min sjukgymnastik saknade mål och metod

2010-10-07 23.28.27JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 33:

Att mina sjukgymnaster gjorde sitt bästa och hade fått den bästa och rätta kunskapen hade varit min fullkomliga övertygelse fram till den dagen, när jag såg de mörka molnen över Budapest, den dagen när jag äntligen lärt mig ta mina steg på det nya sättet. Den dagen förvandlades detta ljusa minne. Mitt sätt att gå var inte obotligt. Mina änglar hade tydligen inte haft tillräcklig kunskap. Det hade tydligen fått fel utbildning. Uppe vid Budapest slott insåg jag att jag var lurad. Jag kunde det omöjliga bara jag fick lära mig, det på rätt sätt. Jag kunde gå på raka ben. Jag kände redan hur påfrestningarna minskade i knä och höft. Äntligen kunde jag.

Gråten avtog långsamt, så jag kunde vända mig mot familjen igen. Maria hade ätit upp sin pannkaka. Nu blåste hon såpbubblor.

Förra gången jag såg Maria blåsa såpbubblor var för en vecka sedan. Då satt pappa Roger intill henne och höll burken med såpa. Han fick också hjälpa Maria att hålla ringen, så hon blåste åt rätt håll.

Nu satt hon ensam på bänken med burken med såpa i ena handen och ringen att blåsa bubblor med i andra handen. Denna gång var Maria mycket noga med att placera ringen framför munnen innan hon blåste. Det kom en massa bubblor varje gång och inte spillde hon ut något heller.

Roger kom fram till mig.

-De har övat det där på institutet.

-Jag ser det, sa jag.

Vilka framgångar Maria och jag gjorde genom träning. Jag tänkte på den tre månader gamla babysen i Sverige, som inte fick behandling.

Roger tog Maria under armarna och lyfte upp henne på raka armar, så hon hissnade och skrattade. Han höll henne på raka armar över huvudet. Det fick mig att tänka på min vänstra axel. Tänk om jag kunde lyfta min vänstra hand över huvudet, då skulle jag inte bara kunna skaka förståelse i min älskade. Då skulle allt ha varit möjligt redan som liten. Tänk om det inte var min skada som hindrade mig från att lyfta vänster hand över huvudet, utan orsaken var att jag använt fel träningsmetod?

Eszter visste säkert om det var möjligt för mig att lära mig lyfta vänster arm över huvudet, men jag vågade inte fråga henne. Jag orkade inte veta. Det skulle innebära att jag i princip skulle kunna göra allt. Jag skulle inte vara handikappad längre. Om sanningen verkligen såg ut så, skulle min CP-skada i fortsättningen bara synas som en skugga i mitt rörelsemönster. Men att bära den sanningen redan nu orkade jag inte. Det var tillräckligt svårt att omfatta den lilla förvandlingen, att efter ett helt liv blivit lärd att det inte gick att göra något åt min gång och nu plötsligt gå som en man.

Eszter var som en schackspelare. Hon gjorde sina små övningar med mig som schackdrag och likt en mästare kunde hon se vinsten oändligt långt borta i framtiden.

Mina svenska änglars sjukgymnastik hade både saknat mål och metod. Saknar man utbildning på CP-skada, så kan man inte bli någon mästare på sitt yrkesområde. I Sverige är en sjukgymnast en sjukgymnast. Eszter har specialstuderat CP-skadd i fyra år för experter på CP-skadade, innan hon började arbeta.

Om man inte får lära sig reglerna kan man inte spela schack, men tärning kan alla kasta.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO ANETTE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Ny skandal på gång i Stockholm – Läs Julia Renströms debattartikel
Julia Renström
Julia Renström

En intensiv och kraftfull protestvåg utlöstes hösten 2012, när  Stockholms läns landsting beslutade att inte längre erbjuda Konduktiv Pedagogik (KP) till barn med CP-skador. Denna långa kampanj slutade med barnens seger och i oktober 2014 firade RBU-Stockholm och Move & Walk att KP finns kvar i huvudstadsregionen.

Flera av de barn som själva var med och demonstrerade 2012 står nu åter utan konduktiv pedagogik. Varför? De har blivit för gamla. I Stockholm får bara barn träna till de är 19 år. Som vuxen neurologiskt funktionshindrad får man ingen träning alls. Det är skandal tycker Julia Renström, en av de protesterande barnen som nu blivit vuxen och därmed har förlorat all den träning som är så viktig för att hon ska kunna vara aktiv i vardagen.

