Filmen som förändrade mitt liv från CP-barnet till att bli en människa. Min förhoppning i allt jag gör, är att visa människan bakom det yttre, drömmarna, förhoppningarna. När vi känner igen det mänskliga i en ny människa, hoppas jag att rädslor och fördomar minskar och vi får lättare att mötas och stödja varandra. Visst handlar livet om att må bra under vägens gång.
1989, nio år efter första mötet med Janos, filmskolans rektor, hade jag gjort min första längre spelfilm. (50 minuter lång. Budgeten på en miljon fick jag bland annat ihop genom priser och försäljning av mina tidigare filmer.) Denna gång var jag inte rädd för honom, att han skulle kasta ut mig eller se mig som ett äckligt monster, som han gjort tidigare. Jag visste att min nya film hade öppnat ögonen på Janos, fått honom att se min vackra och intelligenta insida bakom min vanställda CP-kropp, som Janos tidigare kallat äcklig. Efter nio år var Janos överbevisad. Han hade till och med lärt sig lyssna på mig. Vi kunde prata. När han sett min film ”Se Mig” sa han:
-Det är ett förstlingsverk. Men det är bra. Jag har länge veta att det skulle bli bra. Från scenskolan i Göteborg vet jag att du valde de bästa eleverna. Jag vet. Jag har arbetat med dem och jag ser vad du har gjort med dem.
Med ett litet leende la han till:
-Det var inte lätt att se första gången då kom hit, men nu ser jag. Du har regitalang.
-Jag har gjort mina filmer på entusiasm utan att kunna någonting, sa jag. Nu orkar jag inte mer. Jag måste få kunskap för att kunna göra fler filmer och uttrycka det jag vill.
-Kära du, sa Janos. Du kan mer om film än de flesta av mina elever. Men du ska få den utbildning du behöver. Jag ska se till att du blir antagen. Du är en av oss.
Sedan jag kom in på DI gick allt som en dans. Jag brukar säga att på hundra motgångar kom en framgång före DI. Efter DI gick det bara tio motgångar på en framgång. Jag tyckte livet blev oförskämt lätt.
Min första succé var kortfilmen PÅKLÄDNINGEN. Och den konkreta vändpunkten kom när Jörgen Persson tackade ja till att fotografera den. Han är vårt lands förnämsta filmfotograf och arbetar för det mesta med Bille August. Naturligtvis hade Jörgen inte tid att göra min kortfilm, men jag sköt upp inspelningarna för hans skull, hittade sponsorer så vi kunde spela in på 35 mm biofilm istället för på video. Budgeten steg med drygt 500 % och Jörgen insåg att jag inte skulle ge mig innan han tackade ja, så han klämde in min lilla kortfilm mellan DEN GODA VILJAN av Ingemar Bergman och INDIANA JONES av Steven Spielberg under sin enda semester vecka. Sedan tackade Ville Petterson Berger ja, en av landets bästa ljudtekniker. Den mycket kunniga passar- och el-personalen på DI fick särskilda order av Janos Hersko att göra allt för mitt filmprojekt. Tre ypperliga skådespelare tackade ja, Anders Ekborg, Görel Crona och Ursula Fogelström och sist men absolut inte minst viktigt tacka Susanne Linnman ja till att klippa filmen. Hon är Sveriges bästa filmklippare, bland mycket annat klipperskan bakom MITT LIV SOM HUND, som vann Golden Glob och Dubbla Oscars nomineringar.
Resultatet blev tolv minuter som kallades geniala. Jag fick omdömet Sveriges stora filmiska hopp och Janos kallade mig för ”Sveriges vackraste saga” i en intervju. Efter det 20 minuter långa reportaget i TV4:as samhällsprogram KALLA FAKTA blev jag dessutom plötsligt offentlig, en kändis. Jag var CP-barnet som trotsat min egen oförmåga och blivit filmregissören Sverige väntade på.
Se gärna PÅKLÄDNINGEN, filmen som förändrade mitt liv från CP-barnet till att bli en människa. Min förhoppning i allt jag gör, är att visa människan bakom det yttre, drömmarna, förhoppningarna. När vi känner igen det mänskliga i en ny människa, hoppas jag att rädslor och fördomar minskar och vi får lättare att mötas och stödja varandra. Visst handlar livet om att må bra under vägens gång.
Det fria skolvalet är inte bara bra för riskkapitalister och rika moderatslyngar. Det är ännu viktigare för CP-skadade barn.