I dag kommer nya numret av Rörelse ut, RBUs tidning. Där skriver Julia en upprörd debattartikel. Läs debattartikeln under bilden.

Debatt

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DEBATT ARTIKEL

Text julia Renström

Konduktiv Pedagogik för alla-oavsett ålder

Idag får en vuxen enligt uppgift betala 26800 kr för en fyraveckorsperiod hos Move&Walk. Det är för många människor en orimlig summa. En förändring krävs snarast! Man ska inte känna att ens möjlighet till utveckling begränsas av ekonomiska skäl!

Konduktiv Pedagogik är en metod som hjälper neurologiskt skadade personer till ett självständigare liv. Idag har barn och ungdomar från 0-19 år möjlighet att träna på samhällets bekostnad vilket innebär att Stockholms läns landsting står för kostnaderna. Sedan blir det väldigt dyrt. Vuxna får enligt uppgift betala 26800 kr för en fyraveckorsperiod. Träningen är mycket effektiv och nödvändig för att uppnå maximal självständighet. Jag har till exempel lärt mig att förflytta mig mycket bättre genom metoden. Många, framförallt funktionshindrade med låga inkomster, har inte råd att betala en så skyhög summa som 26800 kr. Behovet av träning kvarstår även som vuxen. Jag har därför startat en Facebook-grupp och en petition, båda med namnet ”Vuxnas rätt till Konduktiv Pedagogik.” Syftet med petitionen är att i ett senare skede visa upp den och på så sett kunna påverka politikerna till att bekosta träning till vuxna eller i vart fall att den ingår i högkostnadsskyddet. Om du vill skriva under så hittar du petitionen på skrivunder.com. Skriv petitionens namn i sökrutan och skriv sedan under.


 

Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)

Uppmaning till habiliteringschef Jan Hultbäck i Värmland: Vi vill ha KP efter behov!
Jan Hultbäck
habiliteringschef Jan Hultbäck Foto: sr.se

I måndags fick vi Äntligen svar från habiliteringschef Jan Hultbäck, se tidigare inlägg. Han beräknar att upphandlingen av Konduktiv Pedagogik i Värlmands läns landsting ska komma ut under våren.

Vad betyder då detta?

Efter att upphandlingen kommit ut brukar det ta ytterligare några månader. De som bedriver Konduktiv Pedagogik ska skicka in anbud. Dessa anbud ska granskas och godkännas och först därefter träder de kraft på ett utsatt datum. Därefter kan målgruppen äntligen ansöka om att få träning.

Beredning av förfrågningsunderlag

Det viktigaste arbetet sker just nu innan upphandlingen kommit ut, när tjänstemännen utformar upphandlingsunderlaget, det så kallade förfrågningsunderlaget. Det är här det avgörs, svart på vitt, hur mycket träning var och en får, begränsningar i omfattning och vilka diagnoser upphandlingen det ska gälla.

Naturligtvis beror förfrågningsunderlagets utformning också på vilka direktiv politikerna gett. Men oftast är politikernas direktiv mycket generella.

Att Konduktiv Pedagogik ska erbjudas 4 veckor per år, generellt utan hänsyn till behov, är inget politikerna hittat på. Det är ingen regel som är skriven på stentavlor. Så länge det inte finns exakta direktiv från politiskt håll, går det att påverka hur tjänstemännen utformar det förfrågningsunderlag, som reglerar upphandlingen, även vad gäller målgrupp och omfattning.

Därför vore det viktigt att veta vilka direktiv politikerna gett.

Konduktiv Pedagogik efter behov, istället för 4 veckor om året, borde vara en självklarhet och detta mål är värt att slåss för, ända in i kaklet.

Nytt brev

Därför skrev jag ett nytt brev till den tjänsteman som ansvarar för att förfrågningsunderlaget utformas rättvist och medicinskt korrekt.

Mail till habiliteringschef Jan Hultbäck den 17 feb 2015:

Tack för detta klarläggande. (läs Jans tidigare svar genom att klicka på länken)

Jag är dock mycket intresserad av att få se, och publicera, det beslut och de direktiv som givits från politiskt håll.

Särskilt önskar jag kommentar / återkoppling vad gäller följande frågor:

1. Vilken målgrupp kommer ni rikta er till; Alla åldrar, specificeras diagnosgrupper?

2. Omfattning. Kommer träningen erbjudas efter behov eller enligt en schablon?

3. Vem bedömer behov och lämpligt, habiliteringen, primärvården eller utföraren? De avtal som fungerar bäst bedömer utföraren behov och lämplighet

4. Kommer remiss krävas (från specialist eller allmänläkare).

Dessa frågor är mycket viktiga för målgruppen. De har inte engagerat sig för ett avtal vilket som helst. Målgrupp och att träningen kommer erbjudas efter behov, är nyckelfrågor, som egentligen deras kamp handlar om.

Att erbjuda en schablon om 4 veckor om året, har inget med sjukvård att göra. Sjukvård MÅSTE erbjudas efter behov. Därför är det så viktigt för oss att få reda på utifrån vilka direktiv förfrågnigsunderlaget inför upphandlingen ska utformas. När upphandlingen redan är ute, kan ju inga korrigeringar ske och föräldrarnas synpunkter får vänta till avtalsperiodens slut.

Hopp om ny återkoppling.

MVH

Lars Mullback

När förfrågningsunderlaget är klart ska politikerna godkänna det innan upphandlingen kommer ut och anbjudsgivarna kan skicka in sina anbud. Det är alltså mycket viktigt att politikerna för reda på att

  • Målgruppen ska vara alla neurologiska funktionshinder eller liknande som vill ha och kan tillgodogöra sig konduktiv pedagogik
  • Omfattning, behandlingsperiodens längd och intervall ska avgöras av behandlande conductor

Ni kan läsa om hur kampen för att få Konduktiv Pedagogik i Värmland har gått till  på mullback.me genom att klicka på kategori Värmland. Det är fantastiskt att en liten föräldragrupp kunde få landstinget att lyssna och agera. Det tog knappt ett år.

Cirka 65 % av landets CP-skadade barn har numer tillgång till Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar fortsätter under 2015 kampen för att alla som vill och behöver ska få tillgång till KP. Men Mullback Bloggar kan inte göra något ensam, bara hjälpa er som orkar kämpa.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
Svar från habiliteringschef Jan Hultbäck i Värmland
Jan Hultbäck
habiliteringschef Jan Hultbäck Foto: sr.se

Värlmands läns landstings politiker beslutade i december 2014  att upphandla Konduktiv Pedagogik efter en mycket välorganiserad kampanj av  viljestarka föräldrars högljudda kamp. I förra veckan skrev  Mullback Bloggar till  habiliteringschef Jan Hultbäck och frågade var ärendet tagit vägen. Se tidigare inlägg. Mailet till Jan Hultbäck skickades också  för kännedom till berörda politiker.

Redan den 12 februari kom detta svar från habiliteringschefen i Värlmlands läns landsting, Jan Hultbäck

Hej Lars
Vi har under året som gått gjort en utredning som hanterades i Landstingsstyrelsen i december. I arbetet med rapporten har vi haft ett gott engagemang från föräldrar som var utsedda som brukarföreträdare. I korthet kan man sammanfatta att rapporten bland annat kom fram till att intensiv behandling bör i större omfattning erbjudas och då specifikt konduktiv pedagogik.
Eftersom landstinget inte har nån sån verksamhet så skall den då upphandlas av extern aktör vilket också utredningen föreslår. Ett sånt arbete är påbörjat och det är då en upphandling enl LOU. Jag räknar med att ha avtal klart under våren.
Mvh
Janne Hultbäck
Divisionschef HHR
Landstinget i Värmland

Det ser alltså ut som om Konduktiv Pedagogik ska bli ett lika självklart komplement till habiliteringen i Värmland, som det sedan årtionden redan är i stora delar av övriga Sverige.

Ni kan läsa om hur kampen för att få Konduktiv Pedagogik i Värmland har gått till  på mullback.me genom att klicka på kategori Värmland. Det är fantastiskt att en liten föräldragrupp kunde få landstinget att lyssna och agera. Det tog knappt ett år.