Inom det svenska skolsystemet finns specialpedagoger för:
Det finns dock ingen svensk pedagogisk utbildning för special lärare, som vill eller måste arbeta med rörelsehindrade barn. Men i Ungern och England finns utbildning i Konduktiv Pedagogik (KP). KP är den enda specialpedagogik med kunskapsbas i rörelsehinder, se intyg från Ingrid Liljeroth, Universitetslektor, Filosofie doktor (Fakta i huvudmenyn)
Att svåra rörelsehinder kräver speciell kunskap och pedagogik är lätt att inse. På Move & Walk, den särskola jag arbetar, har vi så svårt skadade barn, att många som möter dem för första gången, aldrig skulle våga ta i dem eller ännu mindre kommunicera med. För oss är det självklart att specialkompetensen KP behövs, för att stödja dessa barn på ett sätt, så att de tillåts utvecklas och växa till de fantastiska individer de är, med samma egenvilja och livsglädje som vilken unge som helst.
För så är det. Med rätt pedagogiskt stöd, kan alla ungar blomma till människor. Får inte våra rörelsehindrade barn rätt pedagogisk stöd, förtvinar de lätt till kolli, fastbundna i sina rullstolar.
Vad har detta med det fria skolvalet att göra? Inte en enda kommunal skola har en enda lärare med conductor utbildning. Ändå är den Ungersk conductor utbildning godkänd av skolverket och ger svensk lärarlegitimation upp till särgymnasie.
Detta är ju inte lärarnas fel. Det är inte ens skolornas fel. Målgruppen för KP, är så liten att en skola kanske får en sådan elev vart femte år. En så liten grupp kommer alltid att hamna i kläm bland större målgrupper, ofta med andra motstridiga behov.
Det finns några stiftelse och ideellt drivna skolor för dessa barn, men inte heller de använder KP, som ett redskap för att utveckla dessa barn. Varför? Kanske för att inte heller ideella verksamheter har målgruppens behov och önskemål, som främsta drivkraft. För dem är bidragsgivare och välgörare viktigare styrmedel än marknadens efterfrågan. För kommunala skolor är det ju politiska beslut och direktiv som styr.
För oss CP-skadade har möjligheten att driva privat vård och skola, varit helt avgörande. Det är lite ironiskt, för de flesta av våra barn kommer kräva samhällets stöd hela livet. Vi är beroende av bidrag, omsorg och andra, för samhället kostsamma, sociala insatser. Det är ju tack vare socialdemokraternas folkhemstanke och sociala reformer, som vi skadade, lytta, krymplingar, fått flytta från fattighus och undantag och från 1963 fått rätt att gå i skolan. Det är ju vänsteridealen, som gjort oss till samhällsmedborgare, med fullständiga rättigheter, inte moderatslagans om frihet och egenansvar.
Så komplicerat är livet, även för skenbart hjälplösa CP-skadade barn. Vi, särskilt vi, behöver både en stark välfärds stat och möjlighet till det fria valet. Man måste inte förkasta de socialistiska rättviseidealen bara för att individens frihet också måste värderas i vårt gemensamma samhällsbygge.
Det fria skolvalet är oerhört viktigt för vissa individer, de individer som helt glöms bort och kommer i kläm vid allmänna, generella lösningar, som absolut gynnar den stora massan, när rättvisa mäts i jämlikhet.
I arbetet med Move & Walk har jag upptäckt att politisk tillhörighet avgör var människor tycker om oss, detta gäller även de kommunala tjänstemän, som ska serva eleverna.
Mer om det i kommande inlägg
Jag blev mycket glatt överraskad i morse, när jag tittade på statistiken: 402 följare efter första veckan. Tack för att ni följer Mullback Bloggar! Det tyder på att det är många som är intresserade av att barn och vuxna med CP-skada och andra neurologiska funktionsnedsättningar ska få den vård, utbildning och assistans de behöver och verkligen vill ha.
Jag hoppas Mullback Bloggar kan bli det påtryckningsmedel som behövs. Ju fler som engagerar sig i kampen, ju starkare blir vi.
Vill du ha hjälp för att få rätt till Konduktiv Pedagogik, så skriver jag gärna om dig här, och hjälper till att kontakta och trycka på de politiker och tjänstemän som verkligen bestämmer. Jag kan inte göra vården bättre om inte du bekräftar att det jag påstår stämmer, tillexempel genom att följa bloggen. Tack alla följare.
/ Lars Mullback
Hur kunde jag då vara så övertygad om min egen förmåga? Jag vet inte, men kanske en del av svaret är att jag är van att slå ur underläge. Det är klart att ett liv som funktionsnedsatt påverkar synen på en själv.
När jag möter en ny människa vet jag, att det första hon ser är min funktionsnedsättning. Det bara är så. Det är likadant om jag möter en vacker kvinna, så det första jag ser är hennes skönhet. Alla människor är fångna i sitt utseende, i sin kropp och det påverkar oss alla.
Jag har mött tusentals människor. Om vi säger att jag haft ett snitt på 30 åhörare vid mina 800 föredrag så blir bara det 24 tusen människor som jag mött öga mot öga. Jag har haft drygt 400 assistenter som har tvättat mig och borstat mina tänder och så intima möten får de flesta inte uppleva med ens en handfull personer under hela sin livstid. Och hur många som matat mig på mina föredragsturnéer runt hela Sverige, har jag ingen aning om.