 

 

Cirka 65 % av landets CP-skadade barn har numer tillgång till Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar fortsätter under 2015 kampen för att alla som vill och behöver ska få tillgång till KP. Men Mullback Bloggar kan inte göra något ensam, bara hjälpa er som orkar kämpa.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
Kap 32: En godhjärtad ängel

2013-01-10 14.58.45JO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 32:

Mörka moln tonade upp sig över Budapest himmel. I de mörka molnen svävade mina gamla änglar. Jag mindes särskilt en gång när jag och två av mina sjukgymnaster satt på en mjuk matta i vår lilla gymnastiksal på Bräcke Östergård och pratade om min framtid. Jag var åtta år, skulle fylla nio och gick i tredje klass på internatskolan. Alla barn som gick där var handikappade. Vi fick extra mycket sjukgymnastik och skolklasserna var extra små så att läraren skulle hinna med att undervisa i vår takt.

Jag berättade om mina stora framtidsdrömmar för de båda sjukgymnasterna. Det jag tänkte på mest var uppfinningar som skulle underlätta människors vardag. Mitt slutmål var att bli professor och leva ett lika spännande liv som Professor Baltazar i barn-TV-programmen.

-Ska du bli professor måste du gå i andra skolor än på Bräck Östergård, sa ena sjukgymnasten.

Jag nickade. Det hade jag också tänkt på.

-Du är så intelligent att du skulle klara dig lika bra i en vanlig skola, sa den andra.

Jag höll med. Jag ville gärna gå i en vanlig skola hemma hos mamma och pappa, så jag slapp vara hemifrån på internat hela veckorna.

-Vi ska prata med dem som bestämmer, sa båda sjukgymnasterna.

Den dagen behövde jag inte träna alls. Jag slapp krypa på alla fyra och sätta ner handflatorna mot mattan. Det var en svår övning fast sjukgymnasterna hjälpte mig. Jag slapp försöka gå utåt med fötterna. Jag tyckte det var skönt att slippa. Vi bara pratade och pratade och den dagen var första gången jag minns att jag kunde dra nytta av mitt filmintresse. Jag berättade om hur pappa brukade läsa textremsorna högt för mig när vi tittade på gamla svart/vita filmer tillsammans.

Av en tillfällighet skulle de båda sjukgymnasterna gå på bio på kvällen och se en svart/vit film av Woody Allan. På något sätt charmade jag tydligen särskilt den ena. Hon frågade om jag ville följa med. Det ville jag och det fick jag när vi frågat avdelningsföreståndaren på min avdelning.

Mot de mörka molnen över Budapests himmel såg jag bion framför mig. Jag fattade ingenting av filmen, men jag minns att jag tyckte sjukgymnasten vid min sida var väldigt söt när hon slagit ut håret och hade riktiga kläder på sig, inte den vanliga träningsoverallen. När de kysstes på filmen grät min sjukgymnast fast alla andra i publiken skrattade. Jag lät också en tår rinna ned för min kind och så lutade jag huvudet mot hennes arm för att hon skulle känna att hon inte var ensam.

-Ibland är det svårt att tro på kärleken, viskade hon.

-Du är min ängel, sa jag och kände mig vuxen och självsäker.

Vilken lycka det var att få gå på bio. Så självklart borde livet vara. Kanske var det då jag slutgiltigt bestämde mig för att aldrig någonsin drömma om det jag inte kunde. Hur handikappad jag än var kunde jag i alla fall prata och gå på bio och luta huvudet mot kvinnan vid min sida när hon behövde tröst. Livet eller kärleken behövde inte vara svårare än så. Kanske var det också då jag insåg att filmen var mitt liv, att genom filmen kunde jag bli den jag ville.

Den dagen hade jag inte tränat något. Jag fick följa med på bio istället. Jag har alltid sparat detta som ett viktigt och vackert minne. Till och med mina sjukgymnaster insåg att mitt intellekt var långt mer utvecklingsbart än min kropp. Varför skulle jag behöva försöka vrida mina fötter utåt, när jag inte kunde?

Jag lutade huvudet mot min sjukgymnast arm för jag visste att hon gjorde allt som stod i hennes makt för att hjälpa mig. Hon hjälpte mig till och med till en vanlig skola.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


FOTO ANETTE MULLBACK

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Tyst från Värmland
Jan Hultbäck
habiliteringschef Jan Hultbäck Foto: sr.se

Den 7 januari hade  Mullback Bloggar glädjen att informera om att Värlmlands läns landstings politiker i december 2014 beslutat upphandla Konduktiv Pedagogik efter en mycket välorganiserad kampanj av  viljestarka föräldrars högljudda kamp.

Efter det inlägget har flera personer hört av sig och undrat var upphandlingen tagit vägen, när de kan börja söka träning, vem som har rätt till det, hur ofta och hur allt ska gå till.

För att kunna svara föräldrar och anhöriga som undrar, skrev jag ett maiö den 27 januari till habiliteringschef Jan Hultbäck och frågade:

Till habiliteringschef Jan Hultbäck, Värlmlands läns landsting

Hej

Jag såg en liten notis innan jul :
”Styrelsen beslutade också att godkänna en rapport som innehåller en tydlig inriktning om att fortsatt arbete ska ske i landstinget för att införa konduktiv pedagogik och intensiv träning för barn med behov av det.”

Vad betyder detta?

Finns det något beslutsunderlag / direktiv som är offentliga, som Mullback Blogger kan få tillgång till?

Vad är dina tankar / Intentioner / tidspersektiv i detta ärende ?

Jan Hultbäck är den tjänsteman som har till uppgift att se till att politikernas beslut blir förverkligade. Tyvärr har Mullback Bloggar fortfarande inte fått något svara.

Den var ju föräldrarnas engagemang, som fick politikerna att besluta om att en upphandling skulle ske. Det borde då vara självklart att dessa föräldrar också får insyn i utformningen av själva upphandlingen. Vem som får sök, vem ska bestämma om du får träna och hur ofta? Detta är avgörande frågor som är grunden till föräldranas kamp.

Vi hoppas på ett snabbt svar från Jan Hultbäck och att handläggningen av detta ärende blir så prioriterat som det har utlovats från politiskt håll. Allt för att Konduktiv Pedagogik ska bli ett lika självklart komplement till habiliteringen i Värmland, som det sedan årtionden redan är i stora delar av övriga Sverige.

Ni kan lösen om hur kampen för att få Konduktiv Pedagogik i Värmland har gått till  på mullback.me genom att klicka på kategori Värmland. Det är fantastiskt att en liten föräldragrupp kunde få landstinget att lyssna och agera. Det tog knappt ett år. Den 10 december fick föräldrarna det glädjande beskedet genom denna lilla tidningsnotis:

 

Beslutnotis

Cirka 65 % av landets CP-skadade barn har numer tillgång till Konduktiv Pedagogik. Mullback Bloggar fortsätter under 2015 kampen för att alla som vill och behöver ska få tillgång till KP. Men Mullback Bloggar kan inte göra något ensam, bara hjälpa er som orkar kämpa.


Gillar du detta inlägget? Det publiceras ett nytt varje dag, kl 07.00. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.
Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad. Bifoga gärna lämplig bild (som ej är rättighetskyddad.)
Kap 31: Gråten kom överraskande, från ingenstans.

hukJO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 31:

Efter de två omskakande timmarna hos Eszter åkte jag tillbaka till Marias familj. Maria hade kommit hem från sin träning på Petö-institutet. Både hon och lillasyster Kajsa tittade lite extra, när jag långsamt kom och gick på mitt nya sätt, men de sa inget. Maria satt och åt vofflor på en bänk och Kajsa sysselsatte sig med sin favorit hobby, jaga duvor.

-Vad du går bra. Så har jag aldrig sett dig gå, sa Roger.

Jag log och sa att jag ångrade det jag sa att jag började vänja mig vid träningstempot och berättade att Eszter gjort ett nytt mycket hårdare program med mig.

-Ja, sa Mona, hon såg väl att du var mogen och orkade.

-Ja, sa jag. Eszter är så jävla bra.

Sedan fick jag inte fram ett ljud till. Alla känslor bara välde upp inom mig. Jag vände mig bort för att Maria och Kajsa inte skulle se att jag grät. Gråten kom överraskande, från ingenstans. Den talade om för mig vilken omskakande dag jag varit med om. Jag kunde gå riktigt och det gjorde mig så glad att tårarna bara rann. Jag kunde gå riktigt! Det hade tagit Eszter en och en halv timma. Bara en och en halv timma! Det som hade varit omöjligt för svensk handikappexpertis. Det mina änglar hade misslyckats med under hela min uppväxt. Jag tog ytterligare några steg på det nya sättet. Jag kände mig lång och rakryggad. Jag gick som en man. Jag kunde. Det var så overkligt att jag faktisk kunde. Tårarna rann nedför kinderna. Det var bara att erkänna att jag var över måttet lycklig över att gå som en man. Samtidigt blandades denna glädje med en förundran över varför jag inte lärt mig detta tidigare?