De allra flesta av dessa möten följer ett mönster. De första sekunderarna; misstro, ibland avvaktande, ibland rena avståndstagandet. Orsaken är naturligtvis ovanan vid mitt rörelsemönster, min funktionsnedsättning. Jag vet att många funktionsnedsatta avskyr att möta nya människor, just på grund av denna inledande misstro. Och visst är det lätt att bli sårad, när man märker att människor blir rädd för en, eller som Janos så talande uttryckte det;
-Din kropp vill ingen ha. Den är äcklig, oskön.
Hade alla mina möten stannat vid detta, hade jag varit en mycket skygg och ängslig person. Men jag har aldrig sett mig själv som vare sig oskön eller äcklig. Mina föräldrar har älskat mig alldeles för renhjärtat för att någon jävel inom mig ska kunna få mig att tror på det. I stället har jag tyckt lite synd om de avvaktande människorna som var rädda. En rädsla som måste ha sin grund i att deras liv inte hunnit lära dem att en del människor är annorlunda.
För att komma över denna fas av misstro brukar jag närma mig den ovane betraktaren. Om läget är mycket spänt brukar jag hälsa i hand, så han får känna på min hud. Nästa steg är att hitta ett gemensamt samtalsämne. På mina föredrag är ämnet givet; mötet med udda människor. Jag brukar berätta om en gammal dam som skulle borsta mina tänder. Hon var mycket nervös. Förmodligen hade hon aldrig träffat någon handikappad förut. Vi gick in på toaletten och i sin oro talade hon om att hon var ungmö. Hon var verkligen nervös, kanske hade hon inte träffat någon karl förut heller och där var jag i bara kalsongerna. Hon tog tandborsten i ena handen och tandkrämstuben i andra handen. Så sprutade hon in tandkräm i min mun samtidigt som hon borstade. Jag drog mig undan och talade om att det var bättre om hon tog tandkräm på tandborsten.
Och här är tredje fasen i upptäckten av en ny människa, att göra något tillsammans. Jag instruerade damen att ta tandkräm på tandborsten och att hon skulle börja borsta på högra sidan av underkäken. Vi samarbetade, beroende av varandra.
På fördragen får publiken delta i ett dramainslag, eller klä på mig jackan eller dela ut informationsblad.
Steg fyra i mötet med en ny människa, kan inte jag styra. Då är det motpartens tur att ta initiativ, hennes tur att leda upptäckten vidare av varandra. På föredragen brukar åhörarna dröja sig kvar, säga några ord eller slänga sig om halsen på mig och helt enkelt tacka för ett fantastiskt möte, ibland får jag brev och kort till tack. Damen som jag lärde borsta tänderna skrev och tackade för hon hade fått en billigare tandkrämsräkning sedermera. Nej, det gjorde hon inte, men vi blev mycket goda vänner.
Visst är det självklart att dessa tiotusentals fantastiska möten med okända människor har påverkat mig. Att få en kram av en skinjacksklädd 14-årig kille som tårögd säger:
-Good speech.
Efter att 40 minuter tidigare härmat och hånat mig, när jag kom in i klassrummet. Det gör att jag både blir varm och stark. Eller när små femåringar ber att få klä på mig jackan efter en dramalektion på dagis. De är så små att de räcker mig upp till låret, men genom ett klättra upp på stolar och bord når de tillslut upp så de får jackan över mina axlar. Eller att fortfarande få brev från en okänd flicka efter att hon hörde mitt föredrag för 15 år sedan, när hon var 13 år, det får mig övertygad om vem jag är, de stunder jag drabbas av ångest och osäkerhet.
Att se sin egen förvandling i alla dessa okända människors ögon är något obeskrivbart. Alla dessa förvandlade ögon har gett mig en tro på mig själv och en tro på människan. I grund och botten är vi alla lika. Vi söker efter möten för att lära oss något nytt om livet, för att bli bekräftade. Det är vad jag hela tiden velat berätta. Det är vad jag tror människor behöver höra, för att vi ska kunna komma varandra närmare, för ett drägligare liv tillsammans.
Det svenska systemet där allt är möjligt för också små människor och alla dessa möten där människor fått tid att se min vackra insida, har gett mig mitt självförtroende. Att en man kallade mig monster, kunde inte knäcka det.
Förra veckan skrev jag några inlägg om en liten CP-skadad kille från Örebro som tränar konduktiv pedagogik här på Move & Walk i Göteborg. Hans föräldrar har bekostat alla träningsperioder själva, då deras landsting vägrar bekosta vården, som är självklar i andra landsting.
I fredags fick vi ett kort meddelande från habiliteringschefen i Örebro, Kenneth Karlsson. Han skrev glädjande: ”Vi kommer under 2014 betala ut ersättning ( efter begäran och individuell behovsprövning) för intensivträningsinsatser motsvarande era”.