Känslorna var så starka och motstridiga att jag bara kunde låta tårarna rinna. Att gråta var enda sättet att reda ut känslokaoset inom mig. Att plötsligt gå som vem som helst var en omskakande chock. I 34 år hade jag ha gått som en CP-skadad. Efter Eszters tionde träningspass var jag lång och rak. Vilken känsla! Vilken underbar känsla!

Maria ropade på mig, men jag låssades som jag inte hörde. Jag hade nog med mig själv.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Ny patientlag ska stärka patientens ställning

Den nya patientlagen som började gälla första januari 2015, kan bli viktig för oss som kämpar för Konduktiv Pedagogik och att vården ska ges efter behov och önskemål.

Främst låter det intressant att patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad öppen specialiserad vård i hela landet.

Ett huvudmål för Mullback Bloggar är ju att alla ska ha rätt till Konduktiv Pedagogik, oavsett vilket landsting man bor i. Det skulle vara mycket intressant att testa, om denna nya lag innebär att även ni som bor i ett landsting utan avtal om Konduktiv Pedagogik, ändå kan få denna behandling bekostad av era landsting, med hänvisning till denna nya lag och det som kallas riksavtal.

Så här skriver riksdagen i sin information om den nya lagen:

En ny lag, patientlagen, införs. Syftet är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Den nya lagen innebär bland annat följande:

Informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas.
Det klargörs att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke.
Patientens möjlighet att få en ny medicinsk bedömning utvidgas.
Patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet.
I övrigt innehåller den nya lagen motsvarigheter till nuvarande bestämmelser om exempelvis vårdgaranti, fast vårdkontakt, fast läkarkontakt, individuell planering samt val av behandlingsalternativ och hjälpmedel. Även bestämmelser om barns inflytande över sin vård införs i lagen.

Riksdagen sa ja till regeringens förslag. Lagen börjar att gälla den 1 januari 2015.

 Mullback bloggar får säkert anledning att återkomma, när detta utretts närmare. Jag vore också glad, om ni som tänker testa tillämpligheten av denna lag, vill höra av er till lars@mullback.se och berätta om era erfarenheter, oavsett om de är positiva eller negativa.


Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Skriv in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Alternativt; Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan eller följa mig på Twitter

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.


 

Alla som omnämns eller berörs i Mullback Bloggar ges möjlighet att bemöta ett publicerat inlägg via ett eget inlägg, utöver vanliga kommentarsfält, så länge inlägg följer svensk lag och publicistiska principer.

Vill du medverka med ett inlägg, skicka det till lars@mullback.se. Märk mailet MB Inlägg, och ”citattecken” kring den text som du vill få publicerad.

 

 

Kap 30: Sträcka på benen och gå stolt – en förvandling från baby till vuxen man

hukJO, DU KAN – BLOGGEN, bygger på en bok som skrevs 1996 och som snabbt såldes slut på förlaget. Genom att följa den får du en bakgrund och förståelse för det arbete som fortfarande pågår, för att ge alla neurologiskt skadade, som vill, tillgång till konduktiv pedagogik. Tidigare kapitel  hittar du genom att klicka på kategorin ”Jo, du kan – bloggen” i menyn till vänster.

I DAG KAP 30:

För att gå ner på huk ordentligt måste man kunna vrid ut knäna också. Jag fick hålla mig i en stol och böja knäna för att sätta mig på huk igen. Eszter la sig mellan mina ben och höll isär mina knän med all sin kraft. Inte heller musklerna som vred ihop benen, var för korta, bara väldigt spända. Tillslut fick jag isär knäna och kunde gå ner på huk själv, när jag höll i stolen.

Dessa övningar var så ansträngande att jag fick sätta mig för att andas ut minst var femte minut. Jag talade om för Eszter att jag trott att jag vant mig vid hennes övningar. men det här nya programmet som hon startat nu var tio gånger jobbigare än tidigare.

-Jag såg att du var mogen för något nytt, sa Eszter och log.

För att fortsätta hålla isär knäna ville Eszter att jag skulle gå bredbent. Hon klagade direkt på att mina knän var böjda. Jag tänkte säga att musklerna på baksidan av låren var för korta, men vid det här laget visste jag att musklerna bara var spända.

-Gå sakta. Tänk på att sträcka benen innan du tar nästa steg.

Jag gick väldigt sakta.

-Sträck på benen mer.

Jag sträckte på benen så mycket att jag fick en känsla av att jag böjde dem bakåt.

-Bra. Nu är benen raka.

Jag trodde inte mina öron, men jag fortsatte gå på raka ben för första gången i livet. Visst gjorde det ont i de spända musklerna, som jag nu sträckte ut. Men det var en skön värk.

-Gå vanlig nu. Inte så bredbent.

Jag fortsatte stäcka ut benen innan jag tog varje nytt steg.

-Very good.

Eszter var nöjd.

-Nu går du ju ordentligt, sa hon. Enda felet är att du vrider vänster knä och tårna inåt. Försök vrida fötterna utåt.

Jag mindes mina gåställningar, mina skenor och pappas beslut när han var barn att sluta gå inåt med tårna. Nu ville också Eszter att jag skulle vrida fötterna utåt. Jag försökte. Det gick! Det kändes till och med naturligt. Självklart var det lättare att vrida fötterna utåt, när benen var raka. De inledande övningarna, som Eszter gjort med mig, hjälpte säkert också till.

Sakta tog jag steg efter steg på rätt sätt.

-Jag vet att du måste gå långsamt för att lära dig det nya sättet att gå. Men jag vill att du i fortsättning går på detta sätt, sa Eszter. Du får sluta jäkta ett tag.

Jag nickade. Eszter visste inte att jag tänkte på min pappa. Äntligen fick jag bestämma mig för att gå som en vuxen, inte som en babys.

FORTSÄTTNING NÄSTA VECKA


 

Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

VENKE från Halland – Jag och min gosse var nära att mista livet – Sedan har det bara gått framåt

vapenVi väntar på besked om vem som har rätt till Konduktiv Pedagogik i Halland. När man läser detta stark brev från Venke, mamma till en CP-skadad pojke, förstår man hur viktig frågan är förden lilla grupp det berör

LÄS VENKES BREV
detta skrev jag hösten 2013.

Min gosse och familj har hamnat i en svår och kännslofylld situation.

Efter det att vår andra son kom till världen har världen rasat samtidigt som den har blivit mer betydelsefull.

Efter en mycket svår komplikation vid förlossningen var både, han fick svår syrebrist då hela min livmoder brast. Jag kan/bör inte få fler barn vilket är enormt sorgligt, och en känsla av mist kvinnlighet…

Vår son har fått skador i hjärnan och är långt efter i sin motoriska utveckling, han är snart 2 år och kan jämföras med en 5-6 månaders baby i sin motoriska utveckling. Hans cp-skada gör att hela vårat liv är förändrat, hanns liv är och kommer bli en kamp för all framtid.

Vi bor utanför Våxtorp alltså hör vi till Laholms kommun och Hallands Landsting. Vilgot är inskriven i habiliteringen i Halmstad där han undersöks, badar, gör cpup (stelhets-mätningar) och får träningsschema och hjälpmedel.

Vissa landsting kombinerar detta med en metod som kallas petö-metoden/konduktiv pedagogik. Detta är en ungersk metod från 40-talet, konduktorerna som arbetar med detta är utbildade i 4 år på högskola om neurologiska sjukdomar och skador. Vi, jag och Vilgots pappa, ser dom som specialister i sammanhanget. Man försöker lära patienterna att nå så långt de kan med hänsyn till deras egna gränser. Skadan kommer ju aldrig försvinna men de menar att man har stora möjligheter att lära hjärnan använda andra vägar för att få en mer viljestyrd kropp.

Med sånger ramsor och lekar kan man få barn att lära sig olika rörelser tillsammans med just dessa ramsor och sånger. Man har redskap och ett kunnande om hur man på bästa sätt tränar fram en riktigare rörelse. De kan i vilken ordning man använder vilka muskler när man tex ska kamma sig, tvätta sig, klä sig, sitta, stå, eller gå. Hur man har störst möjlighet att lära sig sitta och stå i balans. Barnens närmaste är med och man går noga igenom precis hur de ska tränas i hemmet efteråt, alla ska göra likadant.