Idag får han dessa följdfrågor via mail:
Hej Kenneth
Det var ett trevlig och mycket positivt besked. Det är mycket önskvärt att vård och möjligheter blir samman landet runt.
60% av CP-skadade barn i Sverige har rätt att välja konduktiv pedagogik (KP), om Örebro läns landsting också inför denna rättighet, är vi uppe i 63%. Vi arbetar mot 100%.
Jag vill i förbigående påpeka, att det finns inga dokumenterade risker med KP. Det finns heller ingen dokumentation på att habiliteringens insatser skulle vara bättre, effektivare eller säkrare på något sätt. Det finns inte något belägg för eller ens indikationer på att KP försämrar patientens förmåga att tillgodogöra sig habiliteringens insatser, tvärt om, de stödjer och främjar varandra.
Ditt positiva mail leder till följdfrågor.
FRÅGOR
1. Du skriver att ni ska betala ut ”ersättning”, betyder det direktupphandling?
2. Vilka kvalitetskrav kommer ni ställa på de verksamheters som upphandlas? Tillexempel registrering hos socialstyrelsen.
3. Hur kommer målgruppen informeras om denna möjlighet?
4. Hur kommer urvalsprocessen att gå till?
5. Finns kompetens inom er verksamhet för att bedöma vem som är lämplig för KP, eller hur kommer denna kompetens inhämtas?
Till sist, jag är mycket glad för att ni intresserar er för KP. Jag hjälper gärna med info och rådgivning, om ni så önskar. Jag har ju både ett patient perspektiv och ett vårdgivarperspektiv i och med att jag själv är CP-skadad och jag har varit verksamhetschef för ett behandlingsinstitut med KP under Socialstyrelsens tillsyn.
Denna korrespondens publiceras löpande på http://mullback.se då både dessa frågor och svar har ett allmänintresse.
Med hopp om snar återkoppling
Lars Mullback
Se övriga inlägg i denna serie genom att klicka på kategori Örebro
Förra fredagen tog vi mod till oss och ringde Leif. Vi visste att han hade kontakt med Charlie, även under sjukdomstiden. Vi befarande det värsta av telefonsamtalet, att det var dags att plocka fram vita slipens. Det var ett tungt samtal. Jag visste redan vad vi skulle säga efteråt: Det är alltid de bästa som lämnar oss först. Döden är definitiv och sorglig, den lämnar bara minnen, ingen framtid.
Vi ringde, men Leif hade inte tid att prata. Han ville ringa upp senare. Det tydde på att han hade mycket att berätta. Var det ett bra eller dåligt tecken?
Han ringde tillbaka efter någon timma.
– I höstas var Charlie en mycket gammal och liten gubbe, sa Leif, men han överlevde. Han lever!
Leif lovade tala om för Charlie att vi gärna ville ha kontakt med honom.
Charlie Blomquist är inte alltid så lätt att få tag i. Han brukade bo mitt i skogen i Tiveden med sina hästar, utan almanacka, en riktig trapper som valt skogskojan framför 5 stjärniga lyx hotell. En av Sveriges få riktiga cowboys, med uppdrag för jordbruksverket och polisen att fånga in förrymda kor och hjälpa vanskötta hästar till en bättre tillvaro.
Två dagar senare ringde Charlie. Han lät glad och pigg som få.
– Jag sitter och tittar på bilder på oss, sa han. Vi har blå underställ på oss och ser ut som fantomen kopior, en kort och tjock, det är jag och en mager stör på 2 meter, det är du. Det är nog det fulaste jag sett, skrattade han.
För 15 år sedan gjorde vi 3 – 4 långritter i veckan i skogarna mellan Hjo och Karlsborg.
– Mins du, gick Charlie på och lät lika intensiv och skrävlande som för 15 år sedan, när din fru Anette hade med GamelDansk i kryddburkar, som vi sög i oss med sugrör under en gran, med våra hästar lösa, betande intill.
Vilket liv. Långt från det villaområde utanför Göteborg, där Anette och jag bodde nu, med tonårsdotter och kontorstider att passa.
Vi pratade länge. Mot alla odds hade han klart sig och var så friskförklarad, som man kan bli efter cancer. Vi la på, men efter några ögonblick ringde han igen.
– Äh, sa han, det var roligt att prata. Jag kommer och hälsar på.
Fånga dagen. Det var bara att boka av sina möten och ändra det uppgjorda schemat. Charlie tyckte det var roligt att prata med oss och ville hälsa på. Vad kan vara viktigare än att minnas och skapa nya minnen att njuta av, med vänner som man tycker om?
Till och med sin sjukdomshistoria lyckades han berätta, som ett äventyr, en strapats, som han mirakulöst överlevt.
– När jag kom in till Sahlgrenska hade svulsten på halsen redan vuxit, så sköterskan trodde väl att jag hade två huvuden på nacken, sa Charlie. Så kom det en liten, ung, söt, AT-läkartjej med rosa strumpor under den vita rocken. Jag kunde riktigt se henne, för min inre syn, pappas flicka kommer cyklande från de dyra villorna med rosa ryggsäck matchande till sockor, till en vanlig dag på fina jobbet. Hon skulle just känna på min brinnande halssvulst, som växte i expressfart. Då sprack den, pang, plötsligt. Den sprack utåt som tur var, först bara blod, men sen kom pekfingerstora, maskliknade amöbor, utvällande, en efter en i en lång rad.
– Jag får nog sätta mig, sa de rosa stumparna.
– Jag försvann väl bort också ungefär samtidigt, sa Charlie, och vaknade av att de satte på en liten låda på magen, som jag fick ha i 7 dagar. Det var cellgift. Det är det värsta jag varit med om.
– Alla säger att det är förfärligt, går det inte att beskriva, undrade jag?
– Det är som om de borrar en hål 200 hundra meter rakt ner i marken, svarade han kvicka. 10 centimeter i diameter. Sedan trycker de ner dig, med huvudet före längst ner i hålet och häller på blålera. Sedan säger de till en; nu får du ta dig upp bäst fan du vill, ensam, helt själv.
Hans ansikte var så friskt, ögonen fulla av liv och förhoppning. Ingenting av bitterhet eller trötthet syntes.
– Det är fantastiska människor som arbetar där, sa Charlie, en fruktansvärt hård och skoningslös miljö. Jag hade två kompisar på salen, som jag försökte skoja med så gott de gick, och vi hade ganska roligt en kväll, men nästa morgon var vi två. Ja, det var hårt. Jag visste ju att jag var lika nära.
– När vände det?
– Det blev värre först, log Charlie. Jag skulle flyttas från den fina avdelningen och blev satt i en taxi. Taxi chauffören visste knappt adressen, så blev jag avlämnad på trottoaren mitt i ingenting. Jag hade ingen aning om var jag skulle, hus överallt. Jag bara satte mig utmattad och hjälplös. På något sätt så lyckades jag få upp min telefon och ringde till någon. Det var mitt gamla ex som svarade, men jag var så förvirrad, att jag inte orkade prata. Då kom en kvinna förbi och så livrädd ut, när hon såg mig, en mager, gammal urvriden skogsmulle, dock ovanligt ren och nyduschad. Tillslut lyckades kvinnan fatta mod till sig och tog min telefon och pratade med mitt ex. Så kom jag till patienthotellet, ett vitt tomt rum i en tom korridor, som ett sterilt mjölkrum. Där skulle jag dö, eller överleva.
– Det är så man skäms, jättebra medicinsk vård, med utanför sjukhusväggarna krackelerar omsorgen till ingeting, sa jag.
– Ja, varför inte betala den där taxichauffören ett par tior extra, så han kunde hjälpa mig rätt. Färdtjänsten är ett skämt. Växeln, de som beställer bilarna, ligger i Moldavien sa Charlie. Tror du de hittar min täppa mitt inne i tivedsskogarna på sina stadskartor, när jag skulle hem och tillbaka? Jag har slängt på luren många gånger.
– Bor du kvar? undrade jag.
– Jag fick permis och kom hem till mina hästar. Det var då det vände. Mycket märkligt. Mamma dog i samma veva, så det var bara sorg, men hos hästarna vände det. När jag skulle tillbaka till sjukvården, hade jag fått så mycket kraft, att jag orkade säga vad jag tyckte. Jag läste lusen av dem och efter bara ett par timmar hade jag blivit förflyttad från det kala, tomma mjölkrummet till en fin villa, på gångavstånd till min avdelning, med egen tv och toalett. Det var dessutom gratis. Patienthotellet fick jag betala för.
– Varför är det så att man måste bråka, bara de starka få rätt eftervård? sa jag och så satte vi oss till bord för att äta lunch.
– Den medicinska vården är ju fantastisk, sa Charlie och började ta för sig av maten på vårt köksbord. Men färdtjänsten och hjälpen efter. Hur tänker de? undrade Charlie. Varför kan inte dessa enkla saker fungera, som sjukhusmaten. Jag har ju inte kunnat tugga på ett halvår. De fick dra ut volartänderna för att jag skulle kunna ta emot strålbehandlingen. Nu har jag svart bälte i grötätning.
Anette hade gjort en grönsaksdrink till förrätt, saft av morötter, rödbetor, äpple och massa annat, nyttigt gott och mättande. Huvudrätt: stekt lax med ratatuoille, en avokadoröra med finhackade räkor och tre andra röror i olika färger och med olika konsistens och tuggmotstånd. Allt oerhört gott och lätt att äta utan tänder att skära och pressa sönder med, men ändå en rik matupplevelse, långt från gröt eller välling.
– Jag fick ju träffa en dietist också, sa Charlie. Hon var säkert duktig att räkna ut sina saker, så gav hon mig något som jag skulle drick 4 koppar av, för att få i mig rätt näringsvärde. Det var så fruktansvärt äckligt, så efter två koppar spydde jag. Jag sa till henne att om jag drack 2 koppar, så kanske jag får behålla i alla fall det, i stället för att kräkas ut alltihop efter 4. Men det stämde inte med henne uträkningar, så det fick jag inte. Jag gick aldrig dit mer.
– Inom medicinen är det möjligt att det finns rätt och fel, enkla kemiska samband som måste rättas till eller lagas, men eftervården, inflikade jag.
– Bara förnedringen att spy påverkar ju livsviljan. Man måste ju få lusten att vilja bli frisk. Jag njuter av ert sällskap, sa Charlie.
– Det är ömsesidigt, sa både Anette och jag och vi menade det verkligen.
– Det är en underbar medicin. Din mat är fantastisk, sa Charlie till Anette. Jag har förlorat all smak av all strålning och alla cellgifter. Alla nerver i svalg och tunga är bortbrända. Men titta på din mat. Alla färger, olika tuggmotstånd och trevligt sällskap. Jag upplever att jag äter. Hela situationen gör att jag minns, hur det smakar. Mycket av smaken sitter i minnena.
– Och denna maten innehåller alla näringsvärden du behöver, sa Anette.
– Du borde verkligen göra en kokbok för cancer-sjuka, sa Charlie.
Vi satt och mindes länge i köket. Vi var där, alla tre, bara där, utan telefoner och tankar om måsten på andra håll. Det är sällan jag känt mig så närvarande, här och nu. Vi var där tillsammans med minnena av våra liv. Det fick oss att uppleva allt, till och med känna smaken av mat, fast smaklökarna var bortbrända.
Gillar du detta inlägget? Det kommer flera. Enklaste sättet att hålla koll på bloggen är att:
Gilla Facebooksidan: Jo, Du Kan
Följa mig på Twitter
Eller skriva in din mailadress i vänsterspalten här, så får du alla inlägg först av alla, via mail.
Genom att följa Mullback Bloggar, stödjer du rätten att människor ska kunna välja den väg i livet, som de själva känner gör dem mer tillfreds, nöjda och i bästa fall lyckliga och självständiga.
Jag är född 1961 när det moderna funktionshindertänkandet fick sin grund.
På 60-talet var allt möjligt i Sverige och i hela västvärlden. De unga trodde på fri kärlek, flower power, utan sårande otrohet och med ömhet över alla gränser.
I väst lyckades vi landa på månen och färg-TV:n kom och i Sverige härskade socialdemokratin så starkt att den socialistiska drömmen om ekonomisk och social rättvisa var ett överskådligt mål, även för de flesta som kallade sig högerinriktade.
Den nya skolan inrättades där den enskilde elevens välbefinnande var viktigare än kunskapsinlärning. Fysisk bestraffning avskaffades enligt lag. Till och med föräldrar som agar sina barn gör sig numer skyldig till brott.
Och 1963 öppnades grundskolorna också för oss fysiskt funktionshindrade, vi fick skolplikt och där med rätt att gå i skolan. Först var det internatskolor. Jag gick i Göteborg på Bräcke Östergård i förskolan och på lågstadiet. Men redan i slutet av 60-talet började vi handikappade att integreras i samhället. Det var aldrig tal om att låsas in eller stoppas undan. Vi funktionshindrade skulle ut i samhället på lika villkor. I Sverige var allt möjligt under 60-talet. Alla var lika värda i Gunnar Strängs progressiva ekonomi.
Jag minns när jag som den första funktionshindrade skulle börja i fjärde klass i vanliga skolan i Karlsborg. Inför skolstarten var det flera stora konferenser om hur allt skulle ordnas på bästa sätt.
Jag var alltid huvudperson och van att prata med de höga gubbarna vare sig de kallade sig doktorer, rektorer eller kuratorer. Jag var van att vara medelpunkten och var van att få det som jag tyckte var bäst, vare sig det gällde klasstorlek eller antalet assistenttimmar, för utan en assistent vid min sida hade jag aldrig klarat mig. Jag var van att få taxi hem från skolan, när de andra fick cykla i regn och rusk. Jag var van att bli sedd som intelligent och kapabel.
På dessa konferenser kändes aldrig mina specialbehov som omöjliga problem. 60-talets framtidsoptimism genomsyrade också mina integreringskonferenser. Det var som om byråkraterna hittade en lust i att hjälpa mig, anpassa min omgivning, så att jag kunde delta på samma villkor som alla andra. Jag visste vilka behov jag hade och var tacksam för den hjälp jag fick. Jag har alltid varit ett av de mest lyckade integreringsexprimenten.
När jag ville pröva att studera teknik fast jag inte kan hålla i en skruvmejsel, så specialanpassades utbildningen till min förmåga. När jag ville studera till dramapedagog vid Göteborgs Universitet togs jag in som extraelev före hundra andra sökande. Jag fick också ett eget telefonnummer till färdtjänsts taxi för att jag skulle kunna gå på bio och teater i studiesyfte hur ofta jag ville, och jag ville ofta.
Jag har kunnat använda mitt handikapp som en förturs bricka, en biljett till de bästa platserna på teatern eller en genväg till utbildning. Denna 60-talistiska framtidstro hängde med till slutet av 80-talet inom handikappSverige och är nyckeln till min framgång och min livsanda.
Det är den svenska politiska framtidstron, rättvisetanken, som fått mig att tro på mig själv. Det är de svenska byråkraterna på försäkringskassan, inom skolväsendet, på länsarbetsnämnden och inom hela den statliga och komunala förvaltningen som gjort mig till svensk samhällsmedborgare på lika villkor.
Hade jag varit född tio år tidigare, hade det inte ens varit säkert att jag fått börja småskolan. Hade jag varit född i USA hade jag inte fått någon skrivmaskin av staten som barn och ingen assistent vid min sida och därför hade jag kanske aldrig ens lärt mig skriva och läsa. Men i Sverige har jag lärt mig att allt är möjlig, för allt var möjligt. Jag fick den hjälp och den specialanpassning jag behövde.
För mig måste jag säga att den sociala drömmen om rättvisa i välfärdsstaten har fungerat. De sociala skyddsnäten har inte bara fångat upp mig till en dräglig tillvaro. Välfärdsstaten har också varit en språngbräda som lyckats tillvara ta min förmåga och ge mig förhoppningar om ett värdigt liv som en likvärdig medborgare. I denna tro hade jag levt ända tills jag mötte en Östeurope som var rektor för Sveriges enda högskola för film och TV.
Janos var inte anpassad till svensk offentlighet. Han var realist och körde ut mig. Någongång var jag tvungen att se sanningen i vitögat. På ett sätt insåg jag att Janos hade rätt. Varför skulle jag utbilda mig till filmregissör, om jag inte skulle klara av jobbet i framtiden? Tänk om jag inte kunde instruera skådespelare eller leda ett filmteam? Vid sidan av utbildningen till stridspilot är filmregiutbildningen den dyraste i Sverige.
Kanske var den svenska modellen bara ett daltande med oss funktionshindrade? De kulturpolitiska målen att göra det offentliga livet tillgängligt för alla, kanske bara var en vacker pappersdrake? Jag fick skriva i tidningar och studera till dramapedagog, inte för att jag var duglig, utan för att det såg bra ut i statistiken, att också en gravt funktionshindrad var anställd eller genomgick utbildning? Så hade jag aldrig sett saken förut.
Visst sårade Janos mig på många sätt. Men det som irriterade mig mest var, att det syntes på honom att han inte trodde att jag skulle klara arbetet som regissör. Jag visste att jag skulle klara det. Jag ville inte ha någon förtursplats på hans skola. Jag ville inte syssla med film på en skyddad verkstad eller på en terapiavdelning. Jag ville konkurrera på marknadens hårda villkor. Jag var inte den Janos trodde. Han skulle bli tvungen att se mig.
För några dagar sedan skrev jag om en liten kille från Örebro som bodde och tränade här på Move & Walk i Göteborg. Hans föräldrar har bekostat alla träningsperioder. Nu hade dock pappan hört att även Örebro landsting skulle anslå medel, för de som behöver och vill träna konduktiv pedagogik (KP). Kanske skulle äntligen denna familj ska kunna lägga sina semesterpengar på just semester, istället på den vård deras deras son behöver, men just deras landsting hittills vägrar betala för
Jag skrev till habiliteringschef Kenneth Karlsson, för att få ryktet om kommande anlag bekräftad. Nu kom detta mycket positiva besked till svar.
Hej!
Vi kommer under 2014 betala ut ersättning ( efter begäran och individuell behovsprövning) för intensivträningsinsatser motsvarande era, vi kommer utvärdera detta vid årets slut och ta en nytt beslut gällande framtiden!
Vänliga Hälsningar!
Kenneth Karlsson
Verksamhetschef
Barn- och ungdomshabiliteringen
Habilitering och Hjälpmedel
Vilken positiv nyhet i slutet på veckan. Kanske en ljusning för familjen.
Men vad betyder ersättning efter behovsprövning. Hoppas det inte är ett bidrag, en allmosa till de fattigaste CP-skadade som ska betalas ut. Landsstinget, habiliteringen får ju inte agera välgörare som betalar ut stöd till endast de mindre bemedlade som orkar förnedra sig att tigga.
Jag hoppas verkligen ersättning efter behovsprövning betyder ersättning till dem som har behov av konduktiv pedagogik. Svaret från habiliteringschefen kräver följdfrågor, men det tar vi på måndag.
Trevlig helg.
Efter att ha gått en videokurs på Kalix folkhögskola och skrivit, producerat och regisserat två prisbelönta videofilmer åkte upp till Stockholm och knackade på Janos dörr igen. Han kände igen mig och gick med på att se mina filmer. Efter visningen bjöd han mig in till sitt lilla kontor för en pratstund. Jag var mycket spänd på vad han skulle säga.
-Jag har sett dina filmer. De är bra. Bra, upprepade han tydligt samtidigt som han la ner mina videokassetter i en kasse. Det här är Sverige, sa han. Men ändå är jag glad att säga att jag tycker om dina filmer, särskilt när du agerar själv. Att du agerar själv visar att du är intelligent och kan förstå det jag måste säga.
Han la kassen med videotaperna på min sida av skrivbordet och tittade på mig. Jag sa ingenting. Jag ville höra vad han tänkte. Janos lutade sig tillbaka innan han fortsatte.
-Du vet, jag kommer från Ungern. Jag kan säga det svenskar inte vågar. I Sverige ska allt vara rättvist på ytan. Du har rätt att söka hit för att du bor i Sverige och i Sverige klappar man alla invalider på huvudet. Men man skulle vilja göra som vi i Ungern. Vi låser in sådana som dig, för vi vill inte se, ingen vill se dig.
Jag stelnade till. Vad sa han? Påståendet kom som en blixt från klar himmel.
-Kära du, du tycker jag är grym, men de har skickat dig till mig, för ingen annan vågar säga det. Du kan inte prata, inte använda händerna. Hur skulle du kunna vara den starke ledare som en filmregissör måste vara? Hur skulle du kunna leda ett professionellt filmteam?
Han ställde frågor. Vad skulle jag svara? Jag fick inte tid att svara, för han fortsatte obevekligt och ogenerat.
-Hur skulle du kunna instruera skådisar? Du är ett monster som bara lockar fram deras ångest. Du skrämmer oss. Vi vill inte se ditt lidande.
Han lutade sig framåt mot mig, närmast förtroligt.
-Bara du vet att du har din intelligens, inte många har den. De flesta har bara sin kropp. Din kropp vill ingen ha. Den är äcklig, oskön. De flesta hade gått under i din kropp, därför är vi rädda, därför kan du aldrig bli en av oss.
Orden sköljde över mig utan att jag kunde värja mig. Var detta sanningen? Var jag ett monster som borde spärras in så människor slapp se mig?
-Kära du. Jag är glad att jag kan säga att jag tyckte om din film. Du har något att berätta. Var glad för det. Fortsätt skriv. Bli författare så din publik slipper se dig.
Aldrig hade någon talat till mig så förut. Orden ringde i mina öron länge. De ställde allt på ända. Det var första gången jag ställde frågan: Vem jag var?
Bland mina vänner och hos min familj kände jag mig trygg. Aldrig hade jag upplevt mig själv som monster. Inte ens när jag träffade nya människor.
Alltsedan jag var 18 år har jag föreläst i skolklasser för ungdomar yngre än jag själv, om hur det känns att vara annorlunda. Visst har det hänt att en del klasser fnissat och har haft svårt att titta på mig de första minuterna av en lektion, men jag visste hur jag skulle ta en nervös klass. Jag visste hur jag skulle få dem att se mig, mannen, människan, bakom mitt ovanliga yttre. Bara två gånger av de 800 föredrag jag haft, minns jag som riktiga misslyckanden, där jag inte lyckades få åhörarna på min sida.
Den ena gången berodde det på en femtonårig flicka som grät så fort hon såg mig. Jag påminde om hennes älskade, funktionshindrade bror som hon tagit hand om hela livet. Veckan före mitt besök hade föräldrarna, mot hennes vilja, skickat iväg brodern till en institution. De orkade inte vårdbördan längre. Hur lugnt jag än försökte starta lektionen, så grät flicka och sprang ut efter bara några minuter. Att försöka nå den övriga klassen efter den inledningen var omöjligt. De oroade sig för sin klasskamrat så ingen ork fanns kvar för att sätta sig in i min livssituation.
Det andra misslyckandet var en förskoleklass med sex sexåriga grabbar från krigets Libanon. Lärarinnan sa att de kunde svenska, men de förstod inte ett ord av vad jag sa. Vi lekte tillsammans i 20 minuter, men att få dem att förstå att CP-skadan inte säkert betyder att man är konstig i huvudet, kunde jag inte. För dessa sex små grabbar med granatorsakade koncentrationssvårigheter, var jag en lika märklig, men snäll idiot när jag kom, som när jag gick.
Men aldrig förut hade jag blivit kallad ett icke önskvärt monster som borde låsas in. Tvärt om, jag har alltid känt mig önskad och efterfrågad. Var detta den vuxna sannningen?
Nästa kapitel publiceras 5 april 2014, kl 20.00
© All Rights Reserved 2021 ART MULLBACK