Tyvärr stödjer Hallands Landsting inte mer än två barn per år till att kunna få denna träningen, om man inte betalar själv förstås. Det handlar om ca 70000 kronor per år, det är mycket pengar för en vanlig familj utan höga inkomster, och nu när Vilgot tar så mycket tid jobbar man dessutom mindre.

Vi vet inte riktigt var vi ska vända oss, Vi måste få hjälp ekonomiskt för att sonen ska få hjälp till bästa möjliga framtid, synd men sant.

Tänk vad viktigt för honom, oss och samhället. Kanske kunde han klara sig med mindre assistans, färre hjälpmedel och sjukhusbesök. Kanske kunde han även jobba!! Framtiden är oviss. ingen vet hur mycket han kommer att klara av. Men vi vill såklart hjälpa honom till ett så bra liv som möjligt!!!

idag, september 2014

Förra hösten, i oktober förra året köpte vi två veckors kp träning i Malmö för våra egna pengar. Vi var glada över att det motsvarade våra förväntningar och mer därtill. Redan andra och sista veckan hade han börjat sitta och vilja sitta. Vi började träna mycket balans och sittande på ett nytt sätt, med mindre stöd. Vi returnerade två olika sitthjälpmedel till hab när vi kom hem, eftersom vi förstärkte hela hans kroppsspänning med att ha så mycket stöd och att ha honom fastspänd och inte räcka fram.

Sedan har det bara gått framåt. Vilgot fick snabbt bättre balans och blev medveten om vad som är upp och ner, hit och dit. Genom att se till att Vilgot var rak och såg världen rakt, lockar vi fram ett bättre balanssinne hos Vilgot.

Vi ställde frågor och krav på habiliteringen, mailade habchefen och försökte visa på filmer hur duktig han blivit. Tyvärr fick vi bara korta svar tillbaka, skrev att han skickade filmerna och mailet vidare till teamet. De hade redan sett skillnaden, men de kunde och fick inte göra mer än att sätta oss o kön för kp-träning 2014. så fick vi se om Vilgot var en av de prioriterade barnen, troligen inte när han var så liten sa de…

Och så hänvisade de mig tillbaka till habchefen om jag hade önskemål och åsikter, men det hjälpte inte. Han skickade bara mitt mail tillbaka till teamet igen !

Jag skrev brev till 2 fonder i hopp om att kunna få lite pengar därifrån. Det gick en liten tid och vi fick veta att Vilgot blivit en av de prioriterade barnen för landstinget Halland! Vi bokade en månads träning på m&w i Malmö och var där redan i februari.

Efter ett tag fick vi svar från fonderna och vi fick bidrag från båda!! fantastiskt!! det gav oss möjlighet att få boendet betalt under träningarna och ytterligare en träningsperiod som nu är bokad till november, oxå i Malmö.

Så all tid och all oro och fighting har gett oss något. Ett år med två månaders träning, precis som man rekommenderar.

I februari, när vi var och tränade kan jag säga att Vilgot redan fått ett bättre sittande, både på golvet och på pall, på pallen satt han redan lite själv.

Under träningen blev han starkare och blev mer medveten om sin kropp. Vi lärde oss fler lekar och ramsor som vi använder oss av hemma, han kommunicerar även mer, även om det är bara joller, och egna ljud, har han utvekats mycket, använder rösten pekar och visar.

Nu sitter han utan stöd både på pall och på golvet. Han är rädd att han ska ramla så vi får fortfarande vara med och lura bort oron med diverse makaronskålar, instrument, leksaker och ramsor.

Han är rakare och stadigare, stark i sittandet, ståendet och gåendet.

Han kräver mer och mer, han har upptäkt hur mycket kul man kan hitta på.
Vi hoppas att vi kan lägga ännu mer fokus på honom, och slippa oron och sökandet efter pengar till kp i framtiden. Tyvärr tar det mycket av den värdefulla tid man har ”över” efter familj, arbete och hus. Detta borde bara en självklarhet för alla som behöver det.
Venke m familj
Våxtorp

Mullback bloggar undrar vilka regler som gäller i Halland. Om förvaltningen inte kan svara, får frågan ställas till politikerna.


Gillar du detta inlägget?
 Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:

Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan 

Följa mig på Twitter

Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.

Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.

Translate